Frases 3x304t

O que me leva a escrever é o de me colocar à vossa disposição para testemunhar a importância

dos

cuidados

paliativos

no

fim

de

vida.

A minha mulher faleceu nos cuidados paliativos na Casa de Saúde da Idanha/Belas e vi o quanto ela estava feliz e contente por, finalmente, não estar a sofrer e ser tão bem tratada. A minha mulher faleceu, com 47 anos de idade, com um gliobastoma, detectado o 1.º sintoma (convulsão) em 11 de Março de 2008, morreu a 19 de Dezembro ado, deixou de andar em Maio e perdeu a fala em Junho. Esteve 2 meses nos Capuchos, 4 meses

no

IPO,

3

meses

na

Idanha/Belas.

Posso testemunhar o que são os tratamentos antes de chegar aos paliativos, os escassos que lá chegam, e penso que muita gente prefere a eutanásia por que toma o amiúde com esses "tratamentos" a montante dos tratamentos paliativos. Eu se não visse e vivesse o que são cuidados paliativos também queria a eutanásia para mim. Hoje o que me preocupa é se morrerei, salvo acidente ou morte súbita, usufruindo de cuidados paliativos. Não me quero alongar mais, mas saiba que pode contar comigo para defender publicamente os cuidados paliativos e lutar para que a rede se expanda rapidamente, pressionar o Estado a incrementar estes cuidados pelo país todo, que todo o ser humano, antes de discutir a a eutanásia, deverá saber o que são cuidados paliativos, tomar o com esses cuidados desde cedo, para saber que a morte pode, e não deve, ser dolorosa. Terei todo o prazer em contar a minha experiência, do lado da família de doentes em cuidados paliativos, posso deslocar-me onde entender que possa ser útil, porque o que tenho visto nos jornais e na TV. a propósito do problema da eutanásia é muito tecnicismo e nada de nada de experiência "na carne" por parte daqueles que utilizaram os cuidados paliativos, e que, como é lógico, quem pode testemunhar

são

os

familiares

dos

doentes.

São estes que podem falar por eles, porque já partiram ou não estão em condições de fazer valer à opinião pública o quanto é importante este tipo de cuidados. O meu nome é Paulo Pascoal, sou o marido da Nazaré. Desculpe-me o abuso desta intromissão, mas o dever

de

cidadania

Com os melhores cumprimentos, Paulo Pascoal

impunha-se.

Os Cuidados Paliativos devolvem, claramente, a humanidade às pessoas! A possibilidade de serem pessoas - de novo -, mais do que meros doentes, meros “casos clínicos”… São pais, mães, filhos, esposos, esposas, sogros, sogras, avôs, avós, tios, tias, sobrinhos, sobrinhas, noras, cunhados, padrinhos, amigos, vizinhos, ex-colegas de trabalho, ex-maridos, ex-mulheres… enfim… pessoas com todo um percurso de vida, que importa continuar e que, nalguns casos, importa ajudar a retomar… Aliviando os sintomas físicos, fazendo face à “dor total”, devolve-se a totalidade da pessoa a si mesma… Comunicando-se eficazmente com ela, dá-se-lhe a possibilidade e o direito de ter uma palavra a dizer… de opinar acerca do seu futuro… de o desenhar um pouco, como – de resto – ela fez ao longo da sua vida… Tudo isto só é possível pelo trabalho em equipa e pelo apoio àqueles que lhe são mais queridos… mesmo quando já não se está cá… pelo menos fisicamente… porque cá, na memória de cada um de nós, aí estão todos aqueles que já aram nas nossas vidas e que “quando partem nunca vão sós… deixam um pouco de si… levam sempre um pouco de nós…”

Os cuidados paliativos constituem um campo interdisciplinar em relação aos cuidados totais, ativos e integrais, dispensados aos pacientes com doenças crônicodegenerativas em estado inicial até a fase terminal. Centrados no direito do paciente de viver os dias que lhe restam e de morrer com dignidade, os cuidados paliativos ganharam ênfase na década de 1960, tendo em seu arcabouço teórico conhecido como filosofia do moderno movimento hospice - o cuidar de um ser humano que está morrendo, e de sua família, com compaixão e empatia. 4 O termo paliativo deriva de pallium, palavra latina que significa capa, manto, que simboliza, nesse caso, proteção e acolhimento ao ser humano, concomitante com a intenção de ocultar o que está subjacente - os sintomas decorrentes da progressão da doença.4 Os cuidados paliativos são reconhecidos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos indivíduos e de sua família, quando da presença de doenças terminais, e caracterizam-se por um conjunto de atos profissionais que têm como objetivo o controle dos sintomas do corpo, da mente, do espírito e do social que afligem o homem em sua finitude.5 Logo, é preciso, também, a preparação e o investimento em todo o mundo para conscientizar dos profissionais de saúde de que os pacientes atingidos por males

que não têm cura precisam de um cuidado próprio e voltado para lhes proporcionar dignidade e alívio ao seu sofrimento nessa fase da vida. Essas são, pois, razões que justificam a necessidade de se adotar um conjunto de teorias e práticas sobre cuidados paliativos voltados para a formação acadêmica de profissionais da saúde, com o objetivo de capacitá-los para assistir pacientes com doenças incuráveis, em relação à sua qualidade de vida geral, desempenho e bemestar físico, psicossocial e espiritual do paciente e, também, percepções e bemestar de sua família.6 Vale ressaltar que a inserção e a continuidade dos cuidados paliativos devem estar embasados em princípios filosóficos que contemplem a ética da vida, a bioética. A Bioética se pauta em quatro princípios fundamentais: autonomia (faculdade para governar a si mesmo), beneficência (obrigação do bem-estar dos outros, sendo extremamente necessário levar em conta os desejos, as necessidades e os direitos de outrem), justiça (tratamento justo a qualquer indivíduo) e da não maleficência (não acarretar danos ao indivíduo). Esses princípios devem reger qualquer ação que esteja relacionada à vida, isto é, do nascimento a terminalidade. Para muitos profissionais da saúde, a morte tem designado aspectos que caracterizam fracasso e incompetência no atendimento ao paciente, e a luta pela vida é a garantia do êxito profissional. Diante disso, a conscientização da finitude humana e sua (re) valorização devem ser direcionadas a toda a extensão social, visto que a morte também é um processo natural do ciclo da vida.6 Diante do exposto, e com base no entendimento de que a finitude humana e os cuidados paliativos são essenciais para a promoção da qualidade de vida e do bemestar do paciente terminal e que a ausência ou a negligência de quaisquer desses elementos pode resultar em prejuízo ao indivíduo que se encontra fragilizado, questionamos se os princípios da bioética norteiam as práticas de cuidados paliativos com pacientes terminais. A partir dessa reflexão, este estudo foi conduzido para alcançar o seguinte objetivo: Investigar de que modo os princípios da bioética estão contemplados em publicações científicas que tratam de cuidados paliativos com pacientes terminais. Alana Tamar Oliveira de Sousa,I Jael Rúbia Figueiredo de Sá França,II Maria de Fátima Oliveira dos Santos,III Solange Fátima Geraldo da Costa,IV Claudia Maria Ramos de Medeiros SoutoV

Cuidados paliativos com pacientes terminais: um enfoque na Bioética

No cotidiano dos profissionais de saúde observa-se a dificuldade que há para enfrentar e muitas vezes para cuidar da pessoa que está morrendo, nas suas dimensões psicológicas, espirituais e sociais, além da dimensão física. Considera-se que parte desta dificuldade tem origem na formação profissional. Vários autores têm pesquisado sobre o ensino da morte nos currículos de enfermagem e medicina, na qual ressaltam a necessidade destes cursos inserirem disciplinas que dêem subsídios para os alunos interagirem com o homem em seu processo de vida e morte, podendo assim lidar com as questões de dor, sofrimento e perda.(1) Tratando-se do ensino de cuidados paliativos no Brasil, tanto nos cursos de Enfermagem como nos da Medicina, a literatura é limitada. Sabe-se que em algumas escolas este tema é abordado. Por exemplo, na Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) há uma disciplina eletiva que é ministrada por médicos e outros profissionais, o que caracteriza um programa (2) multiprofissional. O realizador desta experiência pioneira é o médico Marco Tullio de Assis Figueiredo, professor da disciplina de Cuidados Paliativos e sócio-fundador da International Association for Hospice and Palliative Care (USA), que começou sua empreitada em novembro de 1994, com um curso para universitários e leigos interessados no tema, com carga horária de 15 horas, durante uma semana, no período noturno e que evoluiu até contar, atualmente, com a disciplina eletiva de Cuidados Paliativos para os alunos do 1º, 2º e 3º ano do curso de (3) (4) medicina. Para Siqueira, médico e bioeticista da Universidade Estadual de Londrina, um dos pioneiros do ensino da Bioética nos cursos de Medicina no Brasil, faz uma reflexão sobre a assistência médica aos pacientes em fase terminal. Propõe um desafio especialmente para os hospitais universitários, para que, além da oferta da alta tecnologia, criem um serviço de cuidados paliativos, no qual os formadores poderiam iniciar a transformação do conhecimento técnico-científico aliado à humanização. A proposta do referido professor é pertinente, pois, se por um lado existe a preocupação de que os acadêmicos tenham experiências de aprendizagem por meio de estágios nas diversas clínicas, nem sempre há intencionalidade durante os estágios para o cuidado com o paciente fora de possibilidade de cura. A existência na instituição de ensino de um serviço que oportunize estas experiências abre possibilidades para que os alunos tenham interesse na alta tecnologia, como os equipamentos e terapêuticas de última geração. Ao mesmo tempo, os alunos teriam experiências com situações que envolvem atitudes, tais como: compaixão, respeito, diálogo, comunicação, e com terapêuticas de baixo custo, como o controle da dor e outros sintomas, o que sintetiza a humanização do (2) cuidado. A partir dessas experiências, o aluno, futuro profissional, poderá desenvolver atenção aos pacientes hospitalizados ou não, que requerem cuidados paliativos, independente da especialidade em que estiverem atuando como profissionais. Na enfermagem, a Profª Cibele Andrucioli de Mattos Pimenta, docente do Curso de Enfermagem da Universidade de São Paulo (USP), tem difundido a inclusão dos cuidados paliativos nos cursos de graduação em enfermagem e é referência nacional no manejo de dor aguda e crônica. Pimenta et al(5) elaboraram uma proposta de conteúdo mínimo sobre dor e cuidados paliativos para os cursos de graduação em Enfermagem, Fisioterapia, Medicina, Odontologia, Psicologia e Serviço Social. Sugerem, além do conteúdo a ser ministrado, as disciplinas em que podem inseridas, os temas, a carga horária e as estratégias que poderão ser utilizadas para atingir os objetivos propostos. Nestas propostas, para o curso de Enfermagem, remenda a carga horária de 17 horas, que podem ser distribuídas em várias disciplinas ou como uma única disciplina.

ABORDAGEM DO ENSINO DE CUIDADOS PALIATIVOS

Considerando as necessidades dos alunos em lidar com a morte e o sofrimento dos pacientes e familiares, professoras do curso de enfermagem, da subárea Enfermagem Médico-Cirúrgica têm possibilitado, já há seis anos, vivências com os alunos, que possibilitam a reflexão sobre a terminalidade e a morte. O enfermeiro que não encara a finitude como parte do ciclo vital terá dificuldade em ajudar os pacientes e familiares. Mesmo que tente, há momentos que usará a fuga como enfrentamento da situação, pois não se sente preparado para tal.(6) O curso de graduação em Enfermagem, na Universidade Estadual de Londrina, tem duração de 4 anos, com atividades teóricas e práticas em período integral. Os alunos tem práticas (estágios) em Unidades Básicas de Saúde (Programa de Saúde da Família), hospitais de nível secundário e terciário e também no Sistema de Internação Domiciliar, além de outros campos específicos, como creches, escolas, entre outros. Todos estes campos de estágio são instituições públicas de saúde. Optou-se por incluir os conteúdos de cuidados paliativos nos dois últimos anos do curso de Enfermagem, totalizando 25 horas teóricas. A carga horária é ampliada, comparada com a proposta anterior,(5) por entender que a discussão da terminalidade e morte não seja viável apenas em uma aula teórica. No módulo Saúde do Adulto, no 3º ano, com a turma de 60 alunos, as professoras

realizam

as

seguintes

atividades:

- Aula expositiva sobre cuidados paliativos, com ênfase no controle de “dor total” que engloba

os

aspectos

físicos,

sociais,

psicológicos

e

espirituais

-

4 horas.

- Aula expositiva sobre controle de dor (fisiopatogenia, classificação e avaliação da dor, mitos

sobre

os

opióides,

escala

analgésica,

entre

outros)

-

4 horas.

- Exposição sobre comunicação com o paciente e familiares - 2 horas. - Dinâmica na qual em uma sala de aula, com 30 alunos, o texto “Perdas no decorrer da

vida” é entregue para seis grupos de cinco alunos, determinando perdas específicas (desde o nascimento até a morte) para cada grupo para que façam a leitura do mesmo e exemplifiquem com suas próprias experiências ou de pessoas conhecidas. Em seguida, cada grupo relata as diferentes perdas estudadas. O clímax da discussão se dá quando é apresentada

a

última

perda,

que

é

a

morte

-

2

horas.

Em outra sala, simultaneamente à atividade anterior, a outra metade da turma de alunos faz a leitura de um texto sobre a morte na atualidade e discute com uma psicóloga da área hospitalar sobre as fases pelas quais os pacientes e familiares am na vigência da terminalidade e morte - 2 horas. Realizada cada atividade proposta, se faz o revezamento

dos

alunos

com

a

atividade

ainda

não

realizada.

- Projeção do filme “Uma lição de vida”, cujo enredo é de uma professora universitária portadora de câncer em fase avançada, mostrando sua trajetória desde a informação do diagnóstico,

até

a

morte

-

4

horas.

Após a projeção os alunos discutem os aspectos que mais os sensibilizaram, tais como a solidão no ambiente hospitalar, a obstinação terapêutica, ortotanásia, o controle de dor inadequado, a comunicação e o relacionamento da equipe de saúde com o paciente. As professoras motivam os alunos para refletirem sobre o papel dos profissionais da saúde no alívio destes sofrimentos. Normalmente, as maiores dificuldades dos alunos são a não-aceitação da morte, a comunicação com a família - pois não sabem o que falar ou fazer - a dor pela perda, as experiências prévias de mortes não resolvidas na família, entre outras. Em relação à prática, em um dos campos de estágios, no Sistema de Internação Domiciliar, os alunos têm oportunidade de observar e cuidar de pacientes fora de possibilidade terapêutica de cura em situação crônica ou com a Equipe de Cuidados Paliativos (pacientes oncológicos). No módulo Saúde do Adulto II, no 4º ano os professores dão continuidade ao

tema

de

terminalidade

e

morte

em

pacientes

em

situação

aguda:

- Projeção do filme “O impaciente”, o qual permeia as questões éticas e bioéticas, tais como a distanásia, influência do sistema econômico sobre o sistema de saúde, as relações familiares e entre os membros da equipe de saúde, entre outros - 4 horas.

- O estágio na Unidade de Terapia Intensiva e Pronto-Socorro permite experienciar situações de morte, aflorando, assim, sentimentos de revolta, sofrimento e impotência nos alunos. Para aliviar estes sentimentos, uma professora reúne-se com grupos de 10 alunos, propiciando o relato das suas experiências de terminalidade e morte, seja ela pessoal e/ou ocorrida durante os

estágios

-

2

horas.

Como as vivências são diferentes e subjetivas, cada encontro tem um desenrolar próprio. Todos os alunos têm oportunidade de falar, respeitando-se os que querem calar-se. Enquanto os alunos falam, a professora apenas ouve e motiva-os. Após a fala de todos, ela comenta sobre os sentimentos que mais afloram no grupo e os valores de cada um. Também enfatiza ações de cuidado com o paciente e familiares que vivenciam a terminalidade e a prática da filosofia

de

cuidados

paliativos.

FINALIZANDO

As atividades realizadas com os alunos sobre cuidados paliativos geram um desgaste emocional nas professoras que abordam este tema. Entretanto, a sensação de “missão cumprida” é plena. Conclui-se que é necessário que os professores que desenvolvem estas atividades estejam preparados emocional e espiritualmente para que, desprovidos de preconceitos, possam acolher a dor do outro. Outro aspecto a considerar é o professor como modelo para seu educando. Ele só poderá ensinar cuidados paliativos se acreditar e tiver incorporado na sua prática de ensino e, por que não, de vida, a filosofia de cuidados paliativos. Se o professor não valorizar os sintomas e o sofrimento demonstrados pelo paciente, se não aplicar os princípios de autonomia, de beneficência e não-maleficência, enfim, se considerar que o paciente seja apenas um objeto de ensino, o futuro profissional poderá ter a mesma postura como o modelo. É a “pedagogia” do ser e do agir, ou seja, o aluno usa como exemplo aquilo que o professor faz e não o que ele diz.

(2)

Os comentários dos alunos durante ou após

as atividades fazem com que nós acreditemos que vale a pena continuar, pois os alunos se fortalecem

e

Eis

professoras

alguns

“Professora, “Quando

as

sofrimento

na

missão

discursos

parece o

“crescem”

que é

demais,

do

cuidar

humanizar.

dos fiz

é

e

preferível

alunos:

uma que

a

terapia”. pessoa

morra”.

“Não tenho medo de morrer, mas não quero que meus pais morram”. “Tenho dificuldade de encarar

a

morte”.

“Me

senti

“Precisava

pequeno

frente

à

morte

e

não

ter

encontro

desde

o

começo

este

sabia

que

do

morria

curso

e

tanto não

na só

UTI”. agora”.

REFERÊNCIAS

1. Valente SH, Boemer MR. A sala de anatomia enquanto espaço de convívio com morte. Rev. Brasileira

de

Enfermagem

2000

janeiro/março;53(1):99-108.

2. Rodrigues IG. Cuidados paliativos: análise do conceito. Ribeirão Preto, 2004. [Tese (Mestrado)]

Escola

de

Enfermagem

de

Ribeirão

Preto

da

USP,

2004.

3. Figueiredo MTA. Educação em cuidados paliativos: uma experiência brasileira. O Mundo da Saúde

2003

janeiro/março;27(1):165-170.

4. Siqueira ES. A ética e os pacientes terminais. Arq Cons Med do PR. Curitiba 2000;18(70):109-111. 5. Pimenta CAM et al. Proposta de conteúdo mínimo sobre dor e cuidados paliativos nos cursos

de

graduação

da

área

de

saúde.

Revista

Simbidor

2001;2(1):23-35.

6. Rodrigues IG, Zago MMF. Enfermagem em cuidados paliativos. O Mundo da Saúde 2003 janeiro/março;27(1):89-92.

O Ensino de Cuidados Paliativos com Enfoque na Terminalidade, no Curso de Enfermagem da Universidade Estadual de Londrina 1

2

Enfa. Inês Gimenes Rodrigues - Enfa. Mara Solange Gomes Dellaroza Enfermeira. Mestre. Docente do Departamento de Enfermagem da Universidade Estadual de Londrina. Especialista em Cuidados Paliativos. 2 Enfermeira. Mestre. Docente do Departamento de Enfermagem da Universidade Estadual de Londrina. 1