Come Aquiloni... O Quasi p6q6q

Come aquiloni… o quasi

Alessandro Mosconi

A tutti gli aquiloni che prima o poi nella vita hanno provato la paura e la gioia di spiccare il volo, il dolore e la vergogna del fallimento schiantandosi a terra…

…ed il desiderio di riprovarci.

La quasi totalità dei brani raccolti in questo libro è tratta dal forum di discussione su internet www.pianetadown.org, strumento di informazione, discussione e condivisione dell’Associazione PianetaDown, di cui l’Autore è consigliere.

Dario ha un sito internet www.darioweb.com, e la mail cui scrivere eventuali commenti è [email protected]

In copertina: “Idillio II”, olio su tela di Valentina Minutoli, 2010 (visita il sito www.trattieritratti.net).

Indice

Indice Prefazione Introduzione Prologo

Dario, 1987 Simone, 1991 Marialetizia, 2000 Una vita… a tre velocità

AbbeceDario (s)ragionato sulla Sindrome di Down e la disabilità in genere A come Affettuosi: B come Benevoli, Buoni: C come Castrati: D come Down… oppure Daun: E come Eterni bambini: F come Fantastici, Fenomenali: G come Generati:

H come… come… ah già: Handicappati! I come… Idiota mongolo: JK come J.K. L come Lavoratori: M come Mongoloidi : N come Nati O come Ostinati, Oppositivi: P come Pigri P come Pigri Q come Quarti: R come Ritardati mentali: S come Semplici: T come Testoni, Testardi, Teste di… rapa, ecc: U come Unici: V come Vistosi: W come W… o WWW: X e Y come… XX e XY: Z come Zotico:

Già… “E se non ne fosse valsa la pena ?!” EPILOGO

Postfazione

Prefazione

“Non prendere mai la vita troppo seriamente perché, comunque sia, non ne uscirai vivo.” Jim Morrison

Questo aforisma così come questo libro intenso, sofferto, tormentato, complicato, pensato - ma necessario e fortemente voluto dall’autore -, è per chi ama la vita e per le persone che la vivono seriamente senza mai rinunciare ad un pizzico di ironia. Perché il mio amico Sandro è così: sensibile ma concreto, dubbioso ma significativo, disincantato ma ottimista. Ottimista sì, perché l’essenza dell’ottimismo non è soltanto guardare al di là della situazione presente, ma è la capacità di stoppare con un fermo immagine momenti di vita vissuta traendone forza vitale, la forza di sperare quando gli altri si rassegnano, la forza di tenere alta la testa quando sembra che tutto fallisca, la forza di sopportare gli insuccessi, una forza che non lascia mai il futuro agli avversari perché il futuro lo rivendica a sé ed ai suoi tre meravigliosi e sorprendenti figli: Dario, Simone e MariaLetizia.

Milena Portolani Mamma di sca Autrice del libro “E’ sc@ e basta” Consigliere dell’Ass. Pianeta Down

Introduzione

Richiudi il libro con un sorriso. Da un po’ di tempo hai ripreso gusto a leggere: anche questo volume è finito. Non ci hai messo più di tre giorni a leggerlo, nonostante il poco tempo a disposizione nella tua giornata media e le sue quasi 300 pagine. Ma il tempo ato in bagno il mattino, in coda sulla tangenziale andando o tornando dal lavoro (!) e qualche volta in pausa pranzo (tu, che a mezzogiorno non mangi mai da anni!), ti è stato sufficiente. Una lettura piacevole, coinvolgente e allo stesso tempo mai banale. E pensi: che bella la freschezza della scrittura di una ragazza di vent’anni alle prese con la scoperta della propria vita, in perenne lotta tra idealità e opportunismo, tra la razionalità innata e la sensualità esplosiva tipica dell’età, tra la necessità di trovare la propria identità originale nel mondo e il desiderio di confondersi nel branco, tra l’amore per i genitori e l’odio per ciò che rappresentano ai suoi occhi, che fondamentalmente si può riassumere nel desiderio di non diventare mai ”come loro”. Un libro scritto tutto con frasi brevissime, quasi fossero slogan, a volte impressioni, più spesso sentenze, frecciate, a volte carezze, più di sovente epitaffi… pennellate di vita su una tela ancora in gran parte da dipingere, senza nessuna idea di quale sarà il risultato finale dell’opera; tutte tinte “forti” comunque, decise, senza tentennamenti se non quelli relativi alla scelta del colore da utilizzare, il bianco o il nero. Tu non sei così: a cinquant’anni suonati da un po’ il colore che con più frequenza incontri e vivi nelle tue giornate è il grigio, un grigio che il più delle volte non è “grigiore”, ma è fatto di sfumature, di bianco e di nero mischiati insieme in varie proporzioni, altre volte (e ti chiedi: quanto spesso?) è composto invece... solo di se stesso, di grigio. Talvolta non è facile distinguere le due diverse circostanze.

E questo è triste, decisamente più triste del colore in sé, e dei tuoi frequenti tentennamenti quando sei costretto a scegliere tra le sue tonalità “fumo di Londra” e “canna di fucile”. Allora ti assale la voglia di vedere se c’è differenza tra questi due grigi, quello composto da un miscuglio di bianco e di nero e “l’altro”… se utilizzando qualche stratagemma, o l’esperienza accumulata in tanti anni di intensa vita interiore, ma non astratta, non sia in qualche modo possibile distinguere… il grigio “buono”, da quello “cattivo”, quando questi sono così simili nella loro tonalità da non poterne risalire all’origine. Ti viene voglia di cercare di gettare un ponte tra queste generazioni così “diverse”, la tua e quella, anzi “quelle” dei tuoi figli (perché al giorno d’oggi, le generazioni non sono più divise dal ciclo naturale della vita nascere-sposarsigenerare, appunto, ma sono molto più “fitte”, separate solamente da pochi anni di differenza, perché il mondo odierno corre veloce… troppo veloce rispetto ad un tempo, o forse solamente rispetto a te, che hai “rallentato”?!); un ponte per cercare di capire se c’è soluzione di continuità tra i vari periodi della vita, se si può individuare un momento in cui i colori diventano sfumature, o se questo processo fa parte della naturale evoluzione dell’esistenza e se l’originalità, la diversità di ognuno di noi, è tale solo in superficie e si uniforma in realtà con le originalità degli altri, nell’immenso calderone del tempo che scorre e che un abile, immaginario stregone rimescola, amalgamandone gli ingredienti, spesso apparentemente incompatibili tra loro. E tu di diversità… sei in qualche modo esperto, se non altro nel ruolo di padre, visto che almeno due dei tuoi figli… sono “diversi”… disabili… handicappati; e allora è giusto che tu parta da lì, da quella diversità così evidente, sfacciata, gettata in faccia a te e al mondo come si lancia una sfida, come si grida uno scandalo, come si racconta una barzelletta, come si urla un dolore. Perché spesso o forse sempre… nella comicità del quotidiano, sta la tragedia della vita, e nella tragicità dell’oggi sta la sua stessa leggerezza. Ma per provare a gettarlo questo ponte, è necessario voltarsi indietro e ripercorrere alcuni momenti significativi del tuo essere uomo, figlio, padre. Non avresti mai pensato di ritrovarti un giorno davanti allo schermo di un computer con poche idee, se non quella di scrivere un libro, ma con tanto vissuto da raccontare… eppure oggi, dopo tanto tergiversare, lo hai fatto.

Il perché “oggi”, non lo saprai mai, o meglio non lo sapranno mai i pochi lettori che avranno la fortuna-sfortuna di incrociare le tue parole e la tua vita attraverso alcune pagine scritte durante minuti-ore strappate ad altre attività alle quali hai già sacrificato troppo tempo, troppa vita negli anni ati. Tuttavia sai da subito che non riuscirai a dipingere un quadro così chiaro come quello che hai appena finito di osservare nel libro che hai appena letto, o come quello appena prima … scritto da un comico se che parlava di disabilità con professionale ironia… perché nel tuo di libro non ci saranno frasi corte e facili da comprendere, ma lunghi periodi pieni di incisi, richiami e citazioni, puntini di sospensione e punti di domanda, perché la vita è così, è un groviglio di fatti, desideri, rimpianti, gioie, dolori, scelte e casualità, certezze (poche) e dubbi (tanti), speranze, cose, persone ed avvenimenti che si influenzano a vicenda e che determinano il tuo e l’altrui futuro, in maniera quasi mai dipendente dalla volontà e dalla determinazione dei protagonisti. E siccome la vita è fatta anche… di piccoli episodi, è perciò questo lo stile che sceglierai per il tuo libro, non la grande storia, il melodramma, il romanzo… ma le piccole rivelazioni che nascono da episodi apparentemente insignificanti, tuttavia spesso carichi di significati espliciti e simbolici. Alcuni li hai già scritti, magari in un forum su internet dove le persone sono più disponibili spesso a mettersi in gioco, altri li conservi nel tuo cuore e alcuni di questi li scriverai sicuramente, ben sapendo tuttavia che è difficile trasporre su carta le emozioni ed i significati che solamente la vita vissuta fa sperimentare, altri ancora infine... la maggior parte probabilmente, devono ancora accadere. Non c’è alcuna pretesa però nelle tue intenzioni, nessun desiderio di insegnare alcunché a chicchessia, perché l’acqua che scorre calma verso la foce del fiume non può avvertire quella che zampilla dalla roccia alla sorgente, né quella che scende impetuosa lungo i fianchi scoscesi della montagna sa del resto cosa l’aspetta nel suo tragitto verso il mare; può solamente rallentare, girarsi indietro un attimo sfruttando qualche vortice della corrente ormai calma, per osservare, riflettere, piangere sorridendo… come capita a volte in cielo, quando appare un arcobaleno, mentre ancora sta piovendo… e cercando magari di imparare qualcosa da questa vita, che non smette mai di stupirti. Due extrasistoli, quel fastidioso anche se innocuo inconveniente che da pochi giorni si è sovrapposto nel tuo cuore a vecchi e nuovi problemi, ti ricordano improvvisamente che il tempo che ci viene dato o donato (a seconda di ciò in cui

vogliamo credere) in questa vita non è infinito, ha una sua durata, è una risorsa limitata e va utilizzata, possibilmente al meglio. E’ perciò venuto semplicemente il momento di parlare, di raccontare, di raccontarsi. E allora su, dai... si comincia.

Prologo

I figli sono come gli aquiloni, i la vita a cercare di farli alzare da terra. Corri e corri con loro fino a restare tutti e due senza fiato. E tu rappezzi e conforti, aggiusti e insegni. Li vedi sollevarsi nel vento e li rassicuri che presto impareranno a volare. Infine sono in aria: gli ci vuole più spago e tu seguiti a darne. E a ogni metro di corda che sfugge dalla tua mano, il cuore ti si riempie di gioia e di tristezza insieme. Giorno dopo giorno, l'aquilone si allontana sempre di più, e tu senti che non erà molto tempo che quella bella creatura spezzi il filo che vi unisce e si innalzi, come è giusto che sia, libera e sola. Allora soltanto saprai di avere assolto il tuo compito...

ERMA BOMBECK

C'è una verità incredibile, naturale e stupenda in queste parole... scritte non da un filosofo o da un poeta… ma da un comico (e un comico donna!), una verità che è subito chiara ad un genitore "disabile" (quale sono io… abituatevi a questo linguaggio che trasferisce su di me ciò che in realtà è un problema di due dei miei tre figli), che da subito a differenza di tanti altri... intuisce immediatamente e più facilmente credo che questo sarà lo scopo della propria vita: aiutare il proprio aquilone... a volare via, da solo! Ma questa frase contiene anche una terribile verità per alcuni genitori, cui molti dei aggi descritti sono probabilmente negati all'origine. Perchè non tutti i figli voleranno via... "liberi e soli come è giusto che sia...", alcuni si impiglieranno nei rami di un albero, altri,

troppo goffi e pesanti, o forse malcostruiti, a fatica si alzeranno da terra per ricadere subito dopo voli brevi e certamente non arditi, altri ancora magari riusciranno a volare... ma non potranno mai "spezzare il filo"... e quel genitore dovrà un giorno per morte, stanchezza o anche solo per scelta "cedere il rocchetto con il filo" a qualcun'altro, con la speranza che gli sforzi fatti per farlo alzare fino magari a pochi metri da terra correndo fino a sfinirsi, e molto più velocemente degli altri genitori dagli aquiloni "leggeri", non siano vanificati da un "pilota" incapace di spremersi allo stesso modo, per mancanza di amore, di tempo, o solamente di fiducia in quell'aquilone. Altri strisceranno inesorabilmente dietro di te, nonostante i tuoi sforzi sovrumani... senza sollevarsi di un solo centimetro da terra. Altri ancora, come capita spesso, sembreranno alzarsi ma poi all'improvviso, con una brusca virata punteranno verso terra e lì si schianteranno al suolo, senza magari la possibilità di essere "riparati". E la cosa strana è che chi regge il filo spesso è cosciente di dove potrà arrivare quell'aquilone, o forse meglio dire di dove... non arriverà... mai. A volte si intestardisce e non smette di correre, altre volte la delusione cocente fa sì che nemmeno ci provi a farlo sollevare quell'aquilone, quando alcuni metri di cielo avrebbe in realtà potuto solcarli... altre volte ancora i sensi di colpa per i danni provocati al proprio aquilone per aver osato volare con troppo o troppo poco vento lo schiacceranno, impedendogli di ragionare... Chi si ritrova in una di queste possibili situazioni, che non consentono, di fatto, il "taglio del filo", è forse meno genitore per questo? E' magari, per trasportare in maniera egocentrica sul genitore ciò che in realtà è un problema… per il figlio, un "genitore imperfetto"? Non credo, se come sono convinto, il valore dell'essere genitore sta più nel viaggio che non nella meta... nel correre insieme al proprio aquilone, anche sapendo che comunque si rimarrà legati a lui per sempre... o che addirittura si potrebbe anche sopravvivere ad esso. Ci sono anche condizioni, infatti, nelle quali l'aquilone... perfetto o imperfetto che sia alla nascita... può poi avere dei guasti "irreparabili", che diventano degenerativi. La forza del genitore sarà anche in quel caso quella di correre insieme con lui... magari più piano, meno spesso, e alla fine... quando non avrà più senso né scopo, sedersi ed abbracciarlo, con la tenerezza di chi sa di aver fatto "solo" ciò che un genitore "deve" fare... amare il proprio aquilone.

Credo che questa coscienza, insieme con il senso pratico che ad essa si deve accompagnare, e che fa in modo che le proprie forze vengano distribuite nel modo più efficace ed efficiente per far volare tutti gli aquiloni della propria collezione... maturi piano piano e aiuti a diventare persone "piene", non a metà... né perfette né imperfette... e parlo di chi corre, ma anche di chi è trascinato da lui... e dal vento.

Riflessioni sulla sfortuna... e sul calcolo delle probabilità.

A 27 anni io e 25 mia moglie perdiamo un bimbo al terzo mese di gravidanza... (probabilità non ben definita). Quando nasce Dario con la Sindrome di Down io ho 29 anni, Paola 27 (1 su 1.200) Quando nasce Simone (con una Sindrome cromosomica ben più rara, anche se altrettanto casuale, la Sindrome di Wolf-Hirshorn) io ho 33 anni mia moglie 31 (1 su 1.250.000). Quando nasce Marialetizia... beh lì il capolavoro (42 io e 40 la moglie)! In barba alla statistica che sempre assegna una grossa % di rischio genetico con l'età... patrimonio genetico normale!!! (1 su ???). Un calcolo combinatorio ben assestato sulle varie probabilità permette di concludere che la probabilità che tutto questo avvenisse in un’unica famiglia... è di qualche ordine di grandezza inferiore alla possibilità di fare 6 al superenalotto giocando 6 numeri soltanto... Ecco come normalmente spiego la "fortuna" che ci è capitata (a noi come genitori, non certamente ai nostri figli!), quando mi viene chiesto se considero queste nascite diverse un “dono” oppure… un “pacco”, ottenendone in risposta un salomonico… “Entrambe le cose!”. Se da una parte anche contro ogni ragionevole considerazione l'istinto e sicuramente in parte anche la fede, pur se piccola e fragile, mi spingono a credere che tutto ciò non è “solo” un caso, una sfortuna, un non so... dall’altra penso perciò che le parole "fortuna, privilegio"... quello che volete, pur non essendo applicabili alla realtà della sindrome in sé (che è negativa, cavolo se è negativa!), lo sono in modo indiretto… perché per il solo fatto di averci a che fare, nel bene e nel male, si assiste ad un incredibile aumento dell'intensità della propria vita; una vita dove la gioia è più gioia, il dolore è più dolore...

Se c'è un privilegio quindi, è proprio quello che deriva da una rinnovata consapevolezza che “costringe” a vivere intensamente ogni attimo, sentimento, realtà… siano o no collegate all’esperienza della disabilità. E questo è sicuramente arricchente, per noi e quindi di riflesso anche per i nostri figli; spero lo possa perciò diventare anche per chi ha il coraggio o anche solo la curiosità di confrontarsi con la realtà della disabilità …magari anche solo leggendo un libretto come questo… che raccoglie in modo forse confusionario (e perciò certamente simile a ciò che un genitore prova e sperimenta in quel calderone dell’anima pieno di un miscuglio di sentimenti belli e brutti, nobili e meno… a volte incomprensibili, sicuramente “indipendenti” tra loro pur essendo costretti a miscelarsi di fronte all’handicap del proprio figlio) cinque anni di frammenti di vita e di pensieri, di vita vissuta e di sogni, speranze, ricordi, rimpianti.

Dario, 1987

Il primo mongoloide

Ludovico... la prima persona con la SD... già proprio la prima... almeno per me: la prima persona con la Sindrome di Down che ho conosciuto nella mia vita... e della quale conservo ancora un ricordo struggente... e che mi fa commuovere ogni qual volta, per qualche motivo, mi torna alla mente... Cercherò di raccontarvi il perchè!

A 15 anni ero un assiduo frequentatore dell'oratorio della mia parrocchia... facevo "l'educatore" (che parola grossa eh? Non mi sento di usarla per la mia persona nemmeno a 50 anni... figuriamoci come potevo "educare" allora!) dei ragazzini delle elementari e poi delle medie... cercando di condividere con loro essenzialmente parte del mio tempo e del mio entusiasmo di adolescente per imparare insieme ad amare la vita...

In oratorio c'era una presenza... inquietante... da sempre per quel che mi ricordo (almeno da quando avevo cominciato a frequentare l'ambiente a 7-8 anni, non ricordo bene): era Ludovico... una persona down... no cosa dico un... "mongoloide", non c'era ancora fra la gente comune un altro termine per definire quelle persone... e anche noi giovani, non senza un briciolo di disagio (cominciava allora forse un po' di presa di coscienza?) se parlavamo di Ludovico... lo chiamavamo così! Era lì... sempre presente ed assente dal mondo allo stesso tempo... cercando forse con le sue sole forze... quell'integrazione allora così lontana dalla realtà del tempo (le persone down non si vedevano mica circolare come ora!) di cui forse sentiva l'intimo bisogno... profeta incompreso di un futuro non lontano... ma che lui non avrebbe conosciuto. Aveva un'età indecifrabile, almeno per le mie possibilità di comprensione di allora... probabilmente (con il senno del poi) intorno ai 35 anni. Era il fratello della lattaia e viveva con lei... privilegio di pochi a quei tempi... in cui la

stragrande maggioranza delle persone down erano istituzionalizzate... Ben lungi dal concetto di autonomia cui noi genitori "moderni" tendiamo per i nostri figli... viveva tuttavia una realtà relativamente felice... girando da solo per il quartiere, l'oratorio, andando a messa tutti i giorni... e facendo la spesa da solo (ma già... allora c'erano altri rapporti con i negozianti... ci si conosceva, c'era il "libretto" su cui si segnava il conto da saldare a fine mese... perchè Ludovico non conosceva il valore del denaro). Da quando ho iniziato ad avere un ruolo più attivo all'interno dell'oratorio... mi si è subito "attaccato"... mi ha "scelto", insieme con un altro ragazzo della mia età... per essere suo amico... Ludovico aveva uno struggente bisogno di amicizia... lo manifestava come poteva... cantando a volte squarciagola in un idioma per molti incomprensibile i nomi (o i cognomi... io per lui ero "Mocconi") delle persone cui "teneva" in modo particolare. La cercava anche con il contatto fisico... insistente... a volte sicuramente imbarazzante... con quella sua mano "molliccia" che malcelava la sua marcata ipotonia... con delle parole sicuramente fuori luogo (quante volte mi sono sentito dire "ti amo, mocconi") ma che esprimevano sicuramente il suo bisogno vero, profondo e sincero di amicizia... Gli sono stato amico, come ho potuto e saputo fare... con semplicità... come la mia età e il tempo in cui vivevo mi consentivano... non respingerlo (come la maggior parte dei ragazzi facevano... spesso con disprezzo) deve essergli sembrato già molto! Ricordo che pochi anni prima di morire (è morto intorno ai 40 anni) avvenne una cosa per lui... inaspettata, un episodio che per lui deve essere stato molto importante. Come vi dicevo tutti i giorni andava a messa... arrivava un quarto d'ora prima e si inginocchiava a pregare... nessuno può immaginare come pregasse in cuor suo in realtà...

Poi partecipava alla S.Messa come poteva... rispondendo, cantando (era oltre che incomprensibile... stonatissimo… ma veniva tollerato) e mettendosi in file per ricevere la S.Comunione... ma anche in questo... erano altri tempi. Una volta arrivato davanti al sacerdote, infatti, si genufletteva... e si metteva da parte... faceva il segno della croce e tornava al proprio posto... più compunto e meno

distratto della maggioranza delle persone che avevano ricevuto l'ostia. Una domenica... il giovane sacerdote dell'oratorio che l'età e le idee progressiste avevano reso un po' il nostro eroe di adolescenti dai grandi ideali... mentre Ludovico come al solito si faceva da parte per lasciare spazio a chi aveva "diritto" a ricevere la S.Comunione... lo fermò, lo fece tornare indietro... gli disse due parole con il sorriso sulle labbra, e gli fece la "sua" prima comunione...

Tornando al suo posto i nostri sguardi si incrociarono; strano... non alzava mai la testa, quando tornava a posto... ma quel giorno mi guardò, di proposito... aveva un sorriso radioso sul viso... e piangeva... di gioia... di quella gioia che viene da dentro, quando una persona si sente accettata e voluta bene per quello che è... dopo avere atteso per tanto tempo che questo succedesse.

Qualche anno dopo morì...

Fu per me la cosa più naturale del mondo pensare subito a Ludovico, quando nacque Dario, il mio primo figlio... con il disagio che derivava dal ricordo di una persona sicuramente non "bella", che creava disagio intorno a sé, per come era, per come parlava e per come si rapportava con gli altri... era ancora allora l'unica persona con la Sindrome di Down che avevo veramente conosciuto. Ma lo pensavo anche con la tenerezza di quegli episodi che chiaramente mi avevano dimostrato la sua umanità... oltre l'apparenza di una vita sicuramente piena di infelicità... Sebbene i tempi fossero cambiati... ho dovuto ancora (e quasi sempre per riuscire a farmi capire) dire che Dario era nato mongoloide (la gente chiedeva sempre... ma cos'è la Sindrome di Down? E alla parola mongoloide abbassava lo sguardo dicendo "ah... ecco!" o altre imbarazzate frasi di circostanza). Ho subito rifiutato l'immagine di Ludovico che conoscevo... come profezia del futuro di Dario... i tempi e la fortuna mi hanno dato ragione... ma ho anche capito (ed anche grazie a lui!) che in quel bambino che partiva per la sua corsa della vita... con un marchio indelebile... con un handicap così "infamante"... c'era potenzialmente la stessa umanità... la stessa voglia di vivere che c'era in ognuno

di noi... Se penso a Ludovico mi commuovo, ho pianto anche scrivendo questo breve scritto... ora sapete anche voi perchè... Perchè anche grazie a te Ludovico... il mondo è cambiato un pochino in meglio... ed i nostri figli oggi hanno molte più possibilità di quelle che hai avuto tu... di realizzare il tuo sogno, il tuo desiderio di amare e di essere amato... ed anche perchè mi hai reso "migliore"... aiutandomi ad amare subito mio figlio Dario...

Grazie Ludovico, il tuo amico Sandro

Simone, 1991

Vita da… cavie!

Le cavie… dette anche Porcellini d’India (chissà perché visto che sono originarie del sudamerica!) sono degli animaletti molto timidi… timorosi. Sono infatti animali tanicoli generalmente “predati” con la tendenza quindi ad essere abbastanza paurosi… ed a spaventarsi con i rumori improvvisi o forti. Non da ultimo, questa loro naturale caratteristica ci ricorda (anche se senza collegamento con la loro triste condizione) …che le “cavie” sono appunto quegli animali tristemente noti ai più per la loro attitudine a venire utilizzati a scopo di sperimentazione medico-farmacologica… tanto da aver dato origine alla famosa espressione... ”fare da cavia”! Tra le altre particolarità, sicuramente merita menzione il fatto che soffrono particolarmente gli sbalzi di temperatura, ammalandosi per esempio di raffreddore se esposti alle correnti, e di gravi colpi di calore se lasciati a temperature elevate. Mangiano spesso e crescono poco. Si nutrono essenzialmente in natura ed in cattività di vegetali freschi (da cui prendono tutto ciò di cui abbisognano, specialmente la vitamina C che al pari degli esseri umani non riescono a sintetizzare in quantità sufficiente per il reale fabbisogno) e fieno (come tutti i roditori hanno bisogno di limare i denti a crescita continua) … a meno che i loro padroncini non siano un po’ maniaci del consumismo sfrenato… e perciò li nutrano con costosissime (e dannosissime!) confezioni di preparati per cavie (pellets, crocchette, biscotti ecc… un po’ come se noi mangiassimo sempre da McDonald) ricche di sostanze che a loro non servono e che per di più rischiano di far loro del male, perché incapaci di metabolizzarle. Sono molto delicati, ed anche fragili, e perciò vanno maneggiati con cura, facendo specialmente attenzione ai loro arti inferiori, che possono subire facilmente disarticolazioni e fratture. Vivono in gabbie più o meno ampie, dalle quali difficilmente escono, anche se lasciate perennemente aperte, per gli stessi motivi per i quali credo noi umani usciamo poco di casa… e sono animali sociali, nel senso che se lasciati da soli in gabbia intristiscono… molto meglio tenerne una coppia, per riuscire a vederli sereni e gioiosi saltellando qua e là con il loro tipico atteggiamento (il “pop-corning”, nome di evidente derivazione… che descrive il gioioso ed improvviso, quanto apparentemente “fuori di testa”… saltellamento contemporaneo sulle quattro zampette, in preda ad apparenti,

imprevedibili ed incomprensibili “attacchi” di agitazione … ad imitazione dell’improvviso scoppiettare dei chicchi di granturco quando vengono fatti saltare in padella per essere trasformato appunto nell’onomatopeico anglofono “granoturco-che-scoppia”). Sono sessualmente molto prolifici, e perciò normalmente vengono sterilizzati, per cui non “esercitano” il loro naturale istinto. Al contrario di tanti altri cuccioli di animali… non instaurano delle grandi relazioni con gli umani… se si esclude una progressiva anche se relativa fiducia che arriva fino ad un’intima e delicata leccatina… ed il “richiamo” mattutino o comunque ricorrente ogniqualvolta hanno fame… nei confronti di chi normalmente li nutre, con un tipico ed acuto “squittio” che assomiglia quasi ai gridolini di un bambino che non sa parlare. In compenso… non dormono quasi mai… e non è infrequente sentirli durante la notte emettere i loro caratteristici versi-lamenti… quasi dei brontolii, con i quali normalmente comunicano. Insomma… non proprio un grande animale da regalare ad una bambina che voleva un cucciolo da accudire, anche se “infarcito” di belle intenzioni… tipo “così vediamo se te ne sai prendere cura”… oppure “in casa un altro animale senza poter uscire soffrirebbe” o ancora “pensa che prima che l’adottassimo noi era tenuto in condizioni disumane” (o avrei dovuto dire… “discaviesche”?) ecc … Eppure… questo è l’animale che a Natale dell’anno scorso abbiamo regalato a Marialetizia dopo che da diverso tempo chiedeva di poter avere un cucciolo su cui riversare il proprio affetto e la propria tenerezza di bambina di 8 anni… E mentre ieri seduto sul divano in fianco alla gabbia aperta, assorto in questi pensieri, con in braccio un animaletto brontolante dico a Marialetizia che è ora di pulire la gabbia dai loro escrementi… faccio mentalmente un “riassunto” di tutto ciò che questi “animaletti” sono… (e che vi ho raccontato in questo brano):

+ Delicati… soffrono sia il freddo che il caldo... + Fragili agli arti inferiori… + Cagionevoli di salute eppure sfruttati dalle industrie medico-farmaceutiche per la sperimentazione…

+ Bisognosi di vitamine… + Mangiano tanto e crescono poco... + Consumano i denti sfregandoli in continuazione... + Animali da relazione… con cui è difficile relazionarsi… + Sessualmente impossibilitati ad esercitare… + Che vivono in cattività … spesso "ignorati"... + Si pensa che vengano dall’India e invece sono originari del sud-america (della serie… “nessuno ne capisce”!) + Timidi e paurosi, specie dei rumori improvvisi… ma capaci di gioia improvvisa, illogica ed incomprensibile + Animali che non dormono praticamente mai … e che quando tu dormi... brontolano + Che ti leccano (sono in effetti tutto “sbausciato”)… + Che spesso vanno puliti... + Che necessitano di qualcuno che se ne prenda cura... e se li tratti bene ti fanno sentire più buoni... + Che ti chiamano per avere da mangiare…

… richiamando la tua attenzione con dei gridolini acuti... proprio come quelli che mi sta facendo ora quello che ho in braccio in questo momento… allungandomi la bavaglia (la bavaglia?!?) prima che io dica… dapprima distrattamente …poi con un improvviso lampo di dolorosa coscienza… che comprende tutti i punti sopracitati… a quella forma di vita che da quasi vent’anni si accompagna alla mia, da quando nacque con una rara e casuale malformazione cromosomica, così apparentemente priva di dignità eppure nonostante tutto a volte misteriosamente ed evidentemente felice:

“No Simone… è ancora presto per mangiare”…

Marialetizia, 2000

Al buio

Prima di quella volta non mi era mai capitato di avere paura del buio. E nemmeno della luce… Era una radiosa mattina di settembre, il 24 per la precisione, il giorno del mio compleanno. Fuori il sole splendeva già alto e ancora caldo in quella giornata teoricamente autunnale, in realtà ancora decisamente estiva. Io però, accovacciata nella buia penombra della mia piccola stanza, pur se già sveglia da tempo, stavo ancora riposando pigramente, rannicchiata in posizione fetale per non disperdere il calore (dormo sempre così!). E nonostante avessi coscienza del fatto che prima o poi avrei dovuto farlo… non avevo alcuna voglia di abbandonare quel tepore ed uscire... e cercavo perciò di rimandare il ferale momento fingendo di dormire immobile nel mio comodo giaciglio… senza nemmeno fiatare per non farmi sentire… illudendomi forse che in quel modo si sarebbero dimenticati di me… Ma così ovviamente non poteva essere… lo sapevo, anche se ero del tutto ignara di quel che di lì a poco mi sarebbe capitato. I rumori mi giungevano attutiti, morbidi, quasi a sottolineare il mio stato di semi-coscienza (o semi-incoscienza… è l’eterna diatriba del bicchiere mezzo pieno/mezzo vuoto), ma al tempo stesso chiari e dolci, e come a tutti capita quando non ci si vuole alzare dal letto… rifiutavo l’idea di dover presto abbandonare il mio caldo rifugio per essere catapultata nel grigio, freddo, pericoloso ed insensibile mondo “esterno”. Lo so che non sarebbe stato così terribile in realtà, ma nella mia situazione in quel momento veramente trooooppo bella... era difficile anche solo concepirlo! Ah… dimenticavo di presentarmi. Lo faccio ora… prima di continuare con il racconto, se no poi non capirete nulla di ciò che vi dirò.

Mi chiamo Marialetizia… e sono una bimba di dieci anni, terzogenita di una famiglia un po’ particolare. Ho due fratelli più grandi: Dario e Simone. Dario, detto il “fratellone”, ventidue anni … fa l’aiuto cuoco nell’hotel più lussuoso della città, ne è molto fiero. Ha una ragazza, che non mi sta proprio simpaticissima diciamo (sono sempre stata un po’ gelosa lo ammetto!). Ma mi ci sto abituando. Con lei condivide oltre che tempo, sogni sul futuro insieme e lunghissime chiacchierate telefoniche (abita ad un’ora di treno di distanza da qui) anche la ione per lo sport (il nuoto e lo sci in particolare, che entrambi praticano a livello agonistico) ed il fatto di avere… un cromosoma in più: infatti, entrambi sono persone con la Sindrome di Down. Dario è tifoso dell’Inter, da sempre, lo è stato anche in tempi in cui questa “fede” era al di sopra di ogni sospetto, perché in grado di procurare solamente sofferenze e nessuna soddisfazione. Ora che non è più così… e le vittorie sono molte di più delle sconfitte, a volte da interista per tradizione famigliare (magari da adolescente per affermare la mia personale identità potrei cambiare squadra… devo solo decidere quale farebbe più “alterare” i miei genitori! Eh eh) mi viene da chiedermi se in un certo senso non era meglio prima… quando almeno ci si poteva arrabbiare con la sfortuna, con gli arbitri, con la Juve, con il fato, il destino, a volte anche contro oscure lobby e complotti … ma al tempo stesso si poteva almeno nutrire con indomito orgoglio e fiera dignità la speranza che un giorno non lontano tutto questo sarebbe cambiato. Come del resto è stato… perché fortuna e sfortuna spesso ed inevitabilmente si alternano. L’uomo si abitua presto… alle cose belle e alle cose brutte… anche se più facilmente alla prime. Ed il cambiamento, quando tutto va bene… è sempre devastante. Non importa se stai bene o male in assoluto… importa molto di più se il

cambiamento è capace di “migliorare” anche solo di un poco la qualità della vita… oppure se al contrario la “peggiora”: siamo degli esseri “relativi”… Nel primo caso, pur nel timoroso e scaramantico pudore di chi non vuol rovinare tutto ammettendo e svelando al mondo la coscienza della propria fortuna… ci si rallegra di ogni piccolo miglioramento, spesso con il cuore gonfio di gratitudine universale, verso il benefattore di turno… persona o circostanza che sia. Ma se al contrario un qualsiasi contrattempo viene a modificare anche se impercettibilmente il nostro stato di benessere… è molto più semplice avere reazioni spropositate, per intensità e tipologia… di rabbia, rancore, vendetta… imprecare contro il destino, il Governo, Dio (anche se magari non si crede alla sua esistenza) e contro tutti coloro che consapevolmente o meno, a ragione o a torto ed a qualsiasi titolo potrebbero essere stati anche solo la “con-causa” della perdita di un angolo di Paradiso, del quale magari fino al giorno prima non avevamo nemmeno cosciente ed umile consapevolezza. Perché i veri privilegi (tipo mangiare due pasti al giorno, avere acqua da bere, scuole dove imparare, tutte cose spesso “scontate” in una parte del mondo, la nostra), non sono nemmeno in discussione qui da noi! No, io intendo cose tipo arrabbiarsi come delle iene perché magari hanno istituito, o anche solo ipotizzato di farlo, una nuova tassa sui Suv, con l’assurda scusa che magari un’auto a metano inquinerebbe di meno il pianeta ed i suoi abitanti (scusate la piccola ma voluta deriva demagogica!)… urlando come dei matti alla terribile ingiustizia subita… perpetrata ai nostri danni… a noi… proprio a noi, che dopo anni di sacrifici abbiamo finalmente potuto comperare l’ennesimo oggetto oscuro del desiderio… magari per accompagnarci i figli a squola (no, la “q” non è un errore! È un indizio rivelatore! ). Sono riuscita a rendere l’idea? Proprio per questo ho sempre nutrito un grande rispetto per i miei genitori, che pur nella fatica di vivere una vita piena di difficoltà ed anche di dolore, non hanno mai maledetto il destino e neppure quel Signore con la barba e la “D” maiuscola che a volte sospetto abiti più nelle chiese che nel mondo. Nemmeno quando entrambe le “D” si erano manifestate in tutta la loro rispettiva crudeltà alla nascita di Simone, il mio secondo fratello, 19 anni e 35 kg di tenerezza e fragilità collegate al suo handicap (una rara malformazione

cromosomica anch’essa casuale). Simone, detto “raghino”, soffre di epilessia, è incapace di parlare, di camminare, e di fare un sacco di altre cose che io ho già imparato da anni a fare benissimo… ma non per questo è incapace di amare… attraverso i suoi occhi, le sue mani… che “parlano” con un linguaggio sicuramente “diverso” a quello cui siamo tutti abituati, ma non per questo meno vero o intenso… Di Simone oltre a questa sua capacità invidio la bellissima sedia a rotelle con i copri-ruota a forma di pipistrello, che per una sorta di ingiustizia è stata regalata a lui, che non è nemmeno in grado di governarne il movimento… mentre io…! Dovreste proprio vedermi quando per qualche momento riesco ad impadronirmene ed a scorazzare per la casa a tutta velocità impennandomi fino a rischiare a volte il ribaltamento! Per fortuna mamma e papà mi lasciano fare… e pure Simone… anche se ho il sospetto che lui da come mi guarda quando mi esibisco sul suo mezzo a ruote… non sia del tutto contento delle mie evoluzioni! Forse sarà geloso della sua sedia con i pipistrelli… forse invidioso delle mie gambe… chissà! Non me lo ha mai detto! Per la verità avrei dovuto avere anche una sorella… ma mi hanno raccontato che anni fa è morta nella pancia della mamma, al terzo mese di gravidanza. Io comunque l’ho sempre immaginata con i capelli lunghi, bionda, bella… si chiama Chiara… e mi manca. Ma ora torniamo al mio racconto… mi sono già dilungata abbastanza! Mentre appunto mi stavo ancora crogiolando nella mia tiepida ed usuale indolenza mattutina ad un tratto mi giunsero chiare le voci di mamma e papà che parlavano, preoccupati. Sarà stato perché le voci mi arrivavano da lontano, smorzate… a volte indecifrabili, o forse anche perché spesso usavano parole un po’ difficili… fatto sta che non comprendevo proprio bene la situazione e l’oggetto del loro dialogo, a tratti calmo, altre volte concitato… Tuttavia anche quel mattino, come ogni tanto ancora oggi succede, si percepiva chiaramente la loro preoccupazione per il futuro mio e dei miei fratelli, come per tutti i fratelli di sangue legati indissolubilmente… nel nostro caso oltretutto da

un resistentissimo e al contempo fragile doppio filo di amore-odio, di sentimenti contrastanti e a volte ambigui, di gelosie, sensi di colpa o di inadeguatezza che si sommano alla tenerezza di essere fratelli trasformandola in qualcosa di non perfettamente definito, ed intuitivamente anche potenzialmente pericoloso. Forse per questo non mi sono opposta, quando papà mi è venuto vicino, e dopo avermi dato una carezza un po’ sbrigativa ha detto deciso: “Dobbiamo andare! Alzati… in fretta, dai!” Mi hanno caricata in macchina così com’ero e dopo pochi minuti mi hanno costretta a scendere e ad entrare in uno strano e grande palazzo, direi per certi versi anche un po’ lugubre… sempre di corsa. Lì, in una stanza del piano terra fui circondata da una moltitudine di persone e di voci a me sconosciute che, ignorandomi, si rivolgevano sempre ai miei genitori, trasformando ad ogni minuto di più la mia incapacità di capire in ansia crescente… mi sentivo male. Da lì in poi è stato un velocissimo susseguirsi di sensazioni mai provate prima… ero smarrita, il non capire cosa stava succedendo e perché mi trovavo lì mi metteva a disagio… mi faceva sentire un senso di oppressione che piano piano si stava impadronendo di me, mentre ad occhi chiusi desideravo allontanarmi da quel luogo, cercavo di difendermi da quella situazione o da non so cosa… avevo una folle paura! Tutte queste sensazioni si trasformarono violentemente in angoscia… quando il volume delle voci già alto crebbe ancora e fra di esse riconobbi chiaramente la voce della mia mamma che gridava con rabbia, e quella di papà che cercava di calmarla. In quello stesso momento, mentre sempre ad occhi chiusi desideravo che tutto finisse presto… uno schiacciamento quasi fisico mi avvolse… mi sentii il sangue alla testa… stavo per svenire… E avevo un gran freddo... Avrei voluto anch’io gridare “Basta! Smettetela! Non ne posso più!” ma la voce non usciva dalla mia bocca… provai la netta sensazione di chi annega e comunque non può non provare a respirare, accelerando così la propria condanna a morte… forse anch’io stavo proprio per morire! E anch’io come descrive chi è arrivato vicinissimo alla morte vedevo come uno strano sentiero di luce che “dovevo” percorrere…

Fu in quell’istante che una signora finalmente mi vide e si accorse di me … indicandomi ai miei genitori… mi prese per il capo con decisione… e scuotendomi con le sue mani forti e sicure riuscì a trascinarmi fuori dal buio baratro nel quale ero sprofondata… fu un attimo. Aprii gli occhi… ed una luce incredibile, violenta come mai mi era capitato di vedere e al tempo stesso fredda come uno schiaffo (o forse mi diedero davvero anche uno schiaffo?) mi colpì… vomitai, il sangue ricominciò a fluire nel mio corpo… e fu allora che, finalmente e disperatamente, piansi. Mentre mia mamma mi abbracciava teneramente a sé… apparentemente ed assurdamente felice nonostante il mio stato… sentii chiaramente la voce di chi mi aveva appena salvata, condannandomi a vivere, che diceva allegramente:

“E’ una femmina… e sta bene!”

Una vita… a tre velocità

Credo di essere stato sempre da giovane una persona con una discreta dose di ambizione, nel senso buono del termine, quello che ti permette cioè di costruire dei sogni per la tua vita, e di lavorare quotidianamente affinché questi sogni si possano un giorno realizzare… E questa ambizione l’ho “giocata” un po’ in tutti i “campi”… quello degli studi prima e professionale poi, quello delle ioni extraprofessionali della mia vita (la montagna e la musica)… per non parlare ovviamente dell’idea di famiglia. La “mezza età” giunge spesso inaspettata ed improvvisa a ricordarti che non tutto ciò che avevi progettato si potrà realizzare… per “raggiunti limiti di età” che si sovrappongono alle circostanze che la vita ti ha nel frattempo imposto… ed è successo ovviamente anche a me, che ormai da anni mi sono rassegnato a “ridimensionare” i miei progetti giovanili, riadattandoli alla realtà anagrafica e famigliare che caratterizza la mia esistenza attuale … Questo però (e chi mi conosce credo che non avrà dubbi a confermarlo) non vuol mica dire che io “rosico” in continuazione pensando a cosa poteva essere la mia vita e quella dei miei figli se non fossero successi due fatti "casuali" nella mia famiglia, ma nemmeno che non invidio (in senso buono naturalmente) l'apparente serenità delle famiglie "normali"... almeno nel senso di quelle che non hanno problemi cromosomici e/o anatomo-patologici da fronteggiare... ma questa è un'altra storia. In fondo dopo alcuni anni pieni di profonde sofferenze e di immense gioie… e guardando gli eventi solo ed esclusivamente dal "mio" punto di vista... sono sempre più convinto che la mia vita "a tre velocità" mi abbia permesso di imparare ad apprezzare i "paesi lontani" raggiungibili da un jet (indovinate chi è dei miei tre figli… il jet!), così come "i panorami" visibili da un finestrino di un treno, ma anche la bellezza di "un fiore sul davanzale di casa"... ognuna di queste cose indicatemi da un compagno di viaggio diverso, apparentemente e sinceramente felice, con la stessa gioia, lo stesso entusiasmo... la stessa sofferenza di vivere.

E non è teoria quello che sto dicendo, tutti i genitori che hanno avuto l’esperienza di avere un figlio disabile lo testimoniano, quando dicono come spesso succede che i figli hanno insegnato loro ad apprezzare le cose semplici… quelle che per definizione… viaggiano a “bassa velocità”. Non avessi avuto la possibilità di viaggiare con delle velocità così incredibilmente diverse... forse mi sarei perso qualcosa... e chissà quante cose in effetti mi perdo con le “marce” che non ho avuto il piacere di “innestare” durante il mio cammino di genitore… Credo che ognuno abbia il diritto di "gridare" all'ingiustizia subita in rapporto ai problemi dei nostri raga... perchè questo grido è in fondo un grido d'amore per la vita e per i propri figli... e per gridare in questo modo non c'è neppure bisogno di avere necessariamente dei cromosomi in più o in meno, né di assenza di parti di cervello od altro... basta l'amore verso i nostri figli a darci questo diritto... che è quindi anche di chi non ha "problemi" (almeno per come li intendiamo noi)... anche di chi viaggia in jet e si sente oggetto di ingiustizia per aver dovuto rinunciare all'astronave... Per scoprire, alla fine del viaggio, che l’importante non è probabilmente la meta (raggiunta o anche solo intravista da lontano)… ma il viaggio stesso. E che il sogno realizzato… non è necessariamente più bello dell'impegno che ci mettiamo per costruirlo e della fatica fatta per tentare di raggiungerlo.

Da qui in avanti perciò… questo libro diventerà anch’esso un racconto… a “tre velocità”: quelle dei miei tre figli (Dario, Simone, Marialetizia)… accompagnate ed intervallate a qualche riflessione (“Il Pensatoio”) e soprattutto dalle lettere dell’alfabeto… in una sorta di AbbeceDario della disabilità (scherzosamente chiamato in questo modo coniugando il termine originale con il nome del mio primo figlio come “AbbeceDario (s)ragionato sulla Sindrome di Down e la disabilità in genere”), che ci possa aiutare a riconoscere con un po’ di ironia tra il reale, il serioso, lo scherzoso e l’irriverente, quanto poco conosciamo di queste persone, e di conseguenza di ogni essere umano che incrociamo nel nostro cammino di uomini e donne.

AbbeceDario (s)ragionato sulla Sindrome di Down e la disabilità in genere

A come Affettuosi:

la persona con sindrome di down è risaputamente Affettuosa, Allegra, Amorevole, Amichevole, (Appiccicaticcia?!?), …. Ecc Sebbene in queste definizioni ci siano degli indubbi tratti di pregiudizialità e di stereotipia… genitori esperti e ravveduti asseriscono che in realtà questo noto stereotipo non è poi proprio del tutto basato sul nulla… mannaggia alla saggezza popolare…! Cambiando tema… le persone con sdd sono spesso descritte nel linguaggio comune come “Affette” dalla Sindrome. Anche se non è una malattia (infatti dalla sdd non si guarisce!), e quindi il termine è usato impropriamente… il consiglio è quello di non concentrare troppi sforzi sulle questioni linguistiche per conservare le poche residue energie genitoriali a questioni più sostanziali… e per non offendere troppo e demotivare chi in modo magari non perfettamente politically correct, comunque si occupa e preoccupa dei “diversi”… Con maggiore frequenza rispetto ai bambini normodotati, i piccoli con sdd sono definiti “Angeli” (sostantivo più usato della forma aggettivata “Angelici”); si rimanda alla lettera B per il commento ragionato ed esaustivo di questa definizione.

Dario: I Gonfiabili

Ambientazione: una festa di paese, di quartiere, dell'oratorio... vedete un po' voi quello che vi piace di più... Scena: I "gonfiabili" Attori: Dario, il ragazzo down... Marialetizia, la bimba... Sandro, il papà dai rigidi principi. Comparse, una moltitudine di bambini (e non solo!) scatenati... L'azione: Alla festa c'erano i gonfiabili... giochi ormai da tempo di moda fra i bimbi moderni, nuovi effimeri parchi del divertimento... che sempre più in questo mondo così "provvisorio" sostituiscono la staticità dei giochi ai giardinetti... apparendo e scomparendo alla bisogna, dove c'è da "consumare" del divertimento (a pagamento naturalmente!) per bambini fino agli 11 anni... (almeno nel caso descritto). E i bambini... da moderni figli del loro tempo... rispondono con "entusiasmo" a questo "richiamo alla modernità"... improvvisando capricci inenarrabili, tanto fantasiosi quanto intensi... pur di strappare al rassegnato genitore... il fatidico ammontare in Euro che permetterà loro di godere per ben 10 minuti (!!!) di questa promessa di paradiso terrestre! Marialetizia è un'artista in questo... e domenica il papà non ha neanche cercato di opporsi, ben sapendo che per poter trascorrere qualche minuto in compagnia dei vecchi amici con i quali ormai ci si incrocia solamente in queste occasioni... avrebbe dovuto pagare dazio, versando il suo obolo al nuovo idolo del divertimento infantile... Due giri... questo il patto stabilito fra padre e figlia, con il metodo della contrattazione ricattatoria, ben noto a tutti i genitori... specialmente a quelli che dicono di "aborrire" il ricatto come metodo educativo... Primo giro... tutto bene, salvo una calzina uscita dal piede, ed i primi sintomi di quelle abrasioni sulle ginocchia dovute allo sfregamento da scivolamento... che si sarebbero presto trasformate in brucianti quanto antiestetiche croste sulle ginocchia... Al secondo giro... inaspettato, il colpo di scena.

Marialetizia chiama suo fratello: "Dario vieni anche tu con me... è bellissimo!". Non aspettava altro: forte dell'invito "autorevole" della sorella di 4 (quattro!!!) anni, e sfidando tutti i divieti del caso (Dario è quasi diciassettenne, ed il limite di età per il gioco era 11 anni!) Dario si dirige a i veloci, non senza una certa aria di soddisfazione dipinta sul viso, verso la cassa del gioco... presidiata da adolescenti coetanei e conosciuti fra i quali non avrebbe sicuramente faticato a trovare connivenza e complicità per mettere in atto il suo piano "illegale".... Ma a questo punto... entra in scena il padre dai rigidi principi morali, che con decisione accompagnata da un’indubbia "supponenza"...prende da parte Dario... e gli spiega... come si conviene con un adulto... tutte le ragionevoli motivazioni per le quali, oltre che non essere opportuno, non è proprio possibile per lui salire su quel gonfiabile... nonostante l'autorevole parere favorevole della sorella... Fra le motivazioni vengono ricordate... in rapida successione: le caratteristiche costruttive del gioco, poco adatte a sostenere impatti corrispondenti al peso di un ragazzo della sua età, l'essenza stessa della tipologia di quel divertimento, poco affine ad un ragazzo di 17 anni che dice di avere una fidanzata,... i rischi che la presenza di un simile "gigante" potrebbe arrecare ai piccoli che, per età sono i detentori unici del diritto di accesso a quel paradiso.... Quello che doveva essere un tranquillo normale colloquio tra due persone mature (delle quali io, il padre, naturalmente rappresentavo l'essenza stessa della sapienza, per età, ruolo e responsabilità nei confronti del figlio) e che già manifestava qualche vacillamento nella discussione, con tentativi di degenerazione tipo: " Se sali sui gonfiabili... ci costringerai (a me ed alla mamma... cosa c'è di meglio che tirare in ballo "alleati" invisibili quando si è in difficoltà!) a considerarti un "bambino" (termine usato in tono volutamente "spregevole", quando spregevole non lo è per niente!) di 11 anni, con tutte le conseguenze del caso... (minaccia ricattatoria... che porta subito alla mente del malcapitato adolescente terrificanti quanto ormai dimenticati scenari di serate a letto con le galline, o di permessi negati alle uscite serali da solo...), si trasforma ben presto in una feroce rissa. Questo succede ovviamente quando gli adolescenti "responsabili" dell'accesso al gioco... in un impeto di cameratismo e di "stupidera" tipici dell'età (già...loro li hanno questi accessi... mio figlio no!) si improvvisano bambini e si lanciano con coraggio dall'alto dello scivolo, esibendosi in evoluzioni degne del migliore

acrobata da circo... La rabbia di Dario sale alle stelle... ma ormai il padre dai rigidi principi aveva stilato il suo verdetto: NO! Ci vogliono una buona mezz'ora e l'azione mediatrice della mamma (strano... di solito i nostri ruoli sono "invertiti") prima di poter almeno "tentare" di "ricucire" lo strappo generazionale... avendo di nuovo l'onore di un monosillabo da parte di Dario (anche se ancora di rabbia!). Alla fine di questa mezz'ora...l'episodio che mi poteva consegnare la "vittoria"... in questo scontro fra titani: l'adolescentone di turno (18 anni di pura e sfacciata "illegalità")... un ragazzone che sarà pesato almeno 70 kg, dopo essere risalito "contromano" sullo scivolo, evitando in modo abile, gli spericolati bambini che si gettavano dall'alto nel normale senso di marcia... arrivato in cima...trascinato dal fuoco dell'esibizionismo si butta all'indietro a testa in giù, senza neanche guardare se il campo era "libero" (ma lo sappiamo...queste generazioni moderne amano il rischio fine a se stesso! Tipo "guidare come un pazzo a fari spenti nella notte..." ): lo schianto è inevitabile... il malcapitato di turno è un ragazzino ai margini della legalità (11 o 12 anni?) colpito in pieno volto dal testone dell'eroe di turno, che anche se probabilmente libero da sufficiente materia grigia (in altre parole..."vuoto")... riesce a fare danni sufficienti per la mia giusta causa... Non senza sadica soddisfazione, infatti (la qualcosa ammetto che sul momento non mi ha turbato, ma a posteriori mi preoccupa un po')... posso constatare e far notare a Dario il sangue copioso che esce dal naso del malcapitato (fortunatamente unico danno...), inevitabile conseguenza di comportamenti incoscienti ma soprattutto realizzazione piena della mia saggia profezia da "CasSandro"... Di fronte a ciò... anche la certezza di essere dalla parte della ragione di Dario tende a vacillare... e la discussione rientra, almeno per un po'... Nel tardo pomeriggio, mentre torniamo a casa... non risparmio con un certo sadismo... un’ulteriore predica con "morale"... sicuro che "affondando" il colpo finale allo sconfitto di turno (sconfitto più dal destino a me benevolo, che dalla ragionevolezza delle mie argomentazioni) alla prossima occasione il problema non si ripresenterà.

Alla fine della mia arringa... Dario mi guarda, con gli occhi arrossati dai quali riesce anche a scendere una piccola lacrima.... e mi dice: "... ma papà... io volevo solo, per una volta ancora... tornare alla mia infanzia!"

E la vergogna mi assale...

p.s. E' un episodio vero, come potete ben immaginare... che mi ha fatto pensare: anche io, pur nella serenità che deriva da anni di allenamento... a volte "pretendo" da Dario cose che non pretendo dai suoi coetanei? Non era più semplice e giusto forse (come tra l'altro Dario non ha mancato di sottolinearmi) andare a "cazziare" gli adolescenti che si erano assunti la responsabilità di gestione del gioco, e che ne stavano tradendo lo spirito...?

Simone: Diritti?!?... e Doveri.

Il Diritto: un tagliando disabili per la libera circolazione valido su tutto il territorio nazionale a nome Mosconi Simone, disabile in sedia a rotelle. Il Dovere: giustificare il proprio diritto a chi ti contesta un'infrazione al codice della strada, senza preoccuparsi di verificare il tuo effettivo diritto ad "infrangere" tale norma. Il fatto: la sera del 18 dicembre scorso, mi recavo con tutta la famiglia al seguito e sotto una specie di diluvio, alla serata organizzata dall'Associazione Pianeta Down per la raccolta fondi relativa al "Progetto Opuscolo" ideato per fornire tutti i reparti di Ostetricia e Ginecologia presenti sul territorio nazionale di un agile e simpatico strumento da utilizzare a o della comunicazione della diagnosi ai neo-genitori che hanno la sfortuna di incappare in questa realtà. Conscio dei miei diritti (o meglio di quelli di Simone) entravo nel centro storico… sotto il profilo della circolazione automobilistica ribattezzato secondo una moda recente con l’acronimo ZTL (Zona a Traffico Limitato) per avvicinarmi il più possibile al Teatro dove era prevista la serata... con l'ovvia

motivazione di evitare al povero Simone di "lavarsi" ed ammalarsi... poco prima di Natale (e vi assicuro che "riparare" da una simile pioggia un ragazzo di 15 anni in carrozzina... non è per niente uno scherzo!). Le telecamere all'ingresso della zona inibita al traffico normale mi riprendono... mi schedano, e prontamente, un solerte funzionario pubblico... mi multa... 80 euro (niente decurtazione punti questa volta, bontà loro). La notifica mi giunge venerdì scorso via raccomandata... Risultato: per aver esercitato un mio diritto di cittadino... mi trovo ora costretto a telefonare al comando della polizia municipale (il cui addetto per fortuna è stato veramente gentile! Ma se non lo fosse stato? Se fosse stato per cavoli suoi arrabbiato in quel momento?) per ben tre volte prima di riuscire a farmi are la persona giusta, dopo aver perso tempo a cercare il n° telefonico che naturalmente sulla notifica non c'era). Ora dovrò andare a fare una fotocopia fronte-retro del tagliando di libera circolazione (fatto espressamente vietato dalla legge tra l’altro, pena l’incriminazione per falso in atto pubblico con possibilità di denuncia e relativa condanna da 3 mesi a due anni di reclusione!), scrivere una lettera in cui spiegherò che quella sera ero effettivamente lì ma per il trasporto di mio figlio ecc... spedirla via raccomandata con ricevuta di ritorno allo stesso comando... ed attendere speranzoso che la giustizia “non” faccia il suo corso. Tempo e soldi (miei e della Pubblica Amministrazione)... sprecati per nulla! E la domanda che mi sorge è: ma nell'era dell'informatizzazione e delle schedature... che ci vuole a fornire tutti gli accessi alle ZTL di un varco apribile solamente attraverso tessera magnetica, in dotazione a tutti gli "aventi diritto?" (o se si vogliono evitare problemi di sicurezza, di analogo sistema in grado comunque di “leggere” a chi scattare la tanto temuta foto ed a chi no?). Non sarebbe più semplice che spendere milioni di euro in sistemi di sorveglianza e sprecare tempo ed energie per la gestione di questo complicato meccanismo? Ah già... ma così... non si potrebbero più dare multe! Doveroso aggiornamento... mentre scrivevo arrivava a casa notifica ulteriore, Comune di Roma... per analoga infrazione commessa in Ottobre scorso. Non ci resta che... ridere!

Marialetizia: La befana vien di notte

Era la notte del 6 di gennaio 2006... con la famiglia in vacanza sulle prealpi bergamasche, in una casa per gruppi dove abbiamo trascorso delle belle e spensierate giornate insieme a tante altre famiglie della nostra parrocchia, 120 persone in tutto... tanti tanti bambini... E allora, quella notte, dopo la bella giornata di sole ata sulle piste da sci dagli sciatori (tra i quali Dario “spiccava” per abilità e “particolarità”) come non organizzare l'arrivo di una "vera" befana? Le volontarie fra le mamme ( per carattere e "doti" personali) non mancavano... e in men che non si dica... l'evento era pianificato. Alla sera tardi, alle 21:45 (tardi per i bambini piccoli ovviamente... che preavvertiti della possibile apparizione della vegliarda, eccitatissimi, non avevano avuto la benché minima difficoltà a rimanere svegli)... tutti i bambini venivano fatti sedere di fronte all'enorme camino (modello castello medioevale tanto per intenderci) presente nella sala da pranzo della casa... Con loro ho messo a sedere anche Simone, il mio secondogenito di 14 anni, ma con corporatura e "abilità" ben al di sotto della sua età anagrafica (ad esempio... non parla, almeno con la bocca, anche se ha un'espressività incredibile, soffre di epilessia, non cammina... ha una motricità molto particolare e limitata... il tutto per la sua sindrome genetica rara...) che bene si inseriva nel quadretto di tutti quei bambini in trepidante attesa... La befana arriva puntuale, richiamata dall'incalzante incedere della notissima filastrocca che descrive lo stato pietoso delle sue calzature ("La befana vien di notte...")... entrando da una finestra, con tanto di scopa, e sacco dei regali... I bambini eccitatissimi hanno reazioni molto diverse, la maggior parte felici, alcuni tra i più piccoli piangono spaventati (era proprio brutta!)... i più smaliziati... finti indifferenti! E quando si decide finalmente ad aprire il sacco... tutti i bambini si avvicinano per ritirare il loro sacchettino di dolciumi, con la velocità direttamente proporzionale alla loro faccia tosta o inversamente alla loro timidezza.

Marialetizia (la mia terzogenita di 5 anni) è tra le prime a conquistarsi l'agognato sacchettino... e la vedo tornare trionfante al suo posto per sedersi ed aprirlo con calma... ma in un attimo la sua espressione cambia. Succede improvvisamente, quando ritornando indietro, nota Simone seduto per terra... e realizza istantaneamente che lui non può andare a conquistarsi il suo sacchetto. Abbandonata la curiosità... e con la faccia preoccupata che solo una bambina di 5 anni è capace di fare, ritorna di fretta sui suoi i, ansiosa e agitata si ripresenta alla befana e le spiega la situazione con delle parole che dal mio discreto e lontano punto di osservazione non riesco a capire... ma che devono sicuramente essere state chiare e convincenti... perchè la befana le dà subito un altro sacchetto... e lei ritorna da suo fratello, felice, glielo da... insieme con una carezza e un bacio sulla guancia... poi finalmente si siede in fianco a lui, e apre il suo regalo. Ha pensato prima a sé, come è bello e giusto che sia... (quel "sano" egoismo che è motore in un modo o nell'altro della stragrande maggioranza delle nostre azioni)... ma poi, visto il "bisogno" di suo fratello, e con una naturalezza incredibile... ha pensato anche a lui, e ha "prestato" gambe e voce a quella persona così "indifesa" in questa circostanza, per permettergli di conquistare la sua fetta di felicità. Non ho potuto trattenere una lacrima di gioia e struggimento... l'emozione di vedere la mia bambina comportarsi così è stata troppo forte anche per un papà provato a tutte le esperienze. Gliel’ho fatto notare più tardi... quando la befana si fu allontanata dalla stessa via per cui era venuta... e l'emozione dei bambini si era placata almeno in parte. Le ho fatti i miei complimenti... mi ha capito ed ha sorriso felice, con una certa accondiscendente sufficienza. Un episodio simpatico, che non dimenticherò credo molto presto... e che oltre a rappresentare per me una "promessa" di un possibile futuro di felicità per i miei figli (tutti protagonisti di questa storia) mi ha insegnato anche una cosa importante, che mi piacerebbe potesse diventare un piccolo slogan per me per primo… e per tutti i miei figli.

Esserci per noi stessi... senza dimenticare... gli altri.

Il Pensatoio: Ansiolitici linguistici ed altre “menate”

Quante parole si sprecano nel discutere su quali siano i termini più adatti per descrivere… (oddio, ed ora come li chiamo?!?), beh diciamo… “le persone con handicap”? Sinceramente però, al di là della reale importanza di chiamare le cose e le persone in modo corretto e mai offensivo, credo che le discussioni linguistiche (che vengano da intellettuali o da genitori o da addetti al settore)... servano solo a distrarre dai veri problemi... quelli del cuore e quelli concreti, capaci veramente di influire sulla qualità della vita delle persone più sfortunate... Non mi faccio problemi a chiamare mio figlio diversamente abile come non me ne faccio troppi quando qualcuno lo chiama "persona down" (lo faccio anch'io!) o "affetto da..." (invece di "persona con sindrome di down") oppure handicappato... accetterei addirittura anche “mongoloide” se fosse rispettata la realtà dell'importanza sua come PERSONA... al di là delle definizioni più o meno colorite... Magari a volte mi diverto a puntualizzare scherzando… ma più per “dovere” di ruolo che altro! Per questo non mi sono mai preoccupato più di tanto di ciò che viene detto... ma molto di più di come i nostri ragazzi vengono considerati nella realtà... Un piccolo esempio però lo voglio fare anch'io... riportando un'immagine che l'allora Assessore ai Servizi Sociali della mia città (una persona veramente in gamba, che soffre insieme con noi delle limitazioni attuali delle risorse della politica sociale) ha fatto un giorno durante il suo intervento all'inizio dello spettacolo teatrale organizzato dalla locale associazione... parlando dei nostri ragazzi, che la ascoltavano, in fianco a lei sul palco. Senza mezzi termini o mezze parole, o definizioni precostituite, li ha solo ringraziati, guardandoli in faccia "... perchè in questo gioco a carte che è la vita,

voi che avete in mano delle carte sicuramente più brutte delle mie... mi insegnate quotidianamente l'entusiasmo del giocare, il bello del vivere!". Ecco questo credo che sia un esempio bello e giusto di come "trattare" alla pari e con rispetto i "diversamenteabili-disabili-handicappati-personedownaffettidasindromedd-mongoloidi".

Tante volte i “rimproveri” vengono fatti proprio da qualche genitore, come in questo brano estratto da un forum su internet:

“Ho notato che voi dite spesso "mio figlio, mia figlia, è down". So che lo dite con buone intenzioni e che detto in un certo contesto è legittimo ma ogni volta mi infastidisce. Mi sono chiesta il perchè di questo fastidio. Per me è molto importante che mia figlia venga chiamata con il suo nome, rispettando la sua individualità e che parlando di lei non si dicesse cose del tipo, la bambina down, la down, è down ecc… per me è meglio dire: mia figlia con Sindrome di Down, quando si deve specificare”.

Credo che tanto derivi dall'abitudine alla realtà delle cose... che fa guardare molto più alla sostanza che non alla forma... e permette non solo di chiamare i propri figli in modo non "politicamente corretto"... ma di farlo addirittura con affetto ed un briciolo di sana allegria. Perchè credo sia fondamentale il senso che si da alle parole... che di per sé non ne hanno uno preciso ed univoco, per fortuna. In altre parole... come già dicevo, accetterei tranquillamente che mio figlio venisse chiamato mongoloide, se questo corrispondesse ad un maggior livello di attenzione alla persona. Capisco bene ciò che spinge tanti genitori a scrivere così... e perciò ovviamente chiedo perdono per tutte le volte che la mia "leggerezza" in qualche modo "offende"... ma mi sento di dire senza vergogna: non concentratevi sulle parole, potreste al

massimo in questo modo migliorare il vocabolario di tutti in modo formale. Puntate invece direttamente a modificare il messaggio che a queste parole è collegato... è un modo molto più efficace di "giocare" nel mondo le proprie (poche) energie... e a volte anche il più..."simpatico", perchè ci avvicina di più ad un mondo reale… "l'altro" mondo... dal quale ci siamo allontanati improvvisamente con la nascita dei nostri figli (che siano essi "down"... o "con la sindrome di down"... non fa alcuna differenza), solo per un'improvvisa quanto inevitabile presa di coscienza che è scaturita dall'esperienza. Volevo dire qualcosa di più efficace per farmi capire, ma non ci riesco; in questo momento sono "stanco morto"... anzi, facciamo così… sono "una persona con una stanchezza incontrollabile alla fine della sua giornata di 19 ore"...

Vedete? Ho lasciato stare di scrivere per una notte… ed al mattino con la mente più fresca e sveglia... mi è subito "venuto" l'esempio che ieri sera la mia mente cercava senza riuscire a trovare... Aggiungo qualche considerazione perciò a quanto già scritto qui sopra... Innanzitutto una piccola banalità... il fatto cioè che le parole devono esprimere un significato... e se per farlo parlando ne usiamo il meno possibile (detto da me che sono universalmente riconosciuto un logorroico, per lo meno nello scrivere, mi scappa da ridere), non è di per sé un male. Un esempio... "in tema"; chi di noi si sognerebbe di descrivere un "ragazzo spastico"... che so, come "un ragazzo con ipertono muscolare da esito di paralisi cerebrale infantile"? Nessuno credo... nella sua crudezza ma anche nella sua semplicità l'attributo "spastico" contiene un po' tutto ciò che serve ad avere una prima idea della condizione accessoria di quella persona... ma il fatto di chiamarlo così non "suona" particolarmente offensivo. E allora dove sta il reale problema? Sta nelle sensazioni che determinate parole suscitano nel profondo di ognuno di noi… mettendo spesso a nudo nostre debolezze e contraddizioni. Un altro esempio per spiegare questa affermazione... Perchè è diventato eticamente non corretto chiamare le persone "con abbondanza di melanina nel derma"... "neri"? E perchè comunque non fa lo stesso effetto

chiamare coloro che ne sono scarsamente dotati... "bianchi"? Credo perchè questo termine ci ricorda secoli di disprezzo e di maltrattamenti, di schiavitù e soprusi ingiustificati... che si perpetrano anche ai nostri giorni... e dei quali ci sentiamo intimamente responsabili, colpevoli... e, giustamente, ce ne vergogniamo. E perchè dire, ad esempio, "gli svedesi" (al posto de "gli abitanti della Svezia")... non ci fa alcun effetto e sembra perfettamente lecito... mentre dire "i rom"... o "gli extracomunitari" (che formalmente sarebbe "abitanti di stati non facenti parte della Unione Europea")... ce ne fa un altro? Solo perchè nel nostro immaginario, che è esperienza, ma anche cultura collettiva ereditata dai massmedia, associamo a queste parole delle immagini, delle realtà, delle categorie... che naturalmente non sono "positive". Ma le parole in sé non dicono nulla di negativo... perchè appunto dicendo "gli svedesi" (o "gli svizzeri") nessun sentimento particolare "esce" da dentro di noi. Ecco perchè dico che, al di là del naturale e sacrosanto desiderio di pretendere dignità e rispetto per i nostri figli, secondo me non c'è nulla, ma proprio nulla di offensivo nel chiamare i nostri figli... "bambini, ragazzi, giovani o adulti down"... Tutto ciò che di "male" ci può essere in questo modo di chiamarli... è essenzialmente frutto di eredità culturali profondamente radicate in noi... che sdrammatizzando noi per primi, contribuiremo probabilmente a modificare, svestendole di quell'importanza apparente che nasce da pregiudizi... e che non è affatto reale nella sostanza, e facendo in ultima analisi quasi paradossalmente del bene ai nostri amati figli... "down". p.s.: Dimenticavo una considerazione fondamentale: ovviamente tutti i discorsi fatti... non tengono conto... del parere dei diretti interessati! Dario si autodefinisce così (ragazzo down) senza problemi... giustificandomi perciò nel fare altrettanto... ma se qualche ragazzo consapevole della sua condizione rifiutasse in qualche modo questo modo di definire il suo "stato"... il discorso, quantomeno nei suoi confronti, cambierebbe profondamente!

B come Benevoli, Buoni:

la persona con sdd è per sua natura incapace di cattiveria. Questo assioma, che altro non è che un corollario degli attributi derivanti dal primo punto della lettera precedente… è raramente soggetto a discussione. A mio modesto parere questi (vedi “angeli” della lettera A) sono invece alcuni degli attributi più pericolosi e da combattere, in quanto eliminando all’origine la possibilità per le persone cui sono riferiti di pensare e fare il male (peraltro molto reale!) … si giustifica la famosa “destinazione Paradiso” di default per tutti gli organismi superdotati cromosomicamente… togliendo di fatto loro quel “libero arbitrio” che rappresenta il vero carattere distintivo dell’essere umano, e perciò discriminandoli in modo estremamente subdolo: da evitare, a meno che non corrispondano ad una reale caratteristica personale di uno specifico individuo. A volte… Balbuzienti, caso particolare delle frequenti difficoltà espressivo-linguistiche derivanti da un misto di fattori patologici (ad es. macroglossia) e fisiologici (incapacità di riprodurre vocaboli alla velocità con i quali vengono pensati e trasmessi alle “periferiche” addette alla comunicazione). Si dice che siano anche Bassi… e questo, nonostante un deciso innalzamento negli ultimi anni dell’altezza media della popolazione down… è una volta tanto sicuramente vero.

Dario: Una "montagna" di ricordi

Ottobre 2004: l’inverno si avvicina… Michele, papà di una bellissima bambina down di 3 anni, sogna per Sofia un futuro di sciatrice provetta… ed io mi lascio un attimo trasportare dai ricordi. Vi racconterò perciò di me e della montagna … di quanto sia stata importante essa per la mia vita: se anche vi sembrerà che non c’entri molto… cercate di arrivare fino alla fine del racconto… forse capirete perché! Sono sempre stato un amante della montagna… una ione ereditata dal papà durante diversi anni di vacanze itineranti prima… e dal gusto di eggiate e vacanze con gli amici dell’oratorio poi… nell’età in cui gli ideali ti segnano la vita per sempre, prima che la vita poi si riprenda la sua rivincita, stemperando con il tempo e le esperienze la purezza e l’incapacità di scendere a compromessi tipiche dell’età giovanile. Quando il papà morì a 50 anni io ne avevo 20… e in riferimento alla montagna non trovai niente di meglio che “alzare la mira” delle mie piccole grandi imprese… senza il prudente controllo preventivo paterno: 3 mesi dopo la sua morte ero in cima al mio primo 4000, la punta Gnifetti sul M.te Rosa a 4556 m sul livello del mare… niente di che intendiamoci … eggiate ad alta quota … ma in ogni caso ricordi importanti di una vita che “cresceva”… e cercava la “sua” dimensione, anche attraverso il confronto con la natura. Tre giorni dopo la laurea sono in cima al M.te Bianco con alcuni amici, fra cui Paola… la mia futura moglie… con la quale poi non abbiamo trovato di meglio da fare che are una settimana del nostro viaggio di nozze in un rifugio a 3000 m, salendo ogni giorno una cima diversa dell’Adamello… era il 1983. Decine di montagne salite, decine di escursioni in quota, notti trascorse in rifugio, salite, successi, rinunce, qualche piccola avventura… da ricordare e da raccontare… D’inverno… non avendo mai imparato a sciare… più per la non voglia di “mischiarmi” alla ressa chiassosa degli scivolatori domenicali (ho sempre amato della montagna l’intenso suono della solitudine, più che il chiassoso rumore della compagnia…) qualche eggiata con gli sci da fondo ai piedi… le mie

imprese più “rischiose”, sicuramente… Poi nel 1987 nasce Dario… lo stesso giorno della nascita… oltre alle novità connesse alla sindrome… ci dissero di quel difetto così comune al cuore… il DIA (Dissesto Inter Atriale), che in ogni caso non ci avrebbe più consentito di fare vacanze oltre i 1000 m di quota… (e non era vero!)… una piccola sofferenza in più si aggiungeva alla grande sofferenza che tutti noi abbiamo come comune vissuto in relazione alla nascita dei nostri figli speciali. Il DIA si chiudeva spontaneamente sei mesi dopo… e l’estate successiva… cominciavo ad arrampicare sulle montagne della Val Masino, su difficoltà mai affrontate prima… fino al 7° grado in fondovalle, vie classiche in alta montagna anche importanti da secondo all’inizio e poi da “primo”… bellissimi ricordi, tra i meno belli un piccolo incidente ad un amico a causa di una mia caduta… trattenuta da lui con la corda che ci legava… insieme ad un’amicizia che non si sarebbe più “sciolta”. Insieme alle salite sempre più difficili… le eggiate anche lunghe… con il mio nuovo “fardello” sulle spalle… quel Dario che allora non manifestava ancora nel fisico… il suo futuro di atleta (era una vera palla di lardo!). Non ho mai interrotto il mio rapporto con la montagna… nemmeno quando alla nascita di Simone le cose si sono fatte ancora più complicate. Solo in un naturale percorso che ha portato la mia coscienza ad essere più consapevole… ed il mio fisico meno “brillante”, ho percorso la mia parabola… accontentandomi anche di godere ultimamente delle eggiate famigliari estive… con Simone sulle spalle per 5-6 ore la gola secca per le parole spese a convincere Marialetizia a camminare… senza rinunciare a qualche ambiziosa puntatina nostalgica su vie e cime di una certa importanza. In mezzo a questa parabola… la bellissima esperienza, perché straordinaria in sé ed anche “insperata” ripensando alle "prospettive" che avevamo nei primi mesi di vita di Dario… di essere salito sul Castore con Dario a 4226 m nel gruppo del M.te Rosa quando lui aveva 13 anni… Dario solo ora (attraverso il concorso “niente è impossibile”) si è forse reso conto di che grande impresa ha realizzato quella volta… grazie agli innumerevoli riconoscimenti di stima e di affetto che questa storia gli ha procurato e grazie ai sentimenti positivi e alla speranza che ha suscitato in tante persone intorno a lui… Ora sono capace anche di godere, come ho fatto ieri, di un’ora ata al limitare del bosco a raccogliere castagne con tutta la famiglia, immersi nella frizzante

aria autunnale straripante di colori tipica di questa straordinaria stagione di cambiamenti …

In mezzo a tutto questo… quando Dario aveva circa otto anni ci chiedemmo… “e perché non provare a farlo sciare?”. Io non ne ero capace… Paola sì, ma quasi “non si ricordava”…decidemmo perciò anche per questo (oltre che per motivi di “sana” didattica) di rivolgerci alla scuola di sci della valle dove da qualche anno ci recavamo in vacanza … la valle di Gressoney in Val d’Aosta. Quando andammo a chiedere per delle lezioni singole… ci sentimmo in dovere di spiegare la sua condizione di bambino disabile; dall’altra parte trovammo la semplice professionale e beata ingenuità di chi da una parte non aveva mai visto un bambino con la sindrome di down calzare gli sci, e dall’altra… non aveva mai visto un bambino di quell’età non imparare a sciare. Fu per loro la cosa più naturale del mondo… qualche lezione in più certo, ma in qualche anno (interrotto anche per una stagione a causa di una brutta lesione al polso rimediata a scuola da Dario che lo costrinse 3 mesi con un tutore) Dario era in grado di sciare con uno spazzaneve sicuro prima… a sci quasi uniti poi, e dall’anno scorso anche gareggiando con i suoi pari, serpeggiando con abilità fra porte e paletti. Piste azzurre, rosse o nere… niente è ora fuori dalla sua portata… Dario sulle piste conosciute va ormai anche da solo, prendendo gli impianti e scendendo senza apprensione alcuna… né sua… né nostra! Ed ecco allora che due anni fa… durante una delle solite eggiate nei boschi in fianco alla pista con Simone sulle spalle, aspettando di vedere scendere Dario con il maestro o con la mamma… la decisione: beh, se ha imparato Dario… lo posso fare sicuramente anch’io… del resto anni di appostamenti a fondo pista mi avevano svelato tutti i segreti dei maestri per quanto riguardava la didattica… e degli stili di discesa per quanto riguardava la tecnica pura… perciò dovevo provare, e sicuramente sarebbe stato un gioco da ragazzi! Affittati a noleggio per un giorno sci scarponi e bastoncini … con un abbigliamento che avrebbe fatto invidia ai moderni casual da snowboard… ma che in realtà dimostrava tutta la mia età e la mia avversione alle mode… mi lanciai perciò nell’impresa… con immediati ed inevitabili contraccolpi sulla mia

già provata autostima: era difficilissimo! Non mi arresi e a furia di provare… riuscivo ormai a stare in piedi senza esaurire nei primi 20 metri di discesa tutte le energie che mi sarebbero tranquillamente bastate per scalare due volte l’Everest senza ossigeno… A quel punto… ero pronto: decisi perciò di proporre a Dario una discesa insieme… dalla seggiovia, 800 m di dislivello di pista azzurra (questa era la “condizione” che posi… niente “scorciatoie” sulle “rosse”!) che mi preoccupavano non poco, pensando a quanta fatica i miei muscoli inesperti sprecavano sul piccolo skilift di fondovalle (saranno stati 90 m di dislivello in tutto)… sul quale per primo mi ero cimentato. Non senza apprensione… mi affacciai al primo ripidissimo ed orrendo pendio in cima alla pista, dopo essere sopravvissuto alla discesa al volo dalla seggiovia… e a questo punto… la rivelazione! Dario, con la calma di chi, provato dall’esperienza, si rende conto di “avere qualcosa in più", e di poterlo “insegnare”… con naturalezza ma con un’umiltà estrema… ha cominciato a spiegarmi che cosa dovevo fare, come affrontare le curve, i cambi di pendenza… a farmi vedere… Con tutta la mia buona volontà comunque non riuscii a cogliere e a mettere in pratica che una minima parte di tutti i suoi suggerimenti; ciononostante… Dario continuava con pazienza a spiegarmi, ad aiutarmi con l’esempio e le parole… mi seguiva sempre con pazienza e fatica, dovendo per forza di cose rallentare per adeguare la sua velocità di esperto sciatore a quella del papà novellino… fino a quando, ad un certo punto, inspiegabilmente ma inesorabilmente, in un tratto di pista incredibilmente facile, mi si incrociarono le punte degli sci… e dopo alcuni interminabili secondi di tentativi disperati di riassumere una posizione dignitosa… mentre la mia velocità aumentava vertiginosamente… mi schiantai modello cartone animato nel muro di neve fresca a fianco della pista… lasciandoci la mia impronta. Dopo alcuni minuti riuscii a risollevarmi con non poche difficoltà dalla mia scomoda posizione …Dario mi aiutò a rialzarmi … mi diede una pacca sulla spalla e guardandomi con uno sguardo tenero ma consapevole mi disse, sapendo di mentire …: “Fa niente papà… sei stato bravissimo! E poi … lì la neve non era battuta bene… per quello sei caduto! Dai alzati e riproviamo!” (avrebbe poi "mentito " allo stesso modo raccontando l'episodio della mia caduta alla

mamma). Sono arrivato a fondovalle… sono risalito ed insieme abbiamo fatto un’altra discesa… uniti dalla comune coscienza che ognuno di noi ha sempre da “imparare” o da “insegnare” qualcosa… e che i ruoli in questo rapporto di dare avere… non sono necessariamente prefissati dalla natura né dal numero dei cromosomi delle nostre cellule… Quel giorno… “io” ero stato senza alcuna ombra di dubbio il “disabile”, “l’handicappato” il “diversamente abile” (molto diversamente!)… mentre Dario era il maestro, la persona che conscia della propria superiorità in questo campo specifico dell’abilità umana… e per niente reso presuntuoso di questo suo “status”… aveva messo al servizio del disabile di turno le sue competenze (tecniche ma anche e soprattutto “umane”) per dare qualcosa di sé al suo babbo in difficoltà… a quella persona indifesa di fronte a quella montagna imbiancata che pure tanto frequentava e “dominava” su altri terreni ed altri “giochi”… Non riuscii a fare a meno allora di pensare a tutte le volte che con impazienza, intolleranza verso la lentezza dei progressi od il ripetersi degli errori… sbottavo contro Dario, pur conscio delle incredibili difficoltà oggettive che lui doveva affrontare per conquistare anche la più piccola abilità; e tutto questo “stonava” incredibilmente… se messo a confronto con la pazienza, la tolleranza e l’amore che Dario, ragazzo down di 14 anni, aveva mostrato nei miei confronti in quella circostanza! Non dimenticherò facilmente quello stupendo pomeriggio… Conscio dei limiti impostimi dall’età e dalla natura umana… ho deciso: non imparerò a sciare… ma una volta l’anno da quella volta… noleggio un paio di sci, scarponi e bastoncini… e vado a sciare con mio figlio Dario (anzi… Dario viene a sciare con me!)… per rinnovare in me la coscienza del mio essere come tutti bisognoso di aiuto, per lasciarmi invadere il cuore dalla gratitudine, per ritrovare la bellezza e l’umiltà di “lasciarmi aiutare” da una persona che se guardo con attenzione alla mia vita… mi insegna quotidianamente ben di più che un imbarazzante spazzaneve!

Simone: Legati per sempre

Sabato è giorno di spesa, di cose da fare a casa… di figli da accompagnare, di compiti, di cene con amici… Questa mattina a me tocca il “turno” della spesa… ma fortunatamente le cose da comperare non sono poi molte… e così decido di non tuffarmi in un ipergalattico, modernissimo, fornitissimo ed ammaliante Centro Commerciale (chissà perché poi lo scrivono sempre con le lettere maiuscole?), nuovo “idolo” delle domeniche cittadine per tantissime persone… anche giovanissime (e sinceramente questo mi preoccupa un po’), icona perfetta del “vuoto” che spesso riempie le nostre giornate, ma di percorrere le strade della mia città fino al vecchio mercato, in Centro (qua sì che ci sta bene la maiuscola!). Sì il mercato… quello con le bancarelle… in compagnia di Simone e della sua sedia a rotelle. Se non riuscirò a trovare tutto mi fermerò al ritorno nel piccolo minimarket del Centro… quello dove non c’è mai tanta ressa perché non c’è parcheggio… e senza macchina, si sa… la gente non va più da nessuna parte; io lo chiamo... il “supermercatino delle vecchiette e dei single”… quello dove si va a prendere le due cose che ci si è immancabilmente dimenticati di comperare a quello “mega”… dopo aver riempito il carrello di porcherie spesso inutili, oltre che non preventivate al momento dell’uscita da casa. La eggiata è piacevole (e questo un po’ mi terrorizza: da giovane… piuttosto che andare verso il centro, pur sempre ressoso anche se non come un Centro Commerciale… sarei volentieri scappato in montagna a fare una eggiata… ma si sa… le esigenze cambiano), e presto mi ritrovo la borsa della spesa attaccata alla carrozzina di Simone (eh sì... anche avere a rimorchio un raghino a quattro ruote ha i suoi vantaggi!!!) sufficientemente piena (pane per due giorni, affettati misti per la cena con gli amici di “prova” per il 12 maggio, giorno in cui abbiamo organizzato una cena di raccolta fondi per 200 persone!) da non poterci più infilare nulla… nemmeno quel grosso lucchetto comprato per sostituire quello appena distrutto a martellate da un aspirante quanto inesperto ladro in erba, che non è nemmeno riuscito a portare a termine la sua impresa… che aveva come obiettivo la nostra vecchiotta casa viaggiante. Ed allora il lucchetto finisce “infilato” in una delle manopole della carrozzina... quanti optional questo mezzo! Mi avvio verso casa… un km prima di arrivarvi… entro nel supermercatino…

primo problema: ed ora come faccio a fare la spesa? Simone con il gambone (ho dovuto addirittura modificare il suo “mezzo” per reggere la sua gamba ingessata dopo una recente operazione) è impensabile spostarlo in un carrello, abbandonando la sedia a rotelle con il suo prezioso “carico” di spesa già effettuata. Vado perciò da una cassiera e le chiedo se può cortesemente “anticiparmi” un paio di sacchetti… che le pagherò in uscita: così facendo riesco ad evitare il “cambio” di mezzo. Cosa manca? Vino, latte, un pollo… alla fine le borse della spesa pesano tranquillamente 4-5 kg l’una, ed una volta pagato (i sacchetti mi vengono “abbonati”… forse facevamo un po’ comione alla cassiera!) mi avvio verso l’uscita. Ma muoversi con questo carico non è agevole… potrei tenere i due sacchetti in una mano e guidare la carrozzina con l’altra… ma l’asfalto tutto buchi e pendenze dei marciapiedi cittadini non me lo consente (e sì che siamo in periodo elettorale… dovrebbero darsi da fare!). Decido allora di infilare i due sacchetti sui polsi, in modo da avere entrambe le mani libere per guidare con più facilità il “mezzo” di Simone, destreggiandomi tra buchi dell’asfalto, rampe, gradini … macchine parcheggiate sul marciapiede e quant’altro… La strada da percorrere non è molta… un km circa per l'appunto… ma, mano a mano che procedo, il peso dei sacchetti che mi taglia i polsi e le difficoltà della giungla cittadina permettono ad una strana sensazione di farsi strada dentro di me… I kg della spesa che mi “schiacciano” le mani sulle manopole della carrozzina, tanto da non poterle più quasi nemmeno "staccare" da essa... fanno sembrare quest’ultima… me la fanno “percepire”… come un prolungamento di me stesso, più che come un mezzo “altro” da me… che io devo solamente guidare. Anche fisicamente è così… non sono tanto io che spingo la sedia a rotelle, ormai è l’inerzia del peso (anzi… dei pesi!) che contiene, seduti o infilati sulle mie braccia, che permette alla carrozzina di spostarsi, ed io quasi le vado dietro, con la precisa sensazione di non potere fare altro che tentare di evitare le buche… e di non essere io il “motore” protagonista di quella eggiata. La mente vaga un po’ in questi pensieri… probabilmente anche offuscata dalla

fatica (tanta!) e dai rimorsi (“la prossima volta prendo la macchina!”), e mentre realizzo fuori di metafora che io e Simone siamo in qualche modo “una cosa sola”… in cammino insieme in questa vita alla stessa velocità… ognuno con il suo “ruolo” (lui la fatica del “dipendere”… ed io quella del portare i pesi e del guidare… lui la gioia dell’essere portato finalmente a eggio, ed io quella di poterla donare quella semplice gioia … e tante altre piccole cose ancora che ci “caratterizzano”..), “legati” per sempre da un destino in qualche modo comune, che non lascia spazio a grandi sogni, pur se legittimi ed importanti… lo sguardo si posa sul grosso lucchetto che sta proprio lì … alla fine delle mie mani “appesantite” che spingono la sedia a rotelle su cui siede, felice… il mio “raghino”. E per un momento la fatica sembra scomparire… e ad un tratto quel lucchetto sembra aprirsi di colpo… e liberarci da questa dipendenza reciproca, restituendoci la nostra individualità e lasciandoci soli ed unici protagonisti delle decisioni che ci potranno rendere felici o infelici. Ma è solo un attimo… che dura fino al momento in cui l’ennesimo Suv parcheggiato sul marciapiede davanti a noi, ci riporta con violento disincanto nei nostri reciproci ruoli… forse per sempre.

Marialetizia: La festa della Cooperativa

23 Dicembre 2004 Ieri sera siamo andati alla festa di Natale della Cooperativa dove lavora mamma Paola, una "cooperativa di lavoro CON handicappati", come amano definirsi, che affianca persone con problemi ma capacità produttiva e lavoratori normodotati... più una serie di volontari che permettono alla cooperativa stessa con il loro lavoro gratuito di tenere il o con la produttività richiesta. A fianco di questa cooperativa di lavoro esiste anche quella "sociale", per le persone senza capacità lavorative residue... Nel giro della cooperativa ci sono almeno una ventina di persone down, le più disparate possibile, come tipologie, stereotipi ed abilità...

Ieri dopo la S.Messa (la cooperativa è di chiara ispirazione "confessionale") una semplice cena (250 persone!) con simpatia ed allegria... Poi come sempre in queste circostanze, un paio di discorsi, il più semplici possibili... e la lotteria (nella doverosa e interminabile ricerca di fondi che permettano alla cooperativa di sopravvivere in questi tempi difficili per tutti... figuriamoci per una "ditta" che ha la pretesa di voler essere concorrenziale sul mercato... presentandosi con un "parco lavoratori" composto per il 50% da persone disabili!). Investo 25 Euro di biglietti (15 possibilità su 1000 di vincere uno dei 7 premi in palio)... poi gioco la mia carta... distribuendo responsabilità in ambito familiare! Dario controllerà i biglietti... che Marialetizia, in qualità di bimba più piccola è stata chiamata... ad estrarre Per non dare troppo nell'occhio... (ma ci hanno accusato lo stesso di "brogli") Marialetizia decide di estrarre il nostro biglietto in abbinamento "solo" al 2° premio, un bellissimo stereo Philips del valore di 200 Euro almeno... Dario esulta, felice e corre ad abbracciare la sorella! Poi con l'aiuto di un adulto, trasporta il frutto della vincita, quasi a mo' di preda... al nostro tavolo... Io e Paola sappiamo che in cooperativa farebbe veramente comodo uno stereo come quello... con pudore ci azzardiamo a proporre a Dario, ML (e Simone) se sarebbero disposti a "regalarlo" a tutti i ragazzi della coop., pur sapendo che questo poteva smorzare il loro spontaneo "entusiasmo" per la vincita... e lasciarli un po' delusi . E invece... appena sentita la proposta, quasi all'unisono gridano: "SIIIIII !!!"... con un entusiasmo anche maggiore di quello dimostrato al momento della vincita, si attrezzano per ritrasportare lo scatolone (che era grosso 2 volte ML!) e una volta giunti là spiegano al responsabile della lotteria le loro intenzioni. Marialetizia prende il microfono e dice: "... abbiamo deciso di regalare lo stereo ai ragazzi della cooperativa nuova" (si chiama "Nuova Iride"). Ritornano al nostro tavolo (che stava dalla parte opposta del salone) come eroi acclamati tra due ali di folla... la felicità sui loro volti... la commozione sui nostri.

Con semplicità e una spontaneità che spesso a noi adulti manca, ci hanno dimostrato che davvero "E' più bello donare che ricevere". E questo sarà il nostro più bel regalo di Natale!

Il pensatoio: Vergogna… e dintorni.

La prima volta che mi sono vergognato di lui... La prima volta che ho guardato impotente la sua rabbia... sentendomi "disabile"... perchè non ero in grado di aiutarlo... La prima volta che ha compreso che era "diverso"... e dicendomelo con gli occhi mi ha riempito il cuore di struggente tenerezza... La prima volta che la sua rabbia si è trasformata in rassegnazione... e la mia rassegnazione in rabbia... La prima volta che si è perso... quando io credevo fermamente non sarebbe mai successo... La prima volta che ha sofferto per amore... ed io con lui, con la coscienza di quanto tutto per lui è e sarà più difficile... La prima volta che gli ho dato uno schiaffo (che è stata anche l'ultima!)... La prima volta che mi ha deluso, perchè forse avevo delle pretese su di lui... La prima volta che io ho deluso lui... che sicuramente non me lo ha detto... perchè forse lui non ha pretese su di me. E' vero: può capitare di provare vergogna per lo status dei nostri figli, disagio per i loro comportamenti a volte "socialmente inadeguati", quella sottile "tentazione di scomparire" che nasce di fronte alla coscienza della nostra inadeguatezza di genitori.

Ma d'altra parte... non abbiamo provato anche noi, almeno una volta nella vita, a stare dall'altra parte? Dalla parte della persona imbarazzata di fronte ad una carrozzina con dentro un bambino "imperfetto"? O dalla parte di chi trovandosi costretto a sedere in fianco ad una persona "diversa", ne "tollera" i comportamenti inadeguati per incapacità di rapportarsi in modo "naturale" con lei? E non è forse questo piccolo/grande muro di incomunicabilità tra persone "colpite" e... "gli altri" che sta alla base delle difficoltà di integrazione dei nostri figli nel tessuto sociale? Eppure viviamo da punti di vista diversi lo stesso problema, sensazioni complementari, che non avrebbero ragione di esistere se non esistesse appunto il loro "complemento". Mi spiego con un esempio: se fossimo capaci da genitori di essere sempre fieri dei nostri figli, ma nel contempo "onesti" nell'educarli con fermezza e dolcezza, pensate che questo non "si trasmetterebbe" intorno a noi, a chi vede noi ed i nostri figli, e non li aiuterebbe a rapportarsi in modo più "naturale" con loro? (ad esempio banalmente "sgridandoli" quando se lo meritano). O al contrario, se con naturalezza e senza falsi pudori ci avvicinassimo alle persone disabili (e qua pensate ad un handicap "diverso" da quello con cui magari siete abituati a convivere... e vedrete che vi ci ritrovate) senza l'imbarazzo di chi non sa cosa dire per paura di sbagliare, offendere o che so io... non pensate che queste persone ed i loro genitori sarebbero in grado di percepire la spontaneità e la genuinità del nostro approccio? Quello che voglio dire, semplicemente, è che sicuramente noi genitori (a differenza degli "altri") facciamo un cammino interiore lungo, intenso e faticoso, che ci porta prima o poi ad accettare in misura più o meno completa la realtà della diversità dei nostri figli... ma, in fondo, oltre a non essere soli in questo cammino perchè siamo in tanti... siamo anche in buona compagnia di tutti coloro che, in un modo o nell'altro, incontriamo... condividendo un pezzetto di strada, anche piccolo, in questo deserto che non è popolato solo da cammelli… ma anche da pinguini, foche, trichechi, orsi polari ed eschimesi. E visto che noi abbiamo già percorso un po' di strada in questo "deserto"... guardiamo con simpatia a questa massa di animali goffi e fuori posto che come noi "pinguini" fanno fatica a camminare in questo ambiente a loro così ostile... chissà che non imparino a muoversi con più agilità... e ne venga fuori qualcosa di buono!

C come Castrati:

nell’immaginario collettivo le persone con sdd non sono abilitate al libero esercizio della sessualità, né probabilmente ne trarrebbero alcun beneficio. Questa definizione non si applica solo alla sfera della genitalità, ma anche a quella molto più vasta ed omnicomprensiva dell’affettività, e della capacità quindi di provare sentimenti. E’ mia profonda convinzione che questo sarà, ovviamente, uno dei muri più difficili da abbattere, sia sotto il profilo culturale che, naturalmente, sotto quello più terra-terra delle pari opportunità e delle tante difficoltà che oggettivamente esistono per le persone con sdd, e che si frappongono tra il desiderio di una sessualità gratificante e la possibilità che questa si possa realizzare concretamente nella quotidianità, trasformandosi in scelte di vita. Sebbene alcune eccezioni si comincino a presentare sulla scena sociale… la negazione di questo aggettivo rappresenta un obiettivo sfidante… da affrontare in massa da parte delle prossime generazioni. Ma C anche come Coscienti, della propria disabilità e del proprio status, un tabù da non molto superato che fino ad alcuni decenni fa era tanto radicato da far pensare che il loro scarso livello di coscienza li rendesse esenti dal rischio di infelicità (“tanto non si renderanno mai conto…”).

Dario: Genitori, figli e pedagogia spicciola

Un piccolo episodio da raccontare... genitori, figli e pedagogia spicciola... Sabato sera, dopo una giornata intensa fatta di cose routinarie e anche straordinarie... di ritorno a casa alle 19:20 decidiamo che non abbiamo voglia di cucinare e perciò assecondiamo il desiderio che Dario ogni tanto esprime di farsi una cena da McDonald (alla faccia del cuoco eh?... ma è un adolescente anche lui!). Tra l'altro risultava essere anche l'ultimo giorno utile della promozione... quella con i panini "messicani"... e a me il piccante ha sempre attirato... quindi cedo volentieri a questo desiderio non proprio ortodosso per un aspirante chef! Dario è talmente felice che arriva persino a dire subito: "La cena la offro io!" Così in quattro e quattrotto stendiamo la lista dei panini e degli amenicoli a contorno, non prima di avere spulciato nel portafoglio di Paola, estraendo tutti i buoni-sconto, biglietti dei pullman con panino omaggio ed altre cose del genere che la dicono lunga su quanto la multinazionale in questione sia "intrecciata" a tutti i livelli nella nostra realtà sociale... (il trasporto pubblico è, appunto... "pubblico"). Ma li mangeremo a casa... è tutto il giorno che siamo fuori, sfruttando la bella giornata, le mille cose da fare, e la "festa di primavera" della Fai, che ci ha consentito di visitare un bellissimo monumento a 15 km da casa, senza spendere una lira e (grazie alla carrozzina di Simone)... senza fare neppure 1 minuto di coda (ma facciamo proprio così "comione" quando ci vedono?). Così Dario, armato di portafoglio... parte verso il McDonald più vicino con la lista appena stesa che comprende: 1 Happy Meal con le crocchette di pollo 2 Hamburger normali (quelli dei pullman) 2 patatine (sempre grazie agli autobus)

1 con il bacon e un maxiburger (in "bundle" a 2 Euro) 1 menù messicano completo (panino, patatine "strane", "rollitos" e bevanda) + 1 altro panino.

Nel frattempo Simone data l'ora tarda e la fame violenta... si fa un piatto di tortellini al prosciutto crudo con sugo di verdure e formaggio (non posso fare a meno di chiedermi, mentre glielo do... chi mangerà meglio fra noi due, questa sera...). Il tempo necessario... Dario torna. Appena entrato con il suo sacchettone da "take-away"... comincia a "mettere le mani avanti" biascicando cose strane ("io gli ho detto... però... e allora... e poi non ho preso la coca... perchè era a casa e ho preso l'acqua per Simone...” e così via!). Capisco subito che c'è sotto qualcosa: il primo pensiero è per un errore sul denaro... gli chiedo perciò quanti soldi aveva, quanto ha speso e quanti gliene sono rimasti. Il resto torna, però nonostante tutte le nostre promozioni mi pare che abbia speso troppo poco... "Come mai hai speso così poco?" gli chiedo... Mi guarda con aria di sufficienza mista a disagio... "te lo stavo dicendo papà..." (quando ha qualcosa da dire... prende i discorsi...moooolto alla larga!) e comincia a raccontare che gli "articoli" messicani erano "esauriti" (era o no l'ultimo giorno di promozione?) e perciò non li ha potuti prendere... Sarà la fame che in questi mesi di dieta attanaglia il mio stomaco di sera, unita all'acquolina provocata dal piatto di tortellini fumanti e gustosissimi che Simone ha appena finito di mangiare... saranno magari motivazioni più "nobili" legate alla speranza di autonomia che riverso su Dario... fatto sta che la mia reazione è un pochino "fuori dalle righe". "Ma scusa... non ti è venuto in mente di prendere qualcosa d'altro? E ora cosa

mangiamo? 3 panini in 5?! Quando tu vai al bar della piscina a mezzogiorno e non trovi il panino con lo speck… te lo prendi no uno con il salame? E allora... perchè oggi non hai fatto lo stesso ragionamento e non hai preso qualcos'altro?". Dovevo essere veramente un po' dispiaciuto, oltre che affamato, perchè il tono incalzante delle mie osservazioni sorprende un po' anche me... (anche per il fatto che non sottolineo per esempio la bella scelta fatta di rinunciare alla coca-cola, che Dario sapeva avevamo in casa, per prendere l'acqua per il fratello, che sapeva esaurita, visto che non avevamo avuto tempo in quella giornata neanche per compiere l'usuale "rito" del supermercato...), ma la delusione di vedere che in questa circostanza Dario non era riuscito ad "isolare" il problema (mancano 2 panini), capirne le conseguenze (non c'è abbastanza da mangiare per tutti) e trovare la soluzione (compro qualcosa di mia iniziativa al posto di quello che manca)... mi ha creato un innegabile disagio che ho prontamente "scaricato" su di lui... (e non è il mio "stile" usuale...). Ovviamente le conseguenze sono "catastrofiche". Dario, da buon adolescente alla ricerca di una sua identità, unisce alla naturale ribellione contro questo "ingiusto" accanimento del padre nei suoi confronti anche una "reazione" proporzionale a quel suo "strano" ed inusuale atteggiamento autoritario... decretando senza possibilità di appello (e dimostrando così che in realtà, come del resto facilmente sospettabile, il "problema" lo aveva capito, e che la soluzione non l'aveva trovata forse più per "paura" di sbagliare che non per incapacità...): "Ecco, lo sapevo che ti incazzavi... non andrò mai più a comprare niente!" Inutile dirvi che da quel momento in poi... il mio sforzo maggiore è stato quello di "recuperare" il terreno perduto a causa del mio piccolo "sbotto"... con il ragionamento ecc ecc... che è il modo con cui "normalmente" mi rapporto con i miei figli (non solo con Dario...), ma la fatica è stata ciclopica. Ho naturalmente dovuto chiedere scusa per il tono delle mie osservazioni, spiegando anche con parole chiare ed oneste da dove "provenivano" osservazioni e "toni"... (la delusione per la mancanza di iniziativa, in funzione del raggiungimento dell'autonomia), anche per non avere espresso la doverosa gratitudine (in fondo stava "offrendo" lui la cena... che mi metto pure a

sindacare?)... e ci siamo così potuti rappacificare con un brindisi del buon Muller Thurgau che mi avevano appena regalato i miei tre figli per la festa del papà. Sono sempre stato convinto che nei confronti dei figli (e non solo ovviamente) ci si debba comportare nel modo più "naturale" possibile in tutte le circostanze, e che i comportamenti repressi volontariamente con "scuse" di tipo pedagogico siano sempre fonte di problemi piuttosto che portatori di soluzioni... e perciò non è che mi "pento" del mio comportamento in questo episodio: mi è uscito così... e perciò va bene così. Non ho potuto però fare a meno di notare quest'altra osservazione di Dario: "Ecco vedi! Tu ti arrabbi sempre con me!" (Io?... ma se è sua madre che gliene dice sempre dietro di tutti i colori, come è giusto e naturale che sia, per carattere e per "circostanze", visto che vivono molto più a stretto contatto... e quindi ogni piccolo "screzio" si scontra con le mille cose da fare, gestire ecc... che tutti voi conoscete benissimo!). Gli chiedo ovviamente di ricordarmi quando mai io mi sono arrabbiato con lui... e lui, impietosamente, mi cita un altro episodio simile... di almeno un anno fa... (!!!) segno evidente di quanto un comportamento non "usuale" lasci un segno profondo... (non so se anche più "efficace"). Mi sorge spontaneo il dubbio... forse è più giusto essere genitori con l'arrabbiatura facile, o la "brontolata" di sottofondo? La continuità o la coerenza del nostro atteggiamento di genitori è così importante per i nostri figli? Sono convinto di no... e spero che sia così... del resto non possiamo mica "cambiare". Molto meglio un'incomprensione chiarita poi tra "uomini" che un atteggiamento "guidato" da ragionamenti artificiosi sull'opportunità pedagogica dei nostri atteggiamenti educativi... non credete?

Simone: Epilessia

Ottobre 2004

I figli “diversi” spesso sono soliti accompagnare la loro originale condizione di svantaggio con… altri problemi di carattere accessorio. Per Simone, secondogenito con la Sindrome WHS (che sta per Wolf-HirshornSyndrome), "i problemi nel problema" rappresentano una bella fetta del totale. L'impatto alla nascita di Simone tuttavia non è stato così violento come ci si sarebbe potuti attendere. Addirittura per alcuni mesi eravamo convinti di aver dato alla luce un normalissimo, oltre che bellissimo bambino... anche se dopo alcune ore dalla nascita era finito in neonatologia per un pneumomediastino che aveva avuto bisogno di essere trattato. Quindici giorni in ospedale prima di essere dimessi... ma nessuna preoccupazione, anche perchè la mappa cromosomica che gli fecero subito (visti i precedenti, cioè un aborto spontaneo ed un figlio con sd?!?) risultò negativa. Poi i primi dubbi... nostri più che dei medici... che confrontavamo le tappe di crescita di Simone con quelle di Dario... e ci sembravano più "lente"! A 5 mesi il primo attacco di epilessia. Già... ma cos'era l'epilessia per noi? Vedere tuo figlio improvvisamente vomitare, sbarrando gli occhi deviati in modo innaturale contraendo il viso in una smorfia ed il braccio e la gamba sinistri ritmicamente, senza un perchè... senza fine; la corsa in ospedale (e io non c'ero!)... il pronto soccorso, la flebo... minuti, ore, angoscia che sale... il ricovero con tuo figlio che è "un altro" da quello che avevi imparato a conoscere e ad amare... una bambola di pezza (per la crisi e per i farmaci) senza alcun tono muscolare, forse anche senza uno scheletro... Natale e capodanno in ospedale... più di due mesi ati a fare esami, dottori di varie discipline che si alternano insieme con le ipotesi più originali... sperimentare farmaci che non funzionavano, vedendo Simone peggiorare sempre più, fino a rischiare di morire ai primi di gennaio del 1992, quando una bronchiolite si impadronisce del suo corpo ormai debilitato dalle centinaia di crisi quotidiane (e dalle anestesie generali che aveva subito per i prelievi di tessuti) ed i medici ci avvisano che "durante una crisi ormai... sarebbe anche potuto succedere". Nelle notti che alternativamente io e Paola avamo in ospedale... quanta angoscia, quante preghiere, quanta solidarietà ricevuta e data tra genitori con problemi che andavano da una disidratazione per enterocolite al tumore inoperabile al cervello...

E Simone, essere indifeso di fronte a questa cosa assurda che gli era capitata... si aggrappa alla vita con tutte le sue forze, aiutato forse dalle nostre preghiere, e dal pensiero di tutti coloro che gli volevano bene (perdonatemi scettici ed agnostici... ma a me piace pensare che sia andata proprio così!)...e piano piano supera il momento più critico... ne viene fuori, incredibilmente per alcuni, miracolosamente per altri... che importa...nell'angoscia di tutto questo, possiamo tornare a casa. Torniamo senza un perchè, senza una diagnosi, nonostante i prelievi ossei, di tessuto nervoso e muscolare... che non avevano confermato (per fortuna) una serie di diagnosi ipotetiche quanto perniciose riguardanti essenzialmente malattie degenerative... quelle che "uccidono" la speranza, prima ancora che le persone che ne sono affette. C'è sì una malformazione nel corpo calloso del cervello, scoperta con una TAC e una RMN insieme con un infarto cerebrale, ma è "vecchio"... non c'entra con le crisi, che durante il ricovero erano diventate in termine tecnico più complesse, mioclonie generalizzate (il "grande male" come viene chiamato anche in modo più "popolare" ma terrificante a sentirsi) alternate ad episodi focali, o lateralizzati... un quadro clinico che nessuno aveva saputo dipanare... né del resto "curare". L'attesa è sofferenza... e noi abbiamo atteso fino a oltre i due anni di età, prima di avere una diagnosi... ora la Sindrome di Wolf-Hirshorn viene diagnosticata spesso subito, ma allora nel "lontano" 1991, a neanche 25 anni dalla sua scoperta, si contavano nella letteratura scientifica non più di 40 casi conosciuti in tutto il mondo... (ora ce ne sono più di 50 solo in Italia). Con la diagnosi migliorano anche un po'... i risultati... Ci eravamo da tempo rivolti ad un centro specializzato per il trattamento dell'epilessia infantile... con risultati che da subito ci hanno confortato; le crisi erano ormai poche per giorno e di lieve entità, e si sarebbero sempre più diradate nel tempo, fino a 1-2 episodi gravi l'anno (che nel frattempo naturalmente avevamo imparato a "gestire" in proprio, senza più bisogno di ricovero ospedaliero) fino ad oggi quando, grazie a Dio, ci tocca di buttare già per la seconda volta consecutiva i farmaci di emergenza a scadenza annuale... perchè Simone da più di due anni... non ha crisi! Insieme alla diagnosi sorgono però tutta un'altra serie di problemi, derivanti da accertamenti "specifici" guidati dalla diagnosi stessa: Simone ha un rene solo (nessuno se ne era mai accorto!), ha un grave ritardo nello sviluppo muscolare e

scheletrico che anche oggi consente di "lussare" un'articolazione solamente prendendolo in braccio, salvo poi... rimettergliela a posto con la stessa facilità, senza peraltro che questa operazione gli causi apparentemente alcun dolore... (per fortuna!), ha delle malformazioni ossee più gravi, tipo una sublussazione bilaterale alle anche e il valgismo ai piedi che abbiamo appena operato sul piede dx (...e a distanza di sei mesi siamo ancora in trepidante attesa per sapere se veramente tanta sofferenza sarà servita a dargli la possibilità un giorno lontano di potersi reggere sulle sue gambe, o se è stato solamente un atto di crudeltà dettato dalla inguaribile speranza dei genitori e dalla irragionevole professionalità dei medici). In mezzo a tanti problemi nel problema... la crisi di epilessia rimane comunque l'esperienza meno bella per un genitore (almeno per me)... se ripenso a quei momenti (e "fortunatamente" nelle crisi "importanti" dopo la prima, forse per un caso... forse no... ci sono sempre stato, nonostante che la mia presenza a fianco di Simone sia percentualmente bassa come ore della giornata)... La cosa più struggente che mi ricordo è la sofferenza assurda che provi nel guardare tuo figlio ridotto in quello stato, "posseduto" da qualcosa che ne annulla la coscienza ed il controllo, e la voglia di urlare che ti sale da dentro prepotentemente, mentre gli fai un valium rettale, cantando una dolce canzoncina contro ogni tuo istinto, violentandoti nel momento in cui ti verrebbe voglia di maledire il mondo ed il destino... per tenerlo lì, con te, per fargli sentire che non lo abbandonerai anche tu... che gli vuoi bene e che quello che gli stai facendo è solo per il suo bene; non credo di riuscire a spiegare... non credo sia possibile. Se penso a Simone mi rendo conto che la stanza del dolore per me non si chiuderà mai... sono troppi i problemi che coesistono con la tenerezza del suo essere "figlio"... troppe le incognite che accompagnano la sua esistenza priva di reali prospettive di autonomia... anche se non di felicità. Ma questa stanza ha comunque delle grandi finestre... dalle quali entra una luce che dà in ogni caso coraggio, dalle quali si può godere di un bellissimo panorama... pur senza poter andare pienamente in quel posto così bello... così attraente se visto da lontano... La “stanza in fondo al corridoio" è per me un tutt’uno con questa... un unico "open space" in cui si mescolano gioie e dolori in proporzioni variabili senza una vera prospettiva... che questa realtà possa veramente cambiare... Ma poi... improvvisamente Simone mi guarda... mi sorride, contro ogni logica indubbiamente felice... e tutte queste parole mi suonano vuote ed inutili...

Domenica 28 Novembre 2004 Oggi è un altro giorno... Sì... oggi si azzera il conteggio... 28 mesi dopo! Ventotto mesi sono tanti... sono un periodo in cui la vita può cambiare, il lasso di tempo sufficiente a dei genitori “speciali”, con tutta la ricchezza e la varietà di sentimenti che ti piombano addosso... che vale una vita! In ventotto mesi ci si abitua a tutto, nel bene e nel male... si trovano energie e motivazioni per superare difficoltà anche enormi come ad esempio quelle relative alla nascita dei nostri figli; ma ci si abitua anche alle cose belle che ci capitano... che diventano parte integrante della nostra vita, quasi fossero scontate... si impara a vivere con le nostre paure, senza esserne condizionati in ogni momento... insomma a volte questa "abitudine", intesa proprio come "abito", ci aiuta a vivere più serenamente, senza avere la necessità di mantenere tensione ed un attenzione sempre al massimo. Ed io 28 mesi dopo... mi ero abituato! Certo, mi ero abituato a non guardare più con sospetto ogni piccolo malanno, ogni movimento non usuale... non ce ne era più motivo. Quando ieri pomeriggio alle 17:00 dal suo girello Simone ha vomitato... non ho neanche capito subito, che il problema che una segreta speranza ormai pretendeva risolto... era tornato! Era tornato... sì, in tutta la sua drammaticità, anche se non con tutta la violenza cui eravamo abituati... perchè anche Simone cresce, perchè anche il suo cervello ne ha fatta di strada in 28 mesi, da quel lontanissimo luglio del 2002 in Sardegna, quando in camper percorrendo la Carlo Felice, unica strada a scorrimento veloce dell'isola, aveva avuto la sua ultima grave crisi epilettica... Ma i brutti ricordi si stemperano nella dolcezza dell'oblio, ed io mi ero dimenticato dell'epilessia... non nel senso di cos'è, come scuote e fa soffrire chi ne è colpito e chi, come me... è solo costretto ad assistere... ma nel senso che in cuor mio era cresciuta, giorno dopo giorno, quell'intima e risoluta certezza che anche per Simone era "ata"... che potevamo (lui e noi) dormire sonni tranquilli, senza avere più davanti questo spettro... questo sottile sospetto che

costringeva a stare in guardia continuamente... per intervenire al più presto possibile... ed evitare inutili sofferenze e possibili complicazioni... Oggi è il giorno zero; dopo aver cullato a lungo questa illusione, peraltro ata anche da pareri medici sulla sindrome, che indicano un diradamento e una possibile scomparsa delle crisi durante l'adolescenza, mi sono arreso alla vita, che come sempre dà e toglie a proprio piacimento, senza alcun rispetto o considerazione delle nostre speranze e dei nostri progetti... Abbiamo atteso 10 minuti buoni prima di deciderci a fare a Simone il valium rettale... quasi volessimo ritardare un attimo il momento più temuto del nostro gioco dell'oca... quel "ritorno al via" di cui invece ora siamo coscienti. C'eravamo tutti, come quasi sempre è capitato in queste circostanze... per fortuna! Dario si è comportato in modo esemplare, aiutando come poteva... e coccolando poi suo fratello con una tenerezza infinita. Marialetizia ha cercato di continuare a fare ciò che stava facendo, quasi fingendo di non accorgersi di quello che stava succedendo... forse non avrà "capito", visto che per lei i ricordi sicuramente non sono chiari come i nostri... aveva solo un anno e mezzo l'ultima volta! Di colpo l'abitudine è stata spazzata via, con la stessa potenza con cui il valium stroncava in pochi minuti quei percorsi elettrici anomali, quelle scariche impazzite che assalivano il nostro Simone. Due ore di "coma"... non saprei come descriverlo altrimenti, piombato in un sonno irreale ad occhi socchiusi... poi come sempre era capitato, finito l'effetto della pur provvidenziale medicina... il corpo si riprende la sua rivincita, concentrando nelle ore successive tutta l'energia vitale che una medicina gli aveva solo momentaneamente "rubato". Io e lui stiamo tutta notte sul divano a guardare balletti e concerti di musica classica... quel divano che il recente mal di schiena e l'imbiancatura delle camerette questa settimana mi ha visto dormire (?!?) per 5 notti su 6... che fosse un segno? Ho pianto più volte ieri sera, scosso dalla delusione, dalla rinnovata esperienza della sofferenza di Simone, da un moto di rabbia e di ribellione che anche in un animo mite come il mio è riuscito ad emergere ed a sopraffare la ragione. E' capitato ancora... e da oggi ricomincerò a contare i giorni che separano Simone dalla sua completa guarigione... almeno per quanto riguarda questo

aspetto così terribile, di nome e di fatto... perchè questa guarigione ci sarà... ne sono sicuro! Ho scattato una foto alla fine della crisi... a Dario che consola suo fratello, accarezzandogli dolcemente il capo, la sorgente di quell'elettricità impazzita... come se questo servisse a farlo guarire... (ma forse è proprio così!). Lo sapete che Dario è l'unico che si ricorda sempre di dare la medicina che Simone deve prendere tre volte al giorno per mantenere alto nel sangue il valore di quell'acido valproico che gli permette di evitare di vivere queste esperienze più frequentemente? Sì a volte io e Paola ce ne dimentichiamo... (non è un problema, perchè in ogni caso... c'è una inerzia notevole nell'assorbimento...) ma Dario no...

Marialetizia: Un week end "diverso"

Dicembre 2004 Già... "diverso”... me lo ero pregustato da tempo; a casa per due giorni da solo con Simone e Marialetizia, mentre Paola da Venerdì seguiva Dario a Livigno per i Campionati regionali di sci... meritato e doveroso "diversivo" per chi normalmente dedica la stragrande maggioranza della sua giornata nel dipanare le solo apparentemente banali (in realtà importantissime e complicatissime!) realtà afferenti alla sfera della cosiddetta "quotidianità"! Credo di essermela cavata bene... nonostante tutto. Già, nonostante la mia poca attitudine ai lavori domestici intrecciati con le richieste di tempo e di attenzione dei miei figli più piccoli (?!?), nonostante che le cose non siano proprio andate come dovevano... visto che si è rotta la telecamera nel bel mezzo dello spettacolo di Natale della scuola materna, che stavo riprendendo per farlo vedere a mamma e fratello assenti per causa di forza maggiore... nonostante un sabato pomeriggio di agitazione totale, con mia mamma che finiva 7 ore al pronto soccorso per una grave colica epato-biliare, con prognosi di prossimo intervento alla cistifelia. La casa è in ordine... (tutto è relativo, ricordate?), i piatti lavati, la cena per festeggiare il rientro del campione già pronta... il tempo ato con i miei bimbi bello e gratificante, i panni stesi (e fra poco ritirati)… manca solamente il bagno ai raga che farò quando si sveglieranno dal riposino imposto per potere stare

svegli un po' di più stasera al rientro della mamma e del fratello. Ma è evidente che solo vivendo qualche volta in prima persona la totalità delle piccole-grandi difficoltà della gestione quotidiana... si può capire quanto pesante può essere are gran parte della propria vita a servizio di famiglia e figli... un ruolo troppe volte lasciato alla piena responsabilità di donne-mogli-madri che oltre che con queste cose devono fare i conti con i problemi più seri. Un senso di sincera gratitudine ed un impegno a condividere con più responsabilità il peso che può derivare dell'abitudine... mi sento di esprimere oggi, con la speranza che questo si traduca più spesso in azioni concrete. Dario mi ha telefonato i suoi risultati... è andato talmente bene ai preliminari che è ato nella categoria dei migliori, quindi ha incontrato non poche difficoltà a confrontarsi con sciatori più esperti e "maturi" di lui; ciononostante ha collezionato un secondo e due terzi posti nelle gare di discesa libera e nei due slalom. L'ho sentito felice, cosciente di essersi migliorato e soddisfatto anche se ha "mancato" il metallo più prezioso... e non sapete quanto ci tenga! Ma probabilmente il fatto di essere stato il migliore come tempi tra i suoi 9 compagni di squadra in tutte e tre le gare, è stato sufficiente ad alimentare la sua autostima.

Ora un OT (Off Topics, fuori tema...). Riguarda Marialetizia, l'unico figlio non OCM (Organismo Cromosomicamente Modificato) della famiglia. La dimensione "ridotta" della famiglia di queste due sere mi ha permesso di fare quattro chiacchiere con più calma anche con lei... giocare un attimo in più del normale, leggerle un paio di favole e... meravigliarmi delle sue capacità! Ha voluto che le leggessi il libricino di Alice nel Paese delle Meraviglie... quelli che sono allegati alle cassette che a volte ascolta, mentre a letto si calma prima di addormentarsi. Ho cominciato a leggere... e spontaneamente ogni tanto lasciavo in sospeso una parola... permettendo che fosse lei ad intuire quale era la parola giusta in quel contesto: non ne sbagliava una!

Un terribile sospetto... le chiedo: "Vuoi continuare tu?" (eravamo neanche a metà del libro di 20 pagine circa... pur se ricco di moltissime immagini). Marialetizia mi guarda con un sorriso tra il birichino ed il fiero... poi, con una timidezza che lasciava trasparire senza dubbi il pudore di mostrare a suo papà questa sua qualità... questo dono ancora a me sconosciuto... mi ha "letto" (non leggeva ovviamente... aveva solo quattro anni… ma recitava a memoria!) le restanti 10 pagine, senza dimenticare una parola, una congiunzione, un aggettivo. Sono esterrefatto ma incredibilmente fiero di queste sue capacità, e certo la cosa non le può sfuggire, perchè dopo i miei complimenti... la sua autostima è alle stelle! (arriva persino a propormi :"Quando torna mamma glielo diciamo... che ho una buona memoria?"). Mi chiedo allora se qualche volta non le ho fatto capire quanto importante sia che lei "coltivi" le sue qualità... lodando magari con più enfasi i piccoli-grandi successi dei suoi fratelli, ugualmente sofferti come fatica del raggiungimento, sebbene incredibilmente più "bassi" come obiettivi... in senso assoluto. Ed il suo sorriso stupendo, irripetibile misto di complicità e soddisfazione, mi mostra che è proprio così...

Il pensatoio: Come li immaginate da grandi? (2005)

Quando a volte si fantastica sul futuro… c’è sempre chi dice… “basta sognare, torniamo alla vita di tutti i giorni!”. Ma sognare... “è” la nostra vita di tutti i giorni... e non è un'astrazione dalla realtà, ma l'esercizio concreto "a lungo termine" della nostra speranza d'amore nei confronti dei nostri figli... quella stessa speranza che ci permette di lottare con le unghie e con i denti per un loro diritto, soffrire per la loro lentezza, arrabbiarci per la loro cocciutaggine, gioire per un loro progresso. Perché come dice una famosa canzone di celeberrimo film di Walt Disney…“I sogni son desideri di felicità”. La stessa canzone finisce così: "...non disperare nel presente, ma credi

fermamente e il sogno realtà diverrà". Credo che anche questa frase esprima con semplicità e senza "svolazzi"... l'operosità che accompagna ognuno di noi nel cammino di crescita che condividiamo con i nostri figli. Una operosità che nasce dalla presa di coscienza onesta ma piena di dignità (non disperare nel presente) delle reali potenzialità dei nostri ragazzi, e si nutre quotidianamente della operosa fiducia (credi fermamente) che permette loro di credere sempre di più nella possibilità di una vita felice... (il sogno realtà diverrà). Di fronte al futuro ci si può porre con un atteggiamento riassumibile da mille noti stereotipi: a ognuno il suo ruolo... dall'inguaribile ottimista al nichilista fiammeggiante... ci siamo tutti nel mondo... e ci stiamo ugualmente bene! Ma forse su una cosa siamo tutti fondamentalmente d'accordo. E cioè che solo se viviamo alla giornata, senza ambizioni assurde... ma con la gioia di vedere i nostri figli fare giorno dopo giorno le loro piccole conquiste... e la sofferenza di assistere ai loro momentanei ma inevitabili insuccessi... faremo il nostro ed il loro bene. Venendo al concreto… ci sono diverse "tendenze" nella mia immaginazione che si alternano o si sono alternate in diversi momenti della vita di Dario e della mia... tutte ugualmente "valide" e portatrici di un "desiderio"... tutte sicuramente "false" se rapportate alla realtà che Dario sarà in grado di conquistarsi con le proprie forze... e con i propri desideri. C'è la tendenza che definirei "intimista"... di un futuro sicuramente "florido" (come abilità)... ma in ogni caso "protetto" perchè collegato ancora alla realtà famigliare... (e per me in questo momento è rappresentato ovviamente, vista la natura degli studi condotti da Dario, la Scuola Alberghiera, e a solo titolo "esemplificativo"... dal filone Ristorante, Pizzeria, Trattoria, Gastronomia ed affini... ovviamente a gestione famigliare) C'è la tendenza sicuramente più "salto nel vuoto"... che vede magari ridurre un po' gli obiettivi a livello di "presunzione" in termini di abilità specifiche, aumentando nel contempo la presunzione nella sfera delle relazioni sociali e "tagliando i ponti" con la famiglia di origine (rimanendo nell'ambito dell'esempio professionale potrebbe coincidere con “addetto alla gastronomia nella grande distribuzione. e.g: supermercato, aiuto cuoco in una mensa

aziendale ecc”, però con una vita autonoma in una casa propria, da single o da sposato... chi lo sa!) C'è infine la tendenza "intermedia", che mediando fra le due... cerca di intravedere quelle possibili soluzioni che sappiano coniugare nel concreto della vita quotidiana... i livelli di indipendenza, autonomia, affettività e bisogno di o che si vanno delineando come i più "probabili" nel futuro di Dario... ormai "prossimo", rispetto a quello ancora abbastanza "lontano" per molti "giovani" genitori down (concretamente parlando filone "casa famiglia", con lavoro part-time fuori casa, interessi sportivi ed attività ricreative e sociali sufficienti a garantire un livello di qualità vita "medio-alto"). Onestamente parlando, non posso non sperare che le soluzioni "intermedia" e "salto nel vuoto" siano quelle più vicine alla realtà futura di Dario... perchè il tempo corre... e la nostra vita con lui... ed è giusto, naturale e bello che il distacco da questi nostri figli sia "durante noi"... e non solo "dopo di noi". Il tutto è attraversato trasversalmente dal desiderio di una vita felice, piena non solo di impegni ma intensa anche sotto il profilo emotivo (leggi quindi rapporti interpersonali, fra i quali importanti quelli con i suoi fratelli, amicizia, amore... che sono già così presenti ed importanti per Dario da diverso tempo... e che non smettono ogni giorno di stupirmi per la loro intensità... che è tale da far "star male" Dario se qualche rapporto non "funziona" come dovrebbe). A questo si aggiungono i desideri di Dario (alcuni ricalcano quelli sopra descritti da me, altri no)... tra i quali cito solo quello che è il più "bello" per me, perchè "significativo" dell'intensità dei sentimenti cui tutti aspiriamo per i nostri figli: "Un giorno, quando voi non ci sarete più... lo curo io Simone, state tranquilli!". Mi rifiuto fino ad oggi... e spero di non avere torto, di considerare ipotesi che non contemplino queste configurazioni "minime". La vita probabilmente saprà "smentire" ogni mia più fervida immaginazione, trovando per Dario, e spero insieme con lui... una soluzione più valida, magari più bella, sicuramente più fantasiosa... come ha sempre fatto fino ad oggi durante questa straordinaria avventura che rappresenta per me essere il papà di Dario ( e di Simone e Marialetizia). Ah… dimenticavo! Fra le varie "immagini" del futuro di Dario come "modello" a livello "abitativo" ha sempre avuto un posto di rilievo anche la soluzione

"famiglia allargata", moderno rifacimento della vecchia famiglia patriarcale... dove gruppi famigliari che però liberamente si scelgono, si ano a vicenda per il bene comune e le esigenze dei singoli... secondo le capacità di ognuno; modello forse troppo bello per essere vero... ma che rappresenterebbe una soluzione quasi "ideale" se realizzata con serietà e nel rispetto delle persone che ne potrebbero far parte. Questo è infatti un modello che sicuramente contiene in sé diverse delle aspirazioni che tutti abbiamo per i nostri figli: autonomia, indipendenza, socialità, utilità... tutte cose che alimenterebbero quella vita emotiva cui tutti aspiriamo come fondamentale requisito per la loro felicità, ma che al tempo stesso garantirebbe quel o di cui i nostri raga potrebbero avere in ogni caso bisogno (così come chiunque altro all'interno del nucleo) in conseguenza di una libera scelta di amore e responsabilità, più che di una scelta "professionale"... con i rischi di qualità e di efficacia che questo comporterebbe. Non so se mi sono "capito".

Ma in ogni caso... il sogno continua. Questa mattina Dario inizia il tirocinio lavorativo presso la cucina del ristorante Derby Grill, il ristorante dell'Hotel più famoso di Monza, quello dove Schumacher alloggia quando c'è il G.P. di F1, tanto per intendersi! E' stato accolto bene... speriamo che tragga frutto da questa esperienza che durerà tre settimane... e che anche chi lavora là riesca ad apprezzare le potenzialità dei nostri raga... e a gettare perciò un altro piccolo seme di speranza. Venerdì Paola ha incontrato la Responsabile del gruppo H per la scelta di cosa effettuare dopo questo terzo anno di scuola superiore... (oggi era l'ultimo giorno utile per iscriversi a scuola anche l'anno prossimo). Avevamo proposto a Dario di farsi... "bocciare"... per ripetere la terza, in cui può fare ben 18 ore di pratica alla settimana... (visto che in ogni caso 4° e 5° sono solo teoriche e non se ne parla nemmeno...), ma Dario, orgogliosissimo, si era sempre rifiutato... della serie "bocciato io? MAI!" Sorprendentemente la stessa proposta ci è giunta dalla Responsabile del gruppo H, condita con la mezza promessa (che ha fatto subito cambiare parere a Dario, della serie "non si rendono conto di niente"… che ripetendo il 3° anno potrà

probabilmente l'anno venturo "recuperare" il Programma Ministeriale, ed essere portato all'abilitazione di "Addetto alla ristorazione collettiva" previsto al termine del terzo anno di scuola. Noi avevamo già rinunciato all'idea, visto che dalla seconda non seguiva più il programma ministeriale... e non nascondo che questa idea, unita alla felicità che Dario ha dimostrato nell'apprenderla, mi ha sicuramente reso un pochino orgoglioso. La scuola si è poi proposta per "seguire" eventualmente Dario alla fine del prossimo anno, individuando per lui ed insieme con lui il percorso formativo complementare o le esperienze di possibile accompagnamento al lavoro... da effettuarsi a seguito dell'attuazione di questo "progetto". In questi tempi di crisi e predominio del fattore economico su quello umano… ogni tanto qualcosa di positivo... che merita di essere raccontato!

D come Down… oppure Daun:

nonostante ormai dovrebbe essere noto a tutti che la Sindrome di Down si chiami così perché fu descritta per la prima volta in modo sistematico dal medico inglese Langdon Down a metà del XVII secolo, schiere innumerevoli di persone (compresi molti genitori!) si ostinano a credere che il termine abbia un significato intrinsecamente legato alla sua traduzione dall’inglese “giù”… forse per associazione mentale con il livello sotto la media delle prestazioni individuali di tali persone… oppure con i frequenti e pesanti periodi di umore nero che accompagnano la loro presenza all’interno della comunità famigliare, comunque essa risulti composta. Daun invece sembra legato oltre che ad una probabile non perfetta padronanza della lingua inglese… al desiderio di distaccarsi da tale significato (giù), correndo tuttavia il rischio di far credere che le persone a 47 cromosomi siano tutte originarie della Daunia (regione geografico-culturale di epoca ellenica centrata essenzialmente sulla Puglia centro-settentrionale… dove comunque da studi statistici recenti sembrerebbe esserci una densità di Daun leggermente superiore alla media). Come sottoprodotto di errori interpretativi, educativi e riabilitativi… che si innestano su un terreno comunque già “Difficile”… possono divenire spesso dei Disadattati. Ah sì… anche a causa di questo sono a volte descritti come… Disabili intellettivi-relazionali, una categoria particolare di quella decisamente più vasta e variegata dei cosiddetti Diversi. Potenzialmente anche Diabolici (da “diavolo”, vedi lettere A e B)

Dario: Vacanze... e disubbedienza...

Luglio 2004 Per tutti le vacanze sono sinonimo di "novità", nuove esperienze, conoscenze, uscita dai soliti schemi di vita quotidiana per rinnovarsi e ritemprarsi nel fisico e nello spirito (senza necessariamente "riposarsi"). Per i nostri ragazzi sono sicuramente un momento molto importante, ve lo racconto con un episodio piccolo ma estremamente significativo.

Quando due settimane fa siamo tornati dai Giochi nazionali di nuoto Special Olympics di Roma, ci siamo fermati al mare la domenica mattina a S.Severa in Lazio, dove abbiamo fatto un bellissimo e divertente bagno con Dario in una spiaggia libera con esposta la classica "bandiera rossa".

Ci siamo veramente divertiti tantissimo, dopodichè siamo ripartiti verso il nord, e ci siamo fermati nel tardo pomeriggio a Marina di Massa, per un'ultima puntata sulla spiaggia. Quando, arrivati in spiaggia, abbiamo trovato il mare ancora più agitato di quello del mattino (e le centinaia di persone immobili a lucertola sulla spiaggia, a fronte di una decina scarsa che stava "affrontando" gli enormi "cavalloni" in acqua lo stavano a dimostrare...) ho detto a Dario: "vabbeh, oggi niente bagno, mi sembra troppo agitato il mare, potrebbe essere pericoloso... accontentati dai!" In risposta ho visto un lampo nei suoi occhi, misto a uno sguardo di supplica: non so cosa abbia visto lui nei miei di occhi (probabilmente è riuscito a capire in una frazione di secondo che lo stavo approvando, nonostante mi fossi sforzato di essere convincente)... fatto sta che pochi secondi dopo, si era già tuffato in mezzo ai cavalloni, mischiandosi ai pochi coraggiosi della circostanza.... felice come non mai di questa disobbedienza. Ma si sa, ai ragazzi della sua età non si possono più dare ordini... ma solo "consigli"!

Dario nuota molto bene, ed è sempre stato una persona "prudente", uno che si muove solo quando è praticamente "sicuro" (pensate che da piccolo non è praticamente quasi mai caduto, perchè si muoveva solo quando era confidente di potercela fare...). Ha comunque trovato in sé la forza di disubbidire, dopo aver "valutato" la situazione, per andare incontro a quella che gli sembrava un'occasione irripetibile... (non siamo assidui frequentatori di spiagge, e nella sola settimana all'anno che mediamente lo facciamo, ben difficilmente si possono realizzare simili condizioni meteo...). Perchè vi racconto questo? Perché credo che le vacanze siano per i nostri ragazzi un’occasione veramente irripetibile per fare nuove esperienze "fuori dagli schemi", fuori da quelle regole che a volte come alibi noi diciamo essere "necessarie" specialmente per loro. Fa crescere molto di più una regola infranta a ragion veduta, (ovviamente a valle di una scelta ponderata misurando circostanze, rischi ed abilità) che una rispettata per obbligo e/o convenzione... insegna di più un'esperienza negativa vissuta per aver voluto "provare"... che non la mancanza di "errori" dovuta al rigoroso rispetto di incomprese regole comportamentali. La fiducia nei confronti dei figli, l'apertura di noi genitori a permettere loro di fare delle esperienze, anche sbagliando, è uno strumento di crescita che sottintende delle potenzialità indescrivibili. Questo vale per tutti i nostri figli, ma è certamente più difficile da "applicare" quando parliamo dei nostri ragazzi con la sdd, perchè volenti o nolenti, cerchiamo di "proteggerli"... Certo, a noi toccherà il difficile compito di valutare rischi e benefici, costerà qualche minuto, ora, mese, anno di vita in meno per lo stress inevitabile cui saremo sottoposti... ma i risultati saranno "impagabili". Diamo noi per primi fiducia ai nostri figli. E non solo parlando di vacanze, ma anche su piani molto più delicati. Sul piano affettivo, per esempio: quante volte abbiamo sentito commenti ottusi e privi di qualsiasi sensibilità... sulla capacità dei nostri figli di provare sentimenti... e vivere in pienezza la loro affettività... attraverso veri rapporti di

amicizia, affetto, amore. Quante volte anche in noi genitori è apparso il tarlo del dubbio che il ritardo mentale potesse trasformare questi nostri figli in persone "incomplete", incapaci di provare e dimostrare i loro sentimenti. Oggi è il compleanno di Stefano, l'amico di Dario che compie diciotto anni, diventa maggiorenne. Dario gli ha fatto un regalo... anzi due, accompagnando il regalo (una borsa per la piscina) con un bellissimo (a mio parere) e semplice biglietto di auguri. Gli ho chiesto perciò il permesso di trascriverlo qui per voi... magari giovani genitori in cammino con tanti dubbi... gli stessi che ormai non abitano più nel mio cuore da tempo... da quando ho scoperto quanta "ricchezza" può essere racchiusa nel cuore di questi nostri figli imperfetti, per darvi una piccola "anticipazione" della meravigliosa realtà che vi aspetta... e che sicuramente state già "sperimentando" sotto altre forme... E' stato naturalmente contento ed orgoglioso di sentirsi dire che anche solo "mostrando" al mondo il suo desiderio e la sua capacità di amare... avrebbe sicuramente aiutato tanti genitori di bimbi down più piccoli... a rafforzarsi nella convinzione che i loro figli fossero persone "piene". Lo trascrivo in "originale", senza correzioni grammaticali o censure di vario tipo.

Al mio amico specialissimo del cuore Stefano Io ti auguro un bellissimo e straordinario compleanno di gioia, serenità e di allegria. Per me tu sarai sempre il mio meraviglioso amico, specialissimo e importantissimo. Io ti sarò per sempre vicino ad aiutarti, perchè tra veri amici non si deve mai lasciarsi. Per me sei fortissimo, sei veramente in gamba e... tu sei veramente un mito. Dario

Non aggiungo altro... se non che questo è solo uno dei tanti esempi (ed insegnamenti!) che Dario spesso mi da' con la sua semplice profondità...

Simone: L'augurio più bello, anzi no…"vero"

22 Dicembre 2004 Pensavo in questi giorni a come fare gli auguri alle tante meravigliose persone conosciute ed incontrate grazie ai nostri figli... e mi è venuto in mente un pensiero, lontano nel tempo, ma incredibilmente vicino nel cuore... ve lo racconto! Risale al Natale di 13 anni fa, ato (come il mese precedente e quello successivo) in ospedale con Simone, mentre lui lottava disperatamente per sopravvivere alle complicazioni create dall'epilessia (ed agli interventi eseguiti a scopo diagnostico), il primo devastante indizio a 5 mesi dalla sua nascita, della Sindrome di cui solo due anni più tardi avremmo conosciuto il nome. Credo di non sbagliare se dico che quello fu uno dei Natali più "veri" (non posso dire "belli" ovviamente) della mia vita, e cercherò di spiegarvi con un piccolo episodio il perchè. Nel reparto di pediatria dove "eravamo" ricoverati (sì anche noi genitori praticamente a part-time alternato) c'era un piccolo, semplice presepe... non un presepe di quelli faraonici per la ricchezza dell'ambientazione, la fantasia dei movimenti o dei personaggi, neanche uno di quelli "simbolici" pieni di significati aggiuntivi che si "sovrappongono" a quell'unico vero significato che questa rappresentazione tradizionale dovrebbe avere; era solo un piccolo, semplice presepe! Perciò lo sguardo si concentrava per forza di cose sulla scena principale, senza essere "distratta" dai personaggi e dalle cose a contorno; e lì, al centro, c'erano due genitori che guardavano il loro bambino appena nato... con il cuore gonfio di mille emozioni, tra le quali la più "originale" per l'occasione doveva essere sicuramente oltre lo stupore, la profonda angoscia per il futuro, che solo chi si

sente parte di un evento privo di senso logico può avere. Già... perchè il "mistero" non è altro che assenza di logica, di senso... nella mente di chi non lo può comprendere. Quella mamma e quel papà che stavano iniziando la loro prima esperienza di maternità e paternità con un figlio "biologicamente" poco ortodosso (almeno per come era venuto al mondo!) non possono non essersi posti mille domande, interrogativi, dubbi... tutti senza risposta; non possono neanche aver gioito pienamente della nascita del loro bambino... tutti presi dai loro sentimenti contrastanti, la cui "pesantezza" veniva sicuramente aggravata dalla "situazione a contorno" (non erano proprio in una moderna e tranquilla clinica ostetrica...). Nessuno ha spiegato loro cosa si sarebbero dovuti o potuti aspettare da quel figlio, nessuno ha raccontato cosa avrebbe riservato il futuro ai loro cuori già seriamente "provati" da quanto vissuto negli ultimi mesi. E improvvisamente... mi sono sentito parte di quella rappresentazione... genitore smarrito di fronte al non senso ed al dolore di ciò che era capitato e stava capitando nella mia vita, ma in "adorazione" di quella creatura "misteriosa" che lottando con tutte le sue forze per sopravvivere in un mondo che non sembrava in realtà volerlo... mi "costringeva" ad amarlo. Al di là del nostro credo religioso o delle nostre personali convinzioni, ed anche solo considerando il natale (con la n minuscola) come il racconto un po' "fantascientifico" della nascita di un bambino... non credo vi sarà difficile immedesimarvi in quei genitori... o provare per loro una certa "simpatia". Anche loro, infatti, hanno vissuto l'esperienza della "povertà" del non senso... nel significato che a noi genitori "speciali" non può sfuggire... dandoci per primi un esempio di come a fronte di ciò che ci capita (anche se "incomprensibile", e per certi versi non "desiderabile")... si possa non subire solamente il destino... ma si possa al contrario vivere la propria vita da umili protagonisti... con una libera e personale scelta di amore. A tutti voi l'augurio di vivere con questa consapevolezza e tutta la serenità possibile queste giornate di festa, che per quanto vi ho raccontato con questo episodio... sento così "nostra"!

Marialetizia: Il paladino

E' successo ieri sera... durante la solita faticosa sceneggiata per convincere Marialetizia (4 anni) a mangiare tutta la cena (con tutti i suoi elementi... compresi i fagiolini!) che le era stata presentata nel piatto. Il repertorio va dalla proposta di "scambio" ("se mangi poi ti do...") al ricatto più bieco ("se non mangi... niente..."), ando per la strategia "diversiva" ("adesso cerca e mangia quello più lungo, più storto, più verde ecc..."). Ma in questo genere di strategie Marialetizia è campionessa mondiale... tutto le a sopra la testa, tuttalpiù la "sfiora" e solo alcune volte la colpisce... ma inevitabilmente le "rimbalza". Ed allora anche i miti di carattere come me... alzano la voce (più per strategia che per vera rabbia... non ne sono capace!) e mutano il tono della voce con aria minacciosa. Non mi ricordo le parole che ho usato per affermare la mia supremazia paterna ed imporre di terminare il pasto alla malcapitata figlia (quando faccio la voce grossa faccio paura!) ma mi ricordo benissimo la risposta immediata e decisa di Marialetizia... che oltre a lasciarmi di stucco, non mi ha consentito di rimanere serio per più di mezzo secondo! Con fare offeso, un po' spaventata certo, ma sicura di avere la soluzione del problema a portata di mano... mi ha risposto con piglio ed atteggiamento degno di un novello potenziale ducetto (comprese le mani sui fianchi e l'espressione dura in volto! ): "TANTO C'E' DARIO CHE MI DIFENDE!” Inutile dire che quest'ultimo ha subito sottolineato ed approvato l'affermazione della sorella con un deciso "CERTO!" che ha fatto scoppiare la risata generale e liberatrice in grado di "sbloccare" anche la situazione di stallo che si era venuta a creare sugli ultimi 4 fagiolini! Marialetizia considera suo fratello (cui è legata da un reciproco tenerissimo affetto), oltre che un alleato in grado di proteggerla... anche una persona in grado di "competere" ad armi pari con suo padre... evidentemente lo "considera" per la sua età così lontana... ma sicuramente lo stima anche per le sue qualità umane e

per l'affetto di cui si sente oggetto da parte sua. Io almeno, voglio credere che sia così! E mi è di grande consolazione...

Il Pensatoio: Da leggere… e rileggere

Un giorno ho letto su un forum in internet questo brano:

Elegia per una piccola mongoloide morente sull’asfalto. P. Umberto Davoli

Nonostante fossi ancora assai lontano, capii che era successo qualcosa di tragico e rallentai fino a procedere a o d’uomo. La vidi subito, in mezzo al capannello di curiosi: una piccola mongoloide di dieci, undici anni, investita da un pirata della strada che si era velocemente dileguato per evitare ogni responsabilità. Non fosse stato per quel gonfiore osceno sulla fronte e quelle stille di sangue che le scendevano sull’occhio sinistro, si sarebbe detto dormisse sull’asfalto. Mi precipitai fuori del furgoncino per costatare se dovessi portarla all’ospedale. In ginocchio, mi chinai su di lei e le posi l’orecchio sul cuore, poi sulle labbra, sperando di coglierne il respiro. Si, era ancora viva! Stavo pensando a come trasportarla nel modo più delicato su quel mio scomodo trabiccolo, senza sottoporla ad eccessivi sbalzi pericolosi, quando sentii i commenti incoscienti e crudeli. “Doveva capitare, prima o poi: era sempre sulla strada!…”, Forse è meglio così…Non capisce nulla! E poi… non ha nessuno che la tenga! Tanto cosa farebbe mai nella vita?”.

Un pensiero improvviso mi trafisse, dandomi quasi un senso di nausea: e se capisse? La guardai in volto, cercando di coglierne una qualsiasi reazione, angustiandomi all’idea che dovesse morire nell’orribile consapevolezza che nessuno la voleva… che non c’era nessuno che l’amasse! Subito le posi le labbra sull’orecchio e cominciai a sussurrarle: “Non temere! Ci sono io ora… Ti voglio bene!”. Aprì gli occhi e mi sorrise: Dio mio, mi sorrise! Un sorriso dolcissimo che le trasformò il volto rendendolo quasi bello. Fui colto alla sprovvista. Un nodo di disperazione mi serrò la gola, nella certezza che la piccola capiva davvero: forse aveva capito tutto! Persi il controllo della mie emozioni e mi misi quasi a gridare: “Non avere paura: ti terrò sempre con me! Ora ti porto all’ospedale: vedrai, tutto andrà bene…”. La piccola mongoloide alzò una manina e con l’indice teso disegnò alcuni geroglifici sulla mia fronte, come volesse sincerarsi che ero un uomo in carne ed ossa e non un sogno. Poi il braccino ricadde inerte. Mi morì in braccio così, mentre me la stringevo al petto, quasi volessi trasfondere in lei la mia vita. Mi misi a singhiozzare con un senso di disperata impotenza. La polizia mi trovò così, in lacrime, con il cadaverino in braccio. “E’ stato lui vero?” C’era una rabbiosa minaccia nella sua voce. Gli assicurarono che io ero appena arrivato, il colpevole era fuggito. Il poliziotto non sapeva raccapezzarsi del perché mai dovessi piangere così sconsolatamente, e mi si avvicinò con malcelata deferenza: “Che… l’avevi adottata tu?”, “Si – risposi d’istinto - cinque minuti fa!”. La sera, mentre tornavo verso la mia missione di Kapiri Mposhi col furgone carico di materiale per la chiesa in costruzione, appena uscito da Lusaka ebbi una prima foratura. Cambiai la ruota. Pochi chilometri dopo, una seconda foratura. Un amico che guidava un furgoncino dello stesso modello del mio mi offrì la sua ruota di scorta. La terza foratura avvenne proprio sul luogo dell’incidente. Mi dissi che la mia piccola mongoloide voleva la veglia funebre, per questo decisi di are la notte in macchina, pregando per lei. Mentre pregavo, vedevo i suoi occhini strani e dolcissimi e mi pareva di sentire quel suo

ditino sulla fronte… Ad un certo punto, in un moto di ribellione mi arrabbiai con Dio. Litigai con Lui, rinfacciandogli il suo incomprensibile silenzio di fronte al nostro affanno. Che senso aveva avuto quella breve esistenza senza scopo senza amore, quei quattro giorni di pena, destinati ad una così assurda conclusione? Ovviamente – come sa sempre fare Lui - Dio mi rispose, e piano piano tutto mi parve chiaro: l’ultimo istante della piccola vittima non era stato il termine assurdo di un percorso cieco, bensì l’inizio di un dialogo di amore, perché è sempre l’amore che ha l’ultima parola, quella definitiva. Uscii dalla cabina e guardai in su, alla sterminata cupola di stelle nitide e grandi come lampioni, e mi parve di sentire ancora il sussurro di Dio: “Ogni notte ha la sua stella, ogni tramonto è seme del domani, la morte è seme a vita che non muore”. Improvvisamente decisi di comporre una poesia alla mia piccola mongoloide. Optai per un sonetto, perché – mi dissi - qualora essa non ne capisse il senso, potesse gustarne almeno la metrica e la rima. Suonò così:

Tragica bimba che nessuno ha amato e che – morta - nessuno ora ha rimpianto, ci sarà pur, sull’arpa del creato per te una nota, un fiore, un suono, un canto… Una piccola lacrima segreta su quel tuo corpicino ora straziato che non conobbe baci, e senza meta sul mondo, triste e inutile è ato! Ma nell’ultimo istante tu hai capito:

è in me, nella tristezza non più mia che forse vuole pianger la natura. Mi sfiorasti la fronte con un dito; mentre la morte ti portava via m’hai sorriso, senz’ombra di paura.

Mi appisolai in macchina, rappacificato e sereno e quando l’alba si decise finalmente a sgominare il buio, la foresta ai lati della strada si incendiò di gloria. …Perché anche la notte è progetto di amore.

Devo essere sincero... questo racconto non è riuscito a piacermi più di tanto. L'ho letto e riletto... come da consiglio (“Da leggere e rileggere” era il titolo del post su internet), ma il risultato è stato sempre lo stesso. Non perchè non sia commovente, per certi versi profondo e pieno di speranza... ma forse proprio perchè riporta alla mia mente una serie di stereotipi che da sempre rifiuto per i nostri figli, che stanno alla base di tanto falso pietismo e di tanta ipocrisia e che mi sento di stigmatizzare con questo piccolo "slogan": "Lasciateci scegliere fra il Paradiso e l'Inferno". Cercherò di spiegarmi meglio... e chiedo fin d'ora scusa all'autore di questo brano perchè, giustamente ed inevitabilmente, ognuno vede e legge negli scritti altrui quello che vuole vedere e leggere, che non necessariamente coincide con la volontà di chi scrive. In questa vicenda così disperatamente dolce... che dall'autore è scritta ovviamente più per se stesso che non per la persona che è vittima e protagonista del racconto... si intravede quella visione "angelica" della sindrome (parola che a volte mi urta devo essere sincero, se riferita ai nostri figli) che sta dietro a tanto perbenismo... a volte presente anche in noi genitori.

I nostri figli non sono necessariamente degli ANGELI (modello molto "americano" tra l'altro di presentare l'handicap... ci sono proprio dei siti sulla sdd che si chiamano "Angels" ecc);. sono persone come gli altri... e perciò possono essere BUONE o CATTIVE... e saranno una benedizione o una maledizione per noi e per il mondo, a seconda di come si comporteranno, se saranno uomini e donne vere... oppure se si comporteranno da fetenti e da criminali... se ameranno o se odieranno... se saranno costruttori di pace o seminatori di discordia. Lasciamo a loro, come a tutti è dato, il sacrosanto diritto di scegliere che persone essere, quel benedetto "libero arbitrio" che tanto sbandieriamo anche noi credenti come simbolo di libertà e dignità, e che spesso neghiamo loro, chiamandoli angeli, pensando che per il fatto di essere nati con un cromosoma in più (o in meno) debbano per forza di cose essere destinati al paradiso (per chi crede che esso esista) o ad una qualsiasi altra forma di inevitabile e gratificante compensazione... per gli atei e gli agnostici. NON E' VERO! La prima ingiustizia che possiamo commettere è proprio quella di pensare che loro siano persone con il destino "segnato" nel bene e nel male. I nostri figli sono "altro" da noi... e noi non possiamo né prevedere né tantomeno determinare chi e cosa diventeranno; possiamo solo... "accompagnarli", con la speranza che la loro vita si conformi ai modelli che riteniamo più positivi, ma nella libertà che permetterà loro di scegliere se questi modelli meritano di essere seguiti. Lasciamo che scelgano fra il bene ed il male... perchè non credo che Dio, oltre che crearli con un cromosoma in più o in meno nel suo oscuro disegno, abbia anche voluto togliere loro la libertà di scegliere... che è il dono più grande che ognuno di noi ha. Ecco, in questo brano ho colto un "pregiudizio" di chi scrive... quello che pensa che per forza la vita di quella bimba fosse stata "inutile"... e che però fosse destinata a trovare compimento nella morte... in un gesto rivolto a lui... e in un futuro felice. Non la conosceva... non sapeva che persona era stata nella sua vita, magari era una persona cattiva, malvagia, che non meritava comione, o almeno "quel" tipo di comione. Certo, mi piacerebbe che quando i nostri figli dovessero morire la gente intorno

a loro posa dire: "Grazie a questa persona, alla sua vita... sono diventato migliore..."! Ma sarebbe lo stesso in un certo senso (capitemi bene!), se dicessero: "Finalmente se n'è andato questo essere malvagio". Credo, se mai dovessi avere l'occasione di esserci, oppure dal luogo in cui sarò "finito" (chissà quale, a noi non è data di default la "destinazione paradiso")... che potrei almeno consolarmi di aver avuto un figlio che ha saputo scegliere la propria strada... che sarà stata magari migliore di quella che avrò scelto io. E a chi dice che in fondo avere un figlio down è una benedizione di Dio… perché potresti avere che ne so… un figlio drogato o anche peggio… io rispondo sempre: “No... questa volta hai proprio sbagliato esempio... nel tuo impeto di rassicurare genitori disperati e che magari stanno perdendo la fede... o forse solo sono ragionevolmente arrabbiati con Dio. Se è una benedizione un figlio con un cromosoma in più... perchè non può esserlo una figlia drogata o che so altro? E se non lo è... perchè è capitato (o non è capitato) "anche" a te? La verità è che entrambi sono una tragedia... una vera tragedia... che non dipende né dal nostro credere, né dal nostro accettare con più o meno disponibilità di portare una croce che nessuno di noi avrebbe mai voluto e nemmeno vuole!” Che poi questo possa trasformarsi magari per noi in una fonte di ricchezza e qualche volta anche di esempio per gli altri... può anche essere vero... ma certo non è questo il punto! Il punto è che per “loro”… è un problema, un maledetto problema. Forse è un mio limite quello di non saper essere pienamente sereno... forse la mia fede non è sufficientemente matura e salda, ed è al contrario vacillante e debole... ma rivendico il diritto di gridare con forza la mia disperazione di fronte all'ingiustizia di cui i nostri figli e tutti noi siamo in qualche modo stati vittime... per poter guardare avanti, per continuare a sperare... per non "delegare" a nessuno, nemmeno a Dio (così come del resto non gli do... la colpa!)... le responsabilità che ho nei confronti della mia vita e delle mie scelte quotidiane... dei miei figli e del loro diritto ad avere la possibilità di un futuro felice!

E come Eterni bambini:

al pari di quanto succede per molte altre disabilità (in genere tutte quelle che prevedono una compromissione anche lieve delle performance intellettive), vista la necessità da parte delle persone nel (pieno) possesso delle loro facoltà intellettive (?!?), di “omologazione” in categorie più semplici di realtà complesse… alle persone con sdd viene normalmente attribuito di diritto lo status di “infanzia senza fine”; una testimonianza evidente di questo fatto è che qualsiasi sia l’età della persona down cui ci si rivolge…il 99% delle persone gli darà sempre del “tu”, anche a prescindere dalla propria età, magari di molto più bassa. In realtà le persone con sdd (e insieme a loro molte altre persone con disabilità anche molto più invalidanti!) di eterno non hanno assolutamente nulla (tantomeno l’infanzia!)… e si evolvono e crescono al pari di tutti gli altri sotto il profilo sia fisico (che anzi è a volte più veloce in alcuni aspetti della crescita e del decadimento), che emotivo-affettivo, limitandosi a presentare per ognuno di questi aspetti … un approccio “essenziale”, tale da permettere di definirle “uomini e donne semplici” (vedi lettera S). Le persone con sindrome di down sono inoltre generalmente molto Emotive, a causa della percezione delle proprie difficoltà; questo si traduce nella realtà sia in un problema, quando impedisce alle risorse personali di esprimersi in tutta la loro potenzialità, a causa di una scarsa capacità di gestione dell’ansia… che in una risorsa al servizio dei rapporti interpersonali, quando si esprime attraverso quell’ ”intelligenza Emotiva” così peculiare e capace di creare empatia (empatici) con chi hanno di fronte, insegnandogli un nuovo modo di guardare alla realtà.

Dario: La fine dei sogni… o l’inizio della vita?

C'è quasi sempre un momento nella nostra vita in cui sogni ed ideali devono "fare i conti" con la realtà e ridisegnarsi in funzione di essa... forse questo momento è arrivato anche per Dario. Ieri sera, tornando in macchina dalla piscina di Carugate, con il suo amico Stefano che sarebbe venuto a cena da noi, per dover soffrire ancora una volta grazie alla comune ione di entrambi per la squadra del cuore... (l'Inter, incredibile metafora calcistica di una vita "difficile" e piena di delusioni... ma proprio per questo probabile strumento "educativo" alla capacità di rielaborare le frustrazioni)... abbiamo parlato dei loro progetti per il futuro... partendo dall'osservazione di Ste che avrebbe voglia di cominciare a lavorare appena possibile. Ed ecco allora che Stefano ha raccontato che gli piacerebbe molto mettere in pratica una delle sue ioni, che è anche ciò che in questo momento lo impegna nello studio alla Scuola di Agraria, coltivando fiori e piante in serra, piantumando un frutteto e raccogliendo erbe medicinali per preparare infusi e tisane da "servire nel ristorante di Dario”, naturalmente costruito sullo stesso appezzamento di terreno. A chi dovesse conoscere Stefano e la sua ione per le armi non risulterebbe difficile sorridere divertito e senza malizia come ho fatto io quando alla mia domanda di mettere su carta il suo "progetto", disegnando quello cha aveva "in testa" mi ha risposto: "Ecco, vedi... le cose che ho in testa le riesco a scrivere con le parole... ma non le so disegnare. Il disegno è sempre stato il mio TALLONE DA KILLER". Dopo che Stefano ha finito di descrivere il suo progetto mi viene spontaneo chiedere un po' ingenuamente a Dario: "E tu Dario, riesci ad immaginare il tuo futuro da cuoco? Magari in un ristorante tutto tuo?". E Dario, prontamente, e con un briciolo di imbarazzo che col senno del poi ho interpretato come un sicuro "riguardo" nei miei confronti... guardandomi con la testa abbassata e lo sguardo da sopra gli occhiali, il labbro inferiore protruso e la

mano che mulinellava nell'aria nel gesto che mima il suo celebre "DAI... ESAGERA!" mi rispondeva: "Sì... ma non subito: magari intorno ai 25 anni. Ora devo ripetere la terza per imparare a fare più cose e a farle meglio... fare ancora tante ore di laboratorio di cucina e di stage... poi devo fare l'esame, prendere il diploma... cominciare a lavorare in qualche ristorante e poi... forse... si vedrà!". Il tutto detto con quel tono e quello sguardo che non lasciavano dubbi di interpretazione a quel papà tanto ingenuo e sognatore (della serie: "papà... lo so benissimo che non potrò mai avere un ristorante tutto mio")... ma con l'attenzione anche a non "ferirmi" rivelandomi con parole crude quello che per lui ho capito ieri essere già una certezza, che deriva da una coscienza onesta e abbastanza serena di sé. La sua naturale ed onesta saggezza mi lascia stupefatto. Lo guardo commosso, imbarazzato dal mio comportamento un po' infantile, e mentre entriamo in casa penso:"Chissà se almeno vince l'Inter stasera" (siamo nel 2004… prima dell’inizio della seconda grande Inter!), quasi che una soddisfazione sportiva potesse "compensare" nel suo cuore di tifoso la sofferenza che sicuramente gli deriva da questa sua coscienza... ma anche questa volta non sarà così!

Simone: La bandana

E' ormai da qualche anno che le bandane sono tornate di moda: potenza dell'immagine, spirito di emulazione e ricerca sfrenata di originalità da parte di chi acquista, oppure di nuovi oggetti da sacrificare sull'altare del consumismo da parte di chi vende... ne hanno fatto da capo di abbigliamento di valore puramente storico legato all'immaginario ludico di bambini d'altri tempi che leggevano storie improbabili su pirati e corsari... vetusti eroi dei nostri giochi di fantasia ormai dimenticati... un moderno oggetto di "culto". Ed ecco perciò ricomparire in ogni dove (e su ogni testa) bandane di tutti i colori, fantasie, a volte delicate e mimetiche... altre volte sgargianti e sfacciate. Questa storia racconta di quattro chiacchiere fra bandane in attesa di essere comprate... dei loro sogni di gloria, delle loro disillusioni e delusioni... dei loro

diversi destini.

"Eccolo là il mio tipo" urla dal bancone la bandana gialla e turchese… "guarda qua! guarda qua!". La bandana si riferiva ad un uomo di circa 20-30 anni, un fisico da sportivo che non veniva mascherato dalla taglia pur minuta... e lo indicava alle compagne di "esposizione" mollemente adagiate in bella mostra sul bancone, in attesa di uno sguardo interessato... che sicuramente non sarebbe tardato ad arrivare, visto che la moda dell'estate le indicava come uno degli oggetti che non potevano mancare nella valigia di qualsiasi vacanziere. "Si vede subito che è uno sportivo", continuò la bandana... "uno che ha bisogno di me per proteggersi dal sole e dal bruciore agli occhi" (del sudore che dalla fronte scende in rivoli nelle calde giornate di allenamento!). In effetti le compagne si ricordavano anche quel volto minuto dai lineamenti gentili ma decisi, con quell'orecchino sul lobo dell'orecchio... per averlo visto non molto tempo fa su qualche gigantografia pubblicitaria... in compagnia di una bicicletta, di un profumo da uomo... e con in testa una bandana dai colori sgargianti... Detto fatto: Marco, così si chiamava quel ragazzo, attirato da non si sa quale richiamo verso il bancone... si fermò davanti ad esso e dopo un rapido sguardo alle disponibilità di colori e fantasie... prese la sua bandana (ma non quella gialla e turchese: al contrario ne scelse una con dei grossi arabeschi bianchi e grigi) e si diresse in fretta verso la cassa... lasciando le altre bandane (specialmente una!) con un briciolo di sana invidia verso la compagna che sicuramente aveva realizzato il suo sogno e si allontanava felice.

La bellissima ragazza si avvicinò al bancone poco dopo... doveva essere una modella, almeno a giudicare dalla statura e dal portamento... che facevano assomigliare in quel momento quel reparto dei grandi magazzini... ad una erella per una sfilata d'alta moda, più che ad un seppur decoroso negozio di abbigliamento!

Era alta 1,80, capelli lunghi e ricci, due bellissimi occhi verdi incastonati in un volto dallo sguardo intenso e ricco di sottintesi. Non fu facile per lei scegliere la bandana che più le si addiceva: ne provò tante, davanti allo specchio, girandosi di qua e di là per vedere se colore e dimensioni si intonavano con i toni caldi dei suoi capelli bruno-rossastri in cui si distingueva qualche piccolo e vezzoso ricciolo biondo disseminato ad arte in mezzo alla folta chioma... Alla fine la scelta cadde su una bandana nera con dei grossi pois bianchi, che davano il tocco finale di "appariscenza" a quel volto già così abituato ad attirare gli sguardi... pur se con diverse "intenzioni"... (dall'ammirazione imbesuita all'invidia più becera, vedete voi di indovinare). Con lo stesso o leggero ed altezzoso con cui l'avevano vista arrivare... la ragazza scomparve presto ai loro occhi, lasciando stavolta dietro di sé una scia di invidia e delusione decisamente maggiore.

Poco dopo ò un uomo la cui immagine era sicuramente abbastanza insignificante se paragonata a quella dei due personaggi precedenti; già oltre la mezza età, capelli non abbondantissimi, altezza degna di una persona down in età adulta... un fisico che pur denotando una certa forma, lasciava chiaramente intendere un certo non so che di "artificiale"... sia per il colore innaturale dell'abbronzatura, che per i lineamenti tirati del volto, che esibiva un sorriso tanto smagliante quanto poco spontaneo, da assomigliare più ad un "ghigno"... La prima impressione delle bandane, al vederlo avvicinare al bancone... fu quella di nascondersi e rendersi invisibili... per sfuggire al possibile anche se improbabile acquisto da parte di quel personaggio che incuteva oltre ad un certo timore... anche una istintiva repulsione. Ma guardando bene il "contorno" si resero conto che quella persona doveva essere molto importante, anzi... addirittura "potente". L'abbigliamento elegante, infatti, firmato e costoso... ma soprattutto il codazzo di persone che lo seguivano da vicino... (e ce n'era di ogni tipo: guardie del corpo, giornalisti, fotografi, portaborse, portavoce... e chi più ne ha più ne metta) confermavano senza ombra di dubbio che quella persona così apparentemente

insignificante aveva nel potere la sua arma vincente. Fu un attimo: quasi tutte le bandane improvvisamente si fecero "avanti"... mostrando i loro disegni, le loro fantasie, i loro colori per impressionare quell'uomo e convincerlo a comprarle. Di colpo erano ate da un senso di imbarazzante ribrezzo... alla convinzione che quella persona poteva essere la loro più fortunata occasione! La scelta cadde su una bandana bianca con qualche fine ornamento, molto semplice ma molto bella... (e anche molto cara!).

Le 20 bandane rimaste erano veramente arrabbiate per avere perso queste 3 occasioni: tre persone diverse, una più "desiderabile" dell'altra per certi versi... avevano scelto le loro compagne, che sul loro capo da oggi avrebbero rappresentato IL SUCCESSO, LA BELLEZZA, IL POTERE... Ma se esisteva una giustizia... l'occasione non sarebbe tardata neanche per loro... e così fu... ma non proprio come esse si immaginavano.

Dopo una mezz'ora buona infatti da che l'ultimo acquirente di bandane aveva effettuato il suo acquisto... arrivò al bancone una signora sui quaranta, tutta trafelata... una persona normale che pareva in preda alla normale frenesia che solitamente attanaglia una donna abituata a dividere la sua giornata in microporzioni perfettamente incastrate, afferenti ai differenti ruoli di lavoratricecasalinga-madre... (modello così "diffuso" e facilmente riconoscibile in queste situazioni... quanto scarsamente "desiderabile" da parte delle nostre protagoniste... come possibile "destinazione finale"!). Una rapida occhiata al prezzo... una ancor più rapida conversazione con la commessa che stava dietro il bancone della quale riuscirono solamente a percepire distintamente il suono della parola "sconto" ("sconto"? Ma che scandalo: mica erano in stagione di saldi!!!)... e la signora prese dal bancone tutte e venti le bandane rimaste, senza badare troppo a colori e fantasie... pagò di corsa ed uscì in fretta dal magazzino... meteora e metafora di un ormai inevitabile fallimento esistenziale per le nostre amiche bandane...

Ma per loro non era ancora finita! Fuori dai grandi magazzini, infatti, il cui ingresso era sopraelevato da 5 semplici gradini, stava un uomo con una carrozzina... che aveva aspettato con il figlio disabile al tiepido sole primaverile che la moglie completasse l'acquisto programmato, senza per forza doversi sobbarcare il peso di quei 5 banali ma ancora una volta insormontabili gradini... che pompose quanto inapplicate leggi sull'abbattimento delle barriere architettoniche non avevano saputo trasformare in rampa... a seguito di chissà quali strane considerazioni di carattere estetico o economico. Un rapido sguardo al quadretto famigliare... ed il terrore si impadronì di loro: non solo individuarono subito la loro "destinazione" (il ragazzo disabile in carrozzina)... ma allo stesso tempo ne capirono anche... lo scopo! Un sottile filo di saliva infatti gli scendeva dall'angolo della bocca, incessantemente, probabilmente anche a causa del raffreddore che gli impediva di tenere la bocca chiusa, e di cui mostrava evidenti indizi sul viso "impataccato" dai lineamenti che testimoniavano senza ombra di dubbio alcuno, insieme con alcuni atteggiamenti stereotipati e ripetitivi... la gravità del suo handicap. E la bandana stava lì, legata al collo di questo essere per certi versi disgustoso, che incuteva un misto di pietà e di ribrezzo, a raccogliere la saliva che cadeva dalla bocca per gravità, o che veniva asciugata in seguito al gesto frequente e ripetitivo del babbo che, con uno strano ed irragionevole atteggiamento misto di dolcezza ed affetto, usava la bandana a mo' di tovagliolo... per togliere l'umidità dal volto del suo "raghino"... con un misto di motivazioni che andavano dal rendere più "presentabile" quel piccolo scherzo della natura... al solo "asciugargli " il volto per impedire che l'umidità lo raffreddasse e gli irritasse la pelle delicata. E guardando nella rete appesa dietro alla carrozzina... videro le "altre" bandane, quelle che in quel giorno avevano già "dato"... e che dopo essere diventate troppo bagnate... erano state prontamente sostituite.

La loro tristezza durò per molto tempo, accompagnata dal continuo utilizzo "improprio" cui erano sottoposte quasi quotidianamente in funzione del tempo, dell'abbigliamento di Simone (così si chiamava quel ragazzino disabile cui

nonostante tutto cominciavano un pochino ad affezionarsi) e della presenza o no del raffreddore... fino a quando cominciarono ad arrivare notizie (voci non meglio definite in realtà...) sulla sorte delle loro fortunate compagne. La bandana arabescata aveva avuto un destino abbastanza triste: dopo un breve periodo durante il quale venne usata per lo scopo per cui era stata comprata... venne abbandonata in un cassetto... inutilizzata. Voci forse troppo cattive giunsero persino a dire che dopo essere stata una specie di "icona" del successo sportivo... era diventata il "simbolo" di un tradimento... di un esempio da non imitare (ma come... e allora perchè quelle gigantografie?). La bandana a pois non aveva avuto miglior fortuna... le mode cambiano velocemente, ed insieme con le mode... le modelle. La bellezza era svanita e la bandana a pois bianchi era stata gettata via, insieme con tonnellate di altri capi di abbigliamento anche più "importanti"... tutti ugualmente "increduli" di aver perduto così improvvisamente la loro fortuna. La bandana del piccoletto potente era stata su tutti i giornali, in prima pagina... ma, come tante altre cose, era stata solamente "usata"... sacrificata al dio "immagine" che in quel momento imponeva una scelta "originale"... la cui opportunità non si sarebbe più ripresentata... (anche a causa delle pesantissime critiche che il personaggio si era tirato addosso con quell'abbigliamento così poco "istituzionale"...). Seppero dopo che era a quel tempo Capo del Governo di uno dei Paesi più industrializzati del mondo... e che anche a causa della bandana bianca... non lo sarebbe più stato dopo prossime elezioni.

Ed allora... improvvisamente, compresero! Compresero che nella loro "sfortuna", legata all'utilizzo improprio cui erano sottoposte ed alla "povertà" e "debolezza" della persona cui erano costrette loro malgrado a "servire" quasi quotidianamente, erano... "UTILI"! Avevano un compito da svolgere, pur se umile, e lo portavano avanti sistematicamente... fino a "consumarsi" a causa dell'effetto combinato di quello strano miscuglio di liquidi organici, detersivi e disinfettanti con cui venivano ripetutamente maltrattate.

In fondo... la loro esistenza... aveva un senso!

p.s.: Quante volte pensiamo (e spesso diciamo!) che la nostra vita è... in un certo qual modo "sprecata"... o almeno che le nostre possibili occasioni "migliori"... sono perdute! Ieri, mentre con concretezza recitavo il mio ruolo di papà... di un "ragazzino con la bandana al collo"... mi sono reso conto di quanto diversa sia in realtà... la verità delle cose!

Marialetizia: Aiuto

Sono "solo" in casa con Simone e Marialetizia: Dario è fuori con gli amici con cui stanno organizzando una recita... Paola è fuori (ma non a festeggiare! Secondo lavoro per il Gruppo Sviluppo e Solidarietà a favore di progetti di sostegno a distanza di ragazzi desiderosi e meritevoli di studiare per diventare a casa loro, portatori di speranza...). E’ un giorno qualsiasi del 2005. Preparo Simone per andare a letto, sul divano, gli cambio il pannolino; come sempre... quello "usato" lo appoggio per terra... in attesa di andarlo a buttare dopo, quando gli avrò messo il pigiama. Quando mi giro per raccoglierlo da terra... mi accorgo che Marialetizia, il "pesante" e non proprio profumato fardello in mano... è già quasi arrivata alla pattumiera, solleva il coperchio e... oplà! Poi ritorna a sedersi come se niente fosse e guarda la fine della "Bella addormentata nel bosco"... che era ormai al suo punto cruciale (il fuso!). Non è la prima volta che fa dei piaceri... mi colpisce però in questa circostanza la naturalezza con cui ha agito, senza che nessuno glielo chiedesse, e senza

ritornare con quell'aria trionfante da "adesso cosa mi dici?" di chi sa di avere fatto una cosa "gradita" al pubblico presente. Alla fine della cassetta... mentre preparo anche lei (in realtà lei si prepara da sola!) la ringrazio con semplicità per l'aiuto, che non mi era sfuggito. Nei suoi occhi compare per un attimo un lampo di soddisfazione e di autostima... che subito si trasforma in uno sguardo da birichina e di rimprovero che sottintendeva esprimendolo con una mimica senza possibilità di equivoco (testa inclinata e ciondolante, sguardo dal basso all'alto e braccia aperte in segno di ovvietà): "... ma questo papà non capisce proprio niente!". E a questa mimica così bella (mi viene ancora da sorridere mentre scrivo...) aggiunge con il sorriso sulle labbra le parole lapalissiane che serviranno al papà un po’ tardotto… per "capire": "Ma papà, chi c'era qui stasera che ti poteva aiutare? So camminare solo io!"... e subito dopo dava un tenerissimo abbraccio a suo fratello…

Il Pensatoio: Il sasso e la crepa.

Milano all’alba, tangenziale Est… come tutte le mattine e le sere, ormai da più di 25 anni (ebbene sì… spero di essere tra quelli che ancora ce la possono fare ad andare in pensione un giorno!) o un’oretta scarsa del mio tempo (incidenti permettendo, naturalmente… visto che il record di percorrenza in caso di “blocco” è arrivato a 2 ore e 45 minuti per percorrere la bellezza di 23 km!!!) pazientemente incolonnato in mezzo a tantissimi altri “dannati solitari”, in questo girone dantesco di malati di pendolarismo quotidiano, tutti uniti nella solidarietà di una pena comune, ma ognuno perso nell'egoismo del suo microcosmo a quattro ruote. Un microcosmo nel quale ognuno si sente libero ed al riparo da ingerenze altrui… per cui si comporta come se gli altri non esistessero e non potessero vederlo; l’avete mai notato? C’è gente che canta a squarciagola (io stesso a volte lo faccio, memorabile quella volta che con un acuto feci esplodere il parabrezza!), che gesticola parlando al telefonino (i più tecnologici con quella lucetta blu all’orecchio che li fa

riconoscere da lontano quando è buio… quelli un po’ meno con l’auricolare… la maggioranza, alla faccia delle regole, con il cellulare in mano, zigzagando tra le corsie in cerca di un flusso di qualche metro all’ora più veloce senza ovviamente poter mettere la freccia per mancanza di mani libere!); c’è chi fuma alle sei di mattina con il finestrino giù anche in pieno inverno (per non farsi “beccare” probabilmente quando qualcun altro salirà su quella macchina o forse nell'illusione di rimandare in questo modo di qualche anno-mese-settimana il cancro ai polmoni), c’è chi si trucca e imbelletta per ottimizzare i tempi già ristretti di una giornata che purtroppo (o per fortuna!) è di “sole” 24 ore… c’è chi lo legge… il “Sole 24 ore” (o forse... è "la gazzetta"?), c’è chi dorme (di solito i muratori bergamaschi sui loro Ford Transit scassati, che partono all’alba e tornano a notte fonda nelle loro valli), ci sono i motociclisti, indisciplinati per definizione nei sori (se no… a che serve la moto?) e per questo destinati senza scampo ad un futuro almeno di fratture ed escoriazioni… c’è chi non si rassegna alla coda (i novellini di solito) ed elargisce parolacce a destra e a manca, c’è chi si scaccola il naso… c’è chi va a metano, c’è chi ha la mascherina contro lo smog…c’è chi sbircia tutte le donne al volante con aria da latin-lover, c’è chi fa finta di niente e sorride, c’è chi li manda a quel paese (magari con un gestaccio in risposta come optional)… c’è chi (tantissimi!) viaggia seguendo le indicazioni del tom-tom , quasi che quella macchina non potesse praticamente percorrerla da sola quella strada di cui si conoscono, oltre che i trucchi per cambiare di fila al momento opportuno, anche le singole buche nell’asfalto, il rumore ritmico che fanno le ruote sui giunti di dilatazione dei viadotti, il dondolare armonico che su di essi provoca il aggio di un pesante Tir… e così via! Un piccolo mondo in cammino, tutti sulla stessa strada, ognuno con una meta diversa… e i mezzi più disparati per arrivarvi, uniti comunque dal percorso predeterminato di quella striscia di asfalto, abitudinario, spesso monotono e prevedibile, privo di particolari colpi di scena. E mentre sono assorto in questi pensieri di autocoscienza, un colpo… secco mi fa girare di scatto allontanando la faccia dal parabrezza… un sasso, probabilmente “pizzicato” dal pneumatico di qualche Tir, è schizzato violentemente proprio di fronte ai miei occhi, in fianco a dove si attacca lo specchietto retrovisore… un piccolo trauma in un cosmo tranquillo, un’incrinatura nella monotonia sempre uguale a se stessa della dimensione spazio-temporale del pendolare… mi scuote, mi risveglia, mi spaventa.

Un secondo dopo tutto sembra ato… il sasso è rimbalzato via… in preda alla bizzarra casualità determinata dalle leggi della fisica… dopo aver incrociato il mio destino per un attimo. Un istante che però è bastato ad aprire una piccola crepa in un oceano di sicurezze… una crepa che stasera, mentre mi appresto a tornare e riprendere la tangenziale… si è allungata ed ora occupa preoccupantemente un’area semicircolare lunga almeno 15 cm… forse destinata ad allungarsi ancora, a ramificarsi, a insidiare la stabilità e la resistenza del cristallo, a frantumarlo. Mentre penso alle tante piccole-grandi bizzarre casualità che per disegno, fortuna o sfortuna hanno attraversato la mia vita (alcune delle quali sono responsabili della stesura di questo libro un po’ particolare)… mi rendo improvvisamente e drammaticamente conto, metafora di una vita piena di imprevisti e priva di tranquille certezze… che non ho l’assicurazione sui cristalli!

F come Fantastici, Fenomenali:

in tutti i sensi... sia pensando che sono dei “fenomeni” naturali dovuti il più delle volte a mutazioni genetiche casuali (sì, proprio quei “fenomeni” cui si fa risalire l’evoluzione dell’uomo!), che alla natura delle reazioni cui una qualsiasi anche banale espressione di umanità è in grado di generare… tutto elevato all’ennesima potenza: la gioia, il dolore, il pianto, il riso… effetto di una sensibilità accresciuta dalla loro stessa presenza nella vita di chi gli vive accanto, percorre un tratto di cammino insieme a loro… o a volte solamente li incrocia distrattamente. Fantastici perché nemmeno la fantasia più fervida riuscirebbe ad immaginare i sorrisi, le soddisfazioni, i risultati, le conquiste… che le persone con sindrome di down possono raggiungere, senza conoscerne alcuna… come del resto difficilmente riuscirebbe a “sentire” l’intensità dei sentimenti… belli o brutti, buoni o cattivi, che albergano nel cuore di chi li ha “generati” (vai alla lettera G) E rimanendo sul tema … F come Fecondi? La scienza medica (e l’esperienza) dicono con altissima probabilità un “no” per i maschi, mentre sono più possibiliste per le femmine… almeno da un punto di vista strettamente biologico (anche se il desiderio di essere padri e madri è lo stesso!)… ma tutti noi sappiamo che la vera fecondità non è “solo” questa… Fraterni: solo a volte. Spesso se nati per primi sono infatti abbastanza despoti da impedire ai genitori di concepire un secondogenito… (per preoccupazione, sensi di colpa… o solamente… perché non arriva!); altre volte capaci di innescare una caccia al fratellino praticamente immediata per “rimediare”

all’errore commesso e per fornire materiale educativo e riabilitativo al primogenito. Se nasce in tarda età dei genitori… l’utilizzo dell’attributo dipende solo dalla fortuna di essere stato o no preceduto da qualcun altro nel grembo materno, perché generalmente in questo caso il negozio chiude per cessata attività!

Dario: Il Derby del cuore...

Dario ha sempre avuto la ione per il calcio... una ione sua, una delle poche che non gli sono state trasmesse per “osmosi” dall'ambiente famigliare (in famiglia si tifava per “tradizione”... io avevo qualche trascorso, direi più che altro qualche bel ricordo di bambino e di domeniche serene ate allo stadio una volta ogni tanto, con tutta la famiglia... ma niente di più). Per cui non è certo stato spirito di emulazione quello che gli ha fatto nascere e coltivare negli anni una cura quasi maniacale per i campionati di tutte le serie, e per le partite di ogni genere ed importanza... più da “tifoso” o da “spettatore” stavolta... che non da “giocatore” (con mia grande soddisfazione, in quanto credo che difficilmente uno sport come il calcio, se praticato al giorno d'oggi, possa “are” dei contenuti educativi e tantomeno far sperimentare dei vissuti “positivi”... non per lo sport in sè intendiamoci... ma per tutto quello che “sottintende”, e che spesso si percepisce anche nelle squadrette d'oratorio, e nell'invadente e diseducativa presenza di genitori e/o tecnici che più di una preoccupazione educativa nei confronti dei ragazzi, sembrano “mettere in campo” le frustrazioni di una vita, di tifosi ma forse più in generale... anche di uomini). Ogni domenica (ma anche martedì, mercoledì e giovedì o sabato, a seconda del calendario settimanale dei vari tornei... campionati, coppe ecc) Dario si connette al televideo e, partita dopo partita, “tira giù” sul proprio quadernetto, risultati, classifiche, marcatori di ogni partita... con una precisione e sistematicità che veramente alcune volte mi sono sembrate al limite della patologia. Ma che ci volete fare... ci si attacca a tutto, ed allora anche questa sua ione è divenuta una piccola molla... per “allenare la memoria” innanzitutto (provate a chiedergli qualsiasi cosa sull'argomento)… poi per esercitarsi nella scrittura (anche se non certo nella grammatica o nell'analisi logica), infine per utilizzare un piccolo programma costruito in excel in cui inserire tutte le domeniche i risultati, e ricavare classifiche e statistiche. In tutto questo la scelta della squadra per cui tifare... è l'unica cosa in cui sicuramente la famiglia ha avuto un peso determinante. Come una buona fetta dei genitori down (sarà un caso?)... e dopo un periodo in

cui da piccolo diceva di tenere ad almeno 4 squadre diverse in una sorta di universalismo del cuore, che forse non voleva accettare la presenza della sconfitta come possibile eventualità della vita... all'età di 8-9 anni la scelta è stata definitiva e il suo cuore di tifoso ha fatto la sua scelta, che almeno in questo non poteva non essere quella... del resto della famiglia, pur se “annacquata” rispetto a quella che sarebbe stata l'intensità del suo “vissuto”: Inter. Diciamo che... come tutti noi tifosi interisti sappiamo per aver sperimentato più volte nella vita... da allora il tifo è divenuto per Dario metafora e “parabola” di una vita piena di sconfitte e di esperienze frustranti... del “vorrei ma non posso”... ma anche e proprio grazie a queste continue e frequenti esperienze negative, un allenamento a comprendere ed a gestire frustrazioni di ben altra “portata” ed importanza per la sua vita. Ed in questo il suo vissuto è stato decisamente “diverso” (anche questo!) dal mio di ragazzino, e da quello di chi come me è abbastanza “vecchietto” da aver vissuto e costruito i propri ricordi calcistici sulla “grande Inter” della serie: ”Sarti, Burgnich, Facchetti, Bedin, Giubertoni, Picchi, Domenghini, Jair (un giocatore straniero e pure di colore negli anni '60: incredibile), Mazzola, Suarez, Boninsegna, Corso. Addirittura due invasioni di campo “pacifiche” (con tutta la famiglia... un ricordo bellissimo!) in occasione di uno scudetto vinto con due giornate di anticipo nella memorabile partita “Inter-Foggia 5-0” (quella per intendersi di quella spettacolare rovesciata di Boninsegna dal limite dell'area dopo discesa sulla sinistra dell'allora terzino sinistro Giacinto Facchetti, il Presidente dell'Inter morto poco tempo fa, che appena possono fanno rivedere spesso come uno dei goal più belli mai realizzati in un Campionato di calcio...). Insomma, in ogni caso bei ricordi di preadolescente che acuiscono la sofferenza del vedere questa “fetta” dell'esperienza sportiva mancare a Dario nonostante il suo esagerato attaccamento alla squadra del cuore... ben superiore al mio di un tempo e di oggi. In tutto questo... ieri abbiamo mantenuto una promessa: in un impeto di masochismo oltre ogni limite di ragionevolezza, forse simbolo di una speranza che non vuole mai “spegnersi”… avevamo infatti deciso di “regalare” a Dario un'altra volta la possibilità di andare a vedere un “Derby” (aveva già assistito l'anno scorso all'ennesima sconfitta nella “stracittadina”... della tradizionalmente ”aristocratica” Inter... anche se mi sa che ultimamente... i valori si sono un po', diciamo così, invertiti... contro l' “operaia” Milan). E' stata Paola ad insistere... nella sua lungimiranza, rafforzata in questa sua intenzione anche dal desiderio di sfruttare l'occasione per incontrare un comune amico milanista (che c'era anche

l'anno scorso) che magari invitato sarebbe venuto a trovarci. L'amico non ha potuto, purtroppo ( o per fortuna?) e le nuove norme di sicurezza per gli stadi ci hanno costretto (dopo funamboliche acrobazie per il reperimento dei biglietti, che hanno coinvolto persino... il cugino del parroco) anche ad altrettanto complicate operazioni per il cambio del nominativo presente sul biglietto. Alla fine, alle 18 di ieri partivamo: io, Dario (il cui unico “sintomo” della sua “fede” calcistica... era una sciarpa dai classici colori nerazzurri), Luca, un suo amico... cui non è parso vero di potersi aggregare all'ultimo momento in sostituzione dell'amico romano che non ci ha potuti raggiungere... e Angelo, il cugino di Dario (unico milanista della “combriccola”). Mezz'ora di metropolitana, un'ora di controlli fuori dai cancelli in coda, poi finalmente ci sediamo al nostro posto alle 20,17... esattamente 13 minuti prima dell'inizio della partita. Lo stadio di S.Siro (non riesco a chiamarlo Meazza, scusatemi) è bellissimo in queste circostanze (un derby e di sera)... colori e suoni sono di quelli che ti “lasciano il segno” anche se non sei tifoso... e così è stato anche ieri sera. Siamo in una zona “mista” (tifosi di fede “variabile” mescolati fra loro senza soluzione di continuità)... e perciò la “dialettica” abbonda (sia quella di tipo “civile” della serie “No scusa, guarda che anche se il fallo di mano era involontario, ma se ha dato un vantaggio a chi l'ha fatto, va fischiato, è inutile che ti arrabbi”... detta dal sottoscritto allo sfegatato milanista seduto al mio fianco che inveiva contro l'arbitro, peraltro in serata decisamente infelice... sia quella decisamente “incivile” ed irripetibile in un posto come questo... che Dario puntualmente “stigmatizzava” con delle espressioni più che evidenti di disappunto, da ragazzo educato che aborrisce il turpiloquio quale lui è). Beh, della partita non vi parlo... tutta l'Italia sportiva e calcistica non fa altro il giorno dopo... solo un breve “riassunto” degli episodi più significativi. Inter in vantaggio su rigore (inesistente) e Milan al pareggio pochi minuti dopo (su rigore altrettanto inesistente)... ma giochiamo meglio noi, fine primo tempo. Al rientro in campo l'Inter tira nella porta “vicina” a noi... è più bello quindi vedere il 2-1 così bene... poi ci si illude per un bel po', fino a quando a 5 minuti dalla fine, come troppo spesso capita nelle partite e nella vita... la squadra

avversaria pareggia. E' stato bello vedere Dario esultare di gioia per i due goal della squadra del cuore, è stato forse altrettanto bello vederlo applaudire anche quando il Milan ha pareggiato dicendo una parola che sembrava definitiva sull'esito della partita. Ma come Dario mi ha detto una volta usciti dallo stadio: ”Nel calcio non sì è mai sicuri di niente, papà!” (altra “metafora” della vita?)... al secondo dei tre minuti di recupero... uno dei suoi “miti” calcistici, Adriano, riesce a segnare il terzo goal... e l'Inter vince (meritatamente) il Derby. La gioia è grande, finalmente siamo riusciti a far vivere a Dario un’esperienza “calcistica” da tifoso per certi versi “memorabile” (alla fine, per come si è “svolta” la partita, e naturalmente per l'esito finale del campo... mi sono veramente entusiasmato anch'io)... ma l'immagine più bella che mi rimane negli occhi della serata è quella dell'abbraccio spontaneo, pieno di gioia... e “vuoto” di qualsiasi altra cosa... dei tifosi “vicini” a Dario, che nell'impeto delle sensazioni “forti” vissute durante la serata, hanno condiviso la loro felicità con Dario (e lui con loro)... senza alcuna “barriera”, imbarazzo, menata di nessun genere... tifoso fra i tifosi... uno come tanti. Al di là di alcune “esagerazioni” e forzature... tipo tifosi che “piangono” vere lacrime per una partita, vinta o persa che sia... non posso fare a meno di pensare guardando Dario saltare di gioia abbracciato a persone “sconosciute” fino a pochi minuti prima ed ora unite da un “vissuto” emotivamente forte anche se sicuramente “banale” nella sostanza: “E se questa fosse la vera integrazione? Se la gente e Dario si lasciassero andare in questo modo così naturale ed immediato, senza troppe complicazioni e ragionamenti... senza quei falsi muri di pudore che spesso denunciamo, e che una “stupida” partita di calcio è riuscita, seppure anche solo temporaneamente, ad abbattere?” Quanto sarebbe tutto più semplice... Lo sguardo incrocia per un attimo la sciarpa che Dario sventola al cielo, facendola roteare in aria, mentre salta abbracciato ai suoi nuovi amici... e si ferma a leggere la scritta gialla che ora, alla luce dei miei “pensieri improvvisi” sembra assumere un significato diverso, quasi “universale”: “ESSERCI, DA PROTAGONISTI”... E una lacrima inumidisce anche i miei occhi di tifoso... tifoso di mio figlio.

p.s.: da quel giorno sono ati altri sei anni… l’Inter ne ha fatta di “strada”… e Dario pure. E le soddisfazioni, umane e sportive che vanno di pari o, pur tra le inevitabili difficoltà, stanno lì ad indicare che la strada percorsa è quella giusta… e che se anche per qualche motivo non lo fosse (come dice Gino Paoli in una sua bella canzone)... “basta non essere certi… mai!”.

Simone: La vita è un camper… o l’unghia di un dito?

Di ritorno dalle bellissime vacanze in Corsica, girate in lungo ed in largo con il camper (tutta la costa più un paio di puntate nello stupendo entroterra…) mi veniva di condividere alcuni “pensieri improvvisi” di questa bella esperienza. Mi è spesso capitato di pensare che la vita assomigli proprio ad un viaggio in camper… programmata quanto basta, ma in modo sufficientemente elastico da potere in ogni momento, volontariamente oppure costretti dagli eventi, cambiare programma, in seguito a fatti improvvisi ed inaspettati, a cambiamenti di umore, anche solo a causa di incontri piacevoli di persone, luoghi… o dei capricci del tempo… Viaggiando in camper spesso ci si “incontra” con altre persone, spesso altri camperisti, con cui ci si scambia esperienze, consigli per il viaggio, informazioni su questa o quella strada, spiaggia, monumento da visitare, sul come arrivarci meglio, su dove parcheggiare e dove dormire, ci si racconta anche di altri viaggi ed altre avventure (fatti o solamente “sognati”)… con una sorta di naturale e spontanea solidarietà, che sicuramente “nasce” dal fatto di condividere la comune realtà di essere… “in viaggio”. Spesso addirittura capita di ritrovarsi a distanza di giorni dal primo incontro in un altro posto, di fare un pezzo di cammino (anzi di “strada”) insieme… di ritrovarsi al rientro dalle vacanze sul traghetto che ti riporta verso la realtà quotidiana… Nella vita non si fanno più o meno le stesse cose? (pensate poi anche a come ci

rapportiamo noi genitori “speciali”). Consigli, esperienze, condivisione… racconti, sogni dei prossimi “viaggi” ed obiettivi… camminando a volte per un pezzo di strada insieme, incontrandosi, incrociandosi e lasciandosi casualmente o volontariamente in funzione degli avvenimenti che la vita ci pone davanti con più o meno preavviso, programmati o meno… con la naturale predisposizione a dare e ricevere aiuto tipica di chi condivide un’esperienza comune. Fra camperisti però bisogna ammettere che si fanno anche “confronti”, a volte benevoli, a volte un po’ meno: si guardano i mezzi nuovi ed efficienti con un po’ di invidia, pensando alla povertà del proprio… si fantastica su improbabili acquisti di inutili “optional” individuati sul camper del vicino od ostentati con una certa vanità dal suo tronfio proprietario… si commenta con malignità il numero degli “stemmini” da collezione dei luoghi visitati appiccicati da molti sul retro del proprio mezzo (abitudine un po’ “retrò” ma ancora in voga presso molti viaggiatori)… sottintendendo che nemmeno in 3 vite sarebbe possibile raccoglierne tanti… oppure ci si adopera per “giudicare” i colleghi dai pochi dettagli che mettono in mostra. Un esempio: non ho potuto fare a meno di sorridere con benevolenza ma anche con un po’ di “comione” di fronte all’evidente cartello incollato al finestrino da una coppia di non più giovani camperisti romagnoli che recitava più o meno “Io dormo qui”… nuvoletta da fumetto che usciva dalla bocca di un feroce cane lupo stampato al computer… il tutto accompagnato da una grandissima muola “distrattamente” abbandonata sul cruscotto… ma ben visibile al di fuori degli scuri riflettenti antiriscaldamento che si montano sui vetri anteriori quando fa caldo; beh che c’è di strano direte voi? Niente, se non fosse che quella coppia un cane non ce l’aveva affatto, e che evidentemente si serviva di quell’infantile stratagemma (nonché sicuramente inutile, visto che l’ho “capito” anch’io!) per tentare di “scoraggiare” i potenziali assalitori di case su ruote dei quali ogni camperista che si rispetti può raccontare di aver subito almeno una volta le ferali attenzioni. Quante autodifese spesso inutili mettiamo in atto per non “mostrarci” come siamo… per difenderci da pericoli più o meno reali, con fantasia ma con l’ingenuità di chi non si rende conto di essere facilmente “smascherabile” in questi suoi piccoli trucchi da bambino! Noi famiglie “speciali” in questo siamo altrettanto “bravi” a relazionarci reciprocamente fra “equipaggi” e con le famiglie “normali”: confronti con il “camper” (famiglia) del vicino… con le abilità dei nostri figli, commenti e giudizi (benevoli e non) sul “mezzo”, i suoi “optional”, i suoi occupanti, gli

“stemmini” (abilità) ostentati, sulle “strategie” di autodifesa… sì mi pare che sia proprio così! E poi c’è la “composizione” degli equipaggi: ormai la tendenza è avere un mezzo sempre più grande riempito da sempre meno persone (fanno eccezione le coppie di giovani fidanzatini tedeschi con il wolkswagen). L’equipaggio medio del camper è formato da un lui ed una lei (la conoscenza superficiale e sfuggevole spesso non consente di sapere se sono marito-moglie oppure conviventi) su di un mezzo di non meno di sei metri. E più il mezzo è bello, accessoriato ed efficiente, più la vacanza è “stanziale”… (tre-quattro giorni fermi nello stesso posto… un vero “spreco”). Al massimo magari sul camper si intravede un figlio… Certo non è dato di sapere a volte se i figli quella coppia non ce li ha… oppure semplicemente se li ha “mollati” (in questo caso sarebbe probabilmente più vero… il contrario pensando alla probabile presenza di figli adolescenti nel nucleo famigliare)… però è anche vero che sembra un po’ di intravedere in questa tendenza l’immagine dell’evoluzione della famiglia moderna: una famiglia “piccola”, efficiente, riempita dalle “cose”… e poco dalla sostanza. Ed in questo “universo”, piccolo spaccato per certi versi statisticamente significativo del mondo reale… il nostro camper certo “stonava” un po’: 5 persone su un mezzo non certo “immenso”, un po’ “vetusto” nella carrozzeria e negli optional (anche se per noi più che sufficiente)… in cui anche gli stessi “viaggiatori” avevano delle “particolarità” non certo all’insegna dell’efficienza totale… sempre in movimento… in cammino alla scoperta di posti nuovi (praticamente mai due notti consecutive nello stesso posto) e “visitabili” (con un camper ed una famiglia come la nostra mica si può andare in tutti i posti). Ad esclusione dei primi giorni (in cui dovevamo “riposare” un poco dalle fatiche accumulate nel quotidiano e far riposare Simone dopo la crisi epilettica avuta la seconda notte), una volta sola in questa vacanza da quando abbiamo cominciato il viaggio ci siamo fermati a dormire nello stesso posto… proprio in cima al “dito” della Corsica, parcheggiati di fronte al mare (a non più di due metri dall’acqua), nel punto più settentrionale dell’isola… piccola “unghia” temporaneamente posizionata su quello scherzo (?) della natura che fa sì che l’isola stessa assomigli in pianta ad una mano sinistra che punta l’indice

perfettamente verso nord, quasi ad indicare una via da seguire, una direzione da intraprendere. Al tramonto, mentre guardavo il nostro camper proteso verso nord… appendice inutile ma evidente di quella mano indicante… con sullo sfondo il rosso degli ultimi bagliori dell’ennesima giornata di bel tempo … non ho potuto fare a meno di pensare se quel nostro essere “unghia” di un dito così importante… non fosse in qualche modo significativo di uno scopo, di un “disegno” (quante volte ci facciamo senza certezza di risposta alcuna questo genere di domande eh?)… se il nostro essere quella famiglia semplice ed un po’ particolare che sicuramente siamo in questo mondo che sembra in qualche modo determinato da un misterioso “caos ordinato” non dovesse essere in un certo senso “degno” di far parte di quel disegno, di avere uno scopo preciso, anche se misterioso ed insondabile. La stanchezza della giornata e l’ubriacatura da sole-vento-mare che ha sempre un effetto devastante sulle mie energie (insieme agli effetti di un buon bicchiere di vermentino corso naturalmente!)… hanno sopraffatto presto le mie ambizioni filosofiche, con il sopraggiungere del sonno. Al mattino ci alziamo, più o meno nel solito “ordine”: il genitore “di turno” con Simone, che è il più mattutino, poi il secondo genitore non appena chiama Marialetizia… Dario per ultimo, dopo aver preso le desiderate “coccolesollecitazioni” dalla sorellina. Una rapida (?!?) colazione… un giretto nel piccolo borgo vicino al quale eravamo parcheggiati (una trentina di casette in gran parte disabitate, senza un negozio od un bar)… per scoprire che di fronte a noi, durante la notte… avevano cominciato a “spiaggiare” diecine di meduse violette… tanto belle quanto temute dai bagnanti. Decidiamo perciò di spostarci per il bagno in una spiaggia a due km più ad est, sperando di “evitare” il problema per il bagno della mattinata. In effetti quando arriviamo là, sembra così, ma ad una attenta “ispezione” preliminare del sottoscritto, scopriamo che in effetti le meduse ci sono anche qui, anche se in numero decisamente più ridotto, grazie al misterioso gioco delle correnti e alla conformazione della costa rispetto ai venti dominanti di quel giorno. Rischiamo il bagno, con circospezione, dopo aver opportunamente istruito Dario a non allontanarsi troppo stavolta dalla zona “controllata”, a guardarsi sempre intorno ed a non nuotare per quel giorno a dorso … per il resto facciamo

“cerchio” intorno ai “piccoli” controllando il limitato settore di mare in cui ci immergiamo per il bagno. Tutto va per il meglio anche su questa bella spiaggetta, animata da un piccolo chiosco e popolata da una quindicina di gruppuscoli famigliari o di amici, dispersi su una superficie molto ampia per chi è abituato alle coste italiane (ricordo ancora con terrore il rimprovero di un bagnino in Liguria che venne a sgridarci perché Dario, a 4-5 anni, aveva scavato una buca… nella sabbia del vicino di sdraio!). Mentre ci concediamo un gelato o una birra (a voi indovinare a chi l’uno e a chi l’altra!) sentiamo un forte urlo, seguito da un pianto disperato ed inarrestabile: guardiamo verso la direzione da cui quell’urlo proveniva, e scopriamo che il bambino di dieci anni che avevamo conosciuto pochi minuti prima, parlando con la sua mamma della presenza delle meduse in acqua, veniva portato in braccio di corsa dalla mamma, dopo essere stato “beccato” da uno di quei bellissimi quanto pericolosi e dolorosi celenterati. Il bambino viene portato sotto l’ombrellone, ma la sua sofferenza deve essere veramente grande perché il pianto è di quelli che non scherzano… e non si placa minimamente: è stato preso al piede ed alla gamba, ed anche la mamma sembra “segnata”. Il tempo di raccontare a Paola quel poco che so sui possibili rimedi al dolore da ustione di medusa (fra i quali spicca per originalità il cospargere la zona urticata con dell’urina, che contiene sostanze antiorticanti specifiche proprio per queste ustioni… e di cui noi abbiamo anche una versione “portatile” travestita da pannolino di Simone) e lei, non prima di avere in fretta estratto dalla sempre troppo pesante borsa al seguito (come in una sorta di magia da prestigiatore con cilindro) un paio di supposte di tachipirina, è già vicina a quella famiglia in quel momento sofferente, insieme a Marialetizia e a Dario che mettendosi a parlare con il bimbo lo distraggono un po’ dall’ascolto del suo dolore. Io rimango in disparte con Simone, sia per non “assalire” il malcapitato con troppe attenzioni, sia perché quel piangere disperato e fortissimo infastidisce Simone, che mal sopporta questa manifestazione della sofferenza altrui, specie se di un bambino… e manifesta a sua volta un certo disagio. Ma in questo nostro approcciarci con semplicità alla sofferenza altrui… non

posso non notare che non solo nessun altro (fra le pur poche persone presenti in quel momento in spiaggia) si è “mosso”, ma nemmeno ha girato lo sguardo o interrotto le proprie probabilmente troppo importanti “attività” balneari… nemmeno i proprietari del chiosco presso il quale eravamo seduti, che mi immagino avessero sicuramente precedenti “esperienze” (e perciò probabilmente “rimedi” adatti a risolvere il problema) di simili episodi. Salutandoci, quella famiglia incontrata per caso in un posto così lontano da quello in cui viviamo normalmente, ci ringrazia con sincerità per l’aiuto… e non posso fare a meno di pensare che, forse, proprio questo episodio mi ha rivelato una piccola parte del nostro essere “unghia” di quel disegno che ci vede in ogni caso famiglia sensibile alla sofferenza altrui (anche proprio per averla “provata” in varie forme ed intensità) e capace di portare, con umile semplicità il proprio piccolo ma significativo aiuto. La prima notte abbiamo dormito da soli in quel luogo... unghia del dito; il giorno dopo (ma si sa... i camperisti seguono sempre l'esempio di qualche avventato...) i camper erano sette. Chissà se anche in altre cose più importanti possiamo essere almeno un po' di esempio... E questo pensiero mi consola…

Marialetizia: La... gelosia dei down!

Weekend intenso questo... con Dario che si è recato a trovare la sua ragazza... stando fuori a dormire, e Marialetizia con il saggio di danza oggi pomeriggio fra un paio d'ore. Ieri sera spettacolo natalizio in teatro dell'oratorio... chiedono a Dario di scrivere una sua testimonianza e di leggerla, ma lui ha già un impegno, per cui la scrive e la lascia a noi da leggere. A tavola, prima di andare a teatro, la leggiamo; in un paio di i Dario, oltre che alle sue "imprese" sportive e alpinistiche, accenna alla bellezza dell'amicizia... alla gioia di vivere (con indicazioni "precise" per chi sta "aspettando" un figlio down...) ed ai suoi sogni per il futuro, che comprendono la possibilità di continuare a fare sport, quella ancora più

importante di poter lavorare come cuoco... ma soprattutto quella di avere una vita felice insieme alla sua famiglia, ai suoi amici... e alla sua ragazza. Ed è a questo punto che Marialetizia, grazie alla sua naturalezza di sorellina affezionatissima di sei anni, si alza con quel muso un po' offeso ed un po' arrabbiato che solamente i bambini di quella età sanno fare genuinamente e splendidamente... senza freni inibitori... e con una mimica altrettanto disinibita sbuffa: "La mia ragazza... la mia ragazza... la mia ragazza... uffa! Parla sempre della sua ragazza!"... e mentre lo fa… accenna persino ad una lacrimuccia. Ebbene sì... si può tranquillamente essere "gelosi" del proprio fratellone down, con tutti i suoi evidenti limiti e difetti, ma anche pregi... specialmente se questi è affettuoso e gentile... e vuole bene a sua sorella in un modo veramente incredibile, ed incredibilmente ne è ricambiato allo stesso modo. E questo consola... specialmente quando pochi minuti dopo... Dario senza sapere nulla dell'attacco di gelosia della sorella... telefona a casa per farle un sincero "in bocca al lupo" per il suo saggio.

Il Pensatoio: La presuntuosa ambizione… l’ambiziosa presunzione

Come spesso mi capita, e come a volte cerco di condividere con chi ha voglia e tempo di ascoltarmi, nella vita accade che alcuni episodi apparentemente banali, mi facciano riflettere su me stesso, su come sono cambiato dopo la nascita dei miei figli... e sulla ricerca del senso che tutto questo può avere. L'occasione questa volta è stata un week-end in montagna, con la scusa di partecipare ad una festa di solidarietà in una valle bresciana, la valle dove la squadra di Dario si allena tutti i sabati invernali per lo sci... e che ci ha "adottati" invitandoci a partecipare a questa giornata con il nostro "stand", anche se gente di pianura, come realtà comunque "degna" di presenziare a questa iniziativa pur prettamente locale (potenza dell'entusiasmo che i nostri raga sanno creare anche nella rude gente di montagna). Con la scusa del caldo e dell'afa che imperversano in questi giorni nella bassa pianura... partiamo il giorno prima (la festa era domenica) e ci rechiamo sui campi... da sci! (ovviamente ricoperti di uno splendido verde estivo punteggiato

di quei bellissimi e variegati colori che solo la fioritura di Luglio in montagna riesce a creare). Prendiamo il primo tronco della seggiovia, che viene messa in moto proprio per noi... (già questo mi mette di buon umore... troveremo poca gente!) dopo essere stati addirittura "riconosciuti" dall'addetto agli impianti nonostante il nostro abbigliamento non sia proprio quello con cui ci vede normalmente (ma d'altra parte, evidentemente... ha notato qualche altro... particolare), che per l'occasione ci fa pure un "mega-sconto" (8 euro in 5!), con grande rabbia di Dario, che con un po' di sano amor proprio... non sopporta di pagare "ridotto" (ha quasi 18 anni lui!). Una volta giunti ai 1200 m dove ha termine il primo tratto (il secondo, quello che porta a 1700 m in cima al M.te Altissimo era chiuso per rifacimento degli impianti), anche con la "scusa" della giornata dal tempo incerto...e grazie ai soldi appena "risparmiati" ci infiliamo nella baita-ristorante appena sotto l'arrivo della seggiovia dove gustiamo le prelibatezze della cucina casereccia delle prealpi lombarde, complice l'allettante proposta di un menù "degustazione" che ci consente di assaggiare 3 primi, tre secondi, due contorni dolce caffè e ammazzacaffè... alla modica cifra di 18 Euro. Inutile dire che Dario si ritiene "consolato" della precedente "discriminazione" (quella di non aver potuto pagare il biglietto) dalla abbondante e gratificante abbuffata! Mentre siamo seduti a tavola il tempo migliora... quando perciò usciamo dalla baita propongo a Dario di salire fin dove riusciamo verso la cima del M.te Altissimo, intanto che Marialetizia gioca con nuovi amici trovati in loco... e mamma e Simone si rilassano sul prato (Simone ama tantissimo il contatto con la soffice erba dei prati di montagna). Ci diamo un tempo: "al massimo in due ore siamo qui" dico alla mamma, e così decidiamo che dopo un'ora e un quarto di cammino, dovunque saremo... torneremo indietro, per non mancare all'impegno preso. Parto di buona lena, pur senza alcun tipo di allenamento. Dario mi segue senza apparente fatica (ma già lui al contrario di me... è allenatissimo!); saliamo diritti per il ripido pendio della pista nera da sci sulla quale Dario in questi ultimi due inverni si allena e si diverte. In poco più di 40 minuti riusciamo a percorrere i 500 m di dislivello che ci

separavano dalla vetta della nostra ipotetica meta... (una prestazione veramente notevole mi viene da pensare, anche se non da "sky-runner"). Mi complimento con Dario, e mentre ci gustiamo il panorama della cima, ci concediamo 10 minuti di meritato riposo, grazie anche al grande anticipo che la nostra andatura ci ha consentito di accumulare sulla tabella di marcia! E comincio a pensare... La mente torna agli anni di gioventù, quelli in cui le mie ambizioni alpinistiche (come sapete già) erano di ben altra natura... insieme con l'ambizione generale di una vita "piena" e di una serie incredibile di progetti e di sogni da realizzare, quelli che normalmente riempiono la testa ed il cuore di ogni adolescente in cerca di un proprio posto al sole... di una sua identità... con l'equivoco strisciante ed a quell’età incompreso (anzi forse "incomprensibile") che la qualità della vita sarebbe stata misurabile in relazione agli "obiettivi" raggiunti... (alpinistici e non...) ed ai successi personali realizzati... Quando nacque Dario, con quel suo (fortunatamente temporaneo) difetto al cuore... e ci dissero che non sarebbe mai potuto andare in montagna oltre i mille metri di quota... forse per reazione, forse appunto per ambiziosa presunzione, dedicai dapprima ancora maggiori energie alla mia ione per la montagna e le ascensioni (sono dei primi tre anni di vita di Dario le mie scalate più "difficili"!). Poi più o meno inconsciamente trasferii anche su di lui questa ione, ridisegnando gli obiettivi per adattarli alle sue potenzialità certo... ma pur sempre mantenendo una certa ambizione... (piccole ascensioni sulle montagne di casa, le Grigne, lunghe eggiate... fino all'exploit che l’ha reso famoso, quello di aver raggiunto i 4223 m del Castore quando aveva 13 anni, dopo averci provato senza successo già due anni prima). Mi viene spontaneo pensare per un attimo che, forse, la nascita di Dario è stato un "freno" messo dal destino o da chi lo determina sul mio cammino... per rallentare la mia ambizione, per smussare la mia presunzione, quella che mi faceva affrontare la vita ed i suoi problemi con quella sensazione di "invincibilità" che tutti prima o poi nella vita abbiamo provato, e di cui conosciamo per esperienza la pericolosità. Ma nonostante questo "freno" messo sulla mia strada da questa potente (o "prepotente") entità... io ho continuato a coltivare la mia ambizione (la montagna mi serve solo da esempio!)... prima su di me (le ascensioni più difficili) poi sugli altri (quando ho coinvolto Dario in questa "scalata" al successo). Ed allora... ecco Simone... il "freno" definitivo alle mie già minate ambizioni, la

parola ultima detta alla mia presunzione, prima che fosse troppo tardi... (per cosa poi?). Attorcigliato in questi pensieri (sarà la fatica appena fatta?) riesco tuttavia a rendermi conto della loro stupidità... (e alla mia età è già un successo): felice di poter dare in un certo senso la "colpa" di alcuni obiettivi mancati nella mia vita alla presenza dei miei figli... "palle al piede" con cui ho dovuto fare i conti... mi accorgo di provare pure una certa soddisfazione (ci si accontenta di quel che si ha!) nel pensare, alla fine di questo contorto ragionamento, che in un certo senso questi figli speciali sono stati un "messaggio" mandato a me... perchè "capissi" determinate cose. E' solo un attimo! Quanta presunzione c'è in questo pensiero... (ancora!) quanta arroganza ed egocentrismo nel pensare che anche queste persone... che sono altro da me... sono state in qualche modo "pensate" per me! Mi sono messo ancora una volta... al "centro del mondo”! Sorrido di me stesso con un briciolo di compatimento... mentre guardo mio figlio stanco ma felice che fa fotografie dalla cima della montagna! Chissà che pensieri prova lui in questo momento... chissà se è felice di aver accompagnato quel mollacchione del suo papà in questa piccola avventura. Torniamo giù quasi di corsa... la mamma si sorprende incredula e sorride orgogliosa nel sapere che anche se è ata solo un'ora e un quarto da quando siamo partiti, siamo riusciti ad arrivare alla meta che ci eravamo prefissi ed a tornare indietro... festeggiamo con una coca-cola... e poi ripartiamo verso valle (a piedi però questa volta). Prendo sulle spalle il mio secondo "freno"... quei 30 kg di voglia di vivere e di struggente tenerezza che sono il mio Simone... e comincio a scendere, felice e "scarico" come sempre succede dopo un bello "sfogo" fisico... con l'aiuto non indifferente della forza di gravità. Durante il ritorno verso valle... ritorno anche sui miei pensieri... obbligato in questo dall'evidente differenza di "prestazioni" che il mio fisico mostra nella circostanza attuale... rispetto ad un'ora fa quando, pur con una "palla al piede" al seguito, correvo in salita in una sorta di nostalgico revival di gioventù. Quando, finalmente giunti a valle, ci riposiamo giocando a frisbee nel piazzale semideserto del parcheggio della seggiovia... mentre guardo Dario che corre

senza sosta dietro all'attrezzo maldestramente scagliato dalla sorella ancora inesperta... penso che in fondo questo pomeriggio mi ha insegnato qualcosa e mi lascerà sicuramente una certezza... Una certezza che cresce lentamente ma inesorabilmente dentro di me: un sottile ma inevitabile dolore alle gambe ed alle spalle!

G come Generati:

uso qui questo termine (prendendo spunto dalle ultime righe della lettera F) proprio di tutti gli esseri umani e addirittura di tutti gli esseri viventi… quindi non specifico delle persone con sdd… in quanto questo fatto prevede intrinsecamente la presenza di… Genitori … con tutto ciò che questo comporta in termini di Gioiosa felicità per la nascita del proprio figlio/a e di dolorosa sofferenza per la sua condizione non certo ideale… con tutti i sensi di colpa che nascono (insieme al figlio) per ignoranza, paura, o semplicemente per amore… con tutte le preoccupazioni che in maniera immediata riempiono la vita di chi queste persone, le ha appunto generate… quasi sempre come gesto d’amore e di apertura alla vita e al suo mistero. Accettare tutte queste cose è difficile… ma necessario e possibile, non per negarne l’esistenza… ma per trasformarle piano piano in risorse a servizio della crescita del proprio figlio. Tornando ad aggettivi più “specifici”… si dice che i down siano tutti Grassi; niente di più falso. Al giorno d’oggi, se si escludono problemi di metabolismo che comunque possono essere tenuti sotto controllo, e se si segue una corretta alimentazione in rapporto al dispendio calorico proprio di ognuno… i problemi di obesità sono gli stessi che si presentano per la popolazione “media”. Gentili lo sono spesso… anche se a volte avrebbero tutte le ragioni per non esserlo, Grati sicuramente… ogni volta che sappiamo sorprenderli con qualche piccolo regalo, anche se infinitamente più piccolo di quelli che loro ci fanno quotidianamente.

Dario: la prima volta...

Quante "prime volte" ci sono nella vita... più o meno importanti, più o meno fondamentali... Una di queste... almeno per quanto mi riguarda... è abbastanza "radicata" nei miei ricordi di ultra-quarantenne (per dirla ottimisticamente)... anche se molto lontana nel tempo... e ormai per certi versi fra i giovani un po'... fuori moda! E' la prima volta che, dopo aver compiuto 18 anni... ho potuto "votare"... esprimere in modo formale ed "efficace" i miei pensieri e le mie convinzioni politiche... nel senso buono del termine, quello collegato a quella radice etimologica della parola... "polis" che significa "relazione tra uomini che vivono in comunità"... e che perciò esprimono attraverso il voto la loro idea e volontà di singoli riguardo alle modalità sperate di relazione tra persone nella società civile. E oggi anche Dario, per la prima volta nella sua vita... ha votato... ha espresso in modo sicuramente cosciente anche se forse parziale... il proprio desiderio di relazione, la propria aspirazione ad una vita di serie A, pari fra i pari... perchè Dario attualmente e nella nostra fiduciosa speranza per il futuro... non ha "limitazioni" ai suoi diritti di cittadino italiano... anche se vissuti in modo "semplice" (sapete vero che interdizione, inabilitazione e/o amministrazione di sostegno a volte... possono togliere questo diritto ai nostri ragazzi... che già poche occasioni hanno di "dire la loro" e di essere ascoltati?). L'attesa era tanta... ho provato più volte durante i giorni scorsi ad affrontare l'argomento... per curiosità... per inconscio (mica tanto) desiderio di "guidare"... o "plagiare" le scelte di preferenze di Dario... ma le risposte sono sempre state molto "evasive"! "Ne abbiamo parlato al gruppo in oratorio..." era la risposta che da buon adolescente con sane e giuste aspirazioni all'autodeterminazione mi rifilava il novellino elettore... ben mi sta! Diverse volte abbiamo affrontato il tema, cercando di discutere sui programmi dei due opposti schieramenti, in modo semplice certo, ma che metteva comunque in luce le cose fondamentali... con particolare riferimento alle "cose di

handicap”... che lo riguardano direttamente... e che potevano in qualche modo condizionare il suo futuro. Oggi però... con la scusa di controllare che sapesse come comportarsi in cabina elettorale... abbiamo preso un facsimile e gli abbiamo chiesto se sapeva riconoscere il "simbolo" su cui apporre la sua preferenza attraverso un semplice segno... una croce (in questo se volete la nuova legge elettorale favorisce in un certo senso i nostri ragazzi... senza costringerli anche ad assurde ed astratte scelte di candidati sconosciuti... anche se questo obbliga a scegliere su base puramente teorica di programmi spesso nella realtà poi "disattesi"... e non invece sulla base della fiducia personale) e con piacevole sorpresa ho scoperto di avere idee politiche… simili a quelle di mio figlio. Dario era visibilmente emozionato... da giorni andava pubblicizzando questo nuovo traguardo della sua vita... anche se solo "anagrafico"... e oggi non è stato da meno. Usciti dalla S.Messa domenicale (per gli esperti di liturgia... non sarà difficile collegare questa giornata quaresimale, la domenica antecedente quella di Pasqua... alla pubblicità elettorale "occulta" che tantissime persone, noi compresi... hanno anche se magari inconsciamente messo in atto nei seggi... ostentando quel ramoscello di ulivo appena preso in chiesa dopo la benedizione; però nessuno ci ha detto niente!)... ci siamo subito recati alla prossima scuola elementare di Marialetizia... seggio n°59. Con il suo documento ed il suo "immacolato" certificato elettorale, Dario si è presentato al seggio... l'emozione è stata accresciuta dal fatto che abbiamo dovuto attendere un quarto d'ora fuori dal seggio, per un problema su una persona non iscritta nelle liste... che invece giustamente voleva esercitare il proprio diritto-dovere di voto. Durante questo tempo di attesa, visto che eravamo al gran completo, con anche Simone e Marialetizia al seguito... Dario, con fare da "esperto" navigato... ha "mostrato" a sua sorella sulle liste elettorali il partito per il quale avrebbe votato... (prontamente "richiamato" dal padre... in virtù della "segretezza" del voto!)... nonostante appunto, memore di "leggende metropolitane" ascoltate sul voto alle persone down... gli avessi detto che se qualcuno gli avesse chiesto quale partito intendeva votare... non doveva assolutamente rispondere! Qualcuno raccontava che un Presidente di seggio usò questo stratagemma per cercare di

impedire ad una ragazza down di votare... ottenendone come risposta un secco... "NON TE LO DICO: IL VOTO E' SEGRETO!". Quando la situazione si è "sbloccata" siamo andati insieme al registro elettori. Dario per primo... con navigata nonchalance ha consegnato il suo certificato ed il suo documento... salutato con naturalezza e senza problemi da scrutatori giovani e senza apparenti pregiudizi per la sua apparente provenienza... "centro-asiatica". Io lo osservavo da dietro... senza intervenire... in una consapevole e discreta lontananza... di padre con il cosciente desiderio per il proprio figlio... di adulta "normalità". Il Presidente di seggio ha chiesto conferma agli scrutatori addetti al registro... solo per essere sicuro di consegnare a Dario la sola scheda per la camera... (beh... vabbeh che le persone down spesso dimostrano più anni di quelli che hanno però...), e poi gli ha consegnato la scheda insieme alla matita... aggiungendo semplicemente: "Cabina 1". Dario si è recato nella cabina... senza esitazione... io dopo di lui, nella "2"... ho votato in fretta, con l'ansia di uscire per vedere come se l'era cavata Dario. Consegno le mie schede... Dario è ancora dentro... mannaggia, speriamo non abbia difficoltà di nessun tipo... mi dispiacerebbe molto che questa apparente normalità si trasformasse in imbarazzante "caso". Pochi, interminabili secondi... e Dario esce... fa vedere la scheda alla Presidente di seggio, che senza nemmeno prenderla gli dice subito un netto ma gentile "Non va bene, l'hai piegata in modo sbagliato... si deve vedere l'intestazione con la scritta all'esterno..." (lo sapevo, lo sapevo... penso subito... me la sono proprio cercata questa: erano settimane che andavo in giro a dire che temevo molto la "piegatura"). Dario senza perdere la calma ritorna nella sua cabina elettorale, la "1", si sofferma un po'... con grande apprensione del sottoscritto, poi esce visibilmente soddisfatto, mostrando la scheda piegata correttamente al Presidente di seggio ed ottenendone in risposta un semplice "perfetto!". Poi con la navigata tranquillità di un elettore espertissimo, senza neppure porsi il dubbio di chi doveva fare cosa (mentre io mi rendevo conto improvvisamente che non avevamo mai parlato di chi doveva "imbucare" la scheda... ed in quale "urna"... e mi prefiguravo terrificanti scene di annullamento per "imbuco sbagliato" con tutte le seguenti pesanti conseguenze del caso) metteva la sua "prima" scheda elettorale... nell'urna corretta... sotto lo sguardo fiero di tutta la famiglia, che lo aspettava un po' in disparte in un angolo della stanza.

Dario per tutto il giorno ha raccontato con orgoglio questa sua ennesima "prima volta"... e io mi "arrendo" con dolcezza alla sua gioia, assaporando con semplicità una gioia "di riflesso"... ma non per questo meno vera. Per chi ha votato mi chiederete? Ma dai... non lo sapete che il voto è segreto?

... e la seconda!

Già... ormai ci abbiamo preso gusto e Dario ieri è tornato a votare, stavolta sicuramente più semplice in teoria la scelta, tra un SI e un NO del referendum di turno, rispetto alle politiche precedenti... ma identiche le complicazioni relative all'unica vera difficoltà che aveva incontrato la volta scorsa... e cioè la "piegatura" della scheda, che certo non è stata "progettata" a misura di disabile intellettivo! Ed ecco allora che la mia raccomandazione, che credevo "sufficiente"... è stata quella di ricordare a Dario che l'intestazione della scheda, alla fine della piegatura, doveva rimanere all'esterno della scheda stessa. Gliel'ho spiegato così, perchè so per esperienza che se a volte si danno "istruzioni" troppo precise... e poi la scheda non è proprio come quella descritta... si fa nella loro mente più danno che altro, generando confusione ed insicurezza derivanti dal fatto che seguendo alla lettera le istruzioni ricevute non si ottiene il risultato dovuto... e questo è fonte di frustrazione ulteriore. Ed in effetti, con il senno del poi... è andata bene così. Dario è entrato, ha votato senza problemi la sua preferenza... poi si è... diciamo "trattenuto" un po' troppo a lungo, per pensare che tutto stesse procedendo per il meglio. Così dopo circa 2-3 interminabili minuti... mi sono recato dal Presidente del Seggio spiegandogli che forse stava incontrando qualche problema nella piegatura della scheda, e se si poteva trovare il modo eventualmente di aiutarlo.

Lui abbastanza prontamente mi risponde: "Non si potrebbe... però, se a prima fuori la matita, poi qualcuno può eventualmente entrare"... comprensivo perciò. Il tempo di avvicinarci alla cabina... e vediamo Dario uscire sorridente con la sua scheda, perfettamente e correttamente piegata! Usciti dalla scuola quindi gli chiedo come mai ci avesse messo tanto, e lui: " Non riuscivo a piegare bene la scheda... ho votato, poi chiudevo e piegavo, ma la scritta non era mai fuori come mi avevi detto tu!"... "e allora alla fine ho girato la scheda in giù (con la parte votata verso il basso)... e ho iniziato a piegare... tenendo sempre fuori la scritta!". Due brevi considerazioni: innanzitutto la lieve delusione per l'indubbia "difficoltà" incontrata da Dario a svolgere un'azione in teoria relativamente "semplice", pur nella complicazione della piegatura, che prevedeva di "immaginare" 2-3 aggi successivi per prevedere il risultato della scritta "fuori"... ma nel contempo, anche la soddisfazione di aver constatato che di fronte alla difficoltà incontrata non si è perso d'animo, ed ha elaborato una "sua" strategia originale, che nessuno gli aveva suggerito (capovolgere la scheda e piegarla mantenendo sempre "fuori" la scritta ad ogni aggio). Certo, nel segreto della cabina elettorale... c'è il tempo e la calma per affrontare il problema, senza nessuno che "incalzi"... (e meno male che sono arrivato... in ritardo a preoccuparmi!), mentre alle volte nella vita reale questo tempo non c'è. Però, dove possiamo permettercelo... forse basta... "concederglielo".

Simone: 4P- ... o 7P+ ?

Un episodio simpatico... un po' "fuori dalle righe"... ma non troppo! Ieri, come tutti i mercoledì pomeriggio, mi reco in piscina a Carugate, per prendere Dario che fa una delle sue sedute di allenamento, accompagnato là da amici disponibili... guadagnandoci un'ora in meno di lavoro, e qualche coda di più in tangenziale.

Arrivo giusto in tempo per vedere Dario completare l'ultima vasca ed uscire dall'acqua con un quarto d'ora di anticipo sui soliti orari. Mentre si cambia il Tecnico esce un attimo dalla piscina e mi spiega che oggi ha fatto lavorare i ragazzi un po' di meno perchè ai Giochi Regionali di settimana scorsa... sono andati tutti "troppo forte"... e non vuole che si perda il picco della forma prima dei Giochi Nazionali di Luglio (ebbene sì! E' vero che fanno sport per divertimento... ma è anche vero che sono allenati e guidati con attenzione e professionalità degne di veri atleti, quali loro in effetti sono!). Ad accelerare ulteriormente il previsto ritorno a casa (di solito arriviamo verso le 20 in questa occasione)... si aggiunge una "prestazione" da record di Dario negli spogliatoi, che in meno di dieci minuti (grazie anche al taglio di capelli ormai in "configurazione" estiva) si fa trovare pronto di tutto punto. Un rapido saluto agli amici e VIA! Ce ne andiamo verso casa, contenti di poter arrivare un po' prima e di fare una sorpresa alla mamma. Il ritorno in macchina del mercoledì è sempre un momento molto bello: Dario non so per quale strano meccanismo, forse solo per il fatto che "sente" che io sono lì per lui, e solo per lui, mi parla in continuazione, raccontandomi tutto quello che gli capita nella giornata e anche altro... nella mezz'oretta di viaggio che ci separa da casa. All'ingresso di Monza, dopo lo stadio, di fronte al cimitero... su una bella strada a doppia carreggiata con 4 corsie, complice anche la "smania" di arrivare a casa una volta tanto presto... la macchina corre ad una velocità non proprio "regolare" per un’area urbana. Ma proprio perchè è così presto forse... i vigili urbani non hanno ancora "smontato"; li vedo da lontano, almeno 200 m, hanno già fermato due macchine e perciò freno subito la mia velocità, rallentando in modo graduale per non dare troppo nell'occhio... ma comunque troppo tardi! Ben prima di arrivare vicino a questo imprevisto "posto di blocco" vedo infatti il vigile uscire sulla carreggiata e farmi segno di accostare... la frittata è fatta! E io che mi sono sempre vantato di essere fortunato in queste circostanze... e di non essere mai stato "beccato" in tutte le volte (sfido chiunque a dire che non supera MAI i limiti di velocità!) che mi capita di andare più forte del consentito! Vabbeh pazienza... prima o poi doveva capitare anche a me... certo che i punti in meno alla patente... quelli mi dispiacciono un po'.

Mi accorgo con terrore che non ho neanche la cintura di sicurezza allacciata (Dario sì, lui è molto più bravo di me!). Accosto al marciapiede una decina di metri oltre la pattuglia (come se frenando "piano" potessi dare l'impressione che non andavo poi così forte!), e mentre vedo nello specchietto retrovisore l'agente avvicinarsi alla macchina... tento miseramente di elaborare una strategia. Preparo i documenti, assumo una faccia contrita modello "so di avere sbagliato" e mi preparo così a cercare di limitare i danni, conquistandomi se non la simpatia almeno la comione del vigile. La voce rude e decisa mi fa capire che sarà dura: "Favorisca patente e libretto" (frase tanto temuta da ogni automobilista quanto cortese e formale nella sua costruzione grammaticale!). Mentre glieli porgo farfuglio qualcosa di sicuramente poco dignitoso... in coerenza con la linea strategica adottata, peraltro l’unica percorribile. Mentre controlla la patente il vigile subito affonda "Lei ha per caso l'esenzione per non mettere la cintura di sicurezza?"... "No, rispondo con un sorriso imbarazzato... sono proprio in torto marcio eh?"... "E poi non l'ha neanche firmata! (la patente)"... "ah sì?" rispondo io... "perchè... anche questi moderni tesserini vanno firmati?" La situazione sta per precipitare con l'arrivo del "capo" (ovviamente donna... le Amministrazioni Comunali hanno da tempo capito che sono molto più adatte loro a fare questo tipo di lavoro, perchè non si inteneriscono di fronte a niente...) che reca in mano il "referto" dell'ultimo ritrovato della tecnica per smascherare gli automobilisti indisciplinati come me. Dopo la patente... viene il momento del controllo del libretto di circolazione; mentre lo aprono per vedere se possono ulteriormente infierire con qualche altra "infrazione" (ma almeno qui mi sento tranquillo, perchè so di essere in regola... ho addirittura esposto due giorni fa il tagliando dell'assicurazione!)... il "capo" dice: "Ma lo sa Sig. Mosconi che lei viaggiava a 71 Km orari in un area urbana?". "Così veloce?" rispondo io malcelando un sospiro di sollievo, dopo aver facilmente verificato mentalmente che non rischio la sospensione della patente in

quanto rientro nei limiti di una normale ammenda (da 137.55 a 513 Euro per la velocità + altri 68.25 per le cinture) con detrazione di due punti per la velocità e 5 per la cintura! E qui succede il miracolo! Di colpo, inaspettatamente, i due "mastini" cambiano espressione... e la vigilessa dice: "Beh, Sig. Mosconi... almeno glielo abbiamo detto! Vediamo di comportarci meglio la prossima volta!". Saluto basito, ringraziando per tanta generosità... risistemo i documenti con nonchalance per non mostrare fretta nello scappare da lì... e naturalmente prima di ripartire mi allaccio la cintura di sicurezza! Pochi metri dopo mi sfiora il dubbio... che diventa certezza subito dopo aver controllato il Libretto di Circolazione della mia Punto di ormai sei anni. In calce ai dati di immatricolazione c'è segnata la modifica al telaio fatta per adattare il veicolo per il trasporto di persone disabili, nella fattispecie la piattaforma girevole del sedile anteriore dx (quello su cui era sistemato Dario)... prevista a favore di Simone sia per favorirne effettivamente le operazioni di carico e scarico... sia molto più onestamente in quanto sei anni fa erano previste le agevolazioni per l'acquisto dell'autoveicolo solamente in presenza di adattamenti per persone incapaci di deambulare (per i disabili intellettivi, quindi senza necessità di modifiche, con accompagnamento è stata approvata solo due anni più tardi). Decisamente sollevato dal fatto che la Sindrome di Simone (4P-) mi abbia così sfacciatamente favorito permettendomi di non prendere una multa sicuramente salata (minimo 200 Euro, ma fino a 570!) ma soprattutto di non farmi decurtare 7 punti dalla patente... (ecco il 7P+ del titolo)... non posso fare a meno di sorridere pensando a cosa avranno immaginato i due vigili di Dario (scalatore ed atleta... "non deambulante"? vedendolo seduto sul sedile "adattato")... e di vergognarmi un pochino per aver ricevuto questo immeritato "regalo". Per un attimo mi assale il dubbio di assumermi le mie responsabilità, rivendicare il diritto alla uguale dignità delle persone, tornare indietro e pretendere la mia giusta punizione... ma è solo un attimo!

Comunque... l'episodio mi fa riflettere... Qualche giorno dopo... mi vedo recapitare a casa una raccomandata... Comando di Polizia Comuni riuniti di Marostica... preoccupante! E in effetti all'apertura della busta... i sospetti trovano conferma: verbale di contestazione infrazione... ato con il rosso (non ci credo! non lo faccio mai) alle 22,19 con il camper, fotografato da uno di quei terribili marchingegni automatici... 147 Euro di multa... e 6 punti in meno (6p-) sulla patente... e se per caso mi ribeccassero nei prossimi due anni nella stessa infrazione... sospensione della patente. Il posto corrisponde... ero lì quel giorno con il camper, l'ora no... ero altrove da almeno un’ora e mezza. Poi penso a come cavolo abbia fatto a are con il rosso... davvero non lo faccio mai nemmeno quando sono da solo in macchina, figuriamoci in camper... con tutta la famiglia al seguito! L'unica cosa che mi viene in mente è che in quella strada, probabilmente proprio a quell'incrocio, mi devo essere fermato in mezzo, attardandomi nel tentativo di leggere i nomi delle vie (stavamo cercando casa di amici). Ma in questo caso la fredda e spietata macchinetta... non ha avuto comione alcuna... al contrario dell'altrettanto fredda e spietata vigilessa dell'episodio precedente... In fondo, avere a che fare con gli uomini...con la loro crudeltà, ma anche con il loro "cuore"... ha i suoi vantaggi!

La morale? PUNTIAMO SUI SENTIMENTI! Sono la parte migliore! E lasciamo perdere tutto quanto è asettico e... imparziale" (comprese le "tabelline di crescita", quelle di "raggiungimento abilità" ecc, che sono come delle macchine che "fotografano" la realtà... dei nostri figli senza "mediarla" attraverso la ragione ed il cuore... e "condannandoli" senza possibilità di appello). Di sicuro... abbiamo solo da guadagnarci!

Marialetizia: Il piccolo genio

E' tempo di pagelle... e ieri sera mi sono recato per la prima volta a colloquio dalle maestre di prima elementare di Marialetizia, per la consegna dell'agognato giudizio e un parere su come è andato questo primo periodo scolastico. Come ormai tutti quanti sapete... Marialetizia è l'unica figlia a corredo cromosomico normale (almeno fino a ieri sera lo credevo!), per cui tra il fatto di essere terzogenita e questa complicazione in meno... la preoccupazione per la circostanza, lo ammetto... non era certo delle più intense. In una sorta di roulette russa delle circostanze della vita (e delle liste degli insegnanti al Provveditorato... ma questa è un'altra storia!) che ben poco sembra a volte determinata dal caso... a Marialetizia è "toccata" come insegnante di ruolo per le materie umanistiche... la maestra di sostegno che Dario ha avuto in prima elementare, dodici anni fa... I saluti sono perciò ben poco formali... quando dopo più di un'ora di attesa fuori dall'aula, viene finalmente il nostro turno di entrare per sentire cosa ne pensano le maestre... del piccolo genio della famiglia! Dopo i saluti... ognuno al suo "ruolo"... le maestre dietro la cattedra comodamente sedute sulle loro sedie... e noi genitori... "sprofondati" o meglio quasi "accovacciati" direi... praticamente a livello terra sulle seggioline normalmente occupate dai bambini sui banchi di scuola! Da questa posizione... credo sarà difficilissimo "opporsi" ai giudizi delle insegnanti... che dall'altra parte della cattedra ci guardano sorridenti... ma pronte a "sentenziare" i loro giudizi "dall'alto in basso", in una posizione di netto ed esagerato vantaggio strategico! Credo non sia facile ribellarsi, obiettare... se il tuo "ruolo" è in ogni caso "inferiore"... la tua voce più bassa... le tue energie decisamente più deboli. Mentre la mia mente "elabora" questi pensieri, forse nostalgicamente legata a ricordi personali da studente in periodi scolastici in cui il "prof" era in ogni caso... un "nemico", le due maestre cominciano cordialmente a parlare... "Ora leggiamo insieme la pagella, con i voti ed il giudizio... poi lo commentiamo

insieme". Demagogia penso... questa gentilezza di forma, vediamo la sostanza! E la sostanza non si fa attendere... Italiano: OTTIMO Inglese: OTTIMO Storia: DISTINTO ...... ...... ... e così via di questo o, con una "monotonia" al limite della noia, che continua anche durante la lettura del giudizio e il successivo commento delle due insegnanti... che sfiora momenti di entusiasmo quasi esagerato nella descrizione delle capacità e delle doti personali della figlia prediletta (è l'unica!). Riesco a malapena ad intervenire con un paio di commenti tra il serio ed il faceto... giusto per sdrammatizzare un po' e per ridare una dimensione per lo meno quasi "umana" al quadro che mi è appena stato tracciato di Marialetizia, lo stesso fa la mamma... prima di venire entrambi "archiviati" per lasciar posto alle prossime "vittime". La sensazione comunque rimane quella di un forte "imbarazzo" nel sentire e ricevere tutti quei complimenti per la sua bravura, senza che nemmeno una piccola nota stonata, una sottolineatura in controtendenza... un piccolo appunto, venga a "macchiare" la sua immagine così incredibilmente positiva. Quando usciamo... guardo incredulo quella pagella, che sicuramente avrei potuto invidiare da studente... ripenso alle belle parole spese dalle maestre anche per le doti "umane" che Marialetizia ha saputo dimostrare... e pur nella gioia mista a "orgoglio di papà" che mi riempie (e che non aveva certo bisogno di questa piccola "riprova")... mi rendo conto di non essere mica "abituato" a questo genere di situazioni... non più da "ultimo" della classe... ma da "primo". Una prospettiva strana, inusuale... che mi coglie decisamente "impreparato"... tutto troppo semplice, troppo "liscio"… troppo bello! Rivoglio la mia vita complicata!!!!

Arrivo a casa... e mentre le faccio i complimenti del caso... guardo il volto di Marialetizia, i suoi occhi vispi ed espressivi, con le lunghe ciglia ricurve... quasi da "signorinella"... che con malizioso pudore sprizzano gioia ed orgoglio incontenibili... e improvvisamente mi rendo conto... che crescerà in fretta... moooolto in fretta... e che la complicazione cui tanto aspiro... non si farà di certo attendere a lungo!

Il Pensatoio: Ma i down non muoiono mai?

Dice una leggenda metropolitana milanese... che i cinesi non muoiono mai, perchè da circa trent'anni non ci sono funerali di persone di quella provenienza residenti in Italia. La stessa leggenda, infatti, afferma che al momento "opportuno" i vegliardi traati vengono fatti "sparire" e prontamente sostituiti in vita (e ringiovaniti naturalmente) da nuovi immigrati (ovviamente clandestini) che ne assumono l'identità senza bisogno di complicate ed incerte pratiche di immigrazione. Oggi mi ha sfiorato il dubbio che qualcosa del genere debba succedere anche per le persone down... vi spiego cosa mi ha portato a questa "certezza". In occasione della S.Pasqua abbiamo fatto il "giro" dei famigliari: i nonni materni, mia sorella, mia mamma e la zia... e poi anche i parenti... quelli "scomparsi"! Una visita al cimitero... i bisnonni, mio papà, alcuni amici, tra i quali il ginecologo che ha fatto nascere Marialetizia... un caro amico che ha deciso che essere di aiuto alle famiglie per far nascere i loro figli... non gli bastava più. E' grande il cimitero di una città di 130.000 abitanti (molto più "abitata" che la città dei vivi), con tombe moderne e vetuste, mi ricordo di averne viste alcune del 1820 almeno... Lo frequento con una certa periodicità lungo percorsi soliti certo... ma che spesso purtroppo si arricchiscono di nuove deviazioni... segno di una vita che sta piano piano "cambiando" la sua prospettiva, dopo aver "scollinato" ormai da

tempo quel momento simbolico così noto a tutti gli studenti italiani come "il mezzo del cammin di nostra vita...". Mentre ci avviamo verso l'uscita improvvisamente mi assale un pensiero: ma è mai possibile che in tutte queste tombe, colombari, etc... non abbia mai notato la fotografia di una persona down? A dire il vero non mi ricordo neanche una foto di una persona "evidentemente" disabile intellettiva. Eppure la mia vita è piena di queste persone... che sono tante... molte di più del numero che statisticamente mi impedirebbe in percentuale di identificarle sulle foto su cui il mio sguardo si posa lungo il mio percorso abituale in cimitero. Eppure... sulle migliaia di foto che ricordo e che ora il mio sguardo ri-interroga con attenzione quasi morbosa... nessun indizio di cromosomi in più... sono meravigliato. Può essere che per uno strano caso del destino il mio tragitto sia un po' come il 53 sulla ruota di Venezia fino a qualche settimana fa? Può darsi... ma la spiegazione non è di per sé sufficientemente convincente! Cambio strada... spinto anche da Dario che mi dice che lui si ricorda di averla vista nel campo nuovo la fotografia di una persona down... (naturalmente avevo "ragionato" a voce alta!)... ma anche lì di occhi a mandorla... nessuna traccia. Eppure ne nasce una ogni 700 persone... e poi? Dove sono qui... dove comunque sia tutti giungono alla fine del loro cammino su questa terra? La mente cerca di immaginare una spiegazione: forse fino ad un po' di anni fa la gente oltre che vergognarsene in vita... se ne vergognava pure dopo la morte... e lasciava i loro corpi ed i loro nomi senza un volto... ma non sono convinto che questa giustificazione sia sufficiente a spiegare questo strano fenomeno... al giorno d'oggi non può reggere! Dario interrompe i miei pensieri dicendo con voce decisa: "Io vivrò fino a mille anni!"... Ma allora... non è che forse le persone down non muoiono mai?

O che... in questa vigilia di Pasqua... io abbia fatto la figura del discepolo incredulo di fronte ad un sepolcro vuoto?

Uscendo un po’ dal “racconto”… è chiaro che non ho certo ato la mia giornata al cimitero... come è chiaro che questo piccolo ma significativo episodio è stato per me solamente il pretesto per... "buttare lì" una sorta di provocazione su un argomento un po' off-limits... anche per noi come per gli altri abitanti di questo mondo... pur se senza cromosomi in più! Un mondo che esorcizza la sua più grande paura... la morte... negandola attraverso i meccanismi più disparati: dal "silenzio" assoluto ed ipocrita al paradosso opposto della spettacolarizzazione. Lo so che la mia ipersensibilità è un pretesto per osservare il mondo "in funzione" della diversità dei miei figli. Del resto chi di noi può dire di non usare la propria "esperienza" come "filtro" di lettura della realtà? Ma questo è, oltre che inevitabile, anche giusto e bello! E proprio per questo penso che parlare di queste cose nel modo che ad ognuno pare più opportuno (serio, scherzoso o anche parzialmente "romanzato" come ho fatto io...) sia una cosa importante ma doverosa allo stesso tempo... per dirci semplicemente... per dire agli altri... per dire ai nostri figli soprattutto quando ce lo chiederanno... che la morte c'è, esiste, ed è un aggio inevitabile ma naturale del nostro cammino di uomini... che può arrivare in qualsiasi momento, senza una logica precisa, anzi senza una logica di nessun genere... e che grazie alla coscienza della sua "esistenza" ci è dato di assaporare giorno per giorno, attimo dopo attimo... la bellezza della nostra quotidianità e di adoperarci, perchè in questa quotidianità si realizzi quanto di più bello speriamo e desideriamo per noi e per i nostri figli. E che la morte può essere la fine, un nuovo inizio... o chissà che altro, è solo in funzione di ciò in cui crediamo o speriamo... e di sicuro è una delle poche "certezze" della nostra vita... una certezza su cui stavolta mi è parso simpatico "scherzare" (anche se a modo mio)... in modo da renderne meno "pesante" la presenza. Scusate se magari non sono riuscito nel mio intento di trasmettervi quello che era la mia reale riflessione... cioè che:

Non esiste la vita, senza la morte... e la "memoria" delle persone "scomparse" (cioè "che non si vedono più" non "che non ci sono più"), anche se destinata a stemperarsi nel tempo, è comunque parte integrante di un unico cammino... di cui anche noi ed i nostri figli facciamo parte... e di cui sono certo un giorno ci sarà dato anche di riconoscere quale sarà stato il nostro ruolo. E su questo tema… vi racconto qui l'aneddoto-riflessione di oggi... 19 aprile 2005. Parte da un funerale... quello del "nonno" Felice (il nostro "vicino" nella casetta che affittiamo ormai da otto anni in Val di Gressoney)... 87 anni dedicati alla montagna (non come la intendo io... ma quella vera, vissuta, negli alpeggi con il bestiame ecc) con una breve parentesi durante la 2° guerra mondiale in Albania ed in Russia... fra i pochi ritornati che hanno potuto raccontarla. Per il resto... la famiglia, le bestie... il tempo scandito dal ritmo monotono ma amato delle mungiture alle 4 del mattino, dei parti dei vitelli un giorno su due nelle fredde notti invernali... ed amante del silenzio privo di parole inutili e straripante di piccoli gesti ripetitivi ma sempre pieni di significato. Una vita “nascosta” quindi… non da “primadonna”, ma certamente importante (e questo mi piace e mi consola!) Prima di "mollare" nonno Felice ha visto morire due figli... ed ha continuato la sua vita con pazienza... senza lamentarsi più di tanto con Dio e senza maledire il destino. Se n'è andato improvvisamente, per un’emorragia interna dopo un intervento ad un dito del piede... in silenzio, come tutta la sua vita era... Al suo funerale... l'intero paese (almeno 500 persone), anche i negozi hanno chiuso per lutto. Ed al cimitero la processione di ognuno di loro, in silenziosa e rispettosa fila, per gettare uno per uno la propria manciata di terra come estremo saluto sopra la bara ormai interrata... vicino a quella del figlio morto solo due anni fa. Ma prima di questo ultimo saluto... su, in alto, nella piccola frazione dove abitava... insieme con le "sue" mucche ed i "suoi" cani da pastore... quelli che tutti i giorni lo accompagnavano al pascolo (fino all'anno scorso le bestie le portava lui) ha ricevuto da questi ultimi un saluto forse più "gradito". Fino a quel momento silenziosi... i tre cani da pastore, quando il corteo ha

cominciato ad incamminarsi verso la chiesa del paese giù in fondo alla valle, con la bara di Felice portata a spalle da 4 amici... la bandiera dell'associazione excombattenti davanti al corteo... hanno cominciato ad ululare e guaire... tutti e tre contemporaneamente... fino a quando il corteo è scomparso nel vallone del torrente, scavato dietro al piccolo gruppetto di baite. Sono sicuro che nella bara o in cielo... dovunque fosse... nonno Felice avrà sorriso...

H come… come… ah già: Handicappati!

Ci ho dovuto pensare un bel po’ prima di riuscire a trovare un attributo che iniziasse con la H, non volendo lasciare questa “casella” tristemente vuota, incredibile eh?! E questo si potrebbe prestare a diverse interpretazioni. O il termine comincia davvero a cadere in disuso, oppure vivo un’innegabile, decisa ed inconscia negazione della disabilità. Sul significato di tale attributo, visto che ci siamo, e lasciando l’interpretazione di cui sopra ai professionisti, viene solo da sottolineare come l’uomo sia stato capace di trasformare un termine che sottende una realtà in sé positiva (handicap come saprete deriva dall’ippica, in quelle gare dove ai cavalli più forti viene data una distanza più lunga da percorrere per arrivare al traguardo, per mettere più o meno tutti sullo stesso piano)… in una fortemente connotata in modo negativo. Ma essendo opera del “senso comune”… o in altre parole del sentire dell’”uomo medio” (sì… quello chiamato “normale” solo perché più frequente in natura…), è difficile, oltre che superfluo per i motivi linguistici di cui al secondo punto della lettera A, controbatterne se non l’uso… almeno il significato con cui viene utilizzato.

Dario: playback theatre... e sentimenti

Ieri sera... ore 21,00 nella Sala Comunale della Biblioteca di Lissone, si è esibita una compagnia teatrale un po' particolare, sia per i "modi", che per i "contenuti". La tecnica è quella del "playback theatre", teatro di improvvisazione sulla base di input che vengono dal cosiddetto "pubblico", che qui tanto pubblico non è... ed i contenuti, evidenti dal titolo della serata ("Diversi da chi...?")... erano incentrati sulla diversità e sulla disabilità. Fra gli attori... una nostra cara (stavo per dire "vecchia" ma poi magari si offende) conoscenza: Cristina Acquistapace, una delle persone down più “famose” d’Italia (per il fatto di essere stata la prima persona a 47 cromosomi entrata a pieno titolo in un ordine religioso), in una delle attività che preferisce e che, vi garantisco, svolge con professionalità, dedizione e capacità al di sopra di ogni possibile immaginazione, pensando alla difficoltà ed alle competenze necessarie a questa forma di teatro di improvvisazione. La serata inizia con una "presentazione"... cercando di riconoscere i vari "tipi" di pubblico presenti ed interessati ad una serata come questa: genitori, disabili, operatori sociali, insegnanti, studenti, amministratori pubblici... c'è un po' di tutto e tanti motivi per essere incuriositi da questa "performance". Una voce "facilita" il coinvolgimento del pubblico... facendo domande, dando spiegazioni sullo svolgimento della serata, introducendo la prima "attività": nella stanza sono sparse un po' ovunque una serie di bellissime fotografie in B&N... ci viene chiesto di guardarle tutte (sono decine e decine) e di sceglierne una da portare al proprio posto, che ci "dica" qualcosa sul nostro sentirci o esserci sentiti qualche volta "diversi". Tutti si alzano, girano per la stanza... si accalcano… si urtano... ed è subito caos, un caos di quelli "belli" però, che rompe l'imbarazzo e costringe la gente a confrontarsi con se stessi e con gli altri. Io me ne torno al posto con una foto in cui si vedono due persone che viaggiano sullo stesso pullman... e che guardano fuori da due finestrini diversi: lo stesso viaggio, lo stesso panorama... diverse solitudini... mi colpisce.

La "voce" chiede se qualcuno vuole esprimere cosa vede in quella immagine che ha scelto... 4-5 persone si alternano descrivendo emozioni o episodi di vita, che poi vengono "riproposti" attraverso una rappresentazione sintetica in diverse forme (tableaux, scultura dinamica... e non so che altro...) dai 4 attori, che senza "mettersi d'accordo"... improvvisano delle bellissime rappresentazioni dei sentimenti raccontati dal pubblico, accompagnati da musica altrettanto improvvisata e varia che un fantasioso esecutore esegue con l'aiuto di strumenti (veri o "improvvisati" anch'essi) a corda, fiato o percussione (per la gioia di Simone... seduto proprio vicino a lui, che diventa "matto" per la musica, e si "fa sentire"). Dopo un po' di tempo la cosa si fa un po' più "intensa"... viene chiesto al pubblico se qualcuno ha voglia di "raccontare" una storia di diversità: dopo un attimo di naturale imbarazzo si presenta una ragazza che, dopo essersi seduta al fianco della scena, sulla sedia del "narratore"... racconta della sua difficoltà di instaurare un rapporto con il nonno, a causa della diversità totale di vedute... e come questo la faccia soffrire, visto l'affetto che in ogni caso la lega a quella persona. Alla fine della rappresentazione da parte degli attori (tutti vestiti di nero) che stavolta dura molto di più... ed è fatta di mimica, parole, gesti... e ha pure una "trama", che si snoda su di un palcoscenico inesistente... perchè a livello del pubblico ovviamente e con scenografie scarne ed essenziali (4 cubi di legno, un po' di stoffe... ), il "messaggio" è arrivato chiaro al pubblico, e talmente chiaro alla ragazza che l'aveva proposto, che a stento trattiene le lacrime. Dopo un inizio così... difficile che si ripresenti qualcuno per il prossimo "episodio" penso... ed invece, in rapida successione, si presentano due ragazze disabili che raccontano della loro gioia di essere diverse con episodi particolari: il rapporto d'amore con i cavalli, ed il rapporto privilegiato con la mamma, in alcuni momenti specifici (stendere i panni!). Sorprende che la seconda ragazza, un OCM a 47 cromosomi, scelga fra gli attori per essere impersonificata (veniva sempre chiesto a chi si sedeva su quella sedia) proprio Cristina... proveniente dallo stesso “pianeta”! "C'è tempo ancora per un'ultima storia..." dice la voce rivolta al pubblico... mentre gira in sala cercando uno sguardo desideroso di raccontare... incrocia il mio, e quello di Simone che da un po' di tempo tenevo in braccio.

Mi siedo sulla sedia del narratore... e racconto Simone, la sua "diversità"... che si esprime principalmente attraverso la sua voglia ed incapacità di "comunicare" attraverso i canali a noi più famigliari... per farlo gli presto la mia voce... che beffa eh?! E racconto poi della mia diversità nei suoi confronti, o almeno di quel solito aspetto che mi vede "sensibile" al quadrato... a tutto ciò che riguarda gioie e dolori connessi alla vita dei miei figli. Simone "sceglie" con le mani chi dovrà impersonificarlo nella successiva rappresentazione; sceglie due donne, saranno bravissime. Io sono "raccontato" dall'unico uomo del gruppo... Cristina fa... "la paura". La rappresentazione dura più di dieci minuti credo... molto intensa e toccante... decisamente "vera"... anche se per forza di cose parziale. Simone non ne perde un secondo... sembra quasi capire che si parla di lui. Le "due" Simone mi "dicevano"... "vorrei dirti papà... ma non posso"... "vorrei dirti grazie... ma non ci riesco"... e in quel momento... oltre a due lacrime sulle mie guance... ho sentito tutto l'amore che avevo nel cuore, amore dato e amore ricevuto... Alla fine dirò: "Simone ha comunicato questa sera... anche grazie a voi, alle vostre parole ed alla vostra mimica... forse ho imparato un metodo per parlare con lui". Ritorniamo al nostro posto fra gli applausi della sala... che volutamente prolungo facendo "camminare" Simone fino al suo posto perché… "Sì Simone, questo applauso è per te... perchè qui stasera eri tu il protagonista!". Appena arrivati... Dario si avvicina a Simone, gli occhi lucidi, lo abbraccia, lo bacia... e poi scoppia in un pianto irrefrenabile, un singhiozzare quasi disperato che commuove l’intera sala. Lo prendo... lo abbraccio stretto, lo accarezzo per lunghi interminabili attimi... fino a quando si tranquillizza. Ma alla "voce", nonostante dopo di me non avrebbe dovuto esserci più nessuno... non poteva sfuggire questa "emozione"... e allora subito si avvicina a Dario e gli chiede: "Vuoi venire anche tu a raccontarci qualcosa?".

Dario dice subito di sì... gli occhi ancora rigati di lacrime... ma vuole che la mamma lo accompagni... si siederà accanto a lui, ma non dovrà mai intervenire durante il suo racconto; la sua presenza è comunque sufficiente ad infondergli sicurezza e coraggio. E allora parla... e parla del suo sogno più grande: quello di potere un giorno diventare cuoco, ed avere una famiglia tutta sua e, se possibile (dice proprio così..."non so se sarà possibile... perchè noi ragazzi down... " ) anche dei figli. Parla di amore... e parla di amicizia. E quando deve scegliere il suo "alter ego" sul palco... incredibilmente anche lui sceglie Cristina... rispecchiandosi più nel numero dei cromosomi che nel sesso. La rappresentazione è bellissima, come tutte le altre. Alla fine della serata, tutti se ne tornano a casa con la sensazione di aver dato e ricevuto qualcosa... e questo è già un piccolo miracolo.

Simone: L’acqua della piscina… è come neve al sole

Durante la scorsa settimana a Pinzolo, dove come al solito quando ci si riesce la famiglia al gran completo ha seguito Dario nella sua trasferta per i Giochi Nazionali Invernali Special Olympics… è successo un episodio che mi ha fatto riflettere.

Le gare si svolgevano durante la mattinata… poi pranzo presso gli impianti e premiazioni… infine tutti a valle, intorno alle 15,30. Nell’albergo c’era una piccola ma invitante piscina, con tanto di idromassaggio, sauna, bagno turco e chi più ne ha più ne metta… come non pensare perciò di portare Simone a rilassarsi ed anche a divertirsi in uno dei suoi “ambienti” preferiti, l’acqua? Ed ecco allora che ci “tuffiamo” insieme nell’insperata piscina, dove tutti i

presenti possono ben presto “apprezzare” il livello di divertimento, no che dico … di felicità allo stato puro che Simone riceve da questa esperienza, grazie ai suoi sorrisi ed alle sue “grida” di gioia, che non risparmia durante questo momento per lui così “magico”. Quando, dopo un’ora, usciamo dall’acqua, ci sediamo su una sdraio al bordo della piscina. In fianco a noi una giovane mamma bionda con il suo bimbo di pochi mesi, viene presto “accalappiata” da Simone, che subito, come sempre fa con chi sta vicino a lui, cerca il contatto fisico con lo sguardo e prendendole le mani per fargliele battere. I due si “parlano” a lungo in questo modo… fino a quando alla sdraio arriva anche la sorellina di 6 anni, appena uscita dall’acqua. La mamma la invita subito con un sorriso a prendere le mani di Simone, per fare amicizia… ma la bimba, con un misto di timore e di imbarazzo, che fortunatamente solo i bambini non sanno nascondere, si ritrae subito, accucciandosi sulla sdraio… con lo sguardo che lascia intravedere un indubbio turbamento. “Ecco” mi vien da pensare “un altro esempio di difficoltà che nascono dalla non conoscenza: ecco come verrà trattato Simone da tutti, quando non ci sarà più chi lo potrà e vorrà difendere, mediando la sua presenza imbarazzante e scomoda ai più… per renderlo meno sgradevole al contatto, alla vita di relazione…“. Sarà che anch’io sono un po’ come un bambino, e fatico a “nascondere” le mie sensazioni… sarà che questa mamma per forza di cose doveva essere un po’ speciale… sarà anche per la sua recente maternità, che sempre accresce la sensibilità femminile… fatto sta che mediando il mio sguardo pieno di struggimento con la tenerezza che lei sicuramente stava provando nei confronti di Simone… questa giovane mamma non ha “desistito” come spesso capita in circostanze simili (e come sarebbe naturale per “difendere” i propri bambini da esperienze in ogni caso imbarazzanti e perciò dolorose)… ma ha continuato ad insistere con dolcezza, cercando di “spiegare”, di “far parlare” la bimba, di farle capire, raccontare… cosa la spingeva ad allontanarsi da Simone. Certo che per una persona disposta a superare imbarazzo e disagio di una situazione comunque non “bella”… quante altre si sarebbero tirate indietro con

mille pretesti più o meno validi? Quando il giorno dopo, al momento del nostro ritorno a casa ci siamo salutati… questa signora mi ha raccontato che la bimba una volta tornata in camera le ha spiegato con semplicità, ma con fatica, quasi piangendo… che “aveva paura di fare male” a Simone… per quello non aveva voluto prendergli le sue manine così evidentemente fragili e “diverse”. E in quello stesso momento una bellissima bambina bionda si avvicinava alla sedia a rotelle di Simone (ancora più problematico se volete, perché seduto su quello che è lo status-symbol della disabilità) e lo salutava con un tenerissimo bacio. Solo grazie all’incontro di tre sensibilità… quella della bimba, della mamma, ed anche della mia (che non ho saputo-voluto nascondere i miei sentimenti di fronte all’episodio)… un mattoncino di quel piccolo-grande muro di imbarazzo che spesso ingiustificatamente esiste tra il disabile ed il “resto del mondo”… è stato tolto. Non scappiamo di fronte alle difficoltà, non chiudiamo il nostro cuore... ma diamo la possibilità a chi sta “dall’altra parte del muro” di capire, attraverso i nostri sentimenti, il bene ed il male che possono fare a noi ed ai nostri figli con atteggiamenti sbagliati, o anche solo inopportuni, anche se perfettamente naturali e comprensibili… E viviamo con empatia queste situazioni, mettendoci al loro posto… e provando a pensare a come avremmo reagito noi nella stessa circostanza; probabilmente tanti problemi si scioglierebbero… come neve al sole.

Marialetizia: La nona beatitudine.

Otto sono le meraviglie del mondo... e otto sono le beatitudini evangeliche, quelle enunciate nel famoso "Discorso della montagna". Ma dall'altro ieri... ne esiste una nona, di beatitudine... almeno per "l'enfasi" con la quale Marialetizia l'ha pronunciata, a tavola, mentre si cenava e

immancabilmente si creava con lei qualche "discussione" sull'opportunità, prima di are alla portata "successiva" ed evidentemente a lei più "gradita", di terminare quanto stazionava ormai da troppo tempo nel suo piatto... in attesa di essere infilato in una bocca troppo "onesta" per non ribadire dopo l'ennesimo incoraggiamento in tal senso con un certo piglio di rimprovero e con quella mimica da bimba arrabbiata ma comprensiva che saprebbe sciogliere il più duro dei papà: "Beato Simone... che può mangiare ancora, anche se non finisce tutto quello che ha nel piatto!". Non ha detto: "E allora perchè lui può?!?" (perchè la risposta a questa domanda sono convinto che la sa anche lei!) o una delle sue possibili varianti da sana invidia e gelosia. No... c'era qualcosa in più in come era costruita quella frase... c'era la consapevolezza di una differenza tra lei e suo fratello, una differenza profonda... che non era invidiabile in sé, e quindi non poteva generare in lei rancore... ma che sicuramente invece generava dei piccoli, per lei forse incomprensibili, vantaggi... al limite del privilegio. Inutile dire che sul tema specifico, dopo una sana e doverosa risata che ha "smorzato" un po' il clima di tensione che stava montando, ho dovuto ammettere che non aveva tutti i torti, anche se ovviamente... e giù a spiegare che lui ha bisogno di mangiare per crescere ecc... e che poi non è che si potesse proprio invidiare il suo stato di "beatitudine"... ma in fondo ero convintissimo che lei, in quel momento, con una capacità di analisi al limite della crudeltà, non aveva fatto altro che evidenziare una percezione che credo prima o poi tutti i nostri figli "normali" provano e con la quale sono costretti in qualche modo a misurarsi, guardando al comportamento "differenziato" dei genitori nei confronti dei propri figli, variabile a seconda sì delle necessità oggettive, ma anche, e certo meno giustificatamente, solo in base allo "status" e all' "efficienza" dei singoli. Io ovviamente non ho notato in questo episodio solo un problema di sana gelosia fraterna... ma di percezione della diversità, e della capacità di rielaborazione che già a pochi anni i nostri figli possono avere nei confronti dell'esperienza della disabilità, pur essendone così emotivamente coinvolti. Credo che in certe cose dovremmo proprio imparare dai bambini... non nelle soluzioni (le loro capacità non sono ancora sufficientemente sviluppate da permettere loro di elaborare

soluzioni "complesse"), ma negli atteggiamenti interiori e nella semplicità con cui è opportuno manifestarli... per trovarle queste soluzioni... questo sì. Un piccolo doveroso richiamo ad un comportamento meno sperequativo... da parte di una bimba che sta crescendo in fretta, ma credo e spero... nel modo "giusto". Grazie Marialetizia. E Dario? Beh... lui sul mangiare, ha solo il problema di... smettere!

Il pensatoio: Oltre a questa vita (porte scorrevoli)

Scrive Milena, mamma di sca, bimba down di dieci anni: C'è chi dice, nel caso, che sia meglio vivere di rimpianti, piuttosto che di rimorsi ed io sono d'accordo, anche se, logicamente, sarebbe meglio non avere né gli uni né gli altri... però, a volte, mi capita di pensare con rimpianto al mio prima e quindi di chiedermi se davvero oltre a questa vita non ci fosse stato niente altro di meglio o di peggio, per me. Lo so che questo non aggiunge alcun valore alla mia esistenza, anzi... ma davvero a voi non capita mai di pensare a come sarebbe stato senza questi figli... a come sarebbe stato se, anzichè prendere quella porta, ne aveste presa un'altra? Davvero riuscite serenamente a sostenere e credere che questo era il meglio che vi poteva capitare? Che questo vi ha resi migliori, che siete felici di questa esperienza formativa, ecc.? Io spesso ci credo a tutto questo, me lo dico che probabilmente ho avuto l'opportunità di essere madre nel vero senso della parola, mi sento anche superiore di fronte a certe miserie dell'animo umano... ma altre volte è difficile crederlo, aggrapparsi a questa idea... mi sembra così consolatorio, una favola triste cui dover per forza credere per non sprofondare oltre. E, quando sono particolarmente scoraggiata, ci penso, ho qualche rimpianto: so di sicuro, di non essere stata il meglio (anche se cerco di esserlo) che poteva

capitare a sca e non credo quindi, di esser stata la sua miglior opportunità... ma lei, lo è stata la mia miglior opportunità? Io non ero preparata a questa eventualità, io so che mi sarebbe riuscito molto meglio essere la mamma di una bambina normale... senza i dottori, gli specialisti, le terapie, i controlli, la paura che tutto possa peggiorare... insomma, una mamma con meno patemi, con meno dolore, con meno fatica, con meno seghe mentali...con meno struggimento per questa figlia trovata dietro quella porta scorrevole, in quel piano intermedio... dentro a quel ripostiglio nascosto e dimenticato. Non sto parlando di scelte di avere un figlio, di genitorialità responsabile e tutto il resto, non voglio neppure affrontare il discorso dell'accettazione o della rassegnazione... vorrei solo parlare di noi, della nostra parte egoistica, di quello che era il nostro il sogno, di ciò che avremmo voluto e non di sogni impossibili: probabilmente mi sarebbe bastato un lavoro, un compagno, una casa con il giardino e un paio di bambine a rincorrercisi dentro, una o due vacanze all'anno... e pure una cabriolet dentro al garage! Invece, no... quella volta ho preso un'altra porta e mi sono trovata su un altro ascensore... cos'è che mi ha guidato quel giorno... cosa mi ha spinto ad intraprendere quel difficile percorso?

Quando ho letto questo scritto di Milena… beh, mi è venuto da pensare: immagina se dietro quella porta scorrevole al posto di un ascensore trovavi solo delle lunghe scale senza fine! La battuta serve a sdrammatizzare il probabilmente serioso-palloso discorso che sto per scrivere (lo dico "preventivamente", di getto, senza sapere in realtà ancora che cosa scriverò)... perchè di sicuro sarà così! Anch'io certo mi sono chiesto cosa sarebbe stata la mia vita senza questi figli speciali, anch'io mi sarei "accontentato" di non essere "migliore"; avevo tante ambizioni egoistico-narcisistiche che sono state irrimediabilmente frustrate dall'evoluzione dei fatti reali, ma avevo anche tante aspirazioni magari più "nobili" a cui ho dovuto ugualmente rinunciare. Lo dico spesso: non lo so come sarei adesso... forse non mi interessa nemmeno saperlo... e quelle poche volte che mi viene voglia di scoprirlo provo a immaginarmelo guardandomi intorno alla ricerca di persone che sembrano aver

realizzato quelli che erano i miei sogni e le mie aspirazioni di un tempo (ormai moooolto lontano!). E posso assicurare che questo esercizio non è solamente consolatorio... ma a volte è anche "istruttivo", perchè (solo per fare un esempio) vedo magari giovani ultraquarantenni con la mia stessa ancestrale ione per la montagna che sacrificano ferie e famiglia alla ricerca di sempre nuove e più ambiziose "conquiste"... dispensandone poi a piene mani (e lingua) i relativi resoconti a persone per nulla interessate... mai soddisfatti e sempre inquieti, senza la capacità di godere dei traguardi appena raggiunti. Vedo adulti ormai intristiti dal sacrificio di anni di studio ed applicazione spesi per trasformare in lavoro la giovanile ione (anche mia) per la musica... quella stessa musica da cui ora si sentono in qualche modo "traditi", perchè ad essa hanno dovuto sacrificare tutta una serie di prospettive, senza peraltro riceverne in cambio ciò che speravano, e ciò che l'entusiasmo giovanile faceva loro sognare. La disillusione, il disincanto, fanno parte del nostro destino, del cammino "normale" di ogni persona che abbia avuto dei sogni e li abbia cullati per un po' di tempo nella sua mente e nel suo cuore, con almeno un briciolo di segreta speranza che un giorno questi sogni si sarebbero potuti realizzare. Ma qua non stiamo parlando di questo ovviamente, almeno non solo; stiamo parlando di una realtà molto più "violenta", per come è entrata nella nostra vita e per le conseguenze che ha portato in essa... di una porta scorrevole che si richiude alle nostre spalle non appena abbiamo varcato la sua soglia (nel mio caso di più porte una più stretta dell'altra!), con delle scale sempre più ripide da salire... (ma già... non mi piaceva "salire" verso la cima delle montagne?). I due punti che soli sono un aggio “obbligato” della nostra esistenza… l’inizio e la fine, la nascita e la morte... quelli che stanno agli estremi della linea della nostra vita... hanno un'infinità di percorsi in grado di congiungerli... ed in ogni momento nuove porte si chiudono dietro di noi e nuove si aprono davanti a noi ad indicarci il cammino che ancora ci resta da fare. In questa miriade di possibilità, alla fine, uno ed uno soltanto sarà il percorso... e questo percorso sarà fatto di scelte, ma anche di casualità, di destino... e noi continueremo a chiederci sempre di fronte alle cose belle o brutte che ci

capitano... "come sarebbe stato se...", perchè intuiamo nel nostro intimo di aver perso (o preso) l'occasione giusta, di essere stati "vittime" nel bene o nel male di strane circostanze per noi inspiegabili. In definitiva ci scopriamo cioè giorno dopo giorno "diversi" da come ci siamo sempre immaginati. Non so se sca poteva avere una mamma migliore... come non so se Milena poteva avere una figlia “migliore” di lei... ma so, e lo ripeto a scapito di sembrare scemo ed addirittura "cattivo"... che il senso delle cose sta solamente nell'uso che ne facciamo, il senso degli avvenimenti sta essenzialmente in come essi ci trasformano, per nostra scelta o per inevitabile adattamento... e in come questi cambiamenti diventino risorsa o disperazione, per noi e per gli altri... per chi ci a accanto in uno di quegli atri pieni di porte in cui le nostre vite si incrociano, magari infilandosi dietro di noi nella porta "sbagliata" (ma esiste una porta sbagliata?) ed essendo costretto a condividere con noi parte del cammino... nel bene e nel male. In questo senso dico spesso... "e mi va bene così"... perchè in questa semplice verità io trovo non la "consolazione"... ma la vera "ragione" di una vita così complicata ma sicuramente ricca, probabilmente utile... spero felice, per me e per i miei cari.

I come… Idiota mongolo:

forse non tutti sanno che il nostro caro Dr. L.Down così aveva classificato la condizione morfometrica (da misure del cranio, del palato e da fotografie) delle persone con sdd (eravamo ben lungi dallo scoprirne le cause genetiche!). Eravamo a metà dell‘800, e credo quindi che gli potremmo perdonare questa “leggerezza” linguistica… tuttavia fa un po’ specie pensare che quei termini che tanto offendono i nostri ragazzi oggi…siano proprio stati coniati da chi ne ha per la prima volta descritto la condizione (e che quindi hanno un fondamento scientifico!), e che sono rimasti nel vocabolario scientifico oltre che nel linguaggio comune fino a quando (meno di 50 anni fa!) venne proposta la dizione attualmente in auge… “Sindrome di Down”. Ma anche se ogni tempo ha la sua terminologia…sembra che alcune sensazioni attraversino i secoli senza grandi mutamenti… se leggiamo le motivazioni che hanno spinto il Dr. Down (che ne dite…ci sarebbe stata una serie televisiva di successo?)…a dedicare la propria vita agli “idioti mongoli”… e che lui stesso scrive di suo pugno parlando del perché ha deciso di iscriversi alla facoltà di medicina prima e di concentrare poi i propri sforzi di medico allo studio della sindrome: “Incontrai una ragazza con una debole mentalità, rimasi così colpito da lei che per lungo tempo mi perseguitò una domanda: nulla si può fare per lei? Così decisi di diventare studente di medicina. Il ricordo di quella ragazza mi si è ripresentato ed io ho voluto fare qualcosa per la sua natura”. Che per un genitore un bimbo con sdd non sia il figlio Ideale è quasi banale dirlo… anche perché con la I iniziano poi tutti gli aggettivi che esprimono il suo non-essere…e quindi la negatività

della sua condizione. Ne cito solo qualcuno a titolo di esempio… lasciando alla vostra fantasia la possibilità di sbizzarrirvi: Incapace, In-adatto, In-abile, In-decente, In-desiderabile, Inconscio… Im-perfetto (davanti alla “p” ci va sempre la “m”) e via di questo o. Ci sarebbe anche poi… Intelligente, ma questa è un’altra storia… per tanti… In-credibile! Altri tre aggettivi che iniziano con questa lettera assumono significati specifici anche se tecnici per cui di difficile interpretazione concreta: Integrati da integrazione, Inseriti da inserimento, Inclusi da inclusione. Tutti questi termini però sottintendono in maniera più o meno evidente che le persone down debbano essere messe “dentro” qualcosa di già esistente, adattandovisi, senza poter partecipare attivamente alla sua definizione, progettazione, realizzazione. Meglio sarebbe con la stessa lettera… utilizzare un piccolo avverbio tanto banale quanto difficile da mettere in pratica, specie da parte di chi parte da posizioni di superiorità: Insieme!

Dario: Cose... "dell'altro mondo"!

Non credo potrò mai scrivere un brano più pieno di gioia di quello che sto per scrivere ora... sull'onda di ciò che mi è capitato sabato pomeriggio al ritorno dalla piscina, dove avevo accompagnato Dario per gli allenamenti in vasca olimpionica. E non credo di averne in ato mai scritto uno simile... intriso di gioia "vera"... non da "beatoni", nonostante il mio ottimismo, e la mia natura di sognatore... anche se pur sempre coi piedi per terra. Ed è per questo che penso sia giusto e bello condividere questo piccolo-grande episodio di vita, che per me ha rappresentato una sorta di "rivelazione". Sabato pomeriggio: finita la stagione degli sport invernali che vedevano Dario impegnato per tutta la penultima giornata della settimana, si riprendono gli allenamenti di nuoto in vasca olimpionica... in un paese a venti minuti di macchina da casa... perchè a Monza una piscina olimpionica purtroppo... non c'è! Ma come a volte capita nella vita... le cose "brutte" possono trasformarsi in occasioni... opportunità, e perciò questa volta... complice l'assenza del compagno di viaggio di Dario che normalmente si unisce a noi in questa circostanza... il tragitto di ritorno mi riserverà... una bella sorpresa! La piscina era clamorosamente vuota; impegni, indisposizioni... chissà che altro avevano tenuto lontano dall'allenamento la stragrande maggioranza degli atleti... e perciò, non avendo con me nulla da leggere... decido di impiegare la mia oretta di tempo in un modo che pur essendo "gettonatissimo" dall' "uomo a quattroruote" tipo... è a me quasi completamente estraneo! Ma l'assenza prolungata di pioggia, il colore blu oltremare della macchina... ed il fatto che in due giorni consecutivi entrambe le autovetture della famiglia abbiano manifestato problemi di efficienza... mi convincono ad un rapido lavaggio in uno di quei self-service a gettoni dove la stragrande maggioranza della gente credo abbia un abbonamento settimanale... almeno a giudicare dalle code assurde cui usualmente si assiste al loro ingresso! Chissà che così magari... le auto, sentendosi trattate un pochino meglio... non mi lascino più a piedi, contrariamente a quanto è capitato proprio il giorno precedente a questo.

Ragionamento ovviamente stupido... ma quante volte le nostre piccole scelte sono "solamente"... logiche? Credo quasi mai! E così il tempo vola... e quando mi ripresento davanti alla piscina con una macchina decisamente originale come look, per lo standard degli automezzi che mi appartengono, Dario esce quasi subito... e naturalmente non si accorge della metamorfosi del mezzo, rinforzandomi nella convinzione che lavare le auto... è un'attività perfettamente inutile, oltre che costosa in termini di soldi, tempo ed energie! Si riparte verso casa... finalmente; sono in giro per piscine dalle 8,30 di questa mattina e sono ormai le 16,30... visto che i tre figli, appartenendo a tre "categorie" diverse (normodotati, disabili agonisti e disabili in riabilitazione), sono utenti presso tre impianti diversi! E non vedo perciò l'ora di rilassarmi un attimo. Durante il tragitto mi fermo in una rivendita di vino sfuso... assaggio il loro bianco delle Marche: è "fermo", abbastanza secco... mi convince. E siccome è anche abbastanza conveniente ne compro dieci litri. Durante questa operazione, che mi prende qualche minuto, Dario rimane in auto... ed è in questo momento che riaccende il cellulare e legge gli sms che gli sono arrivati nel periodo in cui era rimasto spento causa attività in acqua. Quando ritorno in macchina con la faccia soddisfatta di chi ha fatto una cosa "bella"... mi sorprende di notare che sul suo volto sembra aleggiare una soddisfazione ancora più grande della mia! Ma Dario non beve vino... non più di tanto almeno! E la vera ragione di questa sua malcelata felicità, che evidentemente andava cercata altrove, non tarda naturalmente a manifestarsi. "Sai papà…" mi dice infatti pochi secondi dopo che siamo ripartiti... "penso che sto facendo proprio una bella cosa!". E alla mia inevitabile e prevedibile risposta da papà curioso... "Cosa?" (accompagnata credo dal pregiudizio di chi ha la presunzione, conoscendo il proprio figlio... di sapere già più o meno il tipo di argomento dove andrà a parare... visto che spesso i suoi argomenti di conversazione sono abbastanza diciamo… monotoni) Dario inizia a snocciolarmi una storia che ha dell'incredibile, che perciò sulle prime mi pare abbastanza improbabile... ma che, mano a mano al racconto si aggiungono particolari descrittivi, assume al

contrario una parvenza di plausibilità, confermata infine dai testi degli sms che mi fa leggere. E così vengo a scoprire che Dario ha un mondo... un suo mondo... (l' "altro mondo" del titolo); un mondo che io non conosco e nemmeno immagino... di cui solo percepisco a malapena l'esistenza. E in questo mondo nel quale il papà non esiste e non ha alcuna influenza né importanza... Dario conosce gente, fa amicizie... e può anche capitare che confidandosi con una signora con cui condivide a volte la fermata del bus (nemmeno il tragitto!) questa un giorno le racconti di avere perso il lavoro... (era governante in una villa) e di essere in seria difficoltà economica. E lui che fa? A meno di un mese dalla sua possibile assunzione nell'Hotel più lussuoso di Monza (cosa che spero a breve di potervi confermare!)... prende, va dal suo datore di lavoro... gli racconta la cosa e gli chiede se può fare il suo nome a questa signora... (!!!) Gli dicono sì... la signora telefona, non c'é la possibilità di un posto in questo momento, ma il proprietario dell'Hotel desidera conoscerla lo stesso (chissà se anche solo per la particolarità della "raccomandazione"); il venerdì successivo si incontrano per un colloquio... si parlano, si piacciono sembra... tanto che si lasciano con un comunque prezioso ed insperato accordo di chiamata per le sostituzioni (ferie e malattia)! Dario solo oggi, dopo aver letto il "lieto fine" contenuto nel messaggio appena ricevuto... a "cose fatte" quindi... mi racconta tutta la storia e mi fa leggere i messaggi di affetto e gratitudine di questa donna riconoscente... a lui... “povero” ragazzo down... che ha sofferto empaticamente della sua situazione, se ne è fatto carico per quanto era nelle sue possibilità, ha assunto iniziative personali anche "rischiose", mettendo in gioco in prima persona se stesso e le sue "limitate" capacità, e così facendo probabilmente le ha trovato un lavoro... e magari cambiato la vita. Cerco di trattenermi almeno un poco... ma sono scosso ed anche profondamente commosso. Lo ammetto: questo supera... e di molto, ogni mia possibile immaginazione e speranza. Rileggo con un poco di orgoglio i messaggi di stima scritti al mio ragazzo, ma soprattutto con l'intima gioia di questa scoperta, che davvero per me assume i contorni di una meravigliosa rivelazione: Dario è diventato "grande", è un uomo ormai... e questo quasi a mia insaputa, e "nonostante" me.

E questa nuova ed inaspettata coscienza mi dona una gioia profonda e sincera... per la grossa fortuna capitatami in mezzo a tante sfortune: quella di avere un figlio dal cuore buono... e, cosa non da poco in questo momento, un figlio con una vita "sua"... non solo nelle banalità, ma anche nelle cose importanti... in scelte ed episodi che nonostante il mio ottimismo sul tema mai avrei creduto possibili. Un figlio che, come recita il titolo del libro di Pontiggia "Nati due volte" anche se in un senso diverso, ma con ugual significato... si sta apprestando a "lasciare il nido"; quasi un secondo parto insomma! Ed anche se questa gioia dovesse essere momentanea, fugace, anzi... proprio per paura che rimandando il racconto... magari i, o si attenui... offuscata dalle mille pur presenti difficoltà e negatività, l'ho raccontata subito… fermando su carta il mio vissuto ed i miei sentimenti, con la semplicità con cui li sento vivi nell'anima. Spero possa donare anche a voi un briciolo di quella felicità che ha donato a me.

E a mente fredda, qualche giorno dopo, quando c’è stata anche la conferma che la signora “raccomandata” da Dario ha già avuto una prima possibilità di lavorare per una settimana per una sostituzione… tiro le fila di questo episodio che è stato a mio parere “illuminante” e ha dimostrato una prospettiva "possibile". Per ciò che riguarda la sindrome l'aver "toccato con mano", e non solo nell'intimità del proprio cuore sorretto dalla speranza... che i nostri ragazzi possono aspirare ad uno dei livelli più alti di "autonomia" (uso il virgolettato non a caso), che a mio parere è proprio quella capacità "personale" di iniziativa (che è già un grande obiettivo in chi comunque deve fare i conti con il ritardo mentale) che non si limita ad agire su di sé (organizzarsi il tempo, lo spazio, le attività, i desideri, i sentimenti)... ma che è capace grazie alla profondità della coscienza pur semplice di sé... anche di generare "relazione", empatia, partecipazione intima e totale alla vita di un'altra persona (che non sia... un famigliare! E in ambiente non "protetto") con un livello di interazione che permette ad entrambi di trarre giovamento dalla presenza dell'altro. E' evidente infatti che oltre alla "beneficiaria" dell'iniziativa del mio ragazzo... resa possibile solamente da un rapporto già comunque non "a senso unico", come spesso

invece sono i rapporti del mondo "normo" con i nostri figli, anche Dario indubbiamente ci ha guadagnato (e certamente molto!) in questo episodio, in termini di conferme personali, autostima e autocoscienza, amicizia e riconoscenza... ecc. Questa è la riflessione più importante credo... e cioè che "insieme è possibile", senza pregiudizi, senza comione... ognuno con le proprie capacità ovvio... ma in un rapporto alla pari, dal quale ognuno riesca a ricevere beneficio... dando contemporaneamente il proprio contributo al benessere dell'altro. Una piccola anticipazione di quella realtà che a volte amiamo chiamare "cultura della nondiversità", che tanto spesso ci pare così lontana dal realizzarsi nella quotidianità della vita reale. E sul piano poi che si potrebbe definire caratteriale-etico, per riassumere il tutto in uno slogan, direi che c’è anche da sottolineare il fatto che in questo episodio esiste comunque una spinta dettata da sentimenti "positivi"... "buoni" in sé, che investono una sfera che poco ha a che fare con la sindrome, ma che è aspirazione credo generica di ogni genitore che ha il desiderio e la pretesa di "educare" al meglio i propri figli. Per questo credo di essere "solamente" felice come genitore, mentre del primo punto... lo sono specificatamente... come "genitore down".

Simone: Del filone e dell’ipocrita tolleranza…

Siamo tornati ormai da una settimana dalle vacanze estive, ed il silenzio che prende pian piano il sopravvento sull'iperattività vacanziera (grazie anche ai ritmi della quotidianità lavorativa, che si impongono nello scandire il monotono anche se sempre differente trascorrere delle ore nelle nostre giornate), aiuta a rivisitare il periodo di serenità e riposo (della mente più che del corpo) appena trascorso... riscoprendo episodi significativi che meritano di essere raccontati e condivisi... eccone uno. Siamo io e Simone, quindi niente sdd, ma la riflessione che a mio parere ne scaturisce... ha in un certo qual modo una valenza "universale" nel mondo della disabilità, e del rapporto con il resto del mondo... perciò ve la propongo.

E’ una tranquilla mattinata di sole, dopo aver ato i due giorni precedenti in gita, dormendo in un rifugio a 2800 m di altezza con tutta la famiglia, per la prima volta dopo la nascita di Marialetizia quasi 5 anni fa (già...sennò come facevamo a portare tutto il "necessaire"? ). Ci si alza con calma (gli altri ovviamente)... mentre il genitore di turno è "costretto" ad interrompere il proprio e frammentario sonno notturno alle prime luci dell'alba, per l'insistente desiderio di Simone di alzarsi e terminare la sua ormai troppo frequentemente disturbata notte (è un periodo in cui fa veramente fatica a riposare adeguatamente). Dopo colazione, i piccoli giocano (da quest'anno "conviviamo" nella nostra casetta in affitto con un'altra famiglia con due bimbi (geneticamente normodotati, ma comportamentalmente mica tanto!) di 4 e 3 anni, Dario fa qualche compito, Paola il bucato... io e Simone scendiamo a piedi in paese a fare la spesa (Simone è insofferente ad ogni attività "stanziale"). Entriamo nel piccolo supermercatino del paese: 800 anime in tutto, ormai tutti ci conoscono visto che facciamo vacanze lì da 10 anni... e non si può fare niente che subito tutto il paese non lo venga a sapere... e la voce "ritorni" al mittente con tanto di commenti e per certi versi piacevole sorpresa, visto che raramente il "parlare" degli altri è accompagnato da malizia ed assume quel fastidioso look da sterile pettegolezzo sovrapposto a indifferenza di fondo cui troppo spesso siamo abituati nella nostra quotidianità di cittadini. Ma in estate i turisti sono tanti... e la gestione famigliare del supermercatino, unita alla naturale tranquillità di questo popolo di montanari, fatica a soddisfare le esigenze di turisti abituati a ritmi frenetici che le vacanze sempre troppo brevi non riescono a stemperare, assimilandoli a ritmi più "umani" e naturali. Perciò la coda al banco "servito" (pane, salumi, formaggi) è veramente notevole... e la mancanza di semplici ed usuali mezzi tecnologici atti ad agevolare la gestione dell'aggressività tipica dell’animale metropolitano (il biglietto della coda tanto per intendersi) mi costringe a chiedere chi è l'ultimo della coda... per evitare problemi di qualsiasi natura, e di fare (o subire) "torti" a chicchessia. Ma la spesa non prevede solamente merci al banco... anche detersivi, sacchi della pattumiera, vino... insomma, un bel po' di cose che mi costringerebbero a "perdere il turno" se mi allontanassi anche per poco tempo dalla coda... in esplorazione nelle sconosciute e troppo "piene" corsie del piccolo supermercatino.

Ecco allora il lampo di genio: "lascio" Simone nel suo eggino... a "tenere il posto" dopo avergli naturalmente detto i motivi del mio temporaneo e sicuramente breve allontanamento, e mi precipito nelle corsie sugli scaffali... in frenetica caccia delle differenti categorie merceologiche cui appartengono i vari elementi puntigliosamente appuntati sulla lista della spesa da Dario poco prima. Il tutto non dura più di 3-4 minuti... il tempo appena sufficiente forse per una persona in meno al banco... ma l'operazione mi fa sicuramente guadagnare almeno tre posti, di persone appena entrate e subito accodatesi in ordinato disordine intorno al troppo lentamente servito banco. Mentre mi avvicino... noto con un certo terrore ed una discreta apprensione la sagoma di Simone innaturalmente "protesa" al di fuori del suo eggino (spesso lo fa... specialmente per cercare il contatto con le mani delle persone più vicine)... questa volta abbarbicato con voluttuosa morbosità sul "filone" di pane se che emerge da un sacchetto depositato in carrello alla sua "portata"; quando arrivo è ormai troppo tardi! Il filone è a questo punto composto da due ben visibili settori: uno, il più basso, tradizionalmente colorato di pane e di farina che solo a vederlo ricorda alle papille gustative quella meravigliosa fragranza che da esso si sprigiona al momento in cui viene spezzato... l'altro, quello superiore, ormai privo del tipico colore bianco che deriva dalla copertura di farina che usualmente renderebbe il pane se così caratteristico e riconoscibile... e che invece già ad occhio e da lontano si intuiva di consistenza "molliccia" che poteva ricordare il: “panedellaserainunagiornataumidainPianuraPadana" (disgustosamente umido e "tira_e_molla"). Simone, che con la sua bocca troppo piccola non riusciva a "mordere" il croccante oggetto del desiderio... era da chissà quanto tempo ato all'approccio... "morbido" e aveva "leccato" accuratamente tutta la parte superiore di sicotanto ed inaspettato ben di Dio! Accelero il o, cercando di individuare tra i presenti il proprietario del carrello incriminato (che non c'era credo quando ho "abbandonato" incautamente Simone per un compito evidentemente non adatto a lui!) vergognandomi un poco, anche se non tanto in effetti... in quanto ripensando a quei momenti credo di essere arrivato ansimante ma sinceramente divertito a rimproverare bonariamente Simone.

Dopo la ramanzina d'obbligo... comincio le indagini e scopro che, non solo ed incredibilmente... nessuno rivendica la proprietà del carrello stesso che è stato oggetto del libidinoso appetito di Simone (seppi poi che la signora aveva scelto la mia stessa strategia per la spesa e, non disponendo di un figlio disabile in carrozzina impossibilitato a muoversi per "occupare" il posto... aveva lasciato solo... il carrello!)... ma soprattutto nessuna delle almeno 15 persone ferme ed ammassate nello stretto spazio prospiciente il piccolo banco, pur avendo assistito alla scena, si è sentita in dovere di "interrompere" la losca attività del mio affamato e quasi sicuramente annoiato figlio. Vabbeh... sono abituato all'indifferenza... e perciò vado oltre: tolgo il filone dal sacchetto e dico alla signora che si appresta con calma a servirmi (era nel frattempo arrivato il mio turno) che naturalmente comprerò io quel filone e di darmene un altro simile da inserire nel sacchetto dell'altra ignara protagonista di questa imbarazzante vicenda. E qui... il "capolavoro"! La signora mi dice senza mezzi termini di lasciar perdere, che tanto l'ha solo leccato un po' e che non c'è problema (!!!). Ovviamente insisto ed ottengo che la malefatta venga rimediata da copione secondo i miei intendimenti... ma non posso fare a meno naturalmente di notare che i presenti, vedendo la disabilità di Simone, non solo non si sono sentiti di intervenire per interrompere un gesto di evidente e un po' disgustosa maleducazione... ma anche di fronte alla mia naturale disposizione a "rimediare" al fattaccio... hanno addirittura tentato di giustificare la situazione (forse, col senno del poi, più imbarazzati di me... che sono ormai da anni abituato a rapportarmi quotidianamente con la saliva di Simone ed i danni che può provocare...). Spesso parliamo di sguardi indiscreti ed indagatori nei confronti dei nostri figli... portatori di evidenti stigmate che ne caratterizzano la condizione di disabilità, meno spesso almeno per quanto mi riguarda, mi è capitato di incontrare persone così ipocritamente imbarazzate dalla presenza di una persona non inquadrabile sotto il profilo comportamentale nei classici canoni del Bon-Ton da non comportarsi nel più naturale e logico dei modi. Ma come succede da sempre... la diversità spiazza, rompe schemi e convenzioni... e chi è magari nella quotidianità della sua vita un integerrimo moralista e moralizzatore della natura umana... si trasforma in una circostanza

come questa in un imbarazzato ipocrita, inopportuno ed innaturale "tollerante"... contro ogni logica, contro ogni ragionevolezza. Eppure i nostri figli avrebbero bisogno anche di questo... coerenza dell'ambiente che li circonda, dei messaggi che giungono o non giungono a fronte di loro comportamenti inadeguati ed inopportuni. Ancora una volta mi rendo conto che venire a contatto con la disabilità... dovrebbe essere un esame obbligatorio nell’Università della vita.

Marialetizia: montagne, fiori... e stambecchi

Da tanto tempo la piccola della famiglia, Marialetizia di 6 anni e mezzo (46xx)... mi chiedeva di andare ad arrampicare in montagna, dopo aver provato "l'ebbrezza" della corda in una piccola palestra d'arrampicata per bambini nel fondovalle di dove siamo stati in vacanza la scorsa estate. Beh... il tempo manca sempre... e tra impegni (più dei figli in realtà) e cose da fare... siamo arrivati a domenica scorsa, quando, finite ormai le scuole, e prima che iniziasse le "febbre" delle vacanze... si è presentata finalmente l'occasione di accontentarla, nonostante io uscissi da una settimana di mal di schiena abbastanza fastidioso e non ancora scomparso del tutto. Ma se avessi lasciato perdere... credo che non si sarebbe ripresentata un'altra occasione così favorevole prima della fine dell'estate, ed allora si è deciso di provarci. Per l'occasione, per il battesimo della roccia, ho pensato di portare la mia piccolina su una vera e "storica" montagna... la Grignetta, la stessa dove tanti anni fa io muovevo i miei primi i di alpinista in erba guidato da mio padre... la stessa dove anche Dario ha compiuto la sua prima ascensione "importante" (a 8 anni... vedi la foto qui sotto dalla quale, incredibile, mi accorgo adesso che Dario portava gli scarponcini... che domenica ha messo Marialetizia, che bello!), in una sorta di "continuità" che è consolante e che concede al cuore l'illusione che in questa "storia" fugace che è la nostra vita in questo mondo... c'è una logica, un filo conduttore che lega fatti e persone, e che dà un senso ed una "durevolezza" al nostro agitarsi vitale, più o meno scomposto, più o meno guidato da istinto, ragione, sentimenti... o dall'insieme inestricabile di tutte queste cose.

E cosa c'era allora di più semplice che proporre anche a Dario di "rivivere" quei momenti, accompagnando me e sua sorella, la sua amatissima sorella, nel suo "battesimo" sulla roccia? Dopo aver fatto i conti quindi con la sua attuale e pedante indolenza, peraltro naturalmente presente sotto il profilo puramente statistico in qualunque ragazzo della sua età (e perciò vi devo confessare... nemmeno tanto "sgradita" da parte mia), la meta e la composizione della spedizione... sono decise! Si salirà verso la cima della Grignetta, una bellissima montagna di aspetto dolomitico alta all’incirca 2200 m, attraverso una via non molto frequentata perché non banale, il “Canalone Porta”, un aspro e scosceso canalone roccioso la cui salita presenta diversi tratti di 1° e 2° grado di difficoltà, e che con un dislivello di quasi 800 m porta dai Piani Resinelli fino alla cima della Grignetta stessa. Domenica mattina perciò sveglia all'alba; questo era in effetti uno dei motivi per cui Dario non voleva venire con noi, mentre per Marialetizia lo stesso fatto, rappresentando invece la prova evidente della straordinarietà dell'impresa che si stava accingendo ad affrontare, era al contrario fonte di entusiasmo. Per il sottoscritto infine, la circostanza era normale quotidianità, visto che tutti i giorni la sveglia (non quell'elettrodomestico dalle più svariate forme, colori... e suoni, che tradizionalmente contribuiscono a buttare giù dal letto di cattivo umore già dal mattino presto il suo malcapitato possessore, bensì quella molto più "precisa" e contro la quale non puoi nemmeno "inveire", che "suona" tutte le mattine addirittura nella stanza a fianco… senza riuscire a discernere i giorni della settimana sul calendario... che di nome fa Simone)… si attiva più o meno al solito orario! Un’ora… o poco più di strada ci porta alla base della nostra montagna… zaino in spalla… e via! Dopo un breve avvicinamento iniziano le prime difficoltà, tiro fuori perciò il breve spezzone di corda che ho portato con me e vi lego ad un capo la “matricola”, mentre Dario… da buon “veterano”, decido che può tranquillamente “cavarsela” senza alcuna assicurazione da parte del sottoscritto. Anzi… per dare importanza al suo “ruolo” di fratello maggiore (scusate… “fratellone”) e guida, gli chiedo di farci strada sulle ripide placche del canalone… con risultati direi migliori di quanto mostrato poco prima sul sentiero di avvicinamento (che lo vedeva notevolmente… “svogliato”, niente di più

subdolo come “vendetta” verso il padre che lo aveva diciamo… “convinto” a seguirlo in un’impresa non al top delle sue preferenze per i programmi domenicali!); ma si sa… se a volte le responsabilità “schiacciano”, dall’altro spesso sono anche di stimolo e attivano risorse insospettabili in chi le riceve (specialmente appunto se il verbo di cui sono soggetto è questo… “ricevere” e non il suo succedaneo dal significato però profondamente diverso… “subire”). Bella l’arrampicata, di cui vi allego qualche foto… bella la decisione (e la voglia) di Marialetizia di continuare, quando a metà dislivello circa (dopo quasi 3 ore di arrampicata), si poteva scegliere se puntare alla cima o al fondovalle, usando un sentiero che si incrociava appena fuori dal canalone, bella la soddisfazione dei figli (e mia!) di essere insieme sulla cima di questa bella montagna, dopo aver condiviso tante ore di “cammino” e di difficoltà. Bello poter mandare dalla cima grazie alle moderne diavolerie comunicative… sms a chi ci pensava con apprensione… a livello del mare. Bello vedere e sentire Dario che dava consigli a sua sorella su dove are, come mettere mani e piedi… ma bello anche vedere Marialetizia “incoraggiare” Dario nell’unico punto un po’ più difficile, dove ho dovuto legarlo perché si è un po’… “bloccato”, salvo poi scoprire che la soluzione per superare quel difficile aggio era semplice… bastava ascoltare papà. Bello vedere le facce sorprese e sorridenti delle poche persone che ci hanno incrociato o superato… che venivano prima “attirate” dalla straordinarietà della presenza di una bimba di sei anni in quei luoghi inospitali… salvo poi stupirsi ulteriormente notando i tratti ”orientaleggianti” di quel ragazzone che la accompagnava, e sciogliersi in complimenti ad entrambi che ovviamente inorgoglivano il loro papà… mentre questi, facendo finta di nulla, come se simili momenti fero parte della loro normale quotidianità… recuperava la corda, al cui capo estremo saliva veloce e sicura come uno stambecco, senza paura ma con prudenza… la sua piccola e provetta alpinista! Bello condividere i pochi viveri portati per non appesantire oltremisura la mia schiena… razionando a piccoli ma sufficienti bocconi le due focaccine con la coppa, il salame ed il formaggio… e bevendo acqua, aranciata… e un buon bicchier di vino, unico sostentamento che ci siamo concessi nelle dieci ore in cui siamo stati impegnati. Bello vedere fratello e sorella riposarsi (anche se per non più di cinque minuti, abbracciati affettuosamente alla fine delle loro fatiche). Bello scoprire, riscoprire anzi, grazie anche all’andatura non troppo da “sky-

runner” della nostra cordata, che la bellezza della montagna è fatta anche degli animali che la abitano, o che ne costituiscono lo “scheletro” come fossili nelle sue rocce... e dei fiori che ne rivestono le pendici… diversi, più o meno belli e rari (pensate… addirittura una stella alpina abbiamo visto dopo anni che non mi capitava… forse andavo troppo di corsa?) … ma che solo grazie alla loro presenza contemporanea rendono stupendi e colorati i prati e

le rocce (e vai di metafora! Pensate... un fiore o un animale... più sono "rari", “fragili”, perciò anche “diversi” e deboli in un certo senso, anche se non necessariamente più belli... più sono "preziosi" e "protetti", e nessuno osa pensare che non siano "normali". Perché tra gli umani non funziona così?). Meno bella la discesa sulla via normale… un lungo, malagevole e faticoso sentiero tutto terra e sassi mobili… che ha messo a dura prova il fisico dei figli… e la pazienza del papà, facendoci poi tornare a casa oltre il tempo stabilito, con conseguente, inevitabile e sicuramente almeno in parte giusta, arrabbiatura della mamma (solo con me ovviamente... verso i figli era orgoglio puro), per l’orario di rientro (le nove di sera) e per la “esagerazione” del sottoscritto nel voler fare una cosa forse fuori portata… dimenticandomi oltretutto di portare nello zaino… una qualsiasi crema solare protettiva. Ma bellissimi sono stati soprattutto l’entusiasmo e l’affetto che mi hanno donato i miei figli in questa giornata… bello il loro orgoglio nel sentirsi “importanti” anche grazie all’idea e all’incoraggiamento dell’esperto papà (almeno in questo…). Bello per me pensare che un giorno quando parlando ai loro amici o figli delle loro prime esperienze in montagna, alle quali forse allora potranno guardare con simpatia e “sufficienza”… diranno come io ho detto oggi all’inizio di questo mio brano…"il primo uomo che mi ha portato in montagna a scalare è stato il mio papà"… e magari lo diranno con affetto e nostalgia. E a due giorni di distanza dalla nostra memorabile gita… l’unico che si sta spellando la fronte… e con un po’ di mal di gambe… indovinate chi è?!?

Il Pensatoio: La cascata.

Ho voluto andare a salutarla… la cascata. Già… perché nella baraonda di ricordi che si sono accumulati in tanti anni ati tra queste montagne… lei ha avuto un ruolo particolare per me… direi quasi simbolico, capace di riassumere nel suo perenne, immutabile ed al tempo stesso sempre diverso moto, la coscienza di un’anima… la mia, e la contrapposizione tra ciò che si desidererebbe che succeda... e ciò che, invece ed inevitabilmente, spesso accade. E’ stato ieri… un giorno un po' diverso dal solito, di saluti e di svuotamento armadi da vestiti ma soprattutto ricordi… dopo tredici anni ati in quella bellissima casetta in montagna con la quale al primo incontro era stato subito amore a prima vista! L’amore non è venuto meno… ma la convivenza sì, proprio ieri, al termine dell’ennesimo periodo di affitto, per tanti motivi che ora non è importante raccontare. Tredici anni trascorsi in un luogo, seppure saltuariamente, fanno sì che tu un poco faccia parte della sua "storia"... quella che i muri di quella casa ricorderanno, insieme alle altre persone che tra di essi vi erano state accolte: fino a dieci in una stanza qualche anno fa, quando l’unico locale di allora (oggi ci sono tre stanze due bagni, una cucina ed un soggiorno!) faceva da soggiorno, camera da letto, cucina… mentre gli spazi più ampi, al piano di sotto e di sopra, venivano riservati rispettivamente agli ospiti più importanti per la sopravvivenza di quel nucleo famigliare in un luogo comunque inospitale, ed al fieno per il loro sostentamento durante il freddo e lungo inverno. Era piccola la mandria di mucche che poteva alloggiare lì, ma da sola era capace di dare nutrimento e calore… insieme con la speranza di un futuro, alla numerosa famiglia che poco più di cinquanta anni fa abitava in quella casetta, incastonata insieme ad altre tre costruzioni in un unico borgo a costituire la piccola frazione di Rickurt, affacciandosi sulla caratteristica piazzetta chiusa verso nord da una bellissima cappellina. In questa frazione dove quando abbiamo iniziato ad affittare… vivevano non più di venti persone... ne ho viste morire sei, anche giovani a volte... e nascere altrettante... quasi a sottolineare che la vita continua… oltre ed anche attraverso la morte, e che per ogni vita che si spegne, un’altra… nello stesso istante e nello stesso luogo o magari anche in un luogo lontano da qui ma in qualche modo misteriosamente collegato ad esso, inizia… ereditando magari dal vecchietto novantenne che ha dedicato la sua vita ai suoi animali ed ai suoi figli… il

significato di un nome forse fin troppo esplicito… Felice Fortunato. Ho visto gente in armonia litigare per un'eredità, giungendo a fare carte false per escludere i propri fratelli dall’asse ereditario del papà... e gente invece che non si parlava da anni (letteralmente! Nel senso che proprio non si rivolgeva la parola!) per problemi di confini di proprietà... aiutarsi come se niente fosse durante l'alluvione del 2000. Quanto fanno pensare questi due episodi: bene che genera male… male che genera bene, chissà… forse non è un caso. Ho visto persone economicamente messe a terra da malattie capaci di uccidere tutto il bestiame della stalla (un capo "naturalmente"... gli altri "abbattuti" dai veterinari)... non per causa di incuria o imperizia nell’allevamento… ma per il morso di un cinghiale infetto, accettare l’ineluttabilità degli eventi e la compagnia della sfortuna senza recriminare ma con un’operosità dovuta ed al tempo stesso saggia… ed ho visto soprattutto persone piene di dignità vivere la propria vita quotidiana e quindi anche le sue inevitabili tragedie con la semplicità che è data solo alla gente di montagna. Siamo stati trattati come "gente di qua"... ma "fino a un certo punto"... fino a quel sottile ma netto limite stabilito comunque tra la gente che appartiene a questi luoghi, da sempre... e gli "altri" . Ho amato e amo questo luogo, che mi piace per la bellezza della natura aspra e ancora un po’ selvaggia non appena ci si allontana dai luoghi più frequentati… che si riflette nei suoi abitanti, e nutrendoli ne assorbe il carattere, rinforzandosi… e che mette a nudo anche in me questo evidente lato del mio animo, un po’ orso e solitario; amo tuttavia questi luoghi anche perché mi hanno visto trascorrere tante belle vacanze in amicizia. Li amo anche perchè hanno assistito tra le altre cose alla mia "parabola" di alpinista. Dalle “grandi” imprese (si fa per dire! Salite però di un certo livello su quasi tutte le cime dei dintorni, prime tra tutte naturalmente… le numerose vette oltre i 4000 m che formano la catena del M.te Rosa), alle imprese meno impegnative ma pur sempre “importanti” per la natura dei partecipanti insieme a Dario, comunque ricche di soddisfazioni (come la salita sul Castore e sul Breithorn... che tanta “celebrità” gli hanno dato… e che ora, età di doverosa indolenza e di interessi diversi… non si sognerebbe di ripetere nemmeno… a calci nel sedere!)… alle eggiate sempre meno lunghe ed impegnative con un fardello che anno dopo anno… giorno dopo giorno diventava sempre più pesante ed intrasportabile sulle spalle… di nome Simone (che faceva da “contrappeso” e

“contrapo” ad una pancia gradualmente ma inesorabilmente sempre più pesante, la mia! O forse… era il contrario?), fino a quando, circa due anni fa… ho dovuto rinunciare al piacere ed alla fatica di caricarmi sulle spalle il mio raghino, sempre felice di essere trasportato in posti così belli in groppa a papà… per sopravvenuti limiti di lunghezza, peso, età… alle gite infine per ora solo "sognate" e pianificate in cima al Monte Rosa insieme alla mia piccola... che su queste montagne ci è nata... e che comunque come da suo desiderio tenteremo di realizzare negli anni a venire... quando sarà il giusto momento per lei (e per me!), né troppo presto, né troppo tardi. Ma queste montagne hanno conosciuto in me anche un'anima inquieta... innamorata della vita e perciò anche delle gioie e tormenti che essa comunque racchiude... e perciò hanno visto felicità, dolore, leggerezza e pesantezza... in un'alternanza in cui l'unico legame... o "legante"... era l’intima speranza di poter conoscere un giorno finalmente il "senso" del proprio destino... forse irraggiungibile, ma non per questo meno vero. Oggi lascio questo posto... non tutto ciò che esso significa per me. Lui continuerà ad esistere… nonostante la mia assenza… compresa la cascata. Già… perché della cascata vi dovevo parlare… di quel “cadere di acqua”… dall’esplicito idioma anglosassone “waterfall”… il cui fascino e la cui capacità di ammaliare l’osservatore ipnotizzandolo, quasi costringendolo a non distogliere lo sguardo… sono eguagliati solamente dalle fantasiose e repentine traiettorie disegnate nell’aria dalle fiamme di un fuoco che arde. Acqua che cade, fredda… fuoco che sale e brucia; due opposti, che come spesso succede… si “annullano” a vicenda (il fuoco fa evaporare l'acqua... ma l'acqua può spegnere il primo)… ma che in fondo, pur così diversi, hanno effetti in tutto e per tutto simili in chi li osserva. Saranno cinquanta metri in tutto… il dislivello che il torrente che scende dal vallone di San Grato, a volte impetuoso, a volte quasi inesistente a seconda delle stagioni e della loro piovosità, compie con tre ripidi salti successivi… quando ormai prossimo all’abitato si tuffa in una piccola ma profonda conca naturale, scavata pazientemente nei millenni che hanno seguito il ritiro dei ghiacciai, e nella quale l’ingegno e la necessità dell’uomo hanno saputo individuare prima e realizzare poi… la possibilità di portare acqua potabile attraverso un piccolo acquedotto ai mille abitanti del paese sottostante. A queste quote… circa 1000 metri s.l.m., nonostante l’esposizione a Nord, la

cascata ghiaccia raramente in modo completo e totale… e anche d’inverno perciò avvicinandosi è possibile scorgere sotto ad un primo pur spesso strato di ghiaccio, rivoli d’acqua che colano verso il basso… resi evidenti dalle bolle d’aria in essi imprigionati… e sentirne il rumore, a volte quasi un fragore… altre volte solo un leggero gorgoglio… in funzione del volume di acqua ancora “libera” di scorrere, come sarebbe nella sua natura, cercando la via migliore, a volte ma non necessariamente la più breve, per giungere fino al mare. Mi è sempre piaciuta la determinazione e la semplicità della goccia d’acqua che cade in cima ai monti… diventa ruscello, torrente, fiume… con l’unico scopo di fondersi nell’immensità dell’oceano. L’ho sempre ritenuta un simbolo della naturalezza dell’Amore… un’immagine che è descritta in maniera stupenda in una canzone di Giorgio Gaber:

Quando saro' capace d'amare mi piacerebbe un amore che non avesse alcun appuntamento col dovere un amore senza sensi di colpa senza alcun rimorso egoista e naturale come un fiume che fa il suo corso. Senza cattive o buone azioni senza altre strane deviazioni che se anche il fiume le potesse avere andrebbe sempre al mare. Cosi' vorrei amare.

Per diversi anni ho perciò inevitabilmente e “naturalmente” coltivato il sogno di salire su quella cascata, (sconosciuta ai moderni cultori di questo “genere” perché defilata… e difficilmente appunto in condizione di essere salita, oltre che comunque non “estrema”), arrampicandomi con ramponi e piccozze lungo i suoi tre arditi salti… e spesso durante l’inverno andavo perciò a vederla… per controllare lo stato e lo spessore del ghiaccio, e valutare la possibilità di rendere concreto il mio sogno, un sogno che se ci penso... mi appartiene da sempre. Ho desiderato risalire la sua corrente nel verso che porta alla Sorgente… con la stessa naturalezza con la quale lei… cercava nel medesimo istante la via verso il mare. C’è stato un momento in cui le condizioni erano quasi ideali… me lo ricordo ancora bene… erano i primi giorni di gennaio del 2006… un inverno molto freddo, che mi ha portato molto vicino alla realizzazione del mio sogno… molto, molto vicino… ma non abbastanza. Conservo le foto della cascata in quei giorni… della quale avevo anche catturato con il telefonino il suono provocato dall’acqua residua ancora in movimento. L’ultima settimana di quel gennaio è stata quella in cui la cascata si poteva salire… quella in cui il sogno sembrava potersi realizzare… ma io non abitavo in quei luoghi. Ero altrove. Ora, dopo tredici anni, mi rendo conto di lasciare su quei monti… un poco anche simbolo di una vita incompleta… un sogno irrealizzato, un sogno banale direte voi… se paragonato ad altri, ma io vi dico che nessun sogno vero lo è. Lo lascio non per l’impossibilità reale di realizzarlo … ma per mancanza dell’occasione ideale… e per non essere stato nel posto giusto al momento giusto. Ma lasciare per me non vuol dire “abbandonare”… i sogni non si abbandonano mai… restano sempre dentro di noi… magari irrealizzabili, anche se non per questo meno veri e meritevoli di dignità, ma sostenuti da una speranza spesso irragionevole ed anche per questo motivo meravigliosamente inevitabile. Così... vorrei sognare!

Con l'operosa speranza contraria ad ogni logica... che “il” sogno… un giorno finalmente si possa realizzare. Con questo pensiero mi avvicino alla cascata lungo il sentiero che porta alla sua base… per un “saluto”, un arrivederci nel mio intento di uomo “testardo”. Ma è tarda primavera, una calda primavera che segue un inverno particolarmente ricco di precipitazioni nevose... e l'avvallamento che mi divide dal suo affascinante fragore… insignificante rigagnolo in estate avanzata, sottile lastra di ghiaccio in inverno… oggi è torrente impetuoso che percorre il suo naturale cammino verso il mare, un cammino nel quale non è previsto che alcuno gli si opponga risalendo lungo la sua corrente… E non mi lascia are…

JK come J.K.

O più precisamente… J.K.Rowling, la creatrice del più famoso maghetto dell’universo, Harry Potter. Ma che centra mai la creatrice di Harry Potter con la disabilità? Nulla, se non che lei è la “mamma”, anche se solo letterariamente parlando, di un ragazzino a suo modo sicuramente “speciale”, con caratteristiche “particolari” che lo distinguono dai suoi coetanei, ed al tempo stesso lo allontanano da loro… e che la “saga” che ne racconta la vita, pur collocandosi da un punto di vista letterario nel filone “fantasy”, è l’unica del suo genere ad essere ambientata in un’epoca ed in un luogo reali. Insomma… un po’ come i nostri figli che sembrano provenire da un altro pianeta… ma in realtà vivono qui ed ora, e con questo mondo ed i suoi abitanti… devono per forza di cose “fare i conti”.

Dario e Simone: Se ti cascano le braccia… scrivi coi piedi.

Se ti cascano le braccia… scrivi coi piedi. Già… quando si è delusi, stanchi, depressi… a volte la scrittura ne risente, e non riesce ad essere leggera e facilmente fruibile da chi la legge. Anche la calligrafia ne è influenzata e diventa spesso illeggibile. Non è però questo il caso di Simona, la giovane donna trentaseienne che alla fine della serata di sabato che l’ha vista brillante protagonista a Monza di un paio d’ore di comunicazione e dialogo con il pubblico in un teatro gremito da più di 400 persone, ha firmato in bella calligrafia decine e decine di autografi. Che c’è di strano direte voi? Beh… quasi nulla, a parte il fatto che “bella calligrafia” e “scrivere coi piedi” di solito sono espressioni che non vanno d’accordo… mentre nel caso di Simona coesistono sorprendentemente. Già… perché a Simona… sono davvero “cascate le braccia”, nel senso che ne è nata completamente priva, unico “trascurabile” difetto in un corpo che per il resto ne sembra privo, dai lunghi e ricci capelli, allo splendido e sincero sorriso, all’armonia dei movimenti di ballerina professionista… all’abilità delle sue “mani”, attaccate per sbaglio… in fondo alle gambe… e che fanno tutto (ma proprio tutto!), dal sostenere un microfono, al reggere un boccale di birra, all’aggiustarsi i capelli e grattarsi le orecchie… al mangiare una piadina alla nutella mentre con l’altro “piede” appunto scrive dediche ai suoi improvvisati ma sinceri “fan”. Simona Atzori è ballerina professionista ed artista riconosciuta in tutto il mondo (dipinge quadri e si è laureata in Visual Arts in una prestigiosa facoltà del Canada). La sua immagine (e con essa la sua storia) è famosa anche per essere stata sulla copertina del libro “E li chiamano disabili”… uscito pochi anni orsono, scritto da Candido Cannavò. Ha un sito internet www.simonarte.com . Una vita tutta in salita, la sua, ma senza mai arrendersi a questa diversità così evidente e “scandalosa”, affrontata con determinazione e (quasi) sempre con il

sorriso sulle labbra, a volte anche splendidamente autoironico... ed un profondo senso di gratitudine verso chi le ha donato la possibilità di vivere e di essere “Simona”, non una donna senza braccia… ma “lei”, pensata e donata alla vita così, con i suoi pregi ed i suoi “difetti”. Una serata all’insegna del dialogo… ovviamente molto toccante per i contenuti ed il “modus” con cui Simona l’ha “condotta”, rispondendo alle domande da abile professionista anche in questo, visto che tra le sue variegate attività c’è anche quella di formatrice, in incontri “motivazionali” diretti alle più disparate categorie di persone… anche alle Aziende. Se in un primo momento mi aveva un po’ “spiazzato” il fatto che si fe pagare per proporre la sua testimonianza, mi sono poi reso conto che anche in questo sta proprio il suo punto di forza e la sua “particolarità” di persona: nell’aver saputo trasformare la propria disabilità in una “risorsa”, grazie alla sua voglia di vivere, all’entusiasmo ed alla determinazione che l’hanno portata a fare del suo motto quotidiano le semplici parole “e perché no?”. Forse per questo quando dalla prima fila un ragazzo di 22 anni, vincendo l’emozione di parlare in un teatro strapieno, ha esordito dicendo “Ciao Simona, io sono Dario… uno dei due figli disabili di cui parlava il signore di prima in fondo… mio papà”, si è instaurato tra i due un clima di semplice e naturale familiarità, che coinvolgendo poi anche la ragazza seduta al fianco di Dario (altrettanto superdotata e normalmente timidissima), ha permesso a Dario di raccontare la sua ammirazione a Simona, con la speranza che se lei è riuscita a superare tutte quelle difficoltà, forse anche suo fratello Simone (stesso nome, sarà un caso?) avrebbe potuto superare almeno in parte le sue… e lui stesso, Dario… sarebbe forse riuscito a realizzare gli importanti sogni nel cassetto ed i progetti irrealizzati che sono ancora presenti nella sua vita. A me, che poco prima avevo chiesto a Simona di parlarci della “vergogna”… la sua, se mai ne avesse avuto esperienza in qualche stagione della vita, ma soprattutto di quella mista ad imbarazzo degli “altri”… di quelli che o ti scansano o siccome sei disabile ti danno del tu “a prescindere” (l’ho fatto anch’io in quella circostanza!), ricevendone in cambio una ventata di ottimismo e la risposta che nel suo caso è il sorriso che apre le porte alla relazione… pareva che ci fosse qualcosa che non “tornava” nel modo con cui Dario stava dialogando con Simona… qualcosa di non usuale nel suo modo pur sempre “claudicante”, un po’ ripetitivo forse ma deciso.

Non ci è voluto molto per rendermi conto che Dario, proprio lui che dà del tu a tutti (disabili o no, forse per essersi sempre sentito chiamare con la seconda persona singolare nella sua vita?), lui che non ha problemi ad usare il pronome personale più corto insieme all’ ”io” con persone anche ottantenni… stava incredibilmente dando del “lei” a Simona. Voglio credere che nella sua semplicità, le abbia riconosciuto con questo piccolo gesto un rispetto ed un’autorità che non aveva mai riservato ad altri. E la cosa mi fa pensare.

Marialetizia: La piccola Sibling

Marialetizia, l’unica “normodotata” della famiglia nel ruolo di “figlio”… è nata terzogenita, preceduta da due fratelli “speciali”. E’ perciò una “sibling” in gergo “disabilitese” (termine inglese generico che sta per “fratello o sorella”). Verso di lei ho sempre avuto il piccolo tarlo del dubbio, quel piccolo senso di colpa per aver accolto nella nostra famiglia una nuova creatura non solo “per sé”, ma forse anche inconsciamente spinti da “in funzione di...”, pensando all’aiuto che poteva essere per i due fratelli avere una sorella come riferimento in un futuro speriamo più lontano possibile, ma certo inevitabile. E’ forse meno amore, questo? Un dubbio che credo non riuscirò a scrollarmi di dosso molto facilmente. Tra l’altro nel nostro caso sono ati diversi anni (quasi 9) tra la nascita di Simone e quella di Marialetizia, perché comunque c’è stato un periodo in cui tensione, paure, preoccupazioni e “cose da fare”, ci hanno impedito di pensare di poter accogliere qualcun altro nella nostra famiglia; un bel divario di età. Ma ora Marialetizia c’è, e nel suo piccolo ha cominciato da subito a rapportarsi con la realtà della disabilità dei suoi fratelli (specialmente quella di Simone, che già a partire dai due anni di età aveva superato abbondantemente in tutti i campi di “abilità”, mentre Dario è stato a lungo per lei in ogni caso il “fratellone”, esempio di abilità a lei ancora sconosciute, ma di cui in ogni caso percepisce alcune difficoltà specifiche, come ad esempio la qualità del linguaggio… ma si sa: la lingua delle donne!). Si dice che i fratelli e le sorelle di persone disabili siano più sensibili, maturi ecc… non lo so, forse lo spero, voglio crederci, così come voglio credere che se questo non emergerà magari in certi periodi della sua vita, sarà solo per un inevitabile giustificato bisogno di meditare, metabolizzare, trovare una “propria” soluzione al problema, non suggerita, non “imposta”, così come è stata imposta la presenza di questi fratelli “scomodi”, sicuramente tanto amati ma pure un poco odiati allo stesso tempo; perché sono convinto che Marialetizia si rende già conto che comunque vada, la sua vita futura si dovrà sempre confrontare con queste presenze, e le scelte che farà saranno tali da avere in ogni caso conseguenze “negative” per sé (in un modo o nell’altro, per le limitazioni che

caà o per i sensi di colpa che provocherà). Credo che queste cose siano in maniera più o meno cosciente vissute da ogni fratello o sorella di un disabile e sono convinto che l’unico problema in tal senso sarà il rispetto dei tempi, la maturazione dei frutti, la discrezione di accompagnare questa figlia un po’ speciale (anche lei!) rispettando le sue scelte, le sue chiusure, gli apparenti rifiuti… che saranno sicuramente il modo per un’adolescente in crescita tumultuosa con tutta una serie di problematiche “altre” dall’handicap dei suoi fratelli, che in certi periodi della vita le interesseranno di più, di “affrontare” i propri ed altrui problemi. Volevo raccontare per finire un piccolo episodio, avvenuto quando Marialetizia aveva solo tre anni, che fu per me in questo senso molto illuminante. Alla festa della Cresima di un amico, dopo un po’ mi allontano con Marialetizia (che si era un po’ “stufata”) al parco giochi del paese, che era proprio di fronte alla pasticceria dove stavamo festeggiando. Marialetizia, che ha sempre aspirato molto al contatto con i coetanei, ma è anche sempre stata in ogni caso di carattere prudente e riflessivo, per innata timidezza, giocando si avvicina gradualmente ad un gruppetto di bambine che stanno divertendosi su corde, altalene, sbarre ecc. Lì mette in mostra le sue abilità (limitate, se paragonate a quelle di quelle bimbe, che erano un pochino più grandicelle) per farsi “notare” ed instaurare un rapporto. Ne ottiene un approccio un po’ “stronzino” (scusate il termine) di questo tipo: “Quanti anni hai?” (non “come ti chiami?”, ed il tono era quello che significava senza mezzi termini “perché sei così imbranatella?”). Marialetizia: “Tre!”, ma rendendosi subito conto di essere “giudicata” rilanciava subito… ”ma vado alla scuola materna e l’anno prossimo divento mezzana!”. A questo punto la bambina più grande affonda: “Io quest’anno andrò alle elementari, ma so già leggere e scrivere da 1 anno!” (apriti cielo!). Un attimo di evidente smarrimento... poi la risposta da manuale, che ha zittito la sua interlocutrice: “Io ho Dario, il mio fratellone, che quando sarò grande mi insegnerà a studiare”.

Tre anni nel corpo, ma una sagacia ed una “maturità”, che hanno saputo mettere in difficoltà una bimba di due anni più grande (quasi metà della vita alla loro età!); e per ottenere questo risultato non ha saputo fare meglio che ricorrere all’amato fratellone, di cui peraltro percepiva già i limiti proprio nel campo “specifico” dello studio (non poteva dire “mamma o papà mi insegneranno”?). Sarà stato un caso? Io credo di no: ho avuto la netta sensazione che in quel momento stesse già cominciando il suo lungo cammino di metabolizzazione. Marialetizia ha tempo per compiere questo cammino, è nata in una famiglia dove Dario e Simone erano già “insediati”. I siblings “fratelli maggiori” hanno magari meno tempo, un problema che è sorto “dopo” di loro, ma anche più “strumenti” per affrontarlo; diverse esperienze per un medesimo problema, che spero tutti i nostri piccoli-grandi siblings sapranno risolvere al meglio, con il nostro aiuto che, oltre alle doverose parole, dovrà comprendere anche una totale ed incondizionata fiducia nei loro confronti, che derivi dall’amore profondo che nutriamo per loro.

Il Pensatoio: La Provvidenza... e il Resegone

Ieri sera in televisione hanno trasmesso la registrazione della rappresentazione dell'opera moderna "I promessi sposi" tenutasi quest'estate allo stadio di S.Siro, a Milano. Bello lo spettacolo... coinvolgenti a volte le musiche ed i testi, anche se ovviamente impoverenti l'incredibile ricchezza contenuta nel romanzo italiano comunque più stampato e letto (forse, al di là del suo incommensurabile valore assoluto... anche grazie a certe "imposizioni" scolastiche?). In effetti è un peccato credo che questa imponente ed importante opera manzoniana venga per lo più letta ed affrontata nell'età in cui si tende a mettere in discussione il modello scolastico e, più in generale, il mondo degli adulti ed i suoi modelli educativi. Se ripenso tuttavia a come il Manzoni ha influenzato la mia vita... a posteriori, e a cosa gli posso "rinfacciare"... mi viene in mente quel messaggio così

sfacciatamente ottimista riassumibile nelle parole di Renzo: "La c'è la Provvidenza" (che forse per essere comprese meglio andrebbero dette in dialetto lombardo "La ghè... la Providensa!", dove il "la" iniziale è ovviamente subito percepito senza quell'accento, che invece nella versione italianizzata uno potrebbe essere tentato di leggere come "là c'è..."). Un messaggio ottimistico che al di là della fede religiosa al quale è legato (e che in teoria mi appartiene), è comunque incredibilmente mistificante e falso nella sua funzione di "precursore" ottocentesco dello strausato modello "filmamericano-a-lieto-fine" che tanto imperversa nelle sale cinematografiche anche ai nostri giorni... e sicuramente nei nostri cuori. Eppure a chiunque abbia "vissuto" un poco... a volte davvero proprio poco... altre volte di più (in funzione della fortuna, generalmente direttamente proporzionale all'ingenuità, che ne è forse inevitabilmente una diretta conseguenza)... appare chiaro che il modello manzoniano di Provvidenza... quello che è capace di influenzare anche "nel concreto" la realtà, piegandola ed indirizzandola a proprio piacimento verso il "lieto fine", nei confronti di coloro che confidano in lei praticandola... e a dispetto di chi è malvagio o anche solo agnostico... non "funziona"! Così come non funziona il modello "il buono vince sempre" da film americano... ancor più sfacciatamente disonesto, anche se di maggior "presa" in quanto può contare su un bacino di "utenza" immensamente più vasto, visto che si basa su una visione comunque laica del mondo e dei suoi accadimenti. Eppure, accecati dalla speranza che questi messaggi per certi versi mistificanti e dannosi possano davvero essere rappresentativi della verità delle cose... anche se con il disincanto di chi ha vissuto sulla propria pelle sufficienti dolori e delusioni da poterci magari scrivere non un romanzo, ma una mezza enciclopedia... continuiamo a volte a lasciarci ammaliare dalla loro potenza illusoria e consolatrice. Questo nonostante il fatto che il Manzoni con l'ultima frase del suo romanzo ("Il sole ridea calando dietro al Resegone"... quando tutti sanno che il Resegone si trova ad Est oppure a Nord-Est rispetto alle aree in ci si dipana la nota vicenda di Renzo e Lucia, e quindi è impossibile che il sole tramonti dietro a quel monte dal profilo a sega così caratteristico...), forse voleva metterci in guardia dal credere ciecamente in ciò che la sua fervida fantasia ammantata di ingenua speranza ci aveva appena propinato.

Ma noi probabilmente non siamo riusciti a cogliere la potenza dell'ironia di quell'ultimo, unico, reale messaggio. Questi i pensieri di ieri sera verso l'una di notte... fatti e trascritti per onestà intellettuale così come mi sono venuti in mente... poco prima di realizzare, in un incredibile revival di reminescenza scolastica... che quella frase ("il sole ridea... ecc") non è mica la frase con cui finiscono "I promessi sposi" (sicuramente ingannato in questo dal fatto che tale monte è tuttavia spesso citato nel romanzo manzoniano... dall'ora tarda... e dal numero di neuroni in costante e veloce deterioramento nel mio cervello ormai troppo pieno di informazioni, e privo di spazio)... ma l'ultimo versetto de "Il parlamento" di Giosuè Carducci (quello di "Mi sovvien dice Alberto di Giussano" per intendersi), ugualmente ambientato nella pianura Milanese. Ma allora... forse... c'è ancora spazio per la speranza oltre ogni ragionevolezza, nella e nelle nostre vite provate dalla sofferenza? Forse ha ragione il Manzoni (o i suoi moderni successori... che so, per citare un esempio recente... Cameron di "Avatar") a credere e ad affermare fermamente l'inevitabilità di un "lieto fine" anche concreto, reale, tangibile... qui, in questa dimensione reale e non ultraterrena? Forse... però rimane il fatto che l'involontario "lapsus" letterario che mi ha visto coinvolto ieri sera in questa riflessione un po' assurda sulla Provvidenza ed il Resegone... sta lì a testimoniare come in fondo io sia probabilmente convinto... che potrebbe anche avere ragione il Carducci!

L come Lavoratori:

Certo… Lavoratori non è un aggettivo, ma meglio del suo corrispondente attributo che potrebbe essere Laboriosi, esprime la realtà e la sfida dei ragazzi down giovani oggi e adulti domani… e cioè la possibilità di svolgere con profitto un lavoro, adeguato alle loro possibilità e capacità in termini di difficoltà e di durata, ma non per questo meno dignitoso. Ad oggi sembra che solo il 10% delle persone con sdd adulte abbia un’occupazione lavorativa, comprendendo in questa percentuale anche l’impiego in cooperative protette. Ma i tempi sono maturi per una piccola rivoluzione in questo campo, perché oltre la logica del profitto immediato, datori di lavoro lungimiranti riescono a volte ad apprezzare in aggiunta alle usuali capacità del lavoratore… anche delle doti difficilmente riscontrabili in altri lavoratori. L’entusiamo, l’onestà, la capacità di fungere da fulcro attorno al quale costruire quello spirito di gruppo tanto importante per il raggiungimento di obiettivi e risultati sfidanti al giorno d’oggi… e per dare corpo a parole altrimenti solo abusate a scopo strumentale nel loro significato più vero quali “Responsabilità Sociale d’Impresa”. Chi tra queste persone ha la fortuna-merito di lavorare, sa essere felice come nessun lavoratore “medio” è… a riprova della veridicità di quella famosa massima ormai da tanti di noi dimenticata… che afferma che “Il lavoro nobilita l’Uomo”. Già… con la U maiuscola! Lenti… indubbiamente… ma non per questo meno meritevoli nel raggiungere gli obbiettivi che normalmente le persone raggiungono (in tutto: nel gattonare, camminare, parlare, leggere, scrivere… tranne che… nel morire). Longevi infatti… nonostante la speranza di vita si sia alzata

tantissimo negli ultimi decenni per loro… non lo sono ancora come la media dell’umanità… ma questo credo sia un problema insormontabile, almeno per ora.

Dario: La chiave... della felicità?!?

Ieri era una giornata tanto attesa… perché teoricamente era per Dario il primo giorno del suo contratto lavorativo a tempo determinato; un anno doveva durare, secondo gli accordi presi con il proprietario dell’Hotel, dopo tanta fatica da parte di tutti i personaggi coinvolti (Dario in primis, il suo potenziale datore di lavoro, il Servizio di Inserimento Lavorativo del Comune… noi genitori)… ma non è andata così, ed ora vi spiegherò perché. Come tutti i lunedì da ormai quasi un anno a questa parte… Dario si è presentato al lavoro, puntuale… ha salutato quelle che chiama “le sue donne” (il personale rigorosamente femminile incaricato del riordino delle camere e della lavanderia) … e si è recato negli spogliatoi, per mettersi la divisa da cuoco (giacca, cappello, pantaloni, grembiule, zoccoli e torcione, un triangolo di cotone bianco dagli usi immaginari più svariati e misteriosi a noi profani), dopodiché si è presentato in cucina allo chef Roberto, il suo Responsabile. Ad un certo punto della mattinata è stato chiamato insieme con lui in Direzione dell’Hotel, dove si aspettava di firmare il contratto previsto, discusso e ormai dato per “scontato” (cosa che non ho ancora imparato a non fare!), e dove invece gli è stata fatta firmare una carta con dei contenuti decisamente diversi. Ha poi continuato a lavorare fino alla fine dell’orario della giornata… e poi, dopo essere riato dagli spogliatoi e aver raccolto le sue cose nello zaino, è tornato a casa. Quando nel primo pomeriggio l’ho sentito al telefono, ansioso di liberarmi dalla tensione di una mattinata priva di notizie… non sono proprio riuscito a capacitarmi di ciò che mi raccontava… e al suo sintetico racconto di ciò che era avvenuto in quella stanza non ho saputo far altro che contrapporre frasi sterili del tipo: ”Ma vedrai che ti sbagli Dario! Non è possibile che sia andata come dici tu… eravamo d’accordo!”… “ Ne sei proprio sicuro???”… E così via. Solo dopo essere giunto a casa intorno alle sette e un quarto… ed avere atteso per una buona mezz’ora il ritorno di Dario dalla piscina, non senza aver prima esaminato con attenzione quel foglio di carta che gli era stato consegnato in mattinata, leggendolo e rileggendolo più volte alla vana ricerca di qualcosa che potesse finalmente dimostrare che ciò che lui mi aveva anticipato al telefono non corrispondeva a realtà… ho incontrato i suoi occhi, brillanti come sempre…

anzi, un po’ di più a causa delle lacrime che li inumidivano. E mentre abbracciava commosso prima la mamma e poi me… ci mostrava una chiave… una delle tante che porta appese al collo assieme al cellulare, ma nuova… con un nastro verde fluorescente. Era la chiave di un armadietto degli spogliatoi… che da oggi rimarrà lì, insieme ad altri simboli importanti (le chiavi di casa)… a ricordargli per sempre quelle due parole su quel foglio di carta che non lasciavano adito a nessun tipo di dubbio, e che nemmeno io potevo più negare dopo averle lette. E mentre a mia volta lo abbracciavo forte forte gli dicevo: “Avevi ragione tu Dario… avevi ragione tu! Mannaggia!!!”. Ho preso in mano quel foglio che ieri gli ha cambiato la vita… per sempre, e l’ho letto insieme a lui…

Un mese dopo… posso scrivere: “Qui comincia l'avventura... del signor…” Chi di voi si ricorda della famosa “striscia” a fumetti che per decenni è comparsa sul ”Corriere dei Piccoli”, allegato al più blasonato “Corriere della Sera” prima, e venduto come rivista a sé poi? E tutte iniziavano immancabilmente con il versetto... “Qui comincia l’avventura del signor Bonaventura…”

Come dice la più utilizzata e moderna enciclopedia online:

Il Signor Bonaventura, casacca e cappello rossi, pantaloni bianchi e inseparabile bassotto giallo al seguito, è stato a partire dal 1917 il protagonista di migliaia di storie dal meccanismo narrativo semplice e geniale, che attraverso innumerevoli variazioni funziona come un congegno a orologeria: qualsiasi cosa faccia (o non faccia), Bonaventura si trova a dover affrontare una situazione difficile che però, inaspettatamente e casualmente, grazie lui, si risolve sempre a favore di qualcuno. Per questo suo benefico ancorché involontario intervento, Bonaventura viene premiato con un umoristico simbolo di smisuratezza: il milione. Bonaventura è portatore quindi di una carica positiva che attrae magneticamente i colpi della fortuna: una carica fatta soprattutto di un’innata gentilezza, o meglio, di una totale assenza di aggressività. Il tema centrale di Bonaventura non è però la fortuna o il guadagno. All'inizio di ogni storia, Bonaventura non è ricco: non si sa se e come abbia perduto il milione guadagnato nell'avventura precedente ma questo non ha importanza perché il milione è un milione per finta, un milione di carta dipinta, una ricompensa simbolica, un gesto di apprezzamento e di gratitudine che gli viene fatto da chi ha beneficiato della buona sorte. Di fronte alle aggressioni della vita, Bonaventura si rivela imprendibile e atemporale scivolando via grazie ai suoi strumenti di difesa: l’ironia e l’eleganza. Bonaventura si diverte insomma a

mescolare le carte invitandoci a non prendersi troppo sul serio.

E come non ricordarsi istantaneamente di questo signore un po’ ingenuo e semplice, ma al tempo stesso buono, educato e portatore di valori positivi quasi fosse una sua caratteristica “innata”, quando tornando a casa ieri sera dopo il lavoro, mi sono trovato davanti il mio ragazzo con in mano un bell’assegno bancario la cui cifra espressa in Euro e rivalutata al suo potere di acquisto attuale certo non era il “milione” di Bonaventura degli anni venti… ma rappresenta comunque un meraviglioso lieto fine “mensile” per una “striscia” che nonostante qualche difficoltà e disavventura (o forse, come per il protagonista del famoso fumetto… proprio “grazie” ad esse) si è felicemente conclusa con l’assunzione di Dario? No scusate… perché “conclusa”? E’ molto più giusto ed appropriato dire in questo caso:

“Qui comincia l’avventura…”

E proprio perché questa avventura di umanità se l’è giocata o dopo o ed in prima persona Dario, con tenacia e determinazione, mi è sembrato giusto chiedere a lui di scrivere le sue sensazioni in merito. Eccole:

Ho una straordinaria notizia da raccontare a tutti voi: ho saputo venerdì in una riunione al mio posto di lavoro con i miei proprietari che mi hanno assunto e sono la prima persona down che è riuscita ad avere un lavoro a Monza, all’Hotel de la Ville. Per me è speciale aver trovato un posto di lavoro che speravo ed era il mio sogno. Infatti quando si è realizzato di questa notizia sono rimasto molto emozionato perché è un traguardo che ci tenevo moltissimo. Ma ci sono state anche delle difficoltà che ho avuto e quindi ad un certo punto

del tirocinio si pensava che non riuscivo, ma poi con l’aiuto dei miei genitori che mi vogliono bene, dei proprietari, dell’assistente sociale e anche dallo chef… mi hanno fatto assumere. Le mie emozioni e sentimenti sono molto profondi perché l’impegno che metto mi ha aiutato tantissimo e ho imparato, mi sono migliorato di molto e ora che mi scade il contratto di borsa lavoro pagato dal Comune hanno deciso di assumermi. Per me lavorare in questo albergo è qualcosa di speciale, mi dà tanta gioia e sono felicissimo. Stare a lavorare là è una emozione indimenticabile per me, è un sogno. Con i miei pregi e difetti sono stato accettato e il modo della loro accoglienza mi ha aiutato tantissimo ad imparare e quest’anno mi sono migliorato. Il lavoro è la cosa più bella che c’è e vi auguro con il tutto il cuore che potrete aiutare moltissimo i vostri figli ad avere stimoli e obbiettivi, vi auguro un cammino pieno, di farli crescere con amore e sarebbe bello che si realizzi in un futuro anche per loro. Io sono felicissimo di questa notizia che vi mando e vi do un fortissimo abbraccio, Dario p.s.: se volete vedere dove lavoro... visitate questo sito: www.hoteldelaville.com

Simone: Questa volta sarà dura...

1 Luglio 2007 Già... domani accompagneremo Simone in un bellissimo albergo a quattro stelle sull'appennino toscano, ma una volta arrivati là... lo "abbandoneremo", per la prima volta nella sua e nostra vita, per nove lunghissimi giorni. Un'esperienza cercata, voluta, desiderata... per fargli provare l'ebbrezza del "volo"... anche se limitato, "durante noi" e non solo "dopo di noi"... ma anche temuta, vissuta con ansia e paura... (almeno da me!)... perchè Simone in 15 anni quasi di vita... non ha mai dormito senza mamma o papà almeno nella stanza in fianco... perchè se soffrirà (e non sto parlando di sofferenza fisica, per quella ci saranno educatori per accudirlo e farlo divertire e medici per controllarlo)... se

soffrirà per la mancanza di tutti i suoi affetti più cari e del suo ambiente, non avrà modo di far capire questa sua sofferenza... di trasmettere questo suo sentire... così come non ha avuto modo di "scegliere" di vivere questa esperienza, che di fatto subirà, come tutto quello che viene deciso per lui, senza poter "sentire" il suo parere. Perchè comunicare con Simone... è possibile solamente o a livello molto elementare (vuoi questo o quello con degli oggetti concreti... oppure "vuoi andare a eggio?"... " in piscina?"...) e riceverne in risposta una scelta diretta o dei segni o dei vocalizzi che solo per lui e noi hanno un significato... oppure con Simone è possibile la forma più alta di comunicazione... che è quella di due persone che, senza parole... si guardano negli occhi, si prendono le mani ed attraverso questi contatti pieni di amore... si "vedono" nel profondo e si dicono "tutto" quello che è necessario dirsi. Ma questo... non è per tutti.

2 Luglio 2007 Eccomi qui... a raccontare di un bellissimo e lussuosissimo albergo a quattro stelle perduto nelle verdi colline toscane... una struttura modernissima ed appena aperta, ovviamente accessibilissima di quelle ipertecnologiche ma con discrezione, con la ventilazione negli spessi muri doppi in pietra per il condizionamento della temperatura, con fotocellule che accendono e spengono le luci quando si entra o esce da un locale... con una bellissima piscina... un campo da golf con annessa scuola... insomma un posto quasi da sogno tanto era perfetto... nel quale i nostri raghini sicuramente un po' "imperfetti" di sicuro "stonavano" leggermente, insieme con una piccola e malandata cappellina piena di crepe ed un po' sporca, metafora di una scala di valori che di sicuro privilegia in questo luogo l'apparenza... mettendo in secondo piano la sostanza. Certo le schiere di golfisti in erba che si allenavano sul campo da golf di fronte alla hall, non avrebbero mai pensato prenotando la vacanza in una simile struttura... di trovarsi nella condizione di dover condividere i preziosi spazi a disposizione con una dozzina di "mostriciattoli", esserini geneticamente modificati e dal comportamento diciamo... usualmente non proprio "socially correct".

Ma si sa... a volte le cose non previste possono anche risultare utili... e chissà che i nostri compagni di vacanza non se ne tornino a casa magari felici di aver incontrato e conosciuto una fetta di vera umanità... di quelle che normalmente non si incontrano in tutta la loro pienezza... sui campi da golf! Certo... il management dell'albergo, di larghe vedute (ma non "sprovveduto" completamente)... ha fatto in modo che i "contatti" fra i due mondi non fossero proprio all'insegna della promiscuità totale... e perciò i "mostri"... oops... volevo dire "nostri"... sono stati sì alloggiati nelle camere dello stesso fabbricato, ma mangiano in un locale a parte, per esigenze di menu, di servizio e di... "opportunità", aggiungo io con un po' di sano realismo. Ma non è di questo che mi premeva parlare... bensì di come ho vissuto questo primo importante distacco di Simone... nelle poche ore ate lì in sua compagnia prima, e poi, dopo che ci siamo salutati, al mare prima, ed il giorno dopo, tornando a casa. I saluti prima... con i discorsi d'obbligo: il primo a Simone, come si fa tra uomini... guardandolo dritto negli occhi... e cercando di trasmettergli con lo sguardo, con la mimica ed il tono della voce... ciò che sicuramente non poteva comprendere pienamente solo dalle parole dette... cercando di spiegargli che lo avremmo lasciato lì, per un tempo molto lungo, per lui, per noi... per il bene di entrambi... che si sarebbe divertito con gli altri amici e con il suo educatore, ma senza mamma, papà, i suoi fratelli la sua casa e i suoi affetti... e che saremmo tornati fra nove giorni a riprenderlo... "Sei contento Simone?". E Simone, in tutta risposta mi guarda... mi sorride... e batte le mani, in uno dei suoi modi più "felici" di dire "sì". Mi piace pensare e credere che mi abbia veramente compreso, e che mi abbia voluto esprimere la sua felicità nell'iniziare questa esperienza. Il secondo discorso è per Riccardo, l'educatore di riferimento, conosciuto già da alcuni mesi, ma al quale in questa circostanza non ho potuto fare a meno di ricordare con parole e sguardi... che con un atto di fiducia al limite del ragionevole... gli stavo affidando una delle persone più preziose per me... il figlio più "indifeso" e perciò forse più "coccolato" (stavo per scrivere "amato"... ma non sarebbe vero)... e la fiducia bisogna meritarsela! I saluti al pomeriggio sono veloci... quasi "indolori"; tanto per rendere il distacco meno "violento" andremo al mare qua vicino la sera del sabato, quasi che 60 o

200 km possano fare realmente la differenza tra serenità ed ansia... ma in effetti forse un po' sarà così, ed il distacco "vero" lo sentirò forse di più quando sulla via del ritorno il giorno successivo, rieremo a poche centinaia di metri dal luogo dove avevamo "abbandonato" Simone, oltreandolo… e cominciando ad allontanarci da esso, verso la "normalità" della vita quotidiana. Al mare... ci siamo andati perciò con la scusa di far fare qualche bagno ancora a Marialetizia, ma intanto siamo rimasti in zona… sai mai! Ed anche io ne ho approfittato per cercare tra mare e cielo quel silenzio che poteva aiutarmi a "leggere" i sentimenti presenti nel mio cuore... e così ho fatto, anche se per trovare questo silenzio nel chiasso della spiaggia di un weekend di luglio... ho dovuto nuotare al largo, a trecento metri dalla riva... modello "commissario Montalbano" per intendersi! Ma il giorno dopo... oltreato il grande albergo senza nemmeno fermarsi (regole da lager nazista, no va beh... da colonia delle suore... che più o meno... prevedono una sola telefonata serale al giorno... e pensare che è un codice di autoregolamentazione che ci siamo dati da soli!)... sono iniziati i primi "sintomi" preoccupanti. Più volte, infatti, mi è capitato di guardare durante il viaggio verso il seggiolino di Simone, in fianco al posto di guida, per vedere se era seduto bene, se la cintura di sicurezza era allacciata correttamente... per capire perchè non aveva ancora tentato di allungare la mano per "cambiare marcia"... Alla terza volta mi dico: "Adesso basta... un po' di dignità, smettila di preoccuparti per nulla!"... e la cosa sembra funzionare... fino a quando, una volta arrivati a casa, apparecchio la tavola per la cena... con 5 coperti! Nelle telefonate serali di questi giorni l'educatore ci riporta un Simone sereno, a volte felice (in piscina ad esempio, dove va due volte al giorno!)... sempre all'aria aperta, tranne che nelle ore più calde dove si divertono con attività di laboratorio... che mangia volentieri e di tutto... a volte certo un po' meno contento quando si annoia un po'... ma in genere… sembra stia andando tutto bene (ma ci dovrò credere?). Solo la notte l'educatore sottolinea: "Si sveglia ogni due ore almeno… anche se la musica è accesa tutta notte!".

"Lo fa da quindici anni" rispondo io stroncando sul nascere ogni suo tentativo di essere consolato (eh eh, giusta punizione per chi ha la "pretesa" e magari pure il desiderio sincero di occuparsi del nostro Simone in questa vita al posto mio). A parte gli scherzi... questa prima esperienza sembra procedere per il meglio... ed è già quasi mercoledì! Tra l'altro il caldo e l'afa di settimana scorsa... hanno un po' "mollato"... e si sta meglio anche di notte. E allora... perchè alle quattro di mattina mi alzo senza più riuscire a dormire?

12 Luglio 2007 Scrivo questo resoconto con un po’ il ritardo... anche per accrescere un po' la "suspence"... e soprattutto per farlo coincidere... con una giornata importante. Oggi Simone infatti compie 15 anni! E con il senno del poi... credo di poter dire che questa vacanza, è stato il nostro regalo di compleanno per lui; un regalo sofferto e non facile sicuramente da "fare", ma di certo opportuno a questo punto della sua vita. Quindici anni fa Simone era un piccolo esserino che aveva fatto esplodere il sorriso di mamma, papà... e Dario (...insieme a qualche doverosa e non piccola preoccupazione). Oggi il nome “Simone” allarga un sorriso sul viso di tante altre persone che gli vogliono bene o che solamente incrociano la sua vita per pochi momenti; se non è crescere questo! E proprio per questo suo "crescere" la scelta di questa vacanza è stata fatta... è stata vissuta, è stata "digerita". Non sappiamo moltissimo di come Simone ha ato le sue giornate... al telefono non ha quasi mai nemmeno voluto "sentirci" (ma questo è un problema di idiosincrasia con determinati cellulari, il cui suono metallico lo infastidisce, o almeno... speriamo!); sappiamo solo che tornati a casa non ha certo mangiato i cereali al cioccolato per colazione, come invece ci è stato venduto... eh eh, ma sappiamo anche che abbiamo ritrovato un "raghino" in discreta salute... che si "rapportava" a modo suo con i suoi "compagni di avventura", gli educatori, i medici ed il personale dell'albergo... tutti lo conoscevano e gli parlavano... e non mancavano di sorridergli mentre gli servivano le varie portate (che ha imparato a mangiare più in autonomia... avendo a disposizione più tempo per i pasti, di quello che normalmente si riesce a "ricavare" tra gli impegni della routine quotidiana). Al momento del nostro incontro con lui... Dario e Marialetizia (che al mattino si è svegliata gridando "Simo.. Simo!") gli sono corsi incontro con impazienza, lo hanno abbracciato e "spatusciato" fortissimo, fino a farlo ridere. Arrivato il nostro "turno" di genitori... ci siamo fatti avanti con gioia... ma, come previsto (per averlo sperimentato altre volte durante le mie assenze da casa per

lavoro...), con noi Simone è stato "vendicativo": a me non ha guardato negli occhi nonostante gli parlassi per almeno mezz'ora... ed il primo sorriso me lo ha regalato più di un'ora dopo che ci siamo incontrati (beh... del resto io l'avevo "abbandonato" per 9 giorni, che pretendevo?!). A parte questa sua doverosa "ritorsione"... poi l'affetto è naturalmente esploso, in braccio, stringendomi forte e accarezzandomi la barba... e ci siamo finalmente..."capiti". Di questi giorni mi rimane la sensazione struggente di un'assenza... un'assenza importante... la mia dalla sua vita, la sua dalla mia... e dalla nostra famiglia (che si sente... e come se si sente!)... mi rimane anche il sonno che avrei potuto recuperare non dovendomi alzare più volte la notte per girarlo nel letto e che invece ho ugualmente perso... un certo "nervosismo" che ha caratterizzato la vita famigliare al posto della prevedibile rilassatezza... la certezza di aver fatto un'esperienza che può solo essere la "prima" di tante altre che dovranno necessariamente seguire, per accompagnarlo sulla via del "dopo di noi"... e la contemporanea un po' triste coscienza che l'esperienza vissuta è stata però un' "isola", non paragonabile per durata, intensità, qualità e "costo"... a ciò che aspetta Simone in un futuro senza genitori. Una mano che tenta di cambiare marcia sul camper... mi richiama alla realtà dai miei pensieri... guardo il seggiolino in fianco a me; non è più vuoto, ma pieno del sorriso di due occhi che parlano in modo semplice ma molto chiaro... e sorrido anch'io... felice del presente.

p.s.: Dario invece... quando gli ho chiesto di scattare qualche foto al momento del nostro incontro dopo tanti giorni... mi ha risposto con decisione e quasi offeso: "Sandro... prima di fare le foto voglio salutare il mio fratellino, che è molto più importante delle foto... e ci metterò taaaaanto tempo!"

Marialetizia: Supermercati, Centri commerciali, disabilità & Co

Ora vi racconto due piccoli episodi che non hanno nulla in comune, se non le cose elencate nel titolo: Supermercati, Centri commerciali, disabilità & Co. Il primo mi è capitato in un sabato qualsiasi... Il sabato è da sempre giornata di piscine: per Simone, motricità in acqua alle 9, per Marialetizia... corso di nuoto alle 10, per Dario... allenamenti agonistici alle 14 (tranne che nella stagione invernale quando al sabato si sovrappongono gli allenamenti di sci). Beh... alla già complicata sequenza di orari si unisce e si somma il fatto che tutti e tre effettuano le loro relative attività... in tre piscine differenti, di cui due a Monza (Simone e Marialetizia) e una a Varedo, la più vicina piscina olimpionica coperta per gli allenamenti di Dario in vasca lunga. Con l'aiuto di amici disponibili, genitori di una compagna di classe di Marialetizia che frequenta lo stesso corso di nuoto, l'accompagnamento in piscina della piccola viene evitato, ma bisogna comunque andarla a prendere all'uscita, intorno alle 11. Quindi, dopo che Simone ha terminato la sua ora scarsa di nuoto, bisogna asciugarlo e vestirlo... e in macchina recarsi all'altro impianto per "ritirare" la sorella all'uscita. Quel giorno c'era anche la necessità di un po' di spesa... niente di clamoroso intendiamo (chissà perchè poi si esce comunque con un carrello quasi pieno!) e allora decido di "incastrare" la spesa tra l'uscita di Simone e quella di Marialetizia. Con estrema dinamicità preparo Simone, lo carico in macchina e mi fiondo al Super, al secondo piano del parcheggio seminterrato... posto disabili vicino all'ascensore. Mentre faccio per scendere... mi accorgo con terrore che non c'è moneta nel portacenere della macchina... e di avere con me solamente... carte di credito, utilissime per pagare la spesa, ma assolutamente inadatte per munirsi di un carrello dove poter caricare Simone (in barba agli avvertimenti riportati sui seggiolini rossi pieghevoli dei carrelli che minacciano: “Max 15 Kg”, mentre lui

ne pesa quasi 30) e portarsi a livello del Supermercato. E anche se me lo portassi in braccio due piani più sopra, senza soldi da cambiare come me la caverei? Ma a volte la fortuna aiuta... e nel parcheggio semideserto (vanno tutti al "-1") compare un'auto che parcheggia nel posto disabili in fianco al mio, il contrassegno ben esposto sul cruscotto. Dall'auto escono non senza difficoltà due vecchietti la cui somma di età sicuramente superava il secolo e mezzo... che con grande fatica accennano a dirigersi verso gli ascensori lì vicino (dimostrando nei fatti il loro "diritto" al contrassegno, quando spesso capita di incontrare persone trentenni con 4-5 borse della spesa arrivare di corsa e da soli alla macchina "contrassegnata" e partire poi in un battibaleno, da fare invidia ad un pit-stop della Ferrari!). Cosa c'è di meglio? Mi precipito verso di loro e gli chiedo in prestito la famigerata monetina... raccontandogli in poche parole la situazione, e promettendo loro che l'avrebbero ritrovata al loro ritorno in macchina, sul parabrezza appoggiata al tergicristalli. Non so se mi hanno creduto (da lì si intravedeva appena Simone sul sedile anteriore della macchina e non si vedeva la sedia a rotelle nel baule), ma comunque, dopo un "rimbalzo" di responsabilità tra moglie e marito della serie... "Io non ho moneta... e tu?", "Nemmeno io... ", "Ma dai, guarda bene!", "Ah ecco... me ne era rimasta una qui, nascosta...", lo scopo è raggiunto! Velocemente mi impadronisco del carrello, ci carico Simone, salgo al piano terra... supero i due vecchietti indaffarati a discutere sulla scelta della verdura... e in meno di 20 minuti (cassa compresa, al sabato mattina è una specie di record mondiale... quasi un "miracolo") sono di nuovo all'ascensore per ridiscendere al parcheggio... al piano "-2". E mentre scendo penso tra me: "Spero tanto che nessuno si sogni di raccattare l'euro dal parabrezza di quei poveri vecchietti disabili così impediti nei movimenti". Ma c'è tanta gente disonesta e cafona a questo mondo! Immaginatevi la mia sorpresa nello scoprire che il posto accanto al mio... era VUOTO, e che i poveri vecchietti disabili, impediti ecc... se ne erano già andati dopo aver fatto un "tempo" migliore del mio sul percorso spesa, e magari avere anche aspettato invano quell'uomo di mezza età un po' casinaro... commentando: "Vedi?! Te lo avevo detto io che era un approfittatore!", "La prossima volta che mi capita col cavolo che gli do' la monetina!". Morale? Solo una: mai sentirsi troppo sicuri delle proprie forze e giudicare inadeguate quelle degli altri (in particolare nel nostro variegato "mondo")... si rischiano delle figuracce pazzesche!

Secondo episodio, il sabato dopo. Questa volta al grande Centro Commerciale ci si va dopo la piscina di Marialetizia... ma non perchè ho fatto tesoro dell'esperienza precedente, solo perchè si approfitta tutti per fare un paio d'ore di saldi e mangiare qualcosa... senza cucinare, in uno dei tanti fast-food presenti nel centro (dalle rinomate catene di hamburger precotti alle più nostrane "tortellinerie" che servono piatti espressi aventi come base comune la vasta gamma di ravioli di una famosa marca nazionale che ha per nome... un anfibio molto comune nei nostri stagni e fossati, ando per varie pizzerie-rosticceriefriggitorie e chi più ne ha ne metta). Caratteristica abbastanza carina di questo centro... un'attrazione per bambini (oltre al patinoire su ghiaccio "gratuito" che c'è sul tetto d'inverno): un bellissimo trenino su ruote che facendo lo slalom tra i carrelli, percorre tutto l'intricato dedalo di corridoi del secondo piano del Centro... per la gioia dei bimbi (e delle mamme, che si possono così concedere qualche minuto di shopping senza l'assillo dei piccoli disturbatori!). Mentre mangiamo un boccone Marialetizia ad un certo punto mi chiede: "Papà, posso fare un giro sul trenino?". "Certo" rispondo prontamente "di sicuro tu e Simone lo farete un giro dopo" (Simone letteralmente "impazzisce" sui trenini di questo tipo, e ogni volta che se ne trova uno è quasi un "obbligo" portarcelo... a parziale compensazione di tutte le gioie della vita che gli sono negate!). E Marialetizia per tutta risposta mi guarda subito con un'aria meravigliata ma che sottintendeva senza ombra di dubbio alcuno un'iniezione di autostima che non era assolutamente nelle mie intenzioni farle (visto che io pensavo di accompagnarli sul trenino per "contenere" l'incredibile e scoordinata vivacità che Simone manifesta in queste circostanze... al punto da rischiare di fare male a chi gli sta vicino con involontari pugni e gomitate in faccia!). Mi dice infatti con quel visetto dolce e sorridente al quale già di per sé è difficile rispondere no... figuriamoci in questa circostanza, dopo il malinteso: "Solo io con Simone papà?". Colto di sorpresa temporeggio un attimo, e dopo doveroso consulto famigliare rispondo: "Se tu te la senti Marialetizia, di stare con Simone per tutto il tempo

del viaggio... lo sai vero quanto si agita!". Il suo sorriso è la prima risposta... molto più veloce delle parole che seguono: "Certo papà... lo so! Per me va bene!" Li accomodiamo nel... carrello del carbone, senza altri eggeri... limitando così il rischio di denunce per lesioni allo stretto ambito famigliare, e poi... VIA! (anche se, lo ammetto, seguiti "a distanza"). Il giro va benissimo, Marialetizia è dolce e decisa nello stesso tempo nel contenere suo fratello... e credo che ben più del giro in treno, l'esperienza di averlo accompagnato "da sola" la renda felice di quel sorriso "da grande" che le vedo dipinto sul volto da lontano, quando il trenino si riavvicina alla stazione di partenza... nonostante Simone si sia un po'... lasciato scivolare sulla panca negli ultimi metri. "Ciao! E' stato bello? Vi siete divertiti?". E poi, rivolto alla mia "signorina": "Come è andata Marialetizia? E' stata dura?" "Tutto bene papà!, anche se... insomma!" mi ha detto con quell'espressione un po’ monella di chi vuole sottolineare ancora di più l'importanza di quel momento e di quel piccolo o... e vuole anche che gli altri glielo riconoscano. La abbraccio forte mentre scende dal treno... e le dico solo tra il sorriso ed il pianto: "GRAZIE!"

Il Pensatoio: Qualche riflessione... sul lavoro.

Lavoro… un'altra conquista, un percorso difficile e pieno di insidie; ma ora è venuto finalmente il momento della gioia. Già, perché Dario è stato assunto… addirittura a tempo indeterminato. Ancora non si sa con quale inquadramento, ma certo non è questo aspetto che preoccupa in questo momento. Però credo sia anche giusto a questo punto raccontare come si è potuti arrivare fino a qui… per “capire” dove sono i maggiori problemi, gli ostacoli da superare… e quali sono le condizioni necessarie affinché questi traguardi (che in realtà spero siano solo ennesimi “punti di partenza”) possano essere raggiunti da sempre più persone con la sindrome di Down. Dario ha iniziato ad avere rapporti con l’hotel che ora lo assumerà, a partire dal 2005, due periodi di stage istituzionale di quindici giorni ciascuno, come attività curricolare prevista nell’ambito del piano di studi dell’Istituto alberghiero che ha frequentato dal 2002 al 2006, su sua precisa scelta. I proprietari dell’hotel sono persone estremamente squisite e rispettose, con una certa inclinazione anche all’impegno nel sociale, per cui di certo i presupposti si presentavano favorevolmente. In questo hotel tuttavia non avevano mai avuto un tirocinante down… e lo scoprire che, al contrario di quello che in modo probabilmente preconcetto pensavano, Dario metteva molto impegno in ciò che faceva, riuscendo anche a “produrre”, li ha convinti che forse aveva delle potenzialità e quindi a tentare alla fine del corso di studi (da settembre del 2006) un’esperienza di tirocinio lavorativo nell’ambito dei servizi di inserimento lavorativo del Comune, dichiarando da subito apertamente la possibilità di assunzione al termine del periodo. A questo naturalmente si univano le doti umane di Dario, che da subito si è integrato molto bene nel “gruppo”, che di conseguenza lo ha accolto con disponibilità in quella specie di “famiglia” (perché in fondo questa è l’impressione che si ha vedendo quell’ambiente di lavoro) che è l’insieme di chi

lavora in quell’hotel. Ovviamente allora la felicità era talmente grande che ci ha un poco “accecati”, impedendoci di mettere in atto tutte quelle “precauzioni” indispensabili in questi casi… quelli in cui “tutto va troppo bene” per essere vero! Ed è stato così che ad un mese circa dalla fine del periodo di tirocinio, dopo che tutti i che ci arrivavano dalle varie “fonti” (Assistente Sociale responsabile del SIL, proprietari dell’hotel ecc) erano comunque positivi (a parte qualche piccola considerazione sui tempi di concentrazione non costanti), ci è arrivata addosso… una terribile, anche perché inaspettata, “doccia fredda” riassunta in poche, crudelissime parole pronunciate al telefono, e che hanno assunto il significato di una definitiva sentenza di condanna: “Inadatto all’attività lavorativa”. Come? Ma se fino ad ora andava tutto bene… e adesso? Quali prospettive potevano esserci allora? “Nessuna” ci è stato detto tra le righe da chi per professione era abituata probabilmente a scornarsi con problemi di questo tipo… e che in tanti anni di lavoro non era riuscita a finalizzare nemmeno un contratto lavorativo per una persona disabile intellettiva, nonostante il costante e qualificato impegno. Tutt’al più, ci siamo sentiti dire, avrebbe potuto fare ancora un periodo di tirocinio in qualche altra realtà… ma corto, visto che l’obiettivo inserimento lavorativo sembrava irrimediabilmente compromesso, e poi magari prestare la sua opera a livello di volontariato in qualche mensa. Il sogno sembrava quindi irrimediabilmente svanito… anzi… improvvisamente sembrava che il sogno ce lo fossimo proprio… “sognato”, senza nemmeno avere il “diritto” di farlo… come era possibile? Sarebbe stato facile e naturale “mollare”… ma in quella circostanza non ci è sembrato giusto. E allora prima siamo riusciti a strappare un prolungamento di due mesi dello stage, per fare da “ponte” almeno fino all’inizio della scorsa estate… (con relativo “lavaggio del cervello” a Dario affinché desse il meglio di sé in questo periodo), e poi dopo aver approfondito alcuni aspetti relativi alla legislazione, alle agevolazioni, e al trattamento contrattuale, anche grazie alla disponibilità di persone amiche cui stava a cuore il futuro di Dario, abbiamo deciso di scrivere una lettera alla direzione dell’albergo, raccontando in essa anche la “nostra”

verità, senza paura di apparire ridicoli, ma con la fermezza di chi “chiede” (perché questo stavamo facendo, indubbiamente)… con dignità. Questa lettera, che riporto qua sotto, credo abbia segnato un “giro di boa” importante, una svolta… non tanto per quanto ci stava scritto, ma forse perché ha permesso di “guardare” il problema anche da un altro punto di vista (anche a me). Credo che leggerla (come del resto scriverla) abbia fatto riflettere le persone cui era destinata, che va detto, erano già allora molto affezionate a Dario, in termini comunque non propriamente utilitaristici… per cui un giorno uno dei due fratelli ha sollevato la cornetta del telefono, e ci ha chiamati; ci si è chiariti apertamente, con cortesia ma al tempo stesso senza ambiguità. Ed è stato così che insieme si è deciso di fare un ulteriore tentativo, meno “ambizioso” forse (nel mansionario e nell’orario di lavoro, che non avrebbe previsto la presenza di Dario nei momenti di massima intensità lavorativa, e al tempo stesso sarebbe stato ridotto da 6 a 4 ore giornaliere). Insomma si è cercato anche di fare quel lavoro di “incrocio” tra esigenze lavorative e capacità del lavoratore disabile che forse un po’ tutti abbastanza ingenuamente avevamo dato per scontato, rischiando di rovinare tutto. E la cosa ha funzionato; Dario, lavorando non sotto massimo stress rende ovviamente meglio, e lavorando meno… anche con maggiore continuità. I colleghi hanno così acquisito maggiore coscienza delle sue reali possibilità, nel senso di ciò che “può” fare… e di ciò che invece in questo momento “non può” arrivare a fare… e si è ristabilito un equilibrio… profittevole per tutti. E’ quindi partito un ulteriore periodo di tirocinio, cui ne è seguito un altro, in ottica di “convenzione” (quella prevista dalla legge 68/99) finalizzata all’inserimento lavorativo in azienda (ma che a questo punto non ha ricevuto alcuna “pubblicità”… scottati come eravamo rimasti dall’esperienza iniziale). Quando dopo l’ennesimo incontro a quattro ruoli e cinque persone (Imprenditore, Dario, Assistente Sociale e genitori) ci è stata manifestata ormai sei mesi fa l’intenzione di procedere ad assunzione con il mese di maggio (mese nel quale scadeva “l’obbligo” per la quota obbligatoria collocamento mirato), noi siamo stati scaramanticamente zitti fino all’annuncio ufficiale di settimana

scorsa. Al contrario l’Assistente Sociale del Comune è corsa dal responsabile del Servizio a raccontare felice la novità… abbandonando in strada l’auto e facendosela così portare via con il carro attrezzi dai propri colleghi della polizia municipale! E quando ce l’ha raccontato… l’ha fatto ridendo! Immaginatevi che gioia deve essere stata per lei… venire a sapere di questa notizia, dopo tanti anni di impegno e di frustranti insuccessi, contrassegnati dall’impotenza. Già, perché a un imprenditore che ti dice: “Sì, ma non rende! Perché dovrei prendere un down se posso assolvere l’obbligo di legge assumendo, che so… un disabile fisico produttivo al 100% su una determinata mansione?”… mica puoi dire nulla! Ma questa volta è andata… Dario potrà iniziare a lavorare non appena la Provincia avrà rilasciato il nulla osta alla fine dello stage (sarà circa metà maggio ci dicono), grazie ad una serie di circostanze che hanno concorso a far sì che questo sogno si trasformasse in realtà: la disponibilità del datore di lavoro innanzitutto, a non ragionare esclusivamente in termini produttivi (senza di questa… non ci sarebbe stata alcuna speranza), la presenza di un ambiente di lavoro qualificato ma non esasperatamente competitivo, dove il clima che si respira è comunque quello di una piacevole armonia, il competente anche se sicuramente un po’ “disilluso” appoggio dei Servizi di inserimento lavorativo del Comune, il desiderio di noi genitori di vedere riconosciuta a Dario la possibilità di una vita almeno in questo aspetto “normale” e possibilmente felice, la tenacia con cui Dario ha saputo mostrare le sue doti ed i propri difetti, facendosi accettare e benvolere da tutti. Una parola definitiva su quest’ultima cosa… che ora mi risulta molto chiara, e che (fatta salva l’originalità delle persone, di cui siamo noi genitori down i primi, accaniti “sostenitori”) mi conferma che le scelte fatte negli anni ati, ma soprattutto le priorità date nell’accompagnare Dario nella sua crescita… sono state magari non “giuste”… ma almeno sicuramente “opportune”. Se Dario finalmente firmerà il suo contratto di lavoro… non lo deve principalmente alle proprie abilità (che sono comunque limitate se confrontate a quelle di chiunque altro che potrebbe rivestire quel ruolo di aiuto-cuoco in

cucina), ma soprattutto alle sue doti umane, che hanno fatto sì che intorno a lui si creasse comunque una realtà capace di “apprezzarlo” per ciò che è, pur senza dimenticare ciò che un lavoratore “deve essere”. Ripeto… so che i nostri figli sono tutti diversi… ma se posso dare un consiglio sincero ai genitori (disabili e non!)… non investite troppe energie nel raggiungimento di “competenze”, di abilità (che sono importanti certo… ma in un certo senso comunque secondarie e nel caso dei disabili intellettivi “senza speranza” in un mondo competitivo come quello del lavoro), ma fate in modo se possibile che queste competenze siano accompagnate di pari o (e se non è possibile, cercate tutt’al più di privilegiare piuttosto queste ultime!) da un’umanità ricca, piena, anche se magari sofferta, e dal desiderio e la capacità di relazione … di dare e di ricevere da chi si incontra. Credo di non sbagliarmi dicendo che senza queste doti… la gioia di questi giorni… non sarebbe stata possibile.

Gent.mi fratelli xxxx Siamo Paola e Alessandro Mosconi, i genitori di Dario. Abbiamo pensato a lungo se fosse opportuno scrivere questa lettera, ma dopo aver riflettuto con onestà, ed anche dopo un colloquio che ci ha chiarito un po’ ato, presente e futuro dell’esperienza di inserimento lavorativo di nostro figlio, abbiamo deciso che ne valeva sicuramente la pena, per una serie di motivi. Il primo è sicuramente quello di volervi ringraziare per l’opportunità e la fiducia data a Dario in questi mesi di tirocinio lavorativo presso il vostro Hotel, che hanno seguito i precedenti periodi di stage effettuati durante il periodo scolastico. Una fiducia che ha sorpreso noi, prima di tutti, che ben conosciamo pregi e difetti del nostro ragazzo, ed anche gli “addetti ai lavori” degli uffici comunali preposti all’inserimento lavorativo delle persone con disabilità. Ci ha sorpreso perché non poteva non colpire il fatto che a fronte di una forse non ancor approfondita conoscenza del mondo dell’handicap e di chi ne fa parte, i Vs. giudizi iniziali hanno avuto bisogno di “inventare” valutazioni nemmeno previste sullo schema di valutazione (degli “ottimo” quando il massimo previsto era “buono”). E ci immaginiamo che a fronte di questa vostra “scoperta”, sia

stato facile entusiasmarvi come noi facciamo quotidianamente per le potenzialità di quella persona umanamente così “bella” e ricca che è Dario, con il suo modo spontaneo e diretto di giocare la propria umanità relazionandosi con chi ha intorno a sé. E ci immaginiamo anche che sia stato altrettanto deludente scoprire che i margini di miglioramento che credevate possibili, grazie all’entusiasmo ed all’impegno che Dario mette in tutto ciò che fa, non erano probabilmente così elevati come vi sareste aspettati, e come desideravate, al fine di un suo possibile inserimento in azienda. E la stessa delusione credo l’abbiano provata gli operatori del servizio comunale, che erano stati così favorevolmente colpiti da Dario e dalle sue potenzialità relazionali, da credere che le oggettive difficoltà sul piano professionale (anche se relative… nel suo “mondo”), si sarebbero potute superare con il tempo. Anche noi ci scontriamo quotidianamente con questa realtà, ovviamente, e siamo ben consapevoli delle pesanti limitazioni di carattere manuale ma anche di costanza di rendimento che ostacolano e si oppongono alla “voglia di fare” di Dario, rendendo poco visibili i suoi miglioramenti, e minando l’ottimismo di chi ha fiducia in lui. Ma crediamo fermamente che anche lui, come tutti, meriti un’opportunità nella vita; un’opportunità che sia certo collegata a ciò che è in grado di dimostrare e di far valere rispetto alle proprie capacità, ma ovviamente non solo… perché se no, sarebbe inevitabilmente perdente in partenza, in una società così sfrenatamente competitiva come quella in cui viviamo. Ma il mercato ed il mondo del lavoro ovviamente a questa competizione in un certo senso non si possono sottrarre. E cosa potrebbe “dare” Dario quindi, da meritare di essere “assunto” da un qualsiasi datore di lavoro, visto che la sua produttività non potrà mai raggiungere quella di una persona normodotata, e nemmeno quella di un disabile con problemi tali da non comprometterne l’efficienza rispetto ad una determinata mansione? Anche se esiste la legge 68/99 sull’inserimento lavorativo mirato, infatti, un disabile intellettivo è chiaramente penalizzato di fronte all’esigenza di un datore di lavoro pur armato di buona volontà e determinato ad assolvere gli obblighi di legge, che comunque deve fare i conti con l’efficienza e la produttività.

Ma forse… è possibile guardare un po’ “oltre”, forse è possibile intravedere, tra le pieghe della apparente crudeltà di una situazione che non sembra far “incontrare” le giuste aspirazioni dei disabili intellettivi con quelle del mondo del lavoro, dei vantaggi “reali” ed in parte anche quantificabili che la presenza di una persona come Dario potrebbe portare nella realtà da Voi gestita. Proviamo, umilmente, a suggerirvene alcuni, nel caso non vi foste soffermati su di essi. Il più importante crediamo sia sicuramente un fatto culturale, quello di aiutare a trasformare il modo di lavorare, da solo ed unico mezzo di profitto, a strumento di realizzazione delle persone, nell’ottica di quella Responsabilità Sociale di Impresa di cui tutti al giorno d’oggi intuiscono l’importanza, spesso se ne riempiono magari la bocca, ma faticano a trasformare in azioni concrete e virtuose. Beneficenza quindi? Siamo fermamente convinti di no! Prima di tutto perché siamo certi che la presenza di Dario nell’ambiente di lavoro sia stata vissuta da tutti coloro che in qualche modo hanno avuto a che fare con lui in modo positivo e credo arricchente anche per loro, quantomeno sotto il profilo umano; e questo, anche se non è una caratteristica professionale… di certo “aiuta” a creare un clima sereno, collaborativo, dove lavorare è comunque piacevole, per tutti… ripercuotendosi positivamente anche sulle prestazioni dei singoli e quindi sulla produttività generale. Ma questo non credo sia sufficiente… c’è sicuramente di più! C’è il fatto che un Hotel a quattro stelle (speriamo cinque nel prossimo futuro, come da vostro desiderio) che decidesse di assumere un ragazzo Down fra il suo personale, darebbe una dimostrazione di volontà di innovazione così elevata, da averne un ritorno pubblicitario dirompente sotto il profilo dell’immagine, che andrebbe ben al di là in termini meramente economici dello sforzo fatto per compensare una prestazione solo in parte corrispondente al salario a lui dedicato (sicuramente avrete anche fatto i vostri conti, e sapete che Dario vi “costerebbe” circa xxxx Euro all’anno, tutto compreso, con un contratto a 21 ore settimanali, a cui potreste anche detrarre la quota corrispondente alla fiscalizzazione degli oneri per i primi anni di lavoro). Di questo siamo sicuri, perché abbiamo la sensibilità per capire che un gesto di questo tipo in questo preciso momento storico… avrebbe una risonanza notevole su tutti i media, nazionali ed anche internazionali… dalla stampa (quotidiani, settimanali e periodici in genere…), al mezzo televisivo (reti locali e nazionali)

al mondo associativo, che ha potenzialità comunicative enormi (sia a carattere nazionale che internazionale), al mondo virtuale della Rete, il mezzo che sicuramente in futuro sarà irrinunciabile e garantirà probabilmente la maggior visibilità ed il maggior flusso di nuovi clienti per realtà come la vostra. Dario in questo senso parte da una buona base… è “conosciuto” già attraverso internet per il suo sito, e noto alla stampa e alla televisione per le sue imprese sportive, e per aver vinto un concorso organizzato da una nota multinazionale di abbigliamento sportivo, portandolo alla ribalta un po’ in tutto il mondo. Ma questa sua “fama” rappresenta forse più un’opportunità per voi, che non per lui, e noi vi chiediamo sinceramente di verificare se non valga la pena di “sfruttarla”. Da parte sua, Dario non ci “guadagnerebbe” nulla sotto il profilo economico… perché lavorando perderebbe il diritto alla pensione di invalidità, ma ne riceverebbe in cambio un’iniezione di autostima che davvero potrebbe cambiare il corso della sua vita, e di quella delle persone che vivono in fianco a lui, percorrendo e condividendo magari anche solo una piccola parte del suo cammino. Dario la sua vera opportunità nella vita, l’avrebbe proprio se potesse realizzare il suo vero e più profondo desiderio, quello di avere un lavoro suo… una propria famiglia, una vita “normale” cioè, con le stesse opportunità di essere felice o infelice che vengono offerte a chiunque altro decida di giocare nel mondo la propria umanità.

Ringraziandovi ancora, oltre che per la comunque bellissima esperienza (che in ogni caso resterà per sempre come un ricordo prezioso per Dario), anche per l’ulteriore sforzo che vi abbiamo chiesto nel leggere questa lettera e confrontarvi con i suoi contenuti, Vi salutiamo cordialmente.

M come Mongoloidi :

(senza parole)

Dario: Un weekend da... (s)ballo!

Sì... proprio un weekend da (s)ballo quello appena terminato... innanzitutto perchè "centrato" sul saggio di danza natalizio della ballerina della famiglia, e secondo perchè questa occasione ha comunque scatenato una ridda di emozioni forti e variegate, che hanno coinvolto in qualche modo anche i membri OCM della famiglia (ricordo che l'acronimo OCM sta per "Organismi Cromosomicamente Modificati"). La prima, forte, naturale emozione è stata naturalmente quella di aver ammirato Marialetizia esibirsi su di un palco... con tutto quello che questo aveva comportato per lei nella giornata e nelle ore immediatamente precedenti lo spettacolo. Lei, persona indubbiamente abile e capace nella specifica attività... ma incredibilmente vulnerabile alle emozioni, già dal giorno prima manifestava apertamente un sacco di "disturbi" fisici... ed un umore diciamo così... non proprio ideale, cose di cui era peraltro cosciente ("ho male di qui... ho male di là... però lo voglio fare il saggio"). A ciò si univano la sua ricerca... non dico della perfezione, ma della mancanza di errori sì, che sommata alla coscienza (e autocoscienza dei propri limiti) che ben difficilmente questa circostanza si sarebbe potuta realizzare in questa occasione... (balletto preparato in poco più di due mesi con 20 bimbe)... ha fatto sì che come risultato ha sì ballato "bene" (anche se lei "rivedendosi" nella registrazione era mortificatissima ogni volta che vedeva eseguito un o non come avrebbe dovuto), ma con la tensione "scritta" su un volto quasi mai sorridente, come invece credo dovrebbe essere il viso di un bambino che fa una cosa che gli piace, e che nel farla (e a casa quando lo fa... senza pubblico... è

proprio così!) si diverte. Comunque dopo quasi due ore di spettacolo durante il quale si sono alternate sul palco bimbe dai cinque anni in su... dalle tenerissime "novizie" fino a navigatissime ballerine di danza moderna sicuramente molto in gamba... e nel quale Marialetizia ha eseguito in gruppo delle coreografie sulle musiche di Flashdance, Winks, Fiesta (Sì...quella della Carrà!) e Titanic... è iniziato l'ultimo brano, composto da una semplice coreografia di due ballerine cui alla fine si sono aggiunte tutte le protagoniste del pomeriggio per il saluto finale. Non so se è stato il commento fatto dal presentatore all'inizio del brano, che ha un poco "anticipato" il significato della coreografia... e soprattutto il suo finale, ma so che ho iniziato a guardarlo con una certa apprensione, decidendo anche di filmarlo con la videocamera, nonostante in esso non avrebbe "recitato"... la più bella ballerina del corpo di ballo. Questo è quello che ho "registrato". E' buio. Su un palco deserto, ad eccezione di tre pacchi dono infiocchettati al centro della scena... solo una marionetta (una bravissima bimba di una decina d'anni) giace immobile, abbandonata senza alcun tono nè vita, in una di quelle posizioni così innaturali e scoordinate che solamente le marionette (e qualche esserino di nostra conoscenza) possono assumere, grazie alla mancanza di legamenti e di tono muscolare. Dietro di lei tutto a un tratto compare un'altra ballerina, più grande... che con fare delicato si avvicina a questo fagottino ammonticchiato disordinatamente per terra contro le leggi della fisica e della biologia... e tirando gli immaginari fili che si dipartono dagli arti, dalla testa e dal corpo... inizia piano piano a "districarla"... e a farle compiere dapprima dei semplici movimenti (immaginate la scena... lei che tira su il braccio con in mano un invisibile filo collegato alla gamba sinistra della marionetta... che si muove in sincronia, poi la testa... poi un braccio... e così via), poi piano piano, movimenti sempre più complessi... sino a prenderla in braccio, tirarla in piedi... ed aiutarla a scoprire movimenti armonici anche se rudimentali... per poi "liberarla" completamente dai fili e lasciarla danzare libera e felice da sola, sul "suo" palco... il tutto accompagnato da un crescendo di musica e di luci che sanno di ottimismo... di gioia... di speranza… Fino al momento in cui qualcosa si rompe... e nel giro di poche, brevi, inesorabili e crudeli battute... la marionetta perde armonia, capacità... tono

muscolare, equilibrio... e con essi perde la gioia, l'ottimismo e la speranza... forse la vita... e ripiomba nell'esatta posizione e nel punto esatto in cui si trovava quando si è aperto il sipario. Una metafora che ai miei occhi di papà un po' "malato" (lo ammetto!) ha subito ricordato mio figlio Simone... le sue difficoltà di movimento, il suo tono quasi inesistente, la disarticolazione dovuta alla estrema lassità dei legamenti... che gli consente di assumere posizioni da "marionetta"... gli sforzi fatti per cercare di aiutarlo a raggiungere qualche abilità in più... metterlo in piedi... le operazioni ai piedi... i tutori, il tavolo da statica, la fisioterapia, il girello... tutto con lo spettro dell'epilessia che a volte si materializza con una crisi che lo fa regredire per un po' e che lo rende per alcune ore esattamente come quella marionetta disarticolata abbandonata sul palco... e poi viene il peggioramento, la displasia dell'anca... l'impossibilità di stare in piedi su uno scheletro deforme che non glielo consente più... la decisione per ora definitiva di non operare ancora e di più, inseguendo a prezzo di sofferenze troppo pesanti per Simone, orizzonti che probabilmente non gli appartengono e che non è opportuno nemmeno "sperare"... la prima sedia a rotelle... con tutto ciò che questo comporta in termini di "status symbol"... ma non solo, visto che anche solo il fatto di stare sempre seduti aggrava problemi "banali" (per noi quando ci capita)... quali un intestino già di per sé pigro... portando nuovi problemi nella gestione della quotidianità... e così via. E sull'onda di questi pensieri forieri di disillusione mi lascio un po' trasportare, ascolto le ferite dell'anima... e mi commuovo un po'. L'applauso di fine spettacolo e le luci accese in platea giungono repentine a distogliermi dai miei pensieri... spengo la telecamera, e dal fondo del teatro, dove mi ero recato per riprendere indisturbato e senza disturbare, comodamente in piedi, come a volte non riusciamo nemmeno ad apprezzare quanto questa possibilità valga (sigh!), mi riporto a metà della sala... dove il resto dei "fan" di Marialetizia erano assiepati per tributarle il giusto omaggio! Mentre mi avvicino scorgo che Dario si è spostato dal suo posto al centro della fila, verso il corridoio centrale, dove stava abbracciando suo fratello Simone, che seduto sulla sua sedia a rotelle (beh... questo in effetti, è un privilegio!)... ha potuto "gustare" meglio di chiunque altro vista la visuale libera... lo spettacolo. Mi avvicino...

"Ciao Dario, tutto bene? piaciuto lo spettacolo?". Dario si gira, lo sguardo da "pesce lesso" che conosco ormai fin troppo bene... e mi dice: "Sì, bello papà... Papà, hai filmato vero l'ultimo balletto... quello della marionetta?". Forse ho bisogno di conferme alla sensazione che sento comunque già intima certezza in me di una sensibilità condivisa... ma non posso fare a meno di rispondere con un'altra domanda "Sì Dario... perchè me lo chiedi?" E lui... guardando prima me con uno sguardo intriso di ineluttabile tenerezza, bagnato da lacrime recenti, e poi spostando lo stesso sguardo su suo fratello mentre lo abbraccia di nuovo con tutta la delicatezza e l'affetto che si possono immaginare in un essere umano, e con un briciolo di rimprovero nel tono della voce... mi dice... semplicemente: "Tu lo sai... papà"

Già... io "lo so" Dario, Grazie.

Simone: Dio fece l'uomo a sua immagine e somiglianza, da lievi a gravissimi, anche i disabili?!?

Beh... è vero, probabilmente siamo tutti rigorosamente autografati come dice qualcuno, però... il problema è che ci sono alcune piccole differenze da digerire tra l'esempio del grande Pittore che tutto può nella sua immensa bravura... e le nostre tele "schizzate" (o figli “imperfetti”). La prima, fondamentale differenza, è che le nostre tele non vengono mediamente… "apprezzate" e valorizzate, in quanto probabilmente non viene riconosciuto adeguato valore all'artista che le ha dipinte. E quand'anche se ne riconosca il valore, spesso si ha la tentazione di non riconoscerne... la "paternità", considerandoli dei "falsi", attraverso i nostri inevitabili sentimenti di ribellione e la nostra sofferenza... che si uniscono e si sovrappongono in maniera inestricabile al contesto culturale e sociale in cui siamo inseriti... venendone determinati e determinandolo al contempo, almeno in parte. Perchè troppo spesso tutti ragioniamo come dei critici d'arte, pretendendo di dare valore alle cose e alle persone secondo criteri che sono... irrimediabilmente solo "nostri", soggettivi, e perciò naturalmente... discutibili e non assoluti. E così facendo magari non "riconosciamo" un'opera d'arte importante, o molto più facilmente scambiamo una "patacca" per un capolavoro. Ve la ricordate la famosa "testa" di Modigliani, quell'incredibile goliardata di tre giovinastri in vena di scherzi che riuscì ad ingannare i critici più esperti? Beh... non c'è niente di più facile fuori di metafora che dare valore a cose e persone insulse, basandosi solamente sulla loro apparenza... e sulla propria presupponenza. Fatti ad immagine di Dio? Ma come... e dove starebbe il Dio potente, onnipotente... che può tutto, quando i nostri figli spesso non possono "nulla"? Dove il Dio buono e misericordioso, quando in loro non c'è traccia della bontà e della misericordia del suo... "pennello"? Eppure a volte... quando il dolore per la condizione di questi nostri figli tanto amati è meno forte... oppure proprio nel

momento della sua massima espressione... si riesce ad intravedere nello sguardo sereno o anche assente, in un movimento impercettibile delle palpebre di un disabile gravissimo o nel grido sgraziato di chi è costretto in un corpo che non sa "esprimere" ciò che lui è nel profondo... la presenza di un Dio non potente, ma debole... quel Dio che dicono abbia comunque deciso di "provare" ad essere uomo, e di provarlo in modo drammatico. Per quel che ne sappiamo non nella malattia del corpo, che ha sempre "combattuto" negli altri, anche a volte con segni miracolosi durante la sua vita, ma nell'esperienza della morte accompagnata dalla sofferenza più totale... quella fisica, ma soprattutto quella del sentirsi e dell'essere completamente abbandonato... anche da chi pochi minuti prima diceva di amarlo… dai suoi amici più veri; per dire all'Uomo che comunque sia la sua condizione, qualunque sia la situazione in cui si snoda il percorso della sua vita... una speranza c'è, se si vive pienamente e fino in fondo la propria umanità. Io almeno... credo sia questa "l'immagine e somiglianza" più probabile... quella della debolezza e dell'impotenza... quella della sofferenza che dona speranza... quella della serenità... "nonostante". Rimane tuttavia una sottile... ma immensa differenza... e cioè che i nostri figli la loro condizione di debolezza non l'hanno "scelta"... ma se la sono ritrovata addosso... come una condanna, o come un vestito... e sono costretti a "sceglierla" giorno dopo giorno... e a trovare in essa le ragioni di vivere e di sperare... per sé prima di tutto... e poi magari anche per gli altri. Questa coscienza non credo sia facile da acquisire... da parte di chi non ha strumenti per farlo... e qui entra in gioco credo il mistero più grande, quello che si arrende di fronte a ciò che non capisce e non può capire... perchè non "risponde" ai criteri con cui normalmente noi siamo capaci di guardare e giudicare la realtà. C'è un aggio che racconta anche esplicitamente questa incomprensibile verità nella Bibbia... mi piace ricordarlo, anche se io stesso non lo "capisco" appieno... perchè non è "umano", ed è crudelmente illogico: “Ma quello che è stolto per il mondo, Dio lo ha scelto per confondere i sapienti; quello che è debole per il mondo, Dio lo ha scelto per confondere i forti; quello che è ignobile e disprezzato per il mondo, quello che è nulla, Dio lo ha scelto per ridurre al nulla le cose che sono”. Un Dio che ama solo gli stolti e gli esclusi allora? Non credo... credo piuttosto in

un Dio che ama la relazione... l'essere in relazione con... tanto da aver deciso di non voler rimanere "solo" (nient'altro che questo sarebbe la "creazione") e questo, sapienti e potenti (leggendo in queste parole non chissà che, ma la semplice "sazietà" di una persona "normale") spesso non lo desiderano... al contrario di chi, a causa della sua disabilità, ne è spesso escluso. Uno spunto... un piccolo spunto per suggerire a me stesso prima di tutto, che questa somiglianza... forse... potrebbe anche esistere. Ovviamente non è che Dio, nel concetto di creazione, "si sentisse" solo... direi piuttosto che Dio doveva avere tanto amore dentro di sé da non poterlo tenere tutto... e perciò ha donato vita: è la stessa esperienza che fanno tutti gli innamorati che arrivano a decidere di donare la vita a qualcuno, qualcuno che non conoscono e sul cui futuro sono disposti a rischiare, come abbiamo fatto tutti noi... una vita... che nasce attraverso noi stessi, ma che è altro da noi... tutto qui. Anche lui, come noi... condivide l'esperienza di generare vita... imperfetta (perchè questo è l'uomo... decisamente imperfetto, basta vedere come si comporta!), e credo che se Dio esiste... condivida con noi anche l'esperienza del dolore di questa genesi imperfetta, e la speranza di un futuro nel quale anche questa imperfezione sarà in qualche modo "superata". Questo è Dio nella mia percezione... un compagno di cammino, che anche potendo farlo, non si è comunque risparmiato le esperienze più dure che ci è dato di vivere come uomini (che tra l'altro non credo siano quelle di cui siamo qui a parlare, sarete d'accordo no?!). E’ l'unica immagine a mio parere ragionevolmente accettabile, nelle mie condizioni di genitore “disabile”. Alcune volte si sente dire che se va tutto bene è per merito di Dio che tutto può e tiene le «mani in pasta» dappertutto, mentre se va tutto male è colpa del libero arbitrio di cui siamo dotati... ma non può esistere un Dio che premia, così come non può esistere un Dio che castiga... Ed infatti sicuramente non esiste! Pensate solo a quanto è presuntuoso pensare che Dio abbia voluto premiare o castigare... "ME", utilizzando per mandarmi questo messaggio... una qualsiasi fortuna o disgrazia sui miei figli. In quanto amore per definizione, perchè se esiste non può essere altro che questo, se no non varrebbe la pena nemmeno di

sperare che esista, Dio non può far del male a chicchessia... figuriamoci poi per soddisfare il mio "egocentrismo" (perchè di questo si tratta in fondo... interpretare tutto ciò che ci accade solo in funzione di noi stessi!). Volenti o nolenti, noi non siamo il centro dell'universo... e il senso di ciò che ci accade... nel bene e nel male… lo dobbiamo cercare altrove!

Marialetizia: La “scelta"

Sono in vacanza da quasi una settimana… e di solito non mi faccio vivo dalle sperdute montagne dove sono solito cercare di riposare il corpo e lo spirito per qualche settimana … anche la tastiera del pc, perché no? Ma ci sono cose, episodi, piccoli “segni” che ti piombano addosso con la potenza di una rivelazione, che non possono essere taciuti, non completamente almeno. Sto per terminare qualche giorno di vacanza da “ragazzo padre”… con la mamma a casa a lavorare ed io in vacanza con tutta la prole; giornate sicuramente ricche e piacevoli, durante le quali sono probabilmente riuscito a “recuperare” almeno parzialmente un po’ di “gradimento” da parte dei miei figli, grazie e per colpa della convivenza forzata che comunque oltre ad accentuare i piccoli dissidi, aiuta a creare un clima di complicità difficilmente ricreabile nella quotidianità “normale”. Niente di che intendiamoci… la composizione del nucleo famigliare non consente chissà quali “acrobazie”… specialmente da quest’anno, in cui Simone non è quasi più “trasportabile” a spalla, e Dario soffre sicuramente di “indolenza” da giovinezza incipiente. Ma un giro lungo il torrente con la consolazione di vedere Dario andare in bici insieme a sua sorella, mentre io “inseguo” con le “quattroruote” di Simone, il gusto di mettersi tutti insieme intorno ad un tavolo ad organizzare prima una semplice cena, ognuno preparando un “pezzetto”, e dando il suo contributo, e a consumarla poi… con la fiera consapevolezza di esserne stati protagonisti… oppure a giocare insieme qualche mano di scala quaranta (solo Simone non gioca ma si diverte comunque tantissimo a guardare l’incomprensibile balletto delle carte sul tavolo)… beh dicevo, sono momenti comunque indimenticabili, nella loro disarmante semplicità. In tutto questo, stamattina al ritorno dalla nostra eggiata nell’alta valle, dove

ci eravamo spostati in auto… sono riuscito a rovinare in parte la fiancata della macchina nuova, stringendo troppo una curva su una stradina strettissima, e prendendo un muretto di sassi che la delimitava a monte. Loro l’hanno capito, che non era improbabile che la mia guida fosse stata in qualche modo “disturbata” dai discorsi deliranti sulle ultime amichevoli di calcio estivo lette in diretta sull’ultima gazzetta dello sport da chi sedeva al mio fianco, e dalle contemporanee domande sulla “Pagina della sfinge” da parte della piccola intellettuale della famiglia, e vedendo la mia rabbia per la disattenzione, sono arrivati anche a chiedermi scusa se era anche colpa loro! Ovviamente li ho tranquillizzati in proposito, assumendomi in toto e doverosamente le mie responsabilità di pilota “inetto”, ma mi ha comunque fatto piacere che si fossero posti il problema e avessero tentato in qualche modo di “condividere” una responsabilità… invece di “fuggire” e additare il colpevole di turno, come normalmente usa nel mondo moderno. Ma la cosa che più mi ha fatto riflettere oggi è stato un colloquio di poche battute avuto con la mia bimba … appena dopo pranzo. Stavo cambiando Simone… quel gesto così “normale” eppure così terribilmente “anormale” per un ragazzo di ormai diciassette anni… ed improvvisamente la piccola della famiglia, sulle cui gambe avevo adagiato il capo di Simone per il cambio, se ne esce con questa “crudele” ma semplicissima domanda: “Papà, Simone quindi” (quindi che? chissà quanti “sottintesi” c’erano in quel “quindi”) “non sarà mai padre?” Già un bel colpo per un papà… sentire la precoce e sofferta coscienza della propria figlia riguardo a suo fratello, tanto da sentirmi in dovere di raccontarle anche un’altra verità… “Sì patata… non sarà mai padre, come molto probabilmente non lo potrà nemmeno essere il vostro fratellone… (e giù di spiegazioni…), ma in fondo se ci pensi, non è mica necessario essere genitori nella vita… guarda la zia ad esempio…” (84 anni… nonna adottata); e mentre ancora parlo per cercare di spiegarle che ci sono tanti modi per cercare di essere felici o quantomeno sereni nella propria vita… lei mi interrompe, e con una saggezza profonda e disarmante… mi dice la “sua” verità… che non posso che accettare come “assoluta”: “Lo so papà… ma lei… ha potuto scegliere!” Pochi istanti senza parole… guardandola negli occhi… fino a quando ancora lei mi richiama alla realtà dicendomi: “Papà… perché stai piangendo?” …

Già… perché?!?

Il pensatoio: Mia sorella ha cinquant’anni... e i traumi infantili

Mia sorella ha cinquant'anni... da ieri. Per cui ieri sera ci siamo tutti fiondati (la sua famiglia, la mia, la mamma e la zia)... in un ristorante cinese vicino a casa per festeggiare in modo adeguato la ricorrenza! Una bella serata... non capita spesso di sedersi tutti intorno ad un tavolo, pur se abitiamo tutti nel raggio di un km scarso... divisi più dal tempo che manca sempre, che non dalla distanza fisica delle nostre abitazioni. L'occasione è privilegiata per un tuffo nel ato... per cui tra un involtino primavera e un won-ton, uno spaghetto di soja in salsa chili ed un riso alla cantonese... un'anatra alla pechinese ed una puntina di maiale fritto, un manzo con cipolle ed uno spiedino di pesce... abbondantemente annaffiati di un buon... pinot grigio (?!?)... la discussione "scivola" velocemente sui ricordi, e si concentra abbastanza peculiarmente su quel particolare tipo di ricordi... che siamo soliti chiamare... "traumi", per la loro "forza", per la chiarezza con cui ce li ricordiamo a distanza di decenni... per i risvolti di vissuto "negativo" che sottintendono... traumi relazionali tra fratelli, tra figlio e madre, madre e figlia… ecc. E dopo aver ato una piacevolissima oretta a raccontarsi fra l'ilarità generale episodi spesso esilaranti per il contesto e per la storia stessa... spesso insignificante nella sostanza, ma con effetti "devastanti" sulla propria personalità... non ho potuto fare a meno di riflettere su una cosa che è apparsa subito clamorosamente evidente: episodi che hanno lasciato un segno anche "drammatico" come vissuto di sentimenti e sensazioni in una persona... non sono quasi mai nemmeno "ricordati" dagli altri... che pur hanno vissuto, magari con un "ruolo" diverso, la stessa situazione... e naturalmente viceversa. Così è stato per esempio per due episodi che io ricordo con "terrore"... vissuti da me con mia mamma, che lei non rammenta minimamente e che anzi... si rifiuta di avvallare

come suoi "comportamenti" sulla base del racconto che le ho fatto... ma così è anche per esempio quando mia sorella mi ha chiesto se mi ricordavo tutti i morsi che mi dava di nascosto da mamma e papà, quando per qualche motivo era arrabbiata con me... traumi che sono stati tali per lei, che me li infliggeva... ma non per me, che li subivo. E ritornando al mio ruolo attuale di genitore... e di genitore down in particolare, non posso fare a meno a questo punto nemmeno di pensare, al di là del fatto che in ogni caso questi piccoli episodi ci hanno "segnato" o "insegnato" qualcosa... rimanendo come tracce indelebili nella nostra mente, che forse quell'incomunicabilità che percepiamo spesso fra i nostri due pianeti... su orbite parallele che non si incontrano mai pienamente... non è altro che la semplice "coscienza" di una realtà che in fondo non è solo "nostra"... di noi genitori con figli speciali... non appartiene solo alle realtà cromosomicamente modificate, ma permea tutto l'universo dei rapporti interpersonali... dove la sintonia totale di sentimenti, sensazioni, vissuto e ricordi... rappresenta l'eccezione... e non certo la regola. E penso a Dario... a Simone... alle tante volte che non ho "compreso" pienamente un loro modo di fare, di essere, una reazione imprevista... e mi consolo. E nel far questo sorrido, arrendendomi con benevolenza alla consapevolezza di essere genitore... inutile, che può mostrare un cammino, e camminare insieme al proprio figlio... ma di sicuro non può scegliere per lui... da che parte andare, nè può determinare la sua futura felicità o infelicità.

N come Nati

Beh… se siamo qui a parlarne… è evidente che questo aggettivo appartiene loro… al contrario di tanti loro simili, cui per tanti motivi, sia naturali (la famosa “selezione” che colpirebbe con maggiore frequenza in utero gli “errori” genetici) che no… (aborto terapeutico), l'aggettivo non si applica. Chi ha scelto per la nascita, o senza scegliere si è ritrovato la sorpresa di questo cromosoma in più… il più delle volte (e dopo un percorso di accettazione variabile da pochi istanti a tutta la vita…) è o quantomeno si dice contento della scelta fatta… chi ha scelto diversamente, non è dato di saperlo in genere, perché o si disinteressa al “problema” in quanto non lo reputa tale… oppure, in caso contrario e per ovvi motivi… lo rimuove. Tra i rari casi che non rientrano in quanto descritto… e che perciò ne parlano, c’è chi si dice convinto di aver fatto la scelta giusta… e chi si macera nel rimorso… L’unica certezza quindi è che pare impossibile sapere o anche solo prevedere con sufficiente ragionevolezza a priori a quale categoria tra tutte quelle citate si apparterrà, una volta che la sdd, in un modo o nell’altro… sarà comunque entrata nella propria vita. Ah… parlavo dei genitori ovviamente. Infatti sembra che la stessa domanda (posta nella variante “sei felice di essere Nato?”) rivolta alle persone con sindrome di down abbia un’unica possibile risposta… che è un deciso “SI”! Uno strano caso statistico… sul quale del resto non possiamo avere la controprova scientifica perché non sappiamo e non potremo mai sapere cosa ne pensano quelli che per i sopraccitati motivi invece… Nati non sono. Normali…attributo usato in vario modo a seconda di chi lo

pronuncia; se è un genitore generalmente con spirito rivendicatorio… anche se con significato statisticamente scorretto. Se infatti Normale è chi rientra nella distribuzione media della maggioranza della popolazione… guardando determinate caratteristiche le persone down Normali… proprio non lo sono! Una volta preso coscienza di questo fatto si abbandonano il termine e lo spirito rivendicativo… e si rilancia in “positivo” dicendo che le persone down non sono Normali perché sono … “Speciali”! (vedi lettera S)

Dario: Il colore del Presidente

Chi non lo sa? Chi non ha sentito "la notizia che sconvolgerà il mondo"? Oggi per la prima volta nella storia è stato eletto negli USA un Presidente "di colore"... anzi "nero" (perchè anche il bianco in fondo è un colore no?!? E allora perchè chiamare solo il "nero" se presente sulla pelle... "colore"?). E la notizia è ancora più "notizia", visto che in fondo non è stato eletto... per questa sua particolare caratteristica... ma probabilmente "solo" perchè i contenuti del suo programma... hanno convinto di più il popolo americano. Non vi preoccupate... e non pensate che stia violando le semplici regole della imparzialità di questo testo... non mi importa qui commentare la sua vision più o meno progressista o conservatrice... così come non me ne importava quando ieri sera ne ho parlato con i miei figli (Dario e Marialetizia... Simone non si interessa di politica!). Però l'occasione per parlare di cambiamenti culturali comunque importanti non l'ho lasciata cadere... ed in termini pur semplici ne ho approfittato per disquisire con loro di schiavitù, dignità umana, uguaglianza... e del fatto che comunque questo fatto dopo tanti anni di accanimento razziale che fonda le sue origini nel colonialismo e nell'estirpazione fisica e culturale di generazioni di africani per essere "trapiantati" nel "nuovo mondo"... poteva rappresentare almeno in teoria un simbolo di grande rinnovamento culturale nei confronti della diversità... in questa sua "forma" particolare che da sempre ha rappresentato e purtroppo ancora oggi rappresenta uno degli ostacoli più difficili da superare. Una volta resi coscienti i miei figli di avere il privilegio di poter assistere a questo evento comunque "storico", ho chiesto loro cosa ne pensavano... e loro con semplicità ma coerenza mi hanno esposto le loro esperienze e i loro punti di vista in merito. Dario, dal canto suo... mi ha detto che lui non ha mai avuto problemi a relazionarsi con i "neri" (falso... c'è stato un periodo che li "temeva" per qualche evidente motivo di percezione della diversità... che lui esprimeva con semplicità attraverso un sincero ma evidente rifiuto del rapporto, al contrario di noi esseri normo-pensanti che magari rivestiamo il nostro rifiuto di contenuti molto più subdoli ed elaborati) e che addirittura ha tre amici negri, con cui spesso discute sul pullman mentre va al lavoro (sì... sempre "quel" pullman... quello dove succede di tutto e di più!). E poi ha aggiunto: "Non parlano per niente bene... ma ci capiamo lo stesso!"

Pensando alle indubbie difficoltà espressive che Dario manifesta nel linguaggio parlato... non ho potuto fare a meno di sorridere a questa immagine... tre negri e un down che con il loro italiano stentato pur se per diversi motivi discutono su un pullman (di cosa... non sono riuscito a farmelo spiegare!) scherzandoci sopra anche con lui ("Parlerai bene tu eh!?!")... e di pensare che i nostri ragazzi per le loro "doti" potrebbero tranquillamente svolgere il ruolo di "mediatori culturali"... almeno in questo periodo di transizione... fino alle prossime elezioni... quando hai visto mai che dopo Obama il prossimo presidente si possa distinguere... non per il colore... ma per il taglio degli occhi?!? Il "sogno americano"... è anche questo!

Beh... che dire un po’ più seriamente su questo tema... proprio oggi che è il compleanno di Dario e che nel biglietto di auguri che troverà al rientro a casa dal lavoro (riportato qui di seguito) si parla di sogni realizzati e di sogni ancora da realizzare? Credo che io debba dire che... sognare non solo "si può"... ma "si deve"... e molto probabilmente "serve". Già, perchè Dario ha sempre inseguito il sogno di diventare cuoco... e di "esercitare" la sua professione in quell'Hotel. E' diventato "aiuto cuoco"... e lavora part-time nell'hotel che desiderava... ma in fondo... la sua adultità è quella di "uomo semplice"... e quindi va più che bene così, non credete? Ci sono tantissimi altri sogni con cui si è confrontato... da quando ha iniziato a sognarli... e ovviamente in tanti casi... li ha dovuti (come nel caso del sogno realizzato del resto) ridimensionare... con fatica e sofferenza certo, ma senza perdere la speranza che almeno in parte si potessero realizzare. E' un cammino lungo... ma indispensabile per la serenità dei nostri figli, quello di confrontare desideri e possibilita' reali... un cammino che è di tutti nella vita, ma che per loro è particolarmente importante e significativo... che può portare non ad abbandonare i propri sogni (non sarebbe giusto, io non lo faccio mai...) ma ad essere comunque "abbastanza" contenti di ciò che si riesce a vivere nella realtà. Come da sempre dico a Dario (e a me stesso probabilmente!) "tu mira in alto... e fa ciò che puoi..."

29 ottobre 2008 [...]Cerca nel futuro le cose importanti, e concentrati su quelle: l'amicizia, l'amore, la solidarietà verso chi è più sfortunato, l'affetto verso i tuoi fratelli. cerca di impegnarti a terminare bene i tuoi studi, per riuscire un giorno ad avere un lavoro tuo... e la possibilità di crearti una tua famiglia o di vivere dignitosamente da "single"... coltiva le tue ioni ed i tuoi hobby, tieni sempre fede ai tuoi impegni.[...]

Te le ricordi queste parole Dario? Te le abbiamo scritte tre anni fa... per farti i nostri auguri per i tuoi diciotto anni. Eri abbastanza lontano da alcuni obiettivi della tua vita... stavi ancora studiando... e ancora non sapevamo cosa ti avrebbe riservato il futuro in questi anni. Oggi, nel giorno del tuo ventunesimo compleanno... rileggendole... possiamo insieme capire quanto importante sia avere fiducia nel futuro... e impegnarsi con tutte le proprie energie per inseguire i propri sogni. Uno di questi sogni oggi è diventato già realtà... hai un lavoro, uno stipendio, puoi pensare con più concretezza alla tua vita da "adulto"... puoi essere fiero di quello che hai fatto, con il nostro aiuto ovviamente, ma l'importante è che questo non ti fermi dall'inseguire gli altri sogni che hai per la tua vita. Alcuni di essi sono anch'essi scritti in quelle righe... ma non è detto che siano i soli... tu puoi scegliere in quali credere e per quali impegnarti... e quali invece non fanno per te. Fallo con decisione... fallo nel rispetto e con l'aiuto di chi ti vuole bene... mamma prima di tutto, papà, Simone e Marialetizia. Noi tutti saremo sempre al tuo fianco, aiutandoti se avrai bisogno di noi... solo guardandoti con gioia se ce la farai da solo. Però crediamo che oggi sia giusto che tu guardi un attimo indietro... al cammino che hai fatto... alle tante persone che ti hanno aiutato a diventare la persona in gamba che sei... con gratitudine... perchè questo fanno i grandi uomini... riconoscono che senza gli altri, non sarebbero ciò che sono.

E tu ormai... sei un uomo Dario... un uomo "semplice"... tanto che a volte facciamo finta che sei ancora il nostro bambino. E per ricordare anche a te che stai “crescendo”… ti rialleghiamo qua sotto per intero la lettera che ti abbiamo scritto per i tuoi 18 anni Ti vogliamo bene Dario, carissimo figlio… ormai grande Oggi sono 18 anni che sei nato, diciotto lunghissimi anni ati (almeno per noi) in un attimo. Diciotto anni in cui ti abbiamo visto nascere, crescere, diventare bambino, ragazzo, adolescente… quasi uomo ormai. Ci sono tantissime cose che vorremmo dirti in questo momento… ma le parole ci sembrano tutte vuote e non adatte ad esprimere la ricchezza di questi anni ati… da papà e da mamma. Già perché tu sei stato il nostro primo “figlio”, quello che ci ha guidato nell’esperienza di imparare il mestiere di “madre” e di “padre”, giorno dopo giorno, insegnandoci con pazienza a rispettare i tuoi tempi, senza chiederti troppo o troppo poco rispetto a quelle che erano le tue possibilità (una cosa che ci è venuta utilissima anche dopo, quando sono nati i tuoi fratelli… ) ma soprattutto educando il nostro cuore all’amore. E se sei cresciuto bene, quel ragazzo così “in gamba” che tutti conoscono, non tanto per le cose che “fai” ma per come “sei” di dentro, nel tuo cuore… lo devi forse un pochino anche a mamma e papà (soprattutto mamma, che ha dedicato a te tantissimo tempo, attenzione, amore)… ma soprattutto a te stesso ed al tuo desiderio di essere una persona con una vita piena di cose e di significati. Ora sei nell’età che i genitori stanno cominciando a diventare un “peso”, figure un po’ scomode a volte, a volte invece ancora “cercate” e desiderate nel futuro che immagini per la tua vita. Diciotto anni in realtà è un giorno come tanti altri, non è che oggi diventi diverso da come sei stato fino ad ora, solo la società ha deciso che 18 è una specie di numero magico, in cui le persone possono essere considerate “mature”

per avere il diritto di scegliere cosa fare nella propria vita; tu sai che noi ti abbiamo sempre educato a questo, a scegliere… aiutandoti certo, ma lasciando a te la responsabilità delle tue azioni… devi solo continuare a farlo, con la stessa “prudenza” che ti ha sempre accompagnato, con la stessa ione per le cose e soprattutto per le persone, con la stessa “semplicità” di uomo a 47 cromosomi… Già perché se non fosse così, se tu non fossi un ragazzo “down”… mica saresti così Dario, saresti un’altra persona, e noi proprio non riusciamo a pensarti diverso … perché ti vogliamo bene così come sei. Ti promettiamo che saremo sempre al tuo fianco nei momenti importanti, belli o brutti della tua vita, anche se magari da oggi… un po’ più “da lontano”… perché forse da oggi la tua voglia di essere “indipendente” aumenterà un po’… ed è giusto e bello che sia così. Vai incontro al tuo futuro con gioia e fiducia, ed il futuro ti sorriderà. Cerca nel futuro le cose importanti, e concentrati su quelle: l’amicizia, l’amore, la solidarietà verso chi è più sfortunato, l’affetto verso i tuoi fratelli, cerca di impegnarti a terminare bene i tuoi studi, per riuscire un giorno ad avere un lavoro tuo… e la possibilità di crearti una tua famiglia o di vivere dignitosamente da “single”… coltiva le tue ioni ed i tuoi hobby, tieni sempre fede ai tuoi impegni. Attacchiamo a questi nostri semplici auguri la canzone che papà aveva scritto per te prima ancora di conoscerti, quando eri ancora nella pancia della mamma, e non sapevamo che eri un maschietto, non sapevamo che avevi i capelli biondi, non sapevamo che avevi la sindrome di down… non sapevamo niente di te insomma, se non che ti volevamo già allora un bene incredibile… lo stesso che ti vogliamo oggi. Auguri Dario… e GRAZIE di esistere Il tuo “papà Sandro” e la tua “mamma Paola”

LETTERA A DARIO

Il trenta di marzo di qualche anno fa è nata una stella

nessuno però l'ha mai vista brillare: è nata, è caduta, ha cambiato universo adesso nel cuore risplende una luce che è quasi più dolce di un'eternità....

e tu, bambino mio, ricordati che una stella caduta è una stella che c'è! la luce non muore, però non appare... finche il suo raggio nel cielo buio un altro uomo incontrerà.

Ti affacci alla vita con l'ingenuità che al cuore, da oggi il mondo contorto vorrà strappar via parlandoti di gloria e di vanità. Resisti sereno e credi con noi: la vita è più sempice se tu lo vuoi!

e tu, bambino mio, ricordati che una vita più bella di questa non c'è! Sorridi felice e piangi se vuoi, ma credi

al mondo ed al futuro: dipende anche da noi Se devi lottare non cedere mai raccogli le forze per la verità e se perdi coraggio e non ce la fai... tu mira più in alto e... fa ciò che puoi.

Ricorda che anche se un giorno tu avrai la tua religione, la tua ideologia... soltanto una cosa ti potrà salvare: giocare nel mondo la tua umanità!

Simone: La Giralda... lezione di vita.

La Giralda, per chi non lo sapesse (come me fino a settimana scorsa!)... è la bellissima ed altissima torre affiancata alla cattedrale di Siviglia, in Andalusia, dove ci siamo recati con la famiglia "allargata" comprendente tre nonni ultrasettantacinquenni settimana scorsa per qualche giorno di vacanza. Come in quasi tutti i monumenti importanti di questa bellissima regione, la sua funzione (e conseguentemente anche la sua "forma") sono variati nel tempo, ando dall'originale funzione di minareto islamico a quella di campanile e torre campanaria dell'odierna cattedrale cattolica, famosa anche perchè in essa vi è la tomba di... Cristoforo Colombo. In essa perciò vi sono rappresentati diversi stili... in un armonia che mi piace pensare possa simboleggiare già oggi la speranza di un futuro di convivenza pacifica e reciprocamente arricchente anche per le persone che di queste religioni sono sinceramente fedeli. Ovviamente il risultato odierno non è frutto di "contaminazione" culturale... ma di lotte e di

scontri violentissimi e di volontà di sopraffazione reciproca che spesso si esprimeva proprio nella distruzione o nello stravolgimento artistico delle altrui fatiche. Chissà che il bellissimo risultato finale che noi vediamo oggi non sia invece al contrario davvero un auspicio di difficile ma possibile fraternità. A parte questi "pensieri improvvisi"... appena ha visto la Giralda da lontano, Marialetizia, che da me ha ereditato la ione per le "altezze" ha manifestato il desiderio di salire sul terrazzo più alto (pensate... a ben 93m di altezza dal suolo!)... ed io le ho naturalmente promesso che al termine della visita della Cattedrale sicuramente l'avrei accontentata (anche perchè naturalmente... era anche un mio desiderio vedere come si presentava quella bella città vista dall'alto!). Ma la vacanza volgeva già al termine... ed io ero sufficientemente stanco di portare la mia "zavorra" (leggi... "Simone")... e la sua "appendice" altrimenti conosciuta con il nome comune di "sedia a rotelle" (di peso analogo)... su e giù per torri, palazzi, ponti, scale, scalette, gradinate e marciapiedi... e così pensando al fatto che comunque probabilmente lui non avrebbe goduto più di tanto del panorama pur bello visibile da lassù... e memore della natura normalmente ripida ed angusta delle scale che portano in cima a simili manufatti... ho approfittato della presenza degli affaticati nonnetti (e della loro disponibilità) per organizzare una spedizione "leggera" alla conquista della cima della torre... cioè, famiglia al completo ma senza l'uomo a quattro ruote. In questo naturalmente ha pesato anche il fatto che più gradini si fanno a mano... più si alza la probabilità di un inciampo, una manopola che sfugge... ecc… e di conseguenza anche il rischio di far del male al "trasportato".

Potete immaginare la mia sorpresa quando, entrato nella torre, dopo aver abbandonato la parte di comitiva destinata a rimanere "a terra"... mi sono ritrovato a percorrere una serie di 37 larghe, agevolissime (ed accessibilissime!) e nemmeno troppo ripide rampe che con percorso a "spirale quadrata" ci hanno portato fino in cima al terrazzo (tranne una decina di gradini sulla rampa finale), meta della nostra ascensione panoramica! Rampe sulle quali le frotte di persone che salivano e scendevano non facevano alcuna fatica ad incrociarsi, e lungo le quali non avrei avuto problemi a trasportare anche Simone sulla sua carrozzina...

con un sicuro divertimento da parte sua... più che per la meta... proprio per il viaggio stesso (come quasi sempre è del resto). Bello il panorama da lassù... ma mi è rimasto il dispiacere di non averci portato Simone, per un mio errato pregiudizio... legato ad ignoranza dettata da "luoghi comuni". E quando alla sera ho ripensato a questo episodio, e al di poco successivo ribaltamento della sedia a rotelle, del quale sono stato involontariamente responsabile insieme al grosso bernoccolo del suo occupante per aver dimenticato di mettere il freno mentre tranquillamente seduti lungo la riva del Guadalquivir sorseggiavamo un bicchiere di sangrìa... non ho potuto fare a meno di darmi doppiamente dello stupido... per aver rinunciato ad una "opportunità" alla portata (col senno del poi) senza provare... senza lottare... e per aver colpevolmente causato del male a mio figlio... proprio nel momento in cui lo pensavo più protetto da tutti i pericoli... Giralda... piccola-grande scuola di vita da non dimenticare per il futuro!

Marialetizia: Compiti delle vacanze: Tema

Anche se non ci fosse stato il nome nel titolo penso che si capisca subito che in questo brano non parlerò di Dario (lui lavora... e i "compiti delle vacanze" sono per lui ormai un lontano ricordo!)... né di Simone del resto, che di compiti delle vacanze... non ne ha mai fatti in vita sua. Piccola protagonista di questo episodio ancora una volta sarà l'intellettuale della famiglia, la piccola Marialetizia, che si appresta lunedì ad iniziare la terza elementare. E proprio per questo, dopo aver trascorso delle belle vacanze all'insegna del "più si sta fuori casa meglio è"... in quest'ultima settimana che precede il ritorno a scuola... ha dovuto fare... una piccola "volata", per recuperare sul tema "compiti"... ed arrivare a lunedì senza "conti in sospeso". Tra i sospesi appunto, c'era un tema (non riuscirò mai ad imparare ed utilizzare i nuovi, fantasiosi e complicati nomi... tipo "elaborazione testo" o similari che i moderni insegnanti danno a questa attività particolare che prevede di tradurre su carta pensieri personali, componendoli in uno svolgimento logico, completo e comprensibile a chi legge), il cui titolo era, per fortuna senza alcuno sfoggio di fantasia in questo caso... "Descrivi il tuo/la tua migliore amico/a". La "scelta" di Marialetizia è stata "obbligata": Michela, una sua compagna di scuola materna con la quale, grazie anche all'amicizia che lega due famiglie... ha continuato ad avere un rapporto molto intenso, sia per frequentazione che per "intensità", anche non essendo andate poi nemmeno alla stessa scuola elementare. Ma attività extra-scolastiche, qualche pomeriggio, sera... ed anche qualche giorno di vacanza le hanno viste spesso insieme, con loro grande gioia, permettendo che la loro amicizia si nutrisse e si rafforzasse, trasformandosi piano piano, per adeguarsi alla loro età in evoluzione. Dopo aver terminato di scrivere... Marialetizia mi dice: "papà, vuoi leggere?" Va detto che io cerco di stare normalmente il più lontano possibile dai "compiti",

convinto come sono che comunque... essi siano una "faccenda" che riguarda essenzialmente discenti e docenti, sia perchè metterci il becco al giorno d'oggi (in cui i metodi didattici cambiano con la velocità della luce... e non sono più "fissi ed immutabili" come ai miei tempi!) può ingenerare confusioni di proporzioni catastrofiche, che soprattutto perchè se un bambino arriva sempre a scuola con i compiti fatti (magari dai genitori senza che lui abbia avuto la possibilità di "capire")... gli insegnanti non potranno mai avere una corretta visione né dei limiti di apprendimento del bambino e della classe, né dell'efficacia del proprio sforzo educativo. E per queste mie convinzioni (e magari anche per un briciolo di pigrizia... ma questa è un'altra storia) normalmente "intervengo" come genitore in queste attività solamente "dietro richiesta" dell'interessato (magari in caso di difficoltà di comprensione)... o se volete usare una moderna definizione internazionale... "on demand". Ma questa volta ero comunque incuriosito di vedere se i pensieri scritti dalla mia bimba sul tema coincidevano con l'immagine che appare a chi può vederla giocare con la sua amica e spesso anche litigare per poi rappacificarsi pochi minuti dopo, con una spontaneità che solo a quell'età credo possibile e sincera. Insomma... tutta questa spataffiata per dirvi... che alla sua domanda ho risposto prontamente: "Lo leggo volentieri Marialetizia!". Nel breve testo c'era ovviamente un po' di tutto... dalla descrizione fisica abbastanza dettagliata di Michela... alla descrizione anche dei suoi lati caratteriali, pregi e difetti (e sono stato contento di trovare una descrizione così "approfondita" e non solo superficiale). E così mi sono anche potuto confermare nella mia convinzione di stare alla larga dai compiti. Solo, mentre leggevo la descrizione fisica di Michela... "E' molto alta per la sua età, ha capelli castani a caschetto, e occhi marroni e rotondi..." mi è venuto da correggerla dicendole: "ma dai Marialetizia! Tutti hanno gli occhi rotondi! Hai scritto una cosa inutile... che non serve a capire come è fatta la tua amica... perchè è comune a tutte le persone!". Da manuale l'immediata risposta che ho ricevuto, che non si è fatta attendere per più di una frazione di secondo (denotando e dimostrando il fatto che quella frase era stata proprio..."pensata" così come poi era stata scritta), pronunciata con il piglio e l'orgoglio di chi sa di essere dalla parte della ragione e con quel "pizzico" di crudele ma innocua cattiveria che deriva da questa coscienza.

"No papà! Per esempio Dario ha gli occhi a mandorla!".

La riflessione immediata e che mi è scaturita da dentro con duplice effetto di imbarazzo e consolazione è stata: "Hai proprio ragione Marialetizia... per me forse il mondo è fatto ancora di (normali)... e degli , mentre tu, nella tua fortuna-sfortuna di sibling che ha fatto tanta esperienza di disabilità nella sua pur ancora breve vita (sia dentro che fuori dall'ambito famigliare), hai già interiorizzato che la è <normalità>... e che le persone non hanno tutte gli occhi rotondi... possono averli anche a mandorla o di qualsiasi altra, originale, rara ed inopportuna forma... ed è normale che sia così. E l'hai capito così profondamente bene, da essere obbligata a dire con naturalezza... per descrivere in modo efficace e completo la tua migliore amica... ciò che per la maggioranza di noi... grandi e probabilmente disillusi, è un dato superfluo, "normale"... e perciò in fondo... strumento di sottile ed inconsapevole discriminazione." Avevo presuntuosamente già la gomma nella mano pronta a cancellare quell'inutile parola... quando mi è arrivata come una freccia la risposta saggia e pungente di Marialetizia alla mia osservazione... La mano si è fermata, la gomma si è posata sul tavolo... le labbra sorridendo hanno pronunciato stupite poche, semplici parole: “E' vero, hai ancora ragione tu Marialetizia... grazie!".

Il pensatoio: "perchè la vita è tutto un equilibrio sopra la follia”

Oggi non sono in vena di disquisizioni profonde che scaturiscano dal mio animo... e mi voglio perciò servire di un’immagine per dire la mia opinione su un tema particolare… quella della classificazione dei genitori “speciali” in “ottimisti” e “pessimisti”. L’immagine mi è saltata alla mente... leggendo dei diversi "approcci" che ognuno di noi, in modo più o meno consapevole e

sistematico, o a seconda degli stati d'animo del momento, mette in pratica o anche semplicemente sperimenta nella propria vita... in riferimento al proprio essere genitori di una persona disabile. A volte un'immagine può valere più di tante parole... e questo esercizio più o meno cosciente di "visualizzazione" può servire a chiarirci molte cose che mente e cuore da soli, nella loro spesso disperata incapacità di comunicare pienamente... non riescono a mettere a fuoco con nitidezza. E questa immagine per me è questa: Un lungo filo da equilibrista... teso fra due altissimi sostegni (a me vengono in mente le pareti scoscese che delimitano una forra altissima con sotto un torrente impetuoso... ma potrebbe essere benissimo un qualsiasi altro ambiente... basta che sia "alto"... molto alto!)... e l'imperativo irrinunciabile ed improcrastinabile di doverlo percorrere interamente... con i soli nostri mezzi... con la nostra incapacità ed impreparazione... ma anche con la coscienza che andare dall'altra parte "si deve", e che "quella"... si proprio quella... è l'unica strada possibile! Sulle spalle... abbiamo un piccolo (o grande) fardello... un figlio, che in questo pezzo di cammino non può farcela da solo, e che perciò abbiamo il dovere ed il desiderio... di accompagnare dall'altro lato... E qui iniziano le differenze! Sul filo ci si può cimentare come un normale equilibrista fa... stando in piedi (vogliamo schematizzare... gli "ottimisti"?)... e magari aiutandosi con un bilanciere (quella lunga pertica orizzontale che aiuta a trovare equilibrio... e che non è "necessaria"... perchè alcuni bravi equilibristi possono anche farne a meno...), che metaforicamente potrebbe rappresentare o la fede, o anche solo la propria fiducia nel futuro... o nelle capacità dei propri figli... o nelle persone intorno a noi che sapranno aiutarci in questo cammino... insomma tutto quanto in qualche modo "fuori" da noi, pur essendo parte di noi stessi, "corpo unico" col nostro essere equilibristi in questo mondo ed in questo momento... ci aiuta a camminare nella giusta direzione. Ma non è l'unico modo di "attraversare"... ci si può anche "appendere" per le mani... e spostarsi in questo modo lungo il filo... (nella crudele e parziale schematizzazione... i "pessimisti"?) Un modo di "camminare" certamente più faticoso... meno propenso per certi versi all'aiuto esterno (mica si può usare il bilanciere in questo modo!) e più centrato forse (condizionale d'obbligo

naturalmente) sulla propria forza e capacità di farcela. Una variante? Mani e piedi abbarbicati a quella fune... a schiena in giù (senza perciò potere guardare verso il basso)... ottimizzando le proprie energie e riducendo al minimo (si fa per dire naturalmente... vista la situazione!) l'impatto emotivo dell'attraversamento. Ma due cose fondamentali sono "comuni" a tutti: il "percorso", inteso come punto di partenza e punto di arrivo… ed il fatto che un "o falso"... avrebbe la stessa conseguenza, al di là di quale sia stato l'approccio, la tecnica scelta per l'attraversamento... una caduta... la cui "diversità" tra lo stare "sopra" il filo o "sotto" non farebbe alcuna differenza sull'esito della stessa... (fatto salvo naturalmente che stupidi non siamo... e che a quella benedetta fune... ci si può anche "assicurare"... e a voi l'esercizio metaforico di immaginare cosa possa rappresentare in questo cammino "reale" una valida assicurazione ). E allora, con molta semplicità e tanta forza di volontà... bisogna semplicemente... attraversare... come ne siamo capaci o come ci sentiamo di fare... senza fermarci troppo a pensare per non perdere le forze, ma senza nemmeno muoverci in modo avventato. Ci potremo riposare ogni tanto... magari anche "cambiare tecnica"... partire in piedi e continuare con la sola forza delle braccia (o viceversa) con o senza bilanciere... perchè questo potrebbe anche "sfuggirci" di mano... a quattro zampe... insomma, l'importante non è il "come" arrivare dall'altra parte... ma è arrivare, perchè è là che dobbiamo accompagnare i nostri figli. E una volta giunti "là"... potremo anche scoprire di non avere più la forza oppure il coraggio per un altro attraversamento, il prossimo... quello che naturalmente "scopriremo" non appena posato i piedi su "terreno solido". E allora, potremo anche decidere di fermarci... contenti di essere arrivati lì, dove la vita ci indicava imperativamente di arrivare... Genitori più forti, abili, o solo più giovani di noi, forti anche delle nostre esperienze e del nostro cammino, che ha chiaramente mostrato loro che attraversare... è possibile... potrebbero raggiungerci, se sono gentili ringraziarci (come noi avremmo dovuto fare con tutti quelli che abbiamo..."superato")... e poi senza indugio proseguire... fino alla prossima meta. Questo è il nostro cammino... che sia un cammino interiore o concreto di cose da

fare... poco importa... va percorso, con il nostro originale carattere ed il nostro personale e momentaneo stato d'animo, fino a quando stanchi e magari sfiduciati oppure sereni di aver fatto tutto il possibile... e di non poter andare più oltre... alzando lo sguardo un attimo, vedremo nostro figlio salutarci... dal mezzo della prossima fune... E' il mio augurio per tutti noi genitori... al di là del significato che diamo a quel "pacco" (nome che non a caso può assumere il doppio significato di "dono" o anche di... “pacco” vero e proprio!) che ci è stato in qualche modo affidato e che “riassumo” con le parole emblematiche di un doverosamente ambiguo "oracolo" (visto il tema) della modernità (Vasco Rossi) che dice in una sua canzone: "Perchè la vita è un brivido che vola via... è tutto un equilibrio sopra la follia...". Buon cammino!

O come Ostinati, Oppositivi:

Su questo sembra che siamo tutti d’accordo: la loro ostinazione è pari solamente a quella… della loro oppositività. Ai genitori di bimbi piccoli che se ne meravigliano e che considerano (giustamente!) la prima come una risorsa e la seconda come una prova evidente del desiderio di affermazione della propria personalità… auguro di mantenere lo stesso parere… una volta che queste caratteristiche così positive… si sommeranno amplificandone gli effetti più deleteri… con le stesse peculiarietà, nella loro versione tipicamente pre-adolescenziale e adolescenziale: da esaurimento nervoso! O anche come Ossessivi-(compulsivi): soggetti spesso a bombardamenti eccessivi di stimoli, voluti o non voluti, sistematicamente pianificati da genitori iperattivi in preda ad ansia da prestazione… o dalla semplice velocità troppo elevata del mondo che gira intorno a loro… loro, che sono esseri a “bassa velocità”… a volte sentono il desiderio di “staccare la spina”, chiudendosi in un loro mondo privato fatto di atteggiamenti e gesti ripetitivi, rituali, spesso al limite dei tic… decisamente defaticanti per la loro mente probabilmente sovraccarica. Molteplici e fantasiose le soluzioni adottate… dalle macchinine rovesciate e fatte girare sul tetto, al colloquio serio e personale con foglie, bastoncini e ramoscelli… il tutto protratto per diverso tempo e senza che venga permesso ad alcuno di interferire o interrompere: alieni. A questo a volte si aggiungono poi anche veri atteggiamenti al limite dell’ossessione, o della cura maniacale… quali ad esempio il rifiuto

irragionevole di un determinato tipo di tovagliolo, o la manìa per la disposizione precisa degli oggetti, delle bottiglie che devono sempre essere tappate, degli sportelli e dei cassetti sempre chiusi… e vi assicuro che non è amore dell’ordine! (proprio no!) E’ più che altro una analoga forma di auto-rassicurazione sulla realtà che li circonda attraverso la codifica di alcuni punti fermi… certezze, una sorta di esorcismo del disordine e della disorganizzazione che probabilmente regnano incontrastati nelle loro menti troppo piene.

Dario: La carezza e il Papa…

“Una carezza particolare… data dal Papa a tutti i bambini affetti da sindrome di down”. Così, con un chiaro “richiamo” ad un’altra famosa carezza di un Papa a tutti i bambini (chissà quanti vecchietti se lo ricordano il discorso di Giovanni XXIII) ha esordito la giornalista che annunciava il servizio mandato in onda da Canale 5 al TG delle 13 di ieri, 7 ottobre 2009, infilando in rapida successione, anche se sicuramente in perfetta buona fede, una serie di “strafalcioni” e “luoghi comuni”. Il tutto direi… nato da poca conoscenza della realtà della sindrome e di ciò che è successo ieri, durante l’udienza in cui Papa Benedetto XVI e Dario si sono incontrati, su desiderio esplicito del primo, che aveva chiesto di incontrare un ragazzo grande con la sdd, e grazie ad una serie di coincidenze-casualità (di cui tutti noi siamo del resto particolarmente… esperti!) che hanno fatto sì che la proposta fosse fatta proprio al secondo, accompagnato da me in qualità di papà (con la minuscola iniziale e l’accento finale), e di rappresentante dell’associazione PianetaDown. Già… perché a rappresentare i “bambini” sul sagrato di S.Pietro c’era un ragazzo di quasi 22 anni, che non era “affetto” da niente, se non dalla sindrome bulimica che lo accompagna da quando è entrato nell’età dell’adolescenza, e che lo avrebbe colto di lì a poco in uno dei suoi più acuti ed incontrollabili attacchi, esprimendosi in tutta la sua potenza al selfservice dove abbiamo mangiato in compagnia di qualche altro abitante del pianeta al termine dell’udienza! Ma a parte questo inizio poco promettente, su cui mi piace scherzare un poco non perché lo creda realmente importante, ma solo per creare un briciolo di “atmosfera”, devo dire che il servizio mandato in onda su Canale 5 non è stato poi niente male. Sì, è vero… Dario era stato intervistato a lungo e di lui hanno trasmesso solo poche battute, e dei dieci minuti di intervista fatta al sottoscritto, nella quale tra l’altro il “pezzo forte” era la pubblicità al Concorso per le scuole, in corso in queste settimane, con la locandina dello stesso retta da una valletta d’eccezione di nome Marialetizia, sono stati trasmessi solamente due brani che rientravano

nel messaggio che il servizio voleva lanciare. Ed è invece stata esclusa la parte in cui parlavo della nostra Associazione, descrivendola come una realtà aconfessionale, per scelta obbligata che deriva dalla natura stessa della disabilità, “democratica” per definizione… che colpisce persone di ogni razza, sesso, ceto, credo politico e religioso… infischiandosene delle loro differenze e creando tra loro unità… come ben poche altre realtà sono in grado di fare. Ma il servizio era comunque ben fatto, se si pensa che nell'arco di circa un minuto... citava l’Associazione, Dario ed il suo lavoro, la foto che ha regalato al Papa con un'immagine della sua famiglia ed una della sua ragazza… e la promessa di una preghiera per la missione del Papa in cambio di un simile interessamento degli “alti vertici” per le persone a lui care… con particolare riferimento al raghino in carrozzina che tra non molto dovrà subire un intervento ad entrambe le gambe. Citava anche le mie parole sulla realtà italiana in tema di disabilità, che volevano fare riferimento sia al fatto documentabile che la nostra legislazione è “veramente” all’avanguardia, che all’indubbia considerazione che le vere difficoltà che si incontrano nel quotidiano sono dovute alla ancora scarsa o imperfetta applicazione di queste leggi ed alle barriere di carattere culturale che si frappongono tra i disabili ed il “resto del mondo”. E mostrava anche la tessera di Socio Onorario che non senza discussione il Direttivo ha deciso di donare a Benedetto XVI in occasione di questo incontro, nonostante il suo ruolo chiaramente confessionale in qualità di guida della Chiesa cattolica, pensando al suo coinvolgimento nel mondo della disabilità e dei dolori ad esso collegati (ben più grandi di quelli “toccati" a noi… visto che ai tempi in cui Joseph Ratzinger era un giovane… suo cugino down venne ucciso nell’ambito del programma di sterminio delle persone disabili intellettive denominato T4), ed all’universalità dei valori di cui comunque è portavoce, con particolare riferimento al riconoscimento della dignità dell’esistenza, in qualsiasi “forma” essa si presenti. L’udienza è stata una bella esperienza per Dario, che sicuramente conserverà questo ricordo per tutta la vita… e nonostante il tantissimo tempo ato ad ascoltare l’elenco di tutte le parrocchie – diocesi – istituti – seminari – associazioni - sposi ecc, rappresentate tra le circa 30000 persone presenti in piazza S.Pietro (cosa che tra l’altro ha permesso a “pianetadown” di essere citata ben due volte, anche dal papa in persona), con relative “esibizioni” canore,

slogan, improbabili urletti da fans di rock star all’indirizzo del Papa e così via… alla fine intorno alle dodici e un quarto (dopo tre ore ate sotto un imprevedibile sole cocente di inizio ottobre… con più di 30°, reso ancor più caldo dai riflessi del marmo bianco che riveste basilica e sagrato!), abbiamo avuto finalmente la possibilità di parlare per alcuni istanti con Benedetto XVI, e di porgergli i nostri doni. Dario gli ha donato la foto, ed io a nome dell’Associazione, in rapida successione… la tessera di Socio, il libro, l’opuscolo, e la locandina del concorso, prima di riunirci alla fine dell’udienza con Cristina, squisita "ospite" della nostra "notte romana" (e venuta ovviamente solo ad udienza terminata), Giampaolo, principale artefice della realizzazione di questa bella opportunità per Dario ed il Pianeta... e la famiglia di Lucia al gran completo, che aveva tenuto con sé anche Marialetizia per tutta la calda mattinata, e che è stata capace di lanciare un urlo al nome "pianetadown" pronunciato dal Papa, che è risuonato fortissimo in piazza... senza nulla da invidiare a quello lanciato dalle duecento sorelle della congregazione di Maria Immacolata nel mondo. Ah... unica originalità della sopracitata famiglia... non si sa se per reale "tifo", confusione mentale o semplicemente per mancanza di conoscenza del protocollo... quando il Papa ha abbracciato Dario... al posto del tradizionale "Viva il Papa!" gridato dai sostenitori e conoscenti dell'associazione di turno... credo di aver sentito in quel momento abbastanza chiaramente... Lucia gridare da dietro le transenne: "Viva Dario!" Ma ritornando all’introduzione del servizio… e alle piccole manchevolezze sottolineate scherzosamente… c’è un solo vero errore in quelle poche parole… pensando a quella carezza, data da un uomo ad un altro uomo… da un uomo “forte” ad uno debole… oltretutto decisamente provato da due ore di udienza durante la quale si era parlato in 8 lingue della vita del patrono dei farmacisti… data da un uomo che quando ha visto l’altro, con il suo incedere un po’ incerto e certamente un po’ buffo venirgli incontro sorridendo non ha mostrato alcun imbarazzo ed ha deciso di non rispettare l’etichetta… accarezzando quel viso… unico tra tutti i partecipanti al “baciamano”, con un gesto di infinita tenerezza; un gesto che il Papa… ha ricambiato di cuore… contemporaneamente… e con un sorriso che solo a Dario ha donato in mezzo a tante persone…

Perché in quel momento non si sono incontrati il Papa e Dario… ma due uomini, amanti della vita, pari tra pari… accomunati dall’esperienza pur diversa di disabilità riconosciuta nel volto dell’altro... e specchio della propria… che altro non è che l’impossibilità di fare… ciò che si desidererebbe con tutto se stessi.

Simone: "Black Horse"

"Black Horse"... Cavallo Nero. Beh, ai cinquantenni come me l'immagine che salta subito in mente a queste parole... è quella di "Furia, il cavallo del west"... e di un pomatato "Mal, dei Primitives" che con il suo inconfondibile accento anglosassone cantava quella fortunatissima canzone, sigla di una serie di telefilm di successo per ragazzi e non... che è sopravvissuta al tempo e alle mode, per essere cantata ancora adesso... utilizzando spesso... lo stesso accento del suo interprete originale. Che tenerezza ricordare frasi "improbabili" tipo: "Furia il cavallo del west, che beve solo caffè, per mantenere il suo pelo il più nero che c'è!" oppure "Viva la furia del west, cintura di Karate" e l'ancora più singolare "Furia cavallo del west che lava i denti col seltz per poi sorridere bene in fondo e' sul set". Frasi talmente "assurde" nel loro significato letterale quanto "immortali" nel loro destino, insieme alla semplice melodia che fa loro da sfondo... noi uomini siamo fatti anche così! Ben diversa la musica e le parole che si possono ascoltare (no scusate... che si "devono" ascoltare, visto che il loro volume in decibel è in grado di impedirti di "ascoltare" altro... anche se "gridato" nelle orecchie dal vicino!) al "Black Horse", Pub con musica dal vivo abbastanza in voga nel panorama delle "proposte" ludico-ricreative-culturali per il mondo giovanile delle province di Milano-Como-Lecco... Hard-rock (molto hard!) con qualche vago e raro ammiccamento all'Heavy metal da una parte e al rock classico dall'altra, era la tendenza dei vari pezzi che i

convenuti più o meno consapevoli potevano ascoltare ieri sera nel suddetto locale, da parte dei due gruppi che si sono esibiti i "Makie 328" e i "Mister No". ... perchè a parte la stragrande maggioranza della "fauna" di abitudinari e "coloriti" (non nei vestiti, praticamente quasi tutti rigorosamente "black"...o "dark") frequentatori del locale... ieri sera nella penombra tipica del "Black Horse" si potevano intravedere distintamente alcune figure sicuramente "atipiche"... difficilmente incontrabili in simili luoghi, per età, stato di vita, condizione genetica, professione e, non ultimo, gusti musicali. Ed è così che in un lato del frequentatissimo pub (a partire dalle 23,00... prima era quasi deserto) può capitare di incontrare tre strani personaggi un po' buffi, con i loro lineamenti delicati ma così distintivi... da ricordare un po' i "vulcaniani" di "Star Trek" (se non fosse per l'aspettativa di vita certo inferiore, al pari del Quoziente Intellettivo, e per il fatto che per alcuni di loro... l'unico "teletrasporto" possibile, è quello cui sono "obbligati" da chi conduce la sedia a rotelle su cui sono inchiodati)... sono Silvia, Tiziano, Simone. E al loro fianco è possibile distinguere altrettanto improbabili "quarantennicinquantenni-sessantenni" in veste di loro genitori-accompagnatori... (uno, a riprova del suo scarso entusiasmo verso l'iniziativa... cui è stato più o meno "trascinato" suo malgrado presentatosi addirittura in giacca, poi tempestivamente nascosta dietro la panca!) insieme a genitori che invece in quel luogo si sentivano perfettamente a loro agio (i genitori del vulcaniano Tiziano … perché la disabilità è “democratica”… e colpisce indifferentemente gente di tutte le… “tendenze” culturali). Per non parlare poi di una persona rigorosamente in incognito, mimetizzata nell'angolo in fondo a sinistra... ma facilmente riconoscibile come sacerdote della parrocchia di un paese vicino... che non pareva tuttavia avere alcuna intenzione di svolgere azione di proselitismo in quella "terra di frontiera". Da un lato poi si potevano evidenziare un gruppetto di giovani dal fisico prestante, ma nello stesso tempo atletico e longilineo, facilmente individuabili come i giocatori di una squadra di calcio dal pallone autografato che avevano sul tavolo cui sedevano… e più precisamente del Como (come si è potuto dedurre poi dalla maglia e dal gagliardetto che di lì a poco avrebbero regalato in segno di pace ed amicizia agli ospiti extraterrestri vulcaniani). Ah… dimenticavo un dettaglio importante… c’era anche un abitante della Mongolia… apionatissimo di calcio, che è stato quasi subito “adottato” dalla squadra.

E questo variegato spicchio di umanità, comunque percentualmente poco significativo nel complesso, si univa agli almeno trecento frequentatori abituali del locale, con un apparente disarmonia che solo la semi-oscurità rendeva possibile e priva di reciproco imbarazzo. Eppure in un ambiente come quello appena descritto… si è potuto vedere i giocatori fraternizzare con i vulcaniani, e mettere mano al portafogli per aiutare l’associazione che pretende di “integrarli” sul pianeta terra, ci si è potuti stupire che il gestore del locale abbia dato la disponibilità a versare il 50% dell’incasso della serata per la stessa causa… E si è arrivati addirittura al punto che l’applauso più grande ed entusiasticamente sincero della serata è stato rivolto non a questo o quel pezzo suonato pur magistralmente dai gruppi presenti, bensì alle parole dell’ “improbabile cinquantenne”… che dopo strani e abbastanza improvvisati (vista l’inaspettata platea) discorsi su “aquiloni e fili da lasciare volare liberi o da tirare a vita… perché imperfetti…” (chi può capire… capisca), fatti nell’intervallo tra l’esibizione del primo e del secondo gruppo … ha detto più o meno “Grazie per la vostra presenza allegra e gioiosa, per la vostra voglia di stare insieme… che genererà altra gioia in chi come voi ha gli stessi desideri e la stessa voglia di amicizia… di vivere… mi piace pensare che questa sera anche voi prendiate idealmente in mano il filo dei nostri aquiloni e possiate correre insieme a noi genitori per permettere loro di alzarsi un po’ in volo… mi piacerebbe che vogliate far sentire che questa sera… siete qui “anche” per loro… per Silvia, per Tiziano, per Simone…”. Ed è stato bello e consolante… un’ora dopo, quasi a mezzanotte, mentre “teletrasportavo” il piccolo Simone (che, per inciso, era stato uno dei più felici "invasati" tra il pubblico durante il concerto!) verso l’uscita del locale sulla sua sedia a rotelle, dopo che il resto della famiglia, Marialetizia in testa, aveva allargato un varco tra le centinaia di ragazzi in piedi con un bicchiere in mano… nessuno di loro abbia girato la testa… o negato un saluto, o una carezza… oltre ai cinque euro che aveva dovuto tirar fuori dalle tasche per poter partecipare a quell’insolita serata. L’incontro tra i mondi… anche se così apparentemente diversi… è forse veramente possibile. Dopo ieri sera... lo credo un po' di più...

Marialetizia: Resistenza “grattugiata”… e memoria storica

Solo per gettare un sorriso capace comunque di far sorgere delle riflessioni, vi racconto questo semplice episodio che ha visto protagonista insieme a me la (piccola) Marialetizia nel fine settimana. L’attributo “piccola” è volutamente e doverosamente messo tra parentesi perché dopo averla vista danzare sabato pomeriggio al saggio di Natale eseguendo movimenti difficili e devo ammettere non proprio “innocui” nel mio immaginario… con una naturalezza stupefacente se paragonata alla sua natura comunque abbastanza “riservata”… ho avuto una delle solite, improvvise, e per certi versi terribili prese di coscienza di “padredimezzaetà”, immaginandomi improvvisamente catapultato nel mio ruolo di genitore di una figlia preadolescente prima (fatto ormai alle porte nonostante i suoi poco più che otto anni!), adolescente e donna subito dopo… e spaventandomi all’idea della mia attuale inadeguatezza ad elaborare strategie adeguate al doveroso contenimento-controllo e soprattutto… a reggere l’impatto emotivo di un simile ciclone! Questa impressione è stata sicuramente “aggravata” da banali episodi di “emulazione” della mia firma (non si capisce a che scopo! O forse lei… lo sa già?!?), messi in atto con una maestria ed una sfacciataggine (della serie che mi chiede: “papà, qual è tra queste che somiglia di più?”), che lasciano esterrefatti. Se a queste ataviche ed istintive paure aggiungo poi il fatto che anche sul piano intellettuale presto sarò “superato” dalla sua cultura, essendo lei sicuramente il piccolo “genio” della famiglia, ed io in rapida decadenza biologica… quel periodo in cui i neuroni bruciati ad ogni istante cominciano a… non are più inosservati anche ad una superficiale ma sincera autoanalisi... ecco che la frittata... è fatta! A parte le previsioni ironiche ma non troppo sul tumultuoso futuro che mi attende a breve, l’esistenza di Marialetizia è oggi fortunatamente ancora caratterizzata da molti tratti tipici di una sana e per certi versi ancora ingenua infanzia (fiuuu!). Ed è così allora che l’altro giorno mi ha chiesto…”Dai papà… cantiamo qualcosa?”. Dopo qualche canzone di varia estrazione, tra le quali figuravano anche alcuni titoli in inglese, cantati con una pronuncia esemplare senza ovviamente conoscere né il significato, né la forma scritta del testo… Marialetizia mi ha proposto di cantare “Bella ciao”, canzone simbolo della

Resistenza Italiana che tutti noi conosciamo, icona di un retaggio culturale e storico che evidentemente (non avendogliela insegnata io) viene ancora proposto nelle scuole come strumento di memoria civile… per non dimenticare, anche in questi periodi nei quali sembra che alcuni valori stiano perdendo se non di importanza teorica… almeno di scontatezza di “seguito” e consenso. Visto che anche lei conosce le parole… io attacco a cantare, e lei mi “viene dietro”. Questo il risultato…

“Questa mattina mi son svegliato oh bella ciao, bella ciao, bella ciao, ciao, ciao, questa mattina mi son svegliato e ho trovato l'invasor. Oh parmigiano, portami via oh bella ciao, bella ….”

“Eh no! Marialetizia… partigiano si dice con la “t” … non con la “m”!” “No papà…" è la sua risposta fiera e convinta... come solo i bambini della sua età sanno essere... "si dice parmigiano!” Agli inevitabili sorrisi e spiegazioni che subito sono ovviamente seguiti… non ho potuto fare a meno di affiancare anche una semplice… proprio semplice riflessione personale: se per Marialetizia, con tutti gli “strumenti” e le abilità intellettive che ha a disposizione, è stato così difficile astrarre un concetto, o meglio un vocabolo a lei sconosciuto, (il “partigiano”) utilizzando al suo posto nella canzone il sicuramente a lei meglio noto… formaggio da grattugiare… che fatica assurda devono fare i nostri figli “superdotati” ad utilizzare nella pratica quotidiana dello studio e della vita… concetti che sfuggono alla sfera della semplice “esperienza”? Tante volte durante gli anni di studio di Dario è tornato fuori il concetto della

necessità di legare l’apprendimento alla concretezza dell’esperienza, e confermo che per lui è stato un binomio inscindibile per ottenere dei discreti risultati scolastici, anche se proporzionati alle sue potenzialità. Ma al di fuori di quell’esperienza “strutturata” che è quella scolastica… quante volte magari io da genitore mi “dimentico” di questo suo indiscutibile “limite”… e pretendo magari da lui… che “capisca” cose per me forse “scontate”… senza capire che strani meccanismi mentali di assonanza o analogia… rendono probabilmente più semplice per lui… trasformare una realtà di cui lui non ha esperienza… anche se tanto importante da aver cambiato la storia di ognuno di noi … in un buonissimo “formaggio da grattugiare”? E mi interrogo sulla mia superficialità di genitore…

Il Pensatoio: Vita sfrenata?

Capita a volte di sentire genitori che si “ribellano” alla sfortuna di una vita non preventivata e certo poco desiderabile, lasciandosi andare a degli “eccessi”… positivi e negativi. Riflettendo su questo tema mi è venuto in mente un quadro:

Su questo famoso quadro si legge sull'Enciclopedia online Wikipedia:

Campo di grano con corvi è un dipinto ad olio su tela di cm 50,5 x 103 realizzato nel 1890 dal pittore Vincent Van Gogh. È conservato al Van Gogh Museum di Amsterdam. Questo è uno degli ultimi quadri che Vincent dipinse prima di suicidarsi. In qualche modo, questo quadro traccia una sorta di testamento per Van Gogh, è tangibile, osservando il cielo turbolento e il volo minaccioso dei corvi, il tormento e la pateticità della vita dell'artista. Inoltre il dipinto è ricco di forti simboli, prima di tutto il grano, che indica la fertilità, e quindi la vita. Poi la stradina, così tortuosa, proprio come è stata la vita del pittore. In fondo, il cielo minaccioso di tempesta ed i corvi neri, funerei portatori di morte che avanzano verso il pittore (e chi osserva). Notevole è, quindi, la forte contrapposizione dei colori, violentemente riportati sulla tela, che non possono non tramutarsi, in parole, nella contrapposizione della vita con la morte.

Al di là dei toni volutamente "provocatori" del quadro prescelto (l'ultimo quadro dipinto quando ormai era completamente fuori di sé e prossimo al suicidio) per dire la mia su questo tema, proprio questa è l'impressione che mi ha fatto leggere i discorsi incoerenti ed altalenanti, di tanti genitori “speciali” (me compreso!) spesso in balia di sentimenti e comportamenti estremi ed opposti. Un quadro di Van Gogh, dai toni forti e dagli accostamenti cromatici un po' sfacciati, tanto distanti da sembrare in contrapposizione... oltre che decisamente "improbabili", formati da tratti semplici e decisi che presi singolarmente non sembrano dire nulla (provate a guardare solo un piccolo pezzetto del quadro.. questo è quello che "capireste") ma che se "guardati" nel loro insieme sono così unici ed irripetibili nella "sintesi" dei risultati e nelle sensazioni che sanno comunicare e addirittura "generare" in chi osserva (si chiameranno per qualche motivo "impressionisti" no?!).

Nei "quadri" della nostra vita di genitori "speciali" c'è un po' di tutto... e spesso nella semplicità dei singoli elementi privi in sé di un significato, tutto è "estremizzato" nelle sue manifestazioni, per intensità e forza. Dalla depressione alla voglia di vita... in tutti i suoi aspetti. Se c'é una cosa che ho sempre detto dei nostri figli speciali... è proprio quella che ci fanno vivere delle vite se così si può dire "fuori dalle righe", di un intensità non paragonabile con niente altro... eccessive, nel bene e nel male... dove la gioia è più gioia ed il dolore più dolore... Proviamo a "leggere" in quest'ottica i nostri... "eccessi", in un senso e nell'altro, magari ci "ritroveremo" in questo quadro dai toni forti e dai colori un po' sfacciati (al limite della pazzia?) che è la nostra vita, ma la cui difficile armonia reciproca può dare dei risultati... davvero unici ed ineguagliabili. L'importante probabilmente è riuscire a mantenere quel difficile e sottile equilibrio... tra intensità del proprio vissuto esteriore ed interiore... e follia, che spesso sono divise da un limite impercettibilmente sfumato e a volte addirittura non riconoscibile. A volte poi i nostri comportamenti sono così diversi proprio in funzione dei nostri stati d’animo ma anche degli ambienti in cui ci troviamo… (in particolare in “assenza” dei nostri figli!) da sembrare delle maschere. Beh... su quest’ultima frase.... non c'è molto da dire. Perché è vero che potremmo anche are tutta la giornata a ridere e a divertirci, e magari ci verrebbe anche utile oltre che essere bello, ma una volta tornati a casa troveremo i nostri figli… così come sono, spesso senza nessuna capacità di "fingere" di essere diversi da ciò che sono, senza filtri, senza maschere. Non dico che magari si rischi di essere “falsi” quando siamo fuori casa... con una maschera indosso... dico che bisognerebbe imparare piano piano a portare a casa ciò che siamo... quelle persone comunque allegre e piene di vita che spesso riscopriamo lontano dalla oggettiva tristezza di alcune situazioni... anche all'eccesso se vogliamo, anche in quella situazione dove l'allegria sembra non abitare... perchè inadatta ad esprimere i nostri sentimenti più profondi.

Se ci pensiamo, in fondo l’essere "eccessivi" fuori dal luogo dove siamo spesso tristi e preoccupati (come magari non siamo mai stati)... dalla situazione che ci fa soffrire “qui ed oggi”, non è anche implicitamente riconoscere che essere "diversi" si può? Da come eravamo prima... e da come saremo domani? Prendiamo allora i piccoli tasselli di questo mosaico (per riprendere la metafora del quadro)... apparentemente privi di significato ed armonia... e mettiamoli al posto giusto nella cornice della nostra vita (l'unico "limite" che ci viene dato... è la "cornice"!), e credo che tutto si ricomporrà armonicamente e sorprendentemente... ... forse!

P come Pigri

Pigri lo sono sicuramente… di una pigrizia che definirei tuttavia… decisamente selettiva. In questo non sono sicuramente diversi dai loro coetanei! Anzi a volte si distinguono per la loro operosità e buona volontà… che compaiono non appena si rendono conto (non sono mica stupidi!) che nella perenne competizione con il mondo che li circonda (vedi lettera Q)… possono sfruttare a volte la pigrizia congenita degli altri “competitors”… per trarne vantaggi per sé… ed una volta tanto risultare vincitori in qualche competizione magari “minore”… ricavandone comunque benefici effetti sul proprio livello di autostima. La pigrizia infantile… quella che spesso viene nominata dai fisioterapisti o dai logopedisti per giustificare il mancato successo del loro intervento a causa della scarsa collaborazione del soggetto pigro… oppure da mamme e nonne accomodanti desiderose di trovare un motivo il più possibile “innocuo” al ritardo motorio o linguistico o scolastico che si va sempre più allargando mano a mano che l’età aumenta… è una emerita invenzione! Se non camminano prima infatti… generalmente è perché non sono pronti per farlo quando sono pronti i bambini “normali”… a causa della lassità legamentare congenita… se non parlano, è perché hanno difficoltà ad articolare suoni a causa della lingua troppo grossa e dello sviluppo più lento dell’area dedicata nel cervello… e così via...

Dario: La prima volta al lavoro... da papà!

Dario aspettava da tempo questa occasione... Gli scarni ed incomprensibili resoconti della mia giornata lavorativa, piena di problemi ai più incomprensibili (non certo per la complessità, ma per la particolarità delle “dinamiche” che stanno dietro ad ogni singola azione-reazione in ogni ambiente di lavoro, specialmente se svolto in una grande azienda e articolato come il mio...), lo dovevano aver incuriosito oltre misura. “Chissà come erà papà il suo tempo in ufficio, cosa farà, come è l'ambiente dove lavora... dove "spreca" così tanto tempo della sua vita sottraendolo a noi figli, che pure tanto ama...”. Mi immagino siano stati questi i pensieri che hanno fatto da "molla" alla sua curiosità, e che lo spingevano a chiedermi con sempre più insistenza di venire a trovarmi al lavoro. Del resto anche io ho un ricordo molto “forte” di quando per la prima volta a circa 12 anni misi piede nella “BANCA”, quell'entità misteriosa dove lavorava mio papà... Ma nel palazzo dove lavoro io possono entrare per ragioni di sicurezza solo maggiorenni... e così questa occasione era stata per forza di cose rimandata. Da quando ha compiuto 18 anni Dario è tornato prontamente alla carica, ricordandosi (e ricordandomi, almeno una volta al giorno!) che avrebbe voluto al più presto venire a vedere dove lavoravo. Ho resistito "solo" 12 giorni a questa "tortura" e poi, complice un'influenza di Simone che mi ha visto "di servizio" al mattino a casa, e una professoressa assenteista alla scuola di Dario che gli ha consentito di uscire un'ora prima da scuola... l'ho accontentato. Venerdì scorso perciò, alle 13,15 avo da scuola a prenderlo ed insieme, mangiando allegramente un panino col salame in macchina (il bicchiere di vino relativo me lo ero bevuto "preventivamente" prima di uscire di casa!) e percorrevo la sorprendentemente deserta (se paragonata a come si presenta negli orari in cui viene frequentata dal pendolare medio) tangenziale milanese, che percorro tutti i giorni con dispendio di tempo, benzina... e pazienza. All'arrivo Dario è contentissimo; gli mostro l'ingresso "visitatori", dicendogli che avrebbe dovuto preparare un documento, aspettare in coda il suo turno, e quando si fosse avvicinato alla receptionist, dire che doveva andare dal dr. Mosconi (non

vi dico la sua faccia nel pronunciare e nel sentire che suo "papà Sandro" veniva chiamato così in quel luogo!). Quando lo fece... con una professionalità incredibile, aggiunse anche però: "E' mio padre, lui! ", indicandomi con il dito! La gentilissima receptionist, una ragazza inglese veramente disponibile, ha parlato con lui in modo professionale ma anche molto amichevole concludendo: "E cosa scrivo come motivo della visita? Meeting? In fondo non è una bugia... andare a trovare papà sul posto di lavoro è pur sempre un incontro no?". E nel dire queste parole gli schiacciava l'occhiolino con simpatica e gradita complicità... Siamo saliti al mio ufficio, nel dedalo di corridoi, scale ed ascensori di questo palazzo ultramoderno ma sicuramente di difficile "orientamento"... siamo entrati nel mio ufficio. Lì ho mostrato a Dario dove lavoro, dove scrivo, ho fatto un paio di telefonate. Poi gli ho chiesto: "vuoi conoscere i miei colleghi? ". Ha risposto con un sì entusiasta... Tutti conoscono Dario dalla foto che tengo in ufficio, dai miei racconti mai esagerati, ma nemmeno "risicati"... fra colleghi c'è un certo riserbo a parlare di realtà intime famigliari, pur senza nascondere le cose importanti (io sono, anche sul lavoro... una persona "semplice"). Perciò il momento era sicuramente "delicato"... siamo andati in fondo al corridoio, prima dalla segretaria, poi da tutti gli altri colleghi..."Volevo presentarvi mio figlio Dario" le semplici parole con cui lo introducevo normalmente. Un'accoglienza veramente spontanea, senza imbarazzo e senza smancierie... una stretta di mano... qualche domanda di rito dettata dalla conoscenza di lui che era arrivata ai colleghi dalle mie descrizioni... una sincera cordialità che mi ha fatto un immenso piacere, perchè ha significato che né da una parte né dall'altra si era creato imbarazzo nell'incontrarsi... il che non è poco! Tanto che dopo pochi minuti... la cordialità lascia il posto ai... soliti problemi di lavoro! Eh già... ero pure stato assente durante la mattinata che pretendevo?

Dopo una pausa di lavoro, un giro turistico per il palazzo alla ricerca di vecchi amici e conoscenti (reali o anche solo "virtuali") di Dario. Rispondo a qualche e-mail, faccio un paio di telefonate... mentre Dario legge un libro su Schumacher che si è portato per are un po' il tempo, insieme con una ricerca su Shakespeare su cui sottolineare i aggi importanti... Alla sera, uscendo, ritroviamo la gentilissima receptionist, che alla professionalità dell'atteggiamento abituale ha aggiunto per l'occasione sicuramente qualcosa di personale... e chiede perciò a Dario come è andata, se gli è piaciuto ecc; io li guardo attraverso le vetrate verdi, rese più trasparenti dall'oscurità esterna e dall'illuminazione dei locali (io come dipendente ero uscito da un'altra porta)... e non posso fare a meno di pensare che basterebbe poco, ma veramente poco... per fare "integrazione"... solo un po' di spontaneità e di conoscenza reciproca. E la felicità di Dario all'uscita me lo conferma...

p.s.: sono ati quasi cinque anni da quel pomeriggio, Dario ora ha un “suo” lavoro; inaspettatamente ed incredibilmente ha saputo giocare la sua umanità di uomo semplice per conquistare con tenacia e determinazione il suo posto nel mondo… come aiuto-cuoco nell’Hotel più lussuoso della nostra città, ormai da quasi tre anni. Con la stessa naturale determinazione ha dimostrato, al di là di qualsiasi considerazione sugli obblighi di legge esistenti in Italia per i datori di lavoro riguardo all’assunzione delle cosiddette “categorie protette”, a chi ha avuto la lungimiranza di capirne le potenzialità… che una presenza magari non “efficiente” al pari di altre sul piano produttivo… può “dare” molto ad un ambiente di lavoro, favorendo lo spirito di squadra, richiamando tutti all’essenzialità delle cose veramente importanti, donando agli altri per contagio un sorriso che non sempre a noi “normodotati” viene naturale… ricordando a tutti con la sua gioia, il suo impegno ed entusiasmo sul lavoro… che il lavoro stesso è un “bene”: è una fortuna averlo, è bello svolgerlo… ed è un sacro dovere rispettarlo. Sia impegnandosi nel proprio ruolo di lavoratore, qualunque esso sia… che promuovendone la dignità con senso di responsabilità sociale, se si è imprenditori. Ripenso un’ultima volta a quel pomeriggio di cinque anni fa… al

fatto che nella nostra storia ogni avvenimento, anche se apparentemente piccolo, ha un suo significato, che spesso lascia un segno importante nelle nostre e altrui vite… E ringrazio…

Simone: “Figlio per sempre”

Sapevo da sempre che questo momento sarebbe arrivato… lo sapevo e nell’intimo me ne crucciavo, allontanandolo dalla mente e dalla vita attraverso un’elaborata forma di oblio, o meglio… attraverso quella strategia ancora più sottile che ci permette di avere ben presenti le cose non belle da fare, anche se necessarie… ma di accantonarle temporaneamente, mettendole da parte in attesa che non ci possa più essere ad un certo punto tempo per pensare, per rimuginare… per soffrire. Ed è stato così che sette dei dodici mesi a disposizione se ne sono andati velocemente. Ma verso fine febbraio… quando mancavano “solo” cinque mesi alla scadenza della domanda (che può essere fatta solamente in quest'anno particolare), dovendo misurarsi con la proverbiale lentezza della burocrazia nazionale… si è agito, con freddezza inaspettata, con precisione, con apparente crudeltà direi, accompagnati da un inevitabile e perciò non certo meritevole ed impavido coraggio. Ho raccolto informazioni, documentazione, modulistica. Poi insieme a Paola abbiamo steso il testo della domanda, ancora più crudele nei suoi contenuti che non nella forma in sé; il tutto con calma… quasi a voler comunque procrastinare ancora un po’ lo stato attuale delle cose. Poi, con la scusa di non avere tempo ed occasione per are dalla posta, si è incaricato il nonno di spedire la raccomandata: è sciocco, ma almeno non sono stati i genitori a compiere questo atto “senza ritorno”… al contrario della “ricevuta… di ritorno” che puntualmente è comparsa nella cassetta delle lettere pochi giorni dopo. E nel giro di brevissimo tempo, quasi a sottolineare l’inevitabilità degli eventi… e l'impossibilità di ripensamenti, la visita a casa dell’Ufficiale Giudiziario, e la convocazione in Tribunale. 27 Aprile... ore 10,30. Questa è la data che ricorderò in futuro come il giorno in cui Simone sarà diventato “figlio per sempre”… non solo per il mio cuore di genitore… ma anche per la legge, che ratificherà prima del compimento del 18°

anno di vita che la sua “maggiore età” non è tale… e che dovrà continuare ad avere qualcuno che si occupi e preoccupi per lui... e per lui prenda decisioni, banali ed anche importanti, senza avere il “diritto” (oltre che la possibilità) di farlo da solo. “Io… genitore di… chiedo che mio figlio venga interdetto”: questa è la crudelissima formula che permetterà al Giudice Minorile di sancire in maniera ufficiale l’incapacità di Simone a provvedere ai propri interessi morali e materiali. “Interdizione”… strumento inadeguato per fortuna alla quasi totalità dei nostri ragazzi a 47 cromosomi, che al più potrebbero avvalersi in caso di necessità (magari solo temporaneamente), della relativamente nuova figura dell’Amministratore di Sostegno… ma adeguato e giusto per Simone… che come ormai sapete ha una forma di handicap che in gergo tecnico altrettanto crudele si può definire "grave-profondo". Simone… a cui non sarà sufficiente, al fine di garantirgli un futuro sereno, affiancare un “Amministratore” (che si chiama così non a caso, nonostante lo spirito della legge, visto che si preoccupa il più delle volte essenzialmente di intervenire su indicazione del Giudice sui piani delicati della gestione patrimoniale), ma per il quale sarà necessario un “Tutore”… una persona che gli fornisca la necessaria “tutela” appunto… sia riguardo alle problematiche amministrative, ma soprattutto per quanto riguarda l’interpretazione delle sue necessità (pensate solo al consenso informato per ragioni sanitarie… fra tre mesi potrebbe in teoria aver bisogno di un’operazione e non potendo dare il consenso informato per operarlo sarebbe necessaria un’azione del Giudice)… dei suoi desideri e delle sue aspettative sulla propria qualità di vita. Di un genitore insomma (spero due)… che non potendolo rendere autonomo a sufficienza da… “tagliare il filo dell’aquilone e lasciarlo volare in alto solo, libero e felice”, si prenda la responsabilità ed il compito di correre ancora finché avrà fiato, per permettergli almeno dei brevi voli… anche se portati a termine non con le proprie forze… ma grazie all’amore di chi gli sta accanto. Così abbiamo spiegato a Dario e Marialetizia questo atto che andremo a compiere… (al quale per fortuna non dovranno presenziare, anche se Dario in qualità di parente prossimo ha doverosamente ricevuto anche lui l’invito a comparire davanti al Giudice se avesse avuto qualcosa in contrario alla domanda

effettuata dai genitori). Un atto formale durante il quale si dirà che pur diventando maggiorenne per l’anagrafe… Simone non lo diventerà come “stato di fatto”… e non avrà diritto di tagliare il filo che lo lega a noi… perché non ha la capacità di volare da solo… e neppure quella relativamente semplice di tagliarlo quel filo… “Figlio per sempre” perciò … non è solo ciò che succede a tutti… grazie al rapporto che lega genitori e figli in una relazione perenne che va “oltre” il nostro stato e la nostra autonomia e maturità (che però ha la caratteristica di potersi evolvere e trasformare… fino a giungere magari all’estremo della sua parabola... all’inversione dei ruoli)… ma sono anche le parole che fissano questi ruoli in modo definitivo, inappellabile. Non una condanna… ma una sentenza sicuramente sì… Un atto d’amore… che personalmente mi sarei aspettato molto più doloroso… reso relativamente sereno solo dalla dolcezza del rapporto che mi lega a te, Simone… io papà… tu figlio… per sempre.

Marialetizia: La “nostra” terra?

La “nostra” terra? Senza le virgolette ed il punto di domanda finale… è il titolo di uno spettacolare documentario in programmazione in queste settimane in tutti i cinema italiani… un film il cui trailer ha istantaneamente affascinato Marialetizia, che per età e “ione” per gli animali non poteva non rimanere “contagiata” dalle bellissime immagini che l’anteprima prometteva. E così… in questo weekend piovoso e freddo, quale migliore occasione si poteva presentare ad un padre per accontentare un suo desiderio, e guadagnare qualche punto… da papà “latitante” quale sono normalmente (almeno in termini di “quantità” di tempo trascorsa con i miei figli?), e vedere rivolto nei miei confronti quel meraviglioso sorriso che solo i propri figli sanno donare ai genitori con sincera gratitudine… e non senza un pizzico di altrettanta sincera… ruffianeria?

Internet, grande risorsa, mi permette di trovare il cinema più vicino con il film in programma nel pomeriggio di domenica… è a un quarto d’ora di macchina da casa… una di quelle multisale galattiche con 11 sale di proiezione che vanno di moda oggi e che hanno quasi del tutto soppiantato il cinema nei centri cittadini, dove i ragazzi potevano anche andare a piedi, e magari farsi un gelato per strada. C’è anche il n° verde per la prenotazione… detto fatto, alzo la cornetta e dopo le informazioni di rito sul costo della chiamata (che strano… oltre il cinema e un euro per la prenotazione, devo anche pagare la telefonata!), una gentilissima operatrice risponde alle mie domande. “Vorrei prenotare tre biglietti per lo spettacolo delle tre e venti” (mamma e Dario erano impegnati diversamente per il pomeriggio)… “un adulto, una bimba di otto anni, e un ragazzo disabile in sedia a rotelle” dico serenamente… e la voce mi risponde un po’ imbarazzata, ma sempre estremamente gentile: “Vedo che i due posti disabili in quella sala che è un po’ piccola, sono messi in prima fila in posizione scomoda per la visione del film”… e continua “le consiglierei di recarsi direttamente sul posto un quarto d’ora prima dell’inizio dello spettacolo e farsi assegnare posti diversi…”. Ringrazio per la schiettezza… concordando con il fatto che Simone non potrebbe seguire un film di quasi due ore… seduto a non più di tre metri da uno schermo gigante il cui bordo inferiore non arriva nemmeno all’altezza dei suoi occhi… lui, che sulla sua sedia a rotelle assume normalmente una posizione un po’ curva… quasi ingobbita, a causa probabilmente dei dolori alla gamba ed alla schiena che gli derivano dalla posizione seduta e fissa. Quando è il momento, sotto un mezzo diluvio che poco ha a che fare in teoria con la stagione corrente… ci rechiamo al cinema… parcheggiando fortunatamente nell’unico posto disabili libero di fronte all’entrata (su sei… ai disabili piace molto andare al cinema!)… e bagnandoci solo “il giusto” riusciamo ad entrare nel complesso. Marialetizia ha il morale alle stelle! Qui cominciano le prime sorprese… già, perché tutti i clienti… quelli con le gambe che funzionano intendo… salgono da una comodissima scala mobile al piano superiore, dove ci sono le casse e l’ingresso alle sale… mentre il solo cliente in sedia a rotelle (non abbiamo visto gli altri cinque… ma c’era tanta gente!)… si deve “accontentare” di farsi “a mano” i 35 gradini di una ripida scalinata per raggiungere lo stesso luogo… perché sull’ascensore previsto dalle normative sull’accessibilità un cartello che sembra lì da un paio di settimane

almeno recita laconicamente: “Ci scusiamo per il disagio ma l’ascensore oggi non è funzionante”. Ma quel disabile fortunatamente ha un padre ancora sufficientemente in forze per non arrendersi di fronte alla prima difficoltà… e lo porta al piano superiore senza (quasi) fatica. Lo stesso padre mentre gradino dopo gradino sale con prudenza e circospezione meditando sulla scarsa sicurezza di una simile manovra (un inciampo, una manopola sfuggita… uno stesso gesto avventato di Simone potrebbero essere rischiosissimi!)… non può tuttavia fare a meno di notare che… per un disabile senza accompagnatore, o anche solo un po’ più “pesante” di Simone… questa scala sarebbe stata un ostacolo insormontabile… alla faccia della suddetta normativa! Ma noi in cima siamo arrivati… ora inizia la coda, dove prendiamo diligentemente il nostro posto… dietro alle decine di persone che ovviamente ci hanno precedute, superandoci grazie alle gambe… e alla scala mobile. Venti minuti… tanto dura la fila a quelle casse… ma l’attesa si sa… aumenta il piacere del vivere il momento atteso… per cui io, Simone e Marialetizia li iamo piacevolmente chiacchierando del più e del meno tra di noi e con i nostri compagni di “avventura”. Quando arriviamo finalmente alla cassa (eravamo partiti con largo anticipo, e mancava ancora una buona mezz’ora all’inizio della proiezione)… riformulo la mia richiesta… specificando quanto discusso con l’operatrice del call-center per la prenotazione. Qui, complice forse il rapporto diretto con il pubblico che, si sa, logora… la gentilezza è su livelli un poco inferiori a quella incontrata al telefono (non sarà per caso anche a causa di quella carrozzina che pone un problema… di non ovvia soluzione?)… e la risposta secca e senza possibilità di replica è: “Mi dispiace ma devo prenotarle per forza il posto in prima fila… è un problema di sicurezza”. Avendo già incontrato in precedenti esperienze espressioni un po’ becere di pedissequa applicazione della legge senza raziocinio alcuno (ad esempio non si capisce perché un bambino che non è ancora capace di camminare… in barba alle normative sulla sicurezza… può andare in posizione centrale in ottava fila… il posto migliore, e Simone invece deve rimanere in un posto dove oltre a non vedere il film se gli va bene uscirà con la cervicale in aggiunta ai suoi soliti dolori!)… e conoscendo la suddetta legge per ragioni professionali (che non dice che il disabile deve avere lo schermo in faccia… ma dice solo che deve esserci una persona responsabile in caso di evacuazione!)…

mi permetto di insistere… coinvolgendo dapprima la collega più esperta nella fila a fianco… dopodichè avendo incontrato un altro istruitissimo “muro di gomma”, su loro stesso suggerimento, facendo chiamare il Direttore per i chiarimenti del caso. Nel frattempo i 49 posti residui erano scesi a 40… poi, mentre consumavamo la nostra pazienza in attesa a fianco della fila dello zelante Direttore (saranno alla fine altri venti minuti… e faranno 40!) 35, 30, 25 …e ad ogni numero che cambia vedo gradualmente scomparire il sorriso dal volto di Marialetizia… per lasciare posto ad altri sentimenti, che solo posso immaginare. Allora riprendo la parola non solo per chiedere per l’ennesima volta se il Dir. sta arrivando… ma anche per chiedere che mi vengano almeno “bloccati” tre biglietti… prima dell’esaurimento dei posti. Detto fatto… i tre posti sono prenotati… e l’attesa può proseguire più serena. Almeno fino a quando a meno di cinque minuti dall’inizio dello spettacolo sullo schermo compare la scritta “posti disponibili: 0”… Marialetizia mi guarda con lo sguardo triste e una piccola lacrimuccia che le scende sulla guancia. A quel punto è evidente che il Direttore non arriverà in tempo, allora chiedo arrendendomi (ma con il proposito di riprendere il discorso all’uscita)… di darmi i tre biglietti riservati in prima fila e… sorpresa… non ci sono più, anche se le cassiere non si capacitano di come sia potuto succedere. “Se vuole le prenoto dei posti per lo spettacolo delle 17,30” è l’unica cosa che mi sanno dire. E’ veramente troppo anche per un tipo “mite” come il sottoscritto, che di fronte alla palese ingiustizia e alla possibilità di vedere l’infelicità sul volto della figlia “anche” per causa mia e del fratello… dà il “peggio” di sé… e alza la voce, pretendendo di avere i posti cui aveva diritto, essendo stato lì ad attendere per quasi mezz’ora un direttore latitante… e senza biglietto a causa della incapacità di due cassiere. Devo essere veramente sbottato… perché una cassiera a quel punto chiude la cassa (nonostante la fila ancora notevole) e corre a “prendere” il Direttore… che arrivato prontamente dopo discorsi di rito sulla sicurezza, la responsabilità, i vigili del fuoco, ecc… capito che con me non avrebbe trovato una persona arrendevole, senza neanche che dovessi tirar fuori l’asso nella manica dell’ascensore guasto… decide che è meglio che si arrenda lui… tre

posti spuntano miracolosamente in sesta fila… e, ulteriore miracolo, “per farci perdonare del nostro disservizio e sostenere il buon nome della nostra struttura”… sono addirittura “gratuiti” nonostante la mia insistenza a voler pagare il dovuto… così come “dovuto” è il loro servizio. Non c’è modo… 21 euro risparmiati. Ci accompagnano, anzi ci “scortano” ai nostri posti a pochi secondi dall’inizio dello spettacolo… “E il pop-corn?” fa Marialetizia “Dopo!” rispondo affrettando il o (all’uscita dopo aver letto il prezzo di 7,60 Euro per pop-corn e Coca… vi lascio immaginare come sia finita: nella gelateria fuori casa ovviamente). Da quella posizione il cinema Simone lo gusta bene… la testa diritta, la giusta distanza… Marialetizia è felice sia per il film, che per aver imparato forse che a volte vale la pena di "lottare" per ottenere ciò che si crede sia giusto... io "carico" ma felice di aver "difeso i miei cuccioli” come ogni buon padre fa. Il documentario è molto bello e quasi subito le bellissime immagini mi fanno calare l’adrenalina e mi riconciliano con il mondo. Dopo meno di mezz’ora di proiezione… la cinepresa riprende delle bellissime dune al tramonto… è l’unica ripresa del deserto del Sahara di tutto il film … ed è accompagnata da queste parole (più o meno… recito a memoria!): “In questo ambiente così ostile pochi esseri viventi riescono a sopravvivere… e sono creature davvero mooolto speciali!”. Sorrido pensando ai nostri pinguini nel deserto (così spesso noi genitori di “PianetaDown” chiamiamo i nostri figli), ai genitori che li accompagnano in questo deserto… agli ascensori e alle scale mobili. Quando dopo un’ora e quaranta di immagini mozzafiato, riprese stupende di natura e animali… il padre orso bianco (in cui un po’ inevitabilmente mi sono immedesimato durante la proiezione) ferito ed incapace di nutrirsi… si lascia morire, stremato dalla fatica del ritorno sulla terraferma dopo essersi allontanato per cacciare oltre il “punto-del-non-ritorno”… ed essersi perciò ritrovato in acqua quando i ghiacci, repentinamente ed in anticipo, si sono sciolti… la cosa non mi stupisce poi più di tanto. Ma la frase di commento che conclude il film … parlando dei due cuccioli di orso che sono sopravvissuti all’inverno almeno lascia un briciolo di speranza e di consolazione:

“Lo spirito di loro padre vive nei loro cuori… perché i figli sono la speranza ed il futuro di questo mondo… che certo a volte è molto duro e faticoso… ma altre volte è un vero Paradiso!” Dopo una notte agitata… per conto mio, e anche grazie alla “preziosa” collaborazione di Simone che ci mette del suo, svegliandosi diverse volte durante il mio periodo di sonno che a causa dell’età già di per sé dura ormai sempre meno… mi desto con questa frase un po’ banale ma comunque segno di speranza… che ancora mi risuona nel cuore e nella mente, pensando che “oggi è un altro giorno… e sarà sicuramente migliore”. Con questa coscienza mi alzo, tranquillo, senza la solita fretta che mi accompagna quotidianamente a causa dell’obbligo di uscire presto per andare al lavoro evitando il traffico della tangenziale. Già, perché oggi alle dieci e mezza ho un appuntamento in tribunale: devo andare a far interdire mio figlio …

Il Pensatoio: Etilometro e autocoscienza

Da tempo ero rimasto incuriosito da questo piccolo tool tascabile, che si può incontrare sui banconi delle farmacie come nei negozi dei distributori di benzina in autostrada e nei bazar cittadini. L'etilometro, piccolo strumento tascabile a pile, commercializzato in svariate fogge e colori, sportivo, elegante, griffato, vezzoso, anche monouso... insomma, un vero nuovo utilissimo "oggetto-chenon-deve-mancare-mai-in-macchina-a-nessuno". Perciò questa mattina, complice la mia ben nota ione per l'alcool, unita alla indispensabilità di utilizzo di mezzo semovente a quattroruote (l'evoluzione moderna delle... quattro zampe, ando per le due gambe, questa sì che è evoluzione!) per recarmi al lavoro e altrove, quando mi sono portato alla cassa del distributore per pagare l'ennesimo obolo all'inevitabile (e inarrestabile!) progresso dell'umanità, mi sono lasciato tentare da questo propagandato strumento salva-vita e... salva-patente, più per la curiosità di verificare che le mie sensazioni di coscienza quando mi metto al volante dopo una buona

mangiata e bevuta corrispondano a realtà, che non per la sua reale indispensabilità. Già, perchè se da un lato io ero certo di non aver mai guidato in condizioni che potessero mettere in pericolo la mia e l'altrui sicurezza (con particolare riferimento ovviamente... ai preziosissimi trasportati!), mi sarebbe piaciuto verificare se la mia percezione soggettiva di ciò che il mio corpo "sente", potesse essere considerata anche valida da un punto di vista "oggettivo", strumentale (leggi: sei sicuro che se ti ferma una volante non ti ritirano la patente?). Detto fatto perciò... entravo in ufficio con il mio nuovo acquisto, deciso naturalmente (dopotutto sempre scienziato sono!) a testarne subito l'effettiva validità attraverso una rigorosa fase di sperimentazione condotta su base scientifica e su una popolazione statisticamente rappresentativa. E l'occasione ideale mi si è subito presentata! Ieri infatti era il primo giorno di lavoro dopo la conferma in servizio con assunzione a tempo indeterminato che seguiva 18 mesi di inserimento lavorativo di uno degli ultimi acquisti del mio piccolo gruppetto di lavoro... con ovviamente obbligo oggi... di adeguati festeggiamenti (ci si accontenta di poco qui... un po' di buon salame, qualche pizzetta, due dolcetti... e due bottiglie di buon vino!). Ed è stato così che, seguendo rigorosamente le istruzioni allegate, e dopo adeguata libagione, tutti a turno abbiamo sperimentato l'infernale marchingegno... prima subito dopo bevuto (giusto per vedere se "leggeva" l'alcool rimasto in bocca: esito positivo!), e poi dopo circa venti minuti, quando l'alcool è entrato tutto in circolo, per cui la lettura sul display dell'etilometro dovrebbe corrispondere proprio alla percentuale di alcool presente nel sangue, e perciò, potenzialmente pericolosa per le attività che richiedono attenzione e prontezza di riflessi. Beh... a parte il verificare con mano che la stessa quantità di alcool ingurgitata da persone diverse (abbiamo fatto le parti... "precise-precise") produce % di assorbimento anche molto diverse tra di loro, da 0,1 g/l a 0,5 g/l per due bicchieri di plastica, uno riempito di rosso piceno e l'altro di un buon cartizze, mi è stato di molto conforto scoprire che le mie sensazioni in seguito al consumo di alcolici corrispondevano a realtà. Due bicchieri di vino infatti su di me... mettevano in circolo 0,1g/l di alcool, ben lontano sia dallo 0,2 che viene indicato come soglia di attenzione... che soprattutto da quello 0,5 che viene indicato dalla legislazione italiana e dal codice della strada come limite di pericolosità, e perciò sanzionabile con multe, arresto, e sospensione della patente... fino all' 1,8 che ha

come conseguenza la detenzione fino ad un anno ed il ritiro immediato della patente. Ora so di poter essere tranquillo se in viaggio mi permetto un bel quartino di vino... unito magari ad un caffè corretto. Ma tutto questo cosa c'entra in questo libro, direte voi? Beh... probabilmente niente, se non per il fatto che a volte le sensazioni che proviamo dentro noi stessi sono talmente amplificate... (quante volte abbiamo parlato della nostra sensibilità esagerata!), che può sorgere il ragionevole dubbio che siano falsate, artificiosamente ingigantite dal nostro modo di vivere e poi "percepire"... sentimenti e situazioni... un po' come fa l'abuso di alcool (od altro) sulla nostra coscienza, amplificata nella sua ricettività e allo stesso tempo diminuita nella sua onestà e capacità di agire. Se anche avessi avuto il minimo dubbio prima di questo test... ora che mi sono messo alla prova su un campo così delicato come quello appunto... degli effetti da sostanze che danno dipendenza... posso affermare senza esitazione che tutto ciò che "sento" in riferimento a come sono "dentro"... non è un'invenzione del mio inconscio... e nemmeno una "scusa" costruita ad arte per giustificare magari determinati comportamenti. E' tutto, genuinamente, ineluttabilmente vero ciò che sento di provare... non c'è finzione nè inganno, nè calcolo, nè convenienza, nè masochismo... e l'etilometro che mi è da testimone lo dimostra! Dopo aver riletto quanto appena scritto ed essermi reso conto che sicuramente non sono riuscito a far capire appieno ciò che realmente intendevo dirvi con questo testo... mi rimane solamente un unico, amletico, dubbio: non sarà che per caso... ho bevuto un po' troppo?

Q come Quarti:

In un mondo dove lo spirito competitivo è portato all’eccesso in ogni sua forma ed in ogni ambiente, a partire sin dalla più tenera età per arrivare al mondo della scuola, dello sport e del lavoro… la “medaglia di legno”, quel posto comunque “giù” (down) dal podio…Quarti appunto…(per non dire “ultimi”…tanto contano solo i primi tre!)…lontani dai riflettori e dal successo… è sempre il massimo a cui normalmente possono aspirare… e ne soffrono; molto… da piccoli, quando ancora sono costretti ad interrogarsi sul “perchè” questo succede… e doversi magari porre problemi tipo… “è colpa mia, non sarò mai degno dei miei genitori, di mio fratello/sorella”… e così via… senza avere gli “strumenti” per districarsi adeguatamente in questi labirinti dell’anima; un po’ meno da grandi, quando la consapevolezza della loro condizione… che si identifica in un nome preciso… “Sindrome di Down”, ed il conseguente e difficoltoso cammino di accettazione che ne sarà seguito… avrà permesso loro almeno di riconciliarsi con i propri dubbi e sensi di colpa… senza che questo tuttavia significhi mai poter essere pienamente sereni ed in pace con se stessi… perché comunque la disabilità, intesa come non-possibilità di fare ciò che si desidererebbe con tutto se stessi… rappresenta una sconfitta ed una mancanza di senso senza giustificazione. Non è forse così per tutti noi quando la sperimentiamo nella vita?

Dario: I primi amori ed il segreto della felicità

Alla faccia degli stereotipi diffusi fino a non molti anni fa... (forse addirittura anche adesso?) le persone con Sindrome di Down, se ne hanno l’occasione concreta e vengono incoraggiati a farlo, "escono" abbastanza presto dalla stretta cerchia dei rapporti famigliari e cominciano ad interessarsi "al resto" del mondo. E' un aggio importante, perchè è proprio in queste prime esperienze che cominciano a capire e a sperimentare sulla propria pelle le gioie ed i dolori di questa nuova realtà, che già complicata per tutti i preadolescenti... per i nostri figli assume dei connotati ancora più "drammatici" perchè "aggiunge" alcune problematiche che non tutti sono costretti ad affrontare. Dando per scontata ed acquisita per i nostri figli la consapevolezza della possibilità e del diritto ad una vita affettiva ed anche sessuale soddisfacente (ci sono libri interi su questo argomento, scritti da autori ben più “autorevoli” di me!), e tutti gli assiomi che stanno alla sua base… volevo con voi discutere solo un aspetto particolare di questa problematica, uno solo... il più banale ma anche per certi versi il più "dirompente" per ciò che significa non solo per i nostri figli ma anche e soprattutto per noi! "Ma perchè dovrebbe per forza innamorarsi, fidanzarsi, anche sposarsi... con una persona down?" Quante volte lo abbiamo pensato, detto, preteso... con quel misto malcelato di rabbia e risentimento che spesso ci capita di ascoltare anche negli altri genitori “down”? Due considerazioni, che forse non vi aspettereste da uno spirito romantico come me: la prima è che secondo me è giusto e naturale che in un rapporto di amore fra due persone ci sia la possibilità di essere "alla pari"... in ciò che ognuno dà e prende (o più romanticamente se volete "dona" e "riceve"). Spiegando in altre parole: un rapporto nel quale una persona dona solamente... o al contrario riceve solamente... non può né durare né essere costruttivo... e a mio parere non dovrebbe perciò essere "desiderabile". Sinceramente... io non vedrei proprio di buon occhio una fidanzata "normodotata" per Dario... perchè credo penserei che non sarebbe una persona completamente "a posto". E quando noi "desideriamo" per i nostri figli... un fidanzato/a normodotato... commettiamo questo errore, insieme con il peccato di presunzione di credere che mio figlio/a... forse se lo “merita”.

Senza considerare che quando diciamo così non pensiamo certo ad una persona che sia solo senza un cromosoma... ma ovviamente che sia in aggiunta bella... sensibile... gentile… e soprattutto il vero sottinteso è che sia "intelligente"! E questo è il nocciolo della questione per quanto riguarda noi genitori. Vi siete mai chiesti perchè noi, che pretendiamo sempre che i nostri figli vengano considerati per ciò che sono, delle persone complete, con delle potenzialità incredibili in tutti i campi delle abilità umane e della sfera emotivaaffettiva-relazionale... noi che vogliamo loro bene per ciò che sono, oltre ogni limite ed oltre ogni loro innegabile debolezza... tutto sommato non "gradiremmo" per loro un fidanzato/a con gli occhi a mandorla? Quando lo facciamo, dimostrando tutta la nostra ipocrita incoerenza, credo sia un sintomo abbastanza evidente che il nostro cammino di accettazione... è ancora lontano dal concludersi. Desideriamo piuttosto per i nostri figli... una persona che sappia e possa volergli bene essendone ricambiata... una persona che abbia interessi comuni ed aspirazioni di vita comune realizzabili. I nostri figli capiscono questo molto prima di noi... e non "cercano" improbabili amori al di fuori di questi limiti "reali"... e se avviene è quasi sempre perchè "percepiscono" che dietro di loro ci sono dei genitori che ancora non hanno accettato il loro cromosoma in più... anche se vogliono loro bene come persone. Scusate la mia schiettezza... per certi versi quasi crudele... ma parlo con il cuore in mano, e con l'esperienza di "esserci ato", e di sperimentare nel contempo di "riflesso" l'incredibile e coinvolgente intensità e tenerezza dei sentimenti che Dario prova nei confronti della sua ragazza. Poi ci sono i problemi "concreti"… ben altra cosa... (e spero di non sembrarvi troppo pragmatico nel dirvi ciò!). Le persone con cui può avvenire questo "magico" incontro... sono poche... mal distribuite... e la concorrenza è spietata! Dario nella sua pur breve vita ne sa già qualcosa! E se i nostri figli "normali" si possono permettere qualche esperienza non "a buon fine"... i down con due o tre esperienze (ammesso di riuscire ad “accumularle”!) rischiano di essersi bruciati tutto il "mercato". Già, perché se

semplificando all’estremo le persone down sono 60000 in tutta Italia… su 60 milioni di abitanti… quante pensate che ce ne possano essere… a portata di “tacchinaggio” (per età, residenza, e ovviamente non ultimo… per “affinità”)? Considerando anche la scarsa possibilità di lunghi spostamenti autonomi? Essendo fortunati ed abitando, che ne so, a Milano… e senza tener conto poi delle problematiche aggiuntive… esattamente cinquantamila volte di meno di quelle a disposizione di qualsiasi altra persona normodotata! Forse per questo Dario… alla sua terza esperienza… ha dovuto imparare a muoversi autonomamente in treno?! A parte la battuta, Dario mi ha sempre stupito per la “serietà” con cui ha sempre vissuto la sua dimensione affettiva e sessuale, pur in mezzo alle tante difficoltà oggettive riconducibili alla sua condizione genetica, ed a quelle di “contesto”, dovute alle difficoltà “concrete” di coltivare un rapporto. Ma su questo aspetto si è ingegnato… scrive delle bellissime lettere d’amore alla sua ragazza, fa lunghissime telefonate, sms, e-mail… ha imparato ad andare da solo a casa sua che dista un’ora di treno con un cambio a metà strada… insomma, ci tiene e si impegna per risolvere almeno gli aspetti concreti… appoggiandosi magari a volte alla sua psicologa di fiducia (la persona che lo ha aiutato durante la preadolescenza a maturare una più consapevole coscienza di sé) quando ha bisogno di “capire” qualcosa di ciò che gli sta succedendo… (in questo periodo giustamente come per tutti… i genitori non sono un grande punto di riferimento). Ma generalizzando questo tema specifico al problema della felicità possibile… Accontentarsi per essere felici quindi? In amore come nella vita? C'è del vero in questa frase, che però contiene anche il rischio di un'implicita arrendevolezza... e so per esperienza quanto sia facile questo... in particolare per noi genitori provati dalla sofferenza. Parlavo ieri con un'amica... sul perchè spesso la sorte si accanisce su determinate persone. Tanti di noi credo abbiano almeno per una volta provato questa sensazione su di sé... e questo fatto è coinciso spesso in modo "viscerale" anche se "irragionevole" con due altri sentimenti: la ricerca senza speranza di quel "perchè" che darebbe ragione delle nostre sfortune (anche se la spiegazione più

semplicistica che riusciamo a darci è poi in genere uno stupido ed immotivato senso di colpa) e la conseguente impressione di una possibile felicità che ci sfugge di mano... A questo proposito mi viene solo da aggiungere che in fondo probabilmente noi siamo tanti piccoli Giobbe (conoscete la sua storia?) che gridiamo e ci ribelliamo (con tutto il diritto di farlo)... perchè in qualche modo il dolore si è accanito contro di noi, incompresi da chi ci sta intorno... ma credo anche che se riusciamo a toglierci di dosso quel senso di colpa istintivo che sempre accompagna irragionevolmente nel nostro cuore la sensazione di essere "sfortunati" e che in noi ha radici molto profonde... la prospettiva cambia, ed il cuore si rasserena... e ci viene donata la possibilità di essere felici, di una felicità senza paragoni... per intensità e maturità... quella felicità che noi cerchiamo con insistenza e "senza accontentarci" di ciò che viviamo... perchè è giusto che sia così. Come fare? Non lo so sinceramente: credo che ognuno abbia però il dirittodovere di provarci... ad essere felice, nonostante tutto... e forse proprio "grazie" ad esso... E per far questo non bisogna assolutamente rinunciare ai propri sogni, ai propri progetti... bisogna coltivarli, crederci con forza... con l'unica attenzione che questi non si sostituiscano naturalmente mai alla realtà, facendoci perdere di vista la bellezza di quanto ci è dato di vivere nel presente. Direi perciò che se c’è un segreto per essere felici… si potrebbe riassumere così: “Impariamo ad ESSERE CONTENTI di quello che abbiamo... SENZA ACCONTENTARCI MAI”. Per me almeno è così... lo è in questo momento... spero lo sarà per sempre. Un altro aspetto importante è notare come per noi genitori “disabili” in particolare... la parola "felicità" assuma una valenza di fondamentale "dipendenza" dalla felicità dei nostri figli, visto che la loro nascita ha completamente "rivoluzionato" le nostre prospettive (dovrebbe succedere a tutti... ma sicuramente per noi... è più facile!) trasformandoci radicalmente nel profondo e costringendoci a togliere un pezzo importante del nostro io... dal "centro del mondo". A chi in modo scettico sostiene tuttavia con pretese di universalità che non ci sia spazio per la felicità nel mondo… posso solo dire che la felicità ESISTE... come

esistono tutte le cose di cui abbiamo "esperienza" anche se parziale. Solo perchè non siamo o non siamo mai stati "completamente" felici... dobbiamo pensare che la felicità non esiste? Allora non esistono neanche il dolore, l'infelicità, la disperazione... perchè neanche di queste sicuramente abbiamo un'esperienza "totale". Perché la felicità non è come siamo tentati a volte di pensare... uno "stato di grazia" indipendente dalla nostra volontà (o almeno... non è "solo" quello!), ma è anche un cammino, spesso faticoso, che richiede una scelta libera e consapevole. Questo mi lega ai miei figli! A Dario, ma anche a Simone con tutti i suoi problemi e Marialetizia con meno(?!) mi lega lo struggente desiderio di una vita felice: la mia, la loro, la nostra. Non credo che importi altro: e quando dico felice non intendo da beatoni (non si sa mai... magari qualcuno poi mi mette in qualche categoria), ma intendo piena, realizzata, aperta al dono di sé agli altri, perchè l’irripetibile ricchezza di ognuno venga condivisa per il bene di tutti. Se bisogna sognare... meglio sognare in grande! Il come si realizzerà tutto questo... credo saremo gli ultimi a saperlo. Non è forse vero che le cose più stravolgenti e fondamentali della nostra vita ci sono sempre "piombate addosso" senza che noi, inguaribili e presuntuosi pianificatori, avessimo potuto né prevederle né tantomeno programmarle? Scusate la poca apparente concretezza di questa affermazione (il desiderio di felicità), che peraltro credo condivisibile da tutti, ma di cui spesso si fa fatica a parlare. Forse per paura? Per pessimismo? Pudore? O solamente per... scaramanzia?! Proviamo un attimo solo a riflettere su cosa è che nella nostra esperienza ci ricordiamo di più dei nostri figli e del nostro essere genitori: una tappa raggiunta o un momento di felicità? Non c'è dubbio nel mio caso ad affermare che il secondo è sicuramente più importante, e lo è ancora di più per i nostri ragazzi: quante volte nel ricordare un'esperienza vissuta assieme l'accento di Dario cade

sul lato piacevole, quello che lo ha reso felice, piuttosto che sull'obiettivo raggiunto. Certo che garantire a loro una vita felice... può essere ancora più difficile che garantire una vita "normale"! Ma questo… è un altro discorso…

Simone: Mezzi uomini … sulla via degli asini.

La via degli asini… è una strada sopraelevata al primo piano delle case del caratteristico borgo antico di Brisighella, il bellissimo Comune della Romagna dove si è appena concluso l’ultimo Meeting del Pianeta, e che riceve luce dalle caratteristiche finestre ad arco, di diversa ampiezza. Costruita probabilmente nel sec. XIV, rappresenta il più antico baluardo difensivo a protezione del borgo. In un primo tempo scoperta, la strada era camminamento di ronda e via di comunicazione, poi fu coperta e inglobata nelle abitazioni quando perdette la sua funzione di difesa. In seguito in questo quartiere abitavano i birocciai, che trasportavano il gesso dalle cave sovrastanti il paese, servendosi di asinelli, da cui il nome “Via degli Asini”. (modificato dal sito del Comune di Brisighella)

Per quanto riguarda i “mezzi uomini” richiamati nel titolo … beh, lascio alla vostra fervida fantasia risalire a chi mi riferisco, escludendo ovviamente gli Hobbit di Tolkien raccontati mirabilmente nella famosa saga de “Il Signore degli anelli”, e noti ai più essenzialmente per gli spettacolari film (ben tre per un unico romanzo!) che ne sono scaturiti. Ovviamente lo strano accostamento presente nel titolo… tra questi e il nome della via, dedicata a quei particolari animali dotati di luuunghe orecchie, particolarmente ostinati e che nell’immaginario collettivo grazie anche ad un retaggio culturale di Collodiana memoria sono essenzialmente legati a prestazioni non propriamente “brillanti” in campo scolastico, e ad un’innata e spiccata assenza di senso critico… non è assolutamente casuale! Strana tra l’altro è anche questa cosa delle orecchie lunghe… del famosissimo “cappello” da asino di cui vengono omaggiati gli studenti non adeguatamente preparati… se confrontati con il più tradizionale dei gesti augurali che tutti spesso ci scambiamo nella ricorrenza personale più festeggiata, il compleanno. Ci si tirano le orecchie infatti (vi siete mai chiesti perché non… la lingua ad esempio?)… come simbolo ed augurio di un loro “allungamento” (anche se … verso il basso) … a sottolineare come il naturale trascorrere degli anni debba aumentare la capacità di ascolto (tante più “tirate” quanto più sono gli anni), che sicuramente è la caratteristica principale di una persona … “saggia”. Ma io ne ho in mente uno particolare questa volta… di mezzo uomo. Me l’ha mostrato con chiarezza quasi violenta una delle immagini scattate da Dario durante la eggiata che abbiamo fatto sulla citata via il sabato mattina con chi si era premunito di arrivare con largo anticipo al luogo del ritrovo... Questa:

Un uomo a metà, simboleggiato in maniera così evidente dal suo viso metà in luce e metà in ombra, catturato e fermato per sempre dallo scatto, e così risultato dalle condizioni di illuminazione a contorno… a metà perché con un lato oscuro… invisibile, impenetrabile, fatto di insondabili profondità e di impossibilità di relazione, che si contrappone ad un lato luminoso, anche se in questa particolare foto non sorridente. Il tutto in apparente e forte contrasto con uno sfondo (sia l’arco in muratura all’interno del quale Simone stava seduto, che la casa di fronte) ricchissimo di particolari, magari non significativi come l’espressione di un volto e nemmeno così intrinsecamente e potenzialmente “ricchi”, ma sicuramente meglio “comprensibili” grazie alla miriade di dettagli, a volte importanti (il disegno delle tende ad una finestra) altre volte assolutamente insignificanti (tutte le screziature della volta dell’arco). Così è in un certo senso la vita di Simone… inserita in un mondo pieno di colori “forti”, saturi, ed anche di “rumore”, di caos… di dettagli che distolgono dalle realtà veramente importanti… e che ostacolano ancor di più la sua già scarsa capacità di relazionarsi ad esso… aumentando la percezione prevalente del suo “lato oscuro” in chi lo guarda, anche se animato dalle migliori intenzioni (figuriamoci nel caso contrario!). Ma anni di esperienza professionale (e recenti battute al meeting sulla potenza del fotoritocco, peraltro molto più economico e meno rischioso della chirurgia estetica per correggere i segni dell’età che avanza manifestandosi in modi variegati e diversi a seconda del sesso e dell'età) mi hanno insegnato che le informazioni contenute in un’immagine sono spesso molte di più di quelle che è dato di vedere di primo acchito, o guardando solo superficialmente… Si può infatti giocare sulla luminosità, sul contrasto, sulle curve di saturazione dei canali dei colori principali… e così facendo si può cercare di “accedere” a delle informazioni che gli automatismi di bilanciamento della rappresentazione fotografica potrebbero aver occultato, nascosto, per permettere alla foto di raggiungere il massimo dell’espressività e dell’incisività per i colori che contiene, a prescindere dalla solo apparentemente scontata considerazione di dove essi siano distribuiti. Ed è così che per esempio ho provato a “valorizzare” maggiormente il lato oscuro di Simone, facendo “emergere” dall’ombra particolari, lineamenti, dettagli… che permettono forse di ridonare espressività al suo viso, insieme

all’impressione di una maggiore potenzialità comunicativa. Ma per far questo bisogna pagare un prezzo… la fotografia perde di incisività, l’appiattimento di contrasto e l’aumento di luminosità rivestono tutto di una patina grigia… quasi triste, rivelando oltretutto che il lato destro delle labbra di Simone … come il sinistro, non sorride … e togliendo perciò oltre che un po’ di mistero, anche una possibile speranza... o forse solo illusione. Tra l’altro questa diminuzione di contrasto tra i due lati del volto di Simone provoca la perdita di dettaglio nel “contorno”… che diventa meno definito (i ricami delle tende alla finestra di fronte non sono più riconoscibili ad esempio…) lasciando il dubbio che così facendo si rischierebbe di “perdere” qualche altra cosa fondamentale.

Ecco perché credo che la foto migliore… sia una via di mezzo, un compromesso (brutta parola questa, probabilmente ingiustamente, nel nostro immaginario… ma altrettanto fondamentale nella nostra vita ed in quella delle persone che dipendono da noi e dal nostro modo di agire…). Il contorno è preservato, con quasi tutti i suoi dettagli… pur a prezzo di una diminuzione di incisività globale dell’immagine… e il lato oscuro di Simone “rivela” qualche particolare… “parla” di sé, pur rimanendo immerso parzialmente nell’ombra del mistero… quello stesso mistero che appartiene in fondo ad ognuno di noi. In altre parole la vita si adatta ad una situazione di illuminazione difficile, non prevista… e senza fare violenza né alla persona né al contesto… trova una dimensione dove entrambi sono valorizzati e, almeno parzialmente, capaci di relazione e di armonia. Senza nulla togliere all’inevitabilità e alla bellezza di un mistero che è intima essenza per ogni persona… anche e a maggior ragione per i “mezzi uomini”. E credo sia giusto e bello così… Peccato che la vita… non si possa “disegnare” o "modificare"... con Photoshop…

Marialetizia: Una vita… "senza problemi"?

E’ appena terminato un finesettimana un po’ particolare per me, rimasto a casa con Simone e Marialetizia mentre la mamma e Dario da venerdì erano a sciare sulle nevi del o del Tonale in occasione dei Giochi Regionali Special Olympics. Un finesettimana che come sempre succede in questi casi… ad un uomo che appartenendo a questa categoria non è per definizione “multitask” (e quindi non riesce a fare più di 15 cose contemporaneamente) è stato capace di mostrarmi quanto complessa sia la gestione in solitudine della vita famigliare nei suoi aspetti quotidiani (anche se non li ho comunque affrontati tutti), cosa che normalmente il genitore di sesso femminile affronta invece con apparente “naturalezza”… e sicuramente molta più efficienza, senza peraltro adeguati “riconoscimenti”. Ma trovandomi a dover trascorrere qualche ora più del normale con un paio dei miei figli… per far sì che il ricordo di questa circostanza fosse comunque per loro piacevole, ho approntato (come in altre circostanze analoghe ate) un “programma” che potesse appunto renderla tale… in modo che se si fossero ripresentate in futuro altre occasioni del genere, non ci sarebbero stati scrupoli di nessun tipo a ripetere l’esperienza. Detto fatto… si parte il venerdì pomeriggio con il “ritiro” dei figli al centro diurno e a scuola: ognuno a modo suo mi ha mostrato l’emozione collegata all’eccezionalità della cosa… Marialetizia con una corsa e un grande abbraccio… Simone con un sorriso timidamente nascosto dietro uno sguardo che volontariamente non incrociava il mio quando mi ha visto arrivare a prenderlo (ovviamente appena in tempo prima che me lo buttassero fuori sulla strada!), dopo che i suoi amici se ne erano già tutti andati a casa! Il tempo di are da casa a “buttare” i bagagli contenenti quintali di “cultura”… o salviette e pannoloni (a ognuno il suo!)… e poco dopo eravamo già in macchina per recarci al vicino Centro Commerciale, dove ci aspettavano in rapida successione… una spesa di sopravvivenza per noi… una per Macchia e

Poldo (le due cavie che da qualche mese abitano in casa nostra)… ed una cena al ristorante giapponese self-service… una cosa da “sballo” per i bimbi: i tavoli sono disposti intorno ad un nastro trasportatore modello bagagli in aeroporto tanto per intendersi… sul quale scorrono ininterrottamente monoporzioni di ogni ben di dio… consumabili senza limite di quantità a prezzo fisso. Il divertimento ovviamente non sta tanto nel mangiare… quanto nel “sistema”… e nella capacità di fregare distrattamente con misurata crudeltà l’ultima porzione delle ricercatissime cozze marinate… al vicino che viene subito dopo di te nel tavolo dietro… magari dicendogli mentre lui cerca di dissimulare rabbia e delusione… “Oh, mi dispiace, le voleva prendere lei? Sa, è per il ragazzino… e poi gli ho già messo dentro il pollice… però se a lei non importa…” E poi alla sera cinema sul divano… per concludere con un po’ di sana complicità la prima giornata “da soli”. Complicità che ritornerà in tanti piccoli gesti, quotidiani e non… durante queste giornate, nelle quali a volte Marialetizia ricorda con sottolineature ad hoc… lo status temporaneo e particolare della circostanza. Bellissimo è quando per esprimere un po’ di nostalgia comunque presente a colazione improvvisamente si ferma e mi dice: “Sai papà… quando c’è Dario la colazione è più bella! Mi fa sempre ridere!” Il giorno dopo il programma è altrettanto ricco… gita sul lago a visitare un castello medioevale dove c’è un allevamento di rapaci… con relativa dimostrazione di volo e di addestramento… bello! E faticoso anche… visto che mi devo “scarrozzare” (nel vero senso della parola) Simone su e giù per improbabili sentieri, ponti elevatoi e ripidissime scalinate su torri e bastioni (queste in braccio ovviamente!). Il tutto inframezzato da cose ovviamente molto più “normali”… compiti, pranzi e cene rigorosamente a casa, dopo aver sdegnosamente rifiutato inviti da suoceri o da amici comionevoli… (anzi invitando nonna e zia domenica a pranzo), feste di compleanno, bagni, svuotamenti "aiutati" di intestino di raghino "pigro"...una doverosa visita in cimitero… con l’occasione che oggi, ormai trenta anni fa… è morto il mio papà. Ho sempre parlato a Marialetizia in maniera serena della morte, come un evento inevitabile ma naturale… rispondendo a tutte le sue domande… che come a tutti i bimbi di quell’età nascono da dentro con un misto di curiosità e paura; ed è

perciò con un briciolo di stupore che mi accorgo delle sue lacrime di fronte alla tomba di papà (dove è sepolta anche Maria, la sua “cuginetta” più “grande” morta ventisette anni fa nella pancia della mamma a pochi giorni dal parto, senza una spiegazione precisa). Una tomba peraltro visitata tante altre volte… per cui in effetti mi colgono di sorpresa quelle lacrime, non nascoste… forse anche teneramente e un po’ maliziosamente “accentuate” come solo una bimba di questa età è capace di fare… per lanciarmi un messaggio. Cerco allora di coglierlo: “Cosa c’è bimba mia?” le chiedo… “perché piangi? Raccontami…” “Papà… anche la mamma ha perso un bimbo nella pancia vero?” mi dice…“Sì Marialetizia, lo sai no?… ne abbiamo parlato altre volte. Però era molto più piccolo di Maria… quasi non si vedeva ancora, al terzo mese di gravidanza; per quello non c'è una tomba per ricordarlo...” “Mi dispiace tanto papà! Perché se fosse nato magari non ero l’unica figlia della famiglia senza problemi!” Preoccupazione per noi genitori? Per i propri fratelli? Per sé ed il proprio futuro di “doppia” sibling? Probabilmente un miscuglione di tutte queste cose… e perciò di tutte queste cose abbiamo parlato un po’ dopo queste sue lacrime… tranquillamente, e con apparente serenità, anche se dentro di me ero lacerato dal pensiero di quella piccola testolina e di quel grande cuore così straboccanti di pensieri e sentimenti insondabili… E che consolazione ieri sera… quando il suo fratellone tornato per cena le ha regalato un mazzo di carte con rappresentati i cuccioli di tanti animali… vederla corrergli incontro ed abbracciarlo stretto stretto senza parlare per due, lunghissimi minuti, che sono sembrate ore… dicendogli così… senza parole se non un semplice “grazie” ripetuto più volte… e nell’unico modo in cui certe cose si possono raccontare veramente… tutto quello che a volte merita di essere detto.

Il Pensatoio: A volte ritornano (chirurgia estetica)

E' secondo me abbastanza semplice commentare la notizia che sistematicamente ogni tanto torna sulla prima pagina di qualche giornale... con riferimento all’opportunità di correggere chirurgicamente i tratti somatici tipici della Sindrome di Down, con la scusa di evitare l’effetto discriminatorio derivante dal riconoscimento della condizione genetica dell’individuo. Perché appunto… “a volte ritornano”… e la situazione ricalca sempre dei tratti simili... Famiglia benestante... (guarda caso nell’ultima circostanza addirittura papà chirurgo estetico) con mamma definita "bellissima". Problema "anticipato"… in quanto queste “uscite” sono quasi sempre di genitori “giovani”... che spesso comunque sanno che fino ai 18 anni non si può effettuare alcuna operazione definitiva... perchè quella è l'età in cui la crescita si interrompe e perciò è possibile intervenire in maniera efficace. Quindi in ultima analisi attualmente "problema" solo ed esclusivamente dei genitori, non certo della piccola bimba di poco più di due anni (come nell’ultimo caso sollevato) o giù di lì. Levata di scudi delle Associazioni di settore... della serie "accettate voi per primi i vostri figli per ciò che sono e non per ciò che appaiono"... ecc. Intervento immediato del Chirurgo estetico italiano che dichiara... "Noi siamo pronti!" Sembra la fiera delle paure... dei problemi e dei tabù inespressi (e degli interessi collegati). Senza giudicare le persone (chi le conosce?)… giudico però l'atteggiamento, questo sì, di chi pretende di "capire" ora... i problemi della propria figlia tra sedici anni... (ridicolo!), ben sapendo tra l'altro, che i maggiori problemi riguardanti la "partita" dell'accettazione... (che sono quelli dell'autostima, della capacità di avere una coscienza reale di sé come persona e come persona "in relazione"...) si giocheranno sicuramente "prima" di quei diciott'anni. E che quindi con molta umiltà (e senza sensazionalismi) un genitore dovrebbe "rimandare" a quell'età... lavorando nel quotidiano su ben altri piani... e soprattutto lasciando la responsabilità di simili scelte alla persona che eventualmente potrà decidere autonomamente se sottoporsi ad intervento estetico

per stare "meglio con se stessa" in primis (a questo secondo me serve la chirurgia estetica, ben più che a stare meglio con gli altri, che è solo una conseguenza della prima motivazione!). Ed anche le risposte "gridate"... che urlano allo scandalo, da parte delle Associazioni, che si basano essenzialmente sul fatto che non è togliendo le “stigmate” della Sindrome che si agisce sui problemi ben più importanti e non totalmente eliminabili (quali il ritardo intellettivo ad esempio… con tutto ciò che comporta socialmente il “non-riconoscere” una persona con dei problemi intellettivi-relazionali), le ritengo decisamente fuori luogo (ovviamente in funzione del "tono")... in quanto appunto secondo me anch'esse non sono attente al problema delle persone down come individui... ma molto di più alla nostra percezione o preoccupazione verso di loro... un'altra volta un problema "nostro". Il grande ma doveroso salto di qualità... sarà quindi quando smetteremo di preoccuparci o di scandalizzarci per problemi di questo genere... che non possono essere generalizzati ad una categoria... nè sensazionalizzati. Non parliamo poi di chi "approfitta" di queste situazioni sensazionalistiche... per farsi pubblicità perorando la causa dell'integrazione; non meritano alcun commento. Comunque... se avere gli occhi a mandorla (o il naso aquilino! O i rotoli di grasso) sarà un giorno un problema insormontabile per mio figlio... tanto da impedirgli di accettarsi per quello che è ed avvitarsi su se stesso... lo aiuterò a riflettere sulla realtà, e a vedere se le soluzioni che la chirurgia propone sono "adatte" a risolvere il suo problema. Altrimenti... lo incoraggerò e continuerò insieme con lui, in silenzio nascosto, a lavorare nella quotidianità affinché lui possa sempre apprezzarsi e farsi apprezzare per ciò che è veramente... "operazione" solo metaforica che facciamo tutti quotidianamente... e che, alla prova dei fatti, è molto più complicata ma certamente anche più efficace ai fini dello scopo che tutti noi ci prefiggiamo.

R come Ritardati mentali:

Attributo decisamente meno elegante di definizioni più “politically correct” come ad esempio “disabili intellettivi-relazionali”, ma incredibilmente più “efficace” ed immaginifico rispetto ad esse, nella descrizione della nuda e cruda realtà dei fatti. Parlare di “ritardo” a volte ha una spiegazione addirittura fisiologica… fisica; lo vedo nettamente in quel “ritardato” di Simone per esempio… che se lo chiamo a voce alta ci mette circa due-tre secondi a “sentire la mia voce, riconoscerla, decodificare l’insieme dei suoni riconoscendovi il proprio nome, elaborare i volumi ed i tempi di ricezione del suono dalle due orecchie per capire da dove questo suono arriva, acquisire la coscienza di essere stato perciò chiamato da me da una certa posizione… e poi dire alla testa di girarsi verso la direzione da cui provenivano quei suoni… alzare gli occhi ad altezza d’uomo (non mezzo-uomo-in-sedia-a-rotelle), dire alla bocca di sorridere… e fare concretamente tutti questi solo apparentemente semplici gesti“, mentre io, nel frattempo, uomo ad alta velocità irrispettoso dei tempi altrui per superbia o troppe cose da fare… potrei già essermene andato via… Se per le persone down questo fenomeno non è di certo così marcatamente evidente… quantomeno a livelli così elementari… di sicuro deve avere un suo fondamento ed espressione su piani più complessi, dove i neuroni coinvolti ed il numero di collegamenti tra sinapsi da attraversare è elevatissimo ed i collegamenti stessi magari poco “rodati”. Pensiamoci… quando a volte pretendiamo troppo dai nostri figli… perché anche, e soprattutto in questo meritano di essere… Rispettati!

Dario: Cellulari, operatori telefonici … e i down…

Dario ha sempre avuto uno strano rapporto con il cellulare, da quando naturalmente ha deciso di servirsene… ma forse in fondo non è poi così strano per un ragazzo della sua età. Quando è in giro infatti… lo accende solamente per chiamare o mandare messaggi, dopodiché lo spegne istantaneamente… per non consumare la batteria diceva una volta, o molto più onestamente (come in seguito ad un episodio capitato di recente nel quale avendo bisogno di dirgli una cosa non eravamo riusciti a rintracciarlo) affermando: “così non mi controllate sempre!” Ed anche l’uso degli sms è abbastanza “particolare”… Lungi dall’essere sintetico e conciso… sull’onda di quell’essenzialità che lo strumento prevederebbe e che ha fatto sì che tra i suoi fan si creasse addirittura tutta una serie di abbreviazioni ed acronimi spesso impossibili a decifrarsi per i “matusa” come me… Dario è estremamente “prolisso” nell’utilizzo degli Short Messages (lo direbbe anche il nome che sono “corti”!)… con notevole dispendio di tempo… (e di credito), ma questa cosa l’ho sempre tollerata bene… perché, comunque sia, è uno dei pochi esercizi di “manualità fine” cui si sottopone volentieri senza bisogno di stimoli. A parte gli scherzi, è comunque evidente il grandissimo vantaggio che deriva sia a loro che a noi genitori dall’esistenza e dall’utilizzo di queste tecnologie. Ci si può fidare anche a “buttarli” allo sbaraglio con un po’ più di azzardo di quello che la fiducia “meritata sul campo” consentirebbe… perché comunque, attraverso quello strumento… un modo di chiedere aiuto è sempre a disposizione… (anche se, a volte a fronte di necessità… non è stato usato… ma questo è un altro discorso!). E così si può a cuor leggero (quasi) permettersi di regalare loro più occasioni di “autonomia”… quella vera… quella senza “alito sul collo”… quella in cui si mettono alla prova e godono della libertà tipica degli adolescenti, senza ruoli di contorno-controllo alle calcagna… come ad esempio sabato quando Dario è uscito al pub con alcuni colleghi di lavoro, ed è tornato alle tre di notte. Tutto questo per dire che, comunque… i nostri figli vivono in un periodo fortunato… e pieno di risorse che possono essere utili alla loro crescita, se ben valorizzate… come ad esempio è successo quest’estate.

Scenario: Vacanza dei giovani dell’oratorio a Sass-fee, Svizzera, Agosto 2007 Problema: dare la possibilità a Dario di comunicare con i suoi “contatti” non presenti alla vacanza… senza spendere un patrimonio. Soluzione: individuata da papà dopo accuratissime ricerche tra le promozioni del suo operatore telefonico. Una clamorosa promozione che con 5 Euro di attivazione consentiva di parlare per un mese attingendo al credito della scheda ricaricabile, ma che alla scadenza del mese avrebbe riaccreditato tutto l’importo speso (e senza scadenza), a patto che le chiamate venissero effettuate con il cosiddetto “Roaming *123* “. Questo “Roaming *123*” per chi come me è ignorante su questi temi… è una strana modalità di chiamata, che consiste nel fatto che il n° da contattare (comprensivo di prefisso internazionale) va preceduto appunto dai caratteri *123*… e non appena una gentile voce avvisa che è stata presa la linea bisogna riagganciare, e si viene richiamati da un operatore, che provvede a metterti in contatto con il numero desiderato. Abbastanza complicato a dire il vero, ma in fondo… ne valeva la pena; Dario avrebbe potuto sbizzarrirsi in chiamate anche kilometriche… dettate dalla nostalgia di persone a lui care (e non parlo di genitori!)… senza che per questo avremmo dovuto preoccuparci del consumo… se non per il fatto di “caricarlo” a dovere prima della partenza. Prima di attivare la promozione… controllo sul sito internet dell’operatore che la Svizzera risulti nell’elenco dei Paesi dai quali è possibile effettuare questo famoso “Roaming *123*”… ed una volta verificato che è così… faccio a Dario una mega-ricarica da 80 Euro per i dieci giorni di vacanza; tanto… me li avrebbero ridati tutti! Ovviamente c’è stata in seguito la fase di “addestramento” del proprietario del telefonino… che non avrebbe dovuto utilizzare i soliti contatti preregistrati in rubrica per chiamare… ma quelli modificati ad hoc per l’occasione… e che suonavano tipo “mamma-svizzera” … o similari. Detto fatto… dopo 7 dei dieci giorni di vacanza… il credito era esaurito! E con pochissime telefonate verso numeri… afferenti alla stretta cerchia dei famigliari… ma comunque, nonostante tutto… l’obiettivo era raggiunto e Dario

era stato contento di aver potuto rimanere in contatto con chi desiderava. Alla fine del periodo di promozione (il 25 di agosto), entro 48 ore Dario avrebbe dovuto ricevere un accredito corrispondente a quanto speso in chiamate voce durante la sua vacanza in Svizzera. Ma il tempo ava… e niente succedeva, ed allora, spinto in questo anche da Paola, molto più attenta di me alla gestione delle cose concrete… ho iniziato ad interessarmi alla questione del rimborso, telefonando al famoso… numero unico, per verificare se c’era qualche problema… e se magari per qualche motivo Dario non fosse riuscito a “gestire” questa abbastanza semplice “variante” alla normale routine, sbagliando magari le modalità di chiamata o qualcosa di simile. Beh… sulle prime gli operatori hanno controllato sui tabulati che effettivamente le chiamate fossero state effettuate, e secondo le modalità previste (bravo Dario) … poi, una volta verificato questo requisito avviavano le pratiche di comunicazione interna per l’espletamento dei i necessari al rimborso, specificando che quella promozione aveva avuto una serie di intoppi e malfunzionamenti, per cui c’era un ritardo “cronico” negli accrediti. Quando al trascorrere dei mesi senza che “il dovuto” venisse riaccreditato sulla scheda di Dario le mie telefonate si sono fatte più insistenti ed anche cattive… gli operatori, oltre a controllare lo stato della pratica e l’iter che aveva subito fino a quel momento (e riferirmi che mancava solo uno dei tre livelli autorizzativi previsti per rimborsi superiori ai 50 Euro) mi hanno anche consigliato di mandare un sollecito anche via fax, per accelerare la pratica. Ed io naturalmente ero sempre più contrariato dal fatto che oltre a non vedere esaudito un mio “diritto”, mi dovevo scontrare con una burocrazia becera ed inefficiente, per non dire in malafede, visto che se non mi fossi attivato… magari la compagnia si sarebbe intascata i miei soldi senza aprir bocca. Venerdì, finalmente, la “svolta” decisiva della storia infinita durata praticamente tre mesi al posto delle promesse 48 ore: alla mia ennesima telefonata, per un errore il call-center mi dirotta su un operatore che si occupa di utenze “business”, non private… e perciò, dopo l’ennesima spiegazione del problema… mi tocca di riavvolgere e ricominciare daccapo con la gentile signorina con la quale il penultimo operatore mi ha messo in contatto direttamente… senza are dal centralino-con-musichetta-digita1sevuoi…-digita2se-invece…

digita3se… ecc. Questa mossa casuale (cosa mi ricorda questa parola?) si rivelerà “vincente”. Non solo infatti la tipa riuscirà a capire quasi subito dove stava l’inghippo (prendendosi anche diversi improperi da parte mia che, non credendo subito a ciò che mi dice, la accuso più o meno esplicitamente di disonestà)… ma si prodigherà anche per risolvere la situazione su due piedi, e così sarà alla fine della telefonata, durata più di venti minuti, che ci vedrà salutarci con una cortesia ed una gentilezza “insospettabili” dal tono che la conversazione aveva assunto dopo pochi attimi. Beh… volete sapere come stavano le cose? Avevo sbagliato io! Avevo sbagliato perché la lista dei Paesi dove era attivo il servizio *123*Roaming… non era uguale a quella dove era attiva la promozione *123*FreeRoaming al momento che io avevo aderito… ed io avevo equivocato… (ed ora non potevo nemmeno più controllare naturalmente perché sul sito non c’era più!). E per quello naturalmente mi sono arrabbiato inizialmente con la “tipa” che al primo controllo aveva avuto la presunzione di “smascherare” il mio errore (cosa che io interpretavo come un ulteriore tentativo di insabbiare la cosa)… tentando di dirmi che forse avevo letto “Switzerland” al posto del più improbabile “Swaziland” (la promozione in effetti era attiva solamente in improbabili ed esotici Paesi dei quali credo 8 persone su dieci ignorano pure l’esistenza) ma che professionalmente e molto pazientemente devo dire… (oltre che doverosamente) mi ha fornito tutti gli elementi necessari per arrendermi all’evidenza di essere io stesso responsabile dei miei errori. Ma al mio errore iniziale… si sono sommati… tre mesi di errori degli operatori del call-center (e qui si apre un capitolo a parte su questo strumento, che come mi ha detto la “tipa” con disappunto e reale mortificazione… e come tutti noi ben sappiamo per esperienza diretta… è gestito normalmente da operatori assunti come lavoratori interinali e buttati nella mischia senza aver il tempo di acquisire le necessarie competenze), e questo fortunatamente non è stato ignorato da chi tentava comunque di restituire alla Società che la stipendiava un’immagine di credibilità ed efficienza (tentativo direi, riuscito almeno in parte).

Per cui alla fine… non ho ovviamente riavuto i miei 80 Euro (in soldi “veri” mi hanno solo restituito i 5 euro di attivazione della promozione… mai utilizzati)… ma forse di più come valore in equivalenti promozioni attivate gratuitamente… e nella possibilità di chiamare gratuitamente per tre mesi dal numero di Dario, che ovviamente sarà un numero “rovente” nel prossimo trimestre! C’è una piccola morale in questa storia a lieto fine, che personalmente reputo oltre che divertente anche un po’ “istruttiva”. Dei tre “attori” di questa vicenda … un laureato papà con l’ambizione di risolvere problemi al figlio risparmiando dei soldi, uno dei colossi della telefonia mobile italiana, ed un ragazzo down di (allora) diciannove anni… l’unico che non ha… “sbagliato nulla” (e che ci ha guadagnato!)… è stato proprio quest’ultimo. Meditate gente… io, almeno… sono stato costretto dagli eventi a farlo!

Simone: Walt Disney era un plagio…

La morte ha sempre avuto un ruolo determinante nei film animati di Walt Disney… anche se spesso era riservata implicitamente all’immancabile “cattivo” della trama, e si limitava a “sfiorare” con i suoi artigli… i protagonisti buoni… tanto che a volte non di morte si parla… ma di sonno (pensate a Biancaneve e alla mela avvelenata). La ritroviamo quasi sempre sconfitta, la morte (se si esclude forse uno dei film che per questo ci paiono tanto tristi… “Bambi”, dove comunque forse non a caso di animali si tratta… e non di umani), sia appunto nel film appena citato, che ne “La Bella addormentata”, più recentemente anche in “La bella e la Bestia”… e ancora in altre occasioni… ma sconfitta da chi, da che cosa? Dall’Amore! Ma non un amore astratto… l’amore concreto di una persona (una volta spesso uomo, e principe… più recentemente anche donna… e pure povera, grazie al “politically correct”, all’emancipazione femminile e alla necessità di mettere in pratica in ogni campo del vivere civile il discusso e al tempo stesso

indiscutibile concetto di “pari opportunità”… trasferendolo in prassi attraverso una specie di “quote rosa” della celluloide, in fatto di numero di “eroi ed eroine” rappresentati sul megaschermo). Un amore che generalmente è anche espresso attraverso un gesto fisico molto “scontato” nella sua normalità, ma per noi umani altamente simbolico… il bacio… che riesce a “rompere” il muro del “sonno eterno” (come vedete… Walt Disney era un plagio facendo “addormentare” i suoi protagonisti)… fino all’apoteosi del film più moderno di quelli citati, “La bella e la bestia”… (qui al bacio vengono associate le lacrime) dove, contrariamente al fatto che generalmente nel tempo moderno le “favole” tendono ad essere “sminuite” nella loro potenzialità di esprimere possibilità reali… non solo la Bestia, morta, viene resuscitata… ma addirittura nello stesso istante… trasformata… affermando contro ogni logica appartenente a chiunque sia in grado di guardarsi in giro con i propri occhi con un briciolo di senso critico… lo strapotere dell’amore e del bene… sul male e sulla morte. Ed è proprio grazie a questo messaggio positivo, improbabile ma pieno di insostenibile e leggera speranza… che comunque questi film ci piacciono tanto! Forse per questo domenica scorsa durante la Messa sono stato felice di incrociare per caso, o per empatica intuizione (?), Dario con lo sguardo (lui si siede nelle panche centrali, da solo… più o meno dove fino a poco più di trent’anni fa circa sedeva Ludovico …“il primo mongoloide” … ricordate? mentre io con Simone siamo “defilati” lateralmente per non “disturbare” troppo), mentre dal pulpito il sacerdote proclamava il Vangelo, leggendo una antica “favola”, cui spesso, per onestà, disincanto, o forse solo per mancanza di fede facciamo tutti fatica a credere molto più che ai film di Walt Disney… E alle parole :“Perché fate tanto strepito e piangete? La bambina non è morta, ma dorme.” (altro plagio disneyano) “Ed essi lo deridevano. Ma egli, cacciati tutti fuori, prese con sé il padre e la madre della fanciulla e quelli che erano con lui, ed entrò dove era la bambina. Presa la mano della bambina, le disse: “Talità Kum”, che significa: “Fanciulla, io ti dico, alzati!”... Dario, girandosi verso Simone con gli occhi pieni di lacrime… ma con il sorriso sulle labbra non so quanto pienamente cosciente degli "insegnamenti" disneyani sul tema che vi ho appena raccontato... o solamente spinto da un moto proprio della sua anima piena d'amore per il fratello... gli ha mandato un lungo, tenero... bacio.

Forse questo è il miracolo… Forse si può continuare a sperare…

Marialetizia: Il colore del verde

Il verde è da sempre il colore della speranza, un colore importante. Lo è perchè, oltre ad essere insieme al rosso ed al blu uno dei tre colori fondamentali (cioè quei colori che combinati in varia maniera possono dare origine a tutti gli altri colori che conosciamo) per qualche ragione chimico-fisica che ha a che fare con la lunghezza d'onda dello spettro elettromagnetico che lo caratterizza (per il verde pari a 546,1 nm) e la percettività dell'occhio umano... è un colore "morbido", piacevole, riposante... è il colore dei prati, degli alberi nel pieno rigoglio dell'estate e in salute (il verde delle foglie che viene meno è il primo e universalmente riconosciuto indizio di problemi di "salute" della pianta) ma anche nelle prime espressioni della primavera che ogni anno, nonostante rigidi e grigi inverni, torna a riscaldare il corpo e l'anima. Ha quindi anche un forte impatto simbolico sul nostro vissuto, tanto da essere capace di trasformare a volte anche la nostra percezione della realtà attraverso impercettibili modificazioni della nostra predisposizione verso di essa, che si traduce in cambiamenti positivi del nostro umore. Sarà per questo forse, sull'onda della coscienza degli effetti psicologici della percezione cromatica sull'uomo (che poi è alla base di discipline moderne più o meno praticate e/o credute quali la cromoterapia) che da sempre il verde è anche uno dei colori più utilizzati dove ci sia la mano dell'uomo, in presenza di situazioni che richiedono serenità e "buon" umore. Pensate ai colori pastello degli ospedali, ma anche ai colori per esempio di tanti uffici pubblici (o anche del palazzo dove lavoro io!)... a tanti campi da "gioco" (calcio, calcetto, tennis, golf) per cui per definizione in teoria sereni (chissà che succederebbe allora se le partite di calcio si giocassero su campi che so... rosso scarlatto!?!). Insomma, comunque un colore che difficilmente non "piace", qualsiasi siano le

nostre preferenze cromatiche. Il verde tra l'altro, se pensiamo al mondo animale più prossimo alla nostra esperienza (cani e gatti), è un colore specificatamente "umano". I nostri amici più intimi del mondo animale infatti, per ragioni fisiche non sono in grado di distinguerlo dal rosso, confondendo spesso i due colori. Sarà anche per tutti i motivi sopra elencati che il verde è da sempre anche uno dei due colori normalmente utilizzati (insieme al beige-marroncino, di cui mi sfugge tuttavia il significato psicologico) come sfondo di quel documento che negli anni assume denominazioni più o meno disparate e fantasiose (credo che ora si chiami "Scheda personale dell'alunno..."), ma che per chi ne è il destinatario finale... è e sarà sempre (giustamente)... "la pagella". E pagella è stata, ieri, rigorosamente "verde" (nel colore e nel... contenuto) anche per l'ultima arrivata della famiglia... alias "il piccolo genio", che nonostante una ovvia coscienza delle proprie abilità, in senso relativo, ma anche in senso assoluto... ha vissuto con una certa ansia la troppo lunga attesa (tre settimane dalla chiusura delle scuole!) dei risultati dei suoi sforzi di alunna di terza elementare (oops... scusate... di terza primaria), tanto da descrivere se stessa a pochi minuti dall'entrata in classe (ha voluto essere presente alla "consegna")... come una bambina "angosciata". Il risultato è stato un inevitabile crollo di tensione all'uscita dalla scuola... quando tutte le sue irragionevoli paure si sono sciolte di fronte al sorriso delle maestre prima... e alla lettura del lusinghiero giudizio finale poi, accompagnato da voti (sì... sono tornati anche loro, dopo anni di oblio!) tutti a... due cifre, tranne uno, giusto per affermare il sano e sempre valido principio che... si può sempre migliorare! Agli elogi delle maestre, accompagnati anche da un paio di consigli su come affrontare senza troppa ansia lo studio che diventerà sempre più impegnativo (la conoscono bene), si sono ovviamente uniti subito dopo quelli dei genitori... pieni di volutamente malcelato orgoglio per i risultati ottenuti, ma soprattutto per l'impegno messo per raggiungerli. Del resto... come non essere fiero di lei? (si lo so... ho ben altri motivi per esserlo... ma diciamo che anche questo... non guasta!). Mentre rientriamo in casa chiaccherando del più e del meno... cioè dell'eventualità di un "regalo promozione"... e della sua natura (non ha chiesto qualcosa... ha chiesto "una sorpresa"... forse influenzata in questo dal fatto che le "sorprese" in famiglia... sono la "regola"?), Paola mi fa notare le due buste sul tavolo della sala, consegnate oggi da un ufficiale giudiziario, identiche,

indirizzate una a me ed una a lei. Leggo direttamente il contenuto del foglio della sua... già aperta. Parla di Sindrome, di Paralisi cerebrale, di invalidità, di impossibilità a compiere gli atti quotidiani, di necessità di assistenza continua, di conferma visiva delle prove documentali, di sentenza confermata... sì... di interdizione, di trasmissione della documentazione al giudice tutelare per la nomina del tutore... parla di Simone. Che combinazione che dopo due mesi dall'udienza... la sentenza sia stata notificata proprio oggi... giorno di "pagelle". Con questo pensiero in testa prendo in mano la busta indirizzata a me, con l'intenzione di aprirla per verificare che anche lì dentro ci siano scritte le stesse cose... perchè forse quel giudice "impietoso" ha scritto altro nella mia lettera... forse... Ma dopo aver osservato l'involucro della missiva, rigirandolo per qualche secondo tra le mani, lo depongo di nuovo sul tavolo... senza poter evitare un sorriso malinconico... indirizzato all'ironia della circostanza... ed al dualismo un po' ambiguo che mi giunge dal brillante colore della busta. Ovviamente... verde.

Il pensatoio: Cromosomi... e latitudine!

Torniamo da una settimana di vacanza... itinerante, ma incentrata sul Golfo di Napoli, con un paio di puntate verso Est ad incontrare degli amici nell’entroterra campano e sulla costa adriatica della Puglia. A Napoli ho fatto 4 mesi di militare... conosco abbastanza poi l'interno campano e i suoi abitanti per motivi di lavoro... ma non ero mai stato in quei luoghi con la famiglia... e farlo mi ha dato spunto per una piccola riflessione. Napoli e in generale la Campania... sono zone sicuramente "disagiate" per chi come noi si muove con una sedia a rotelle "occupata" al seguito, molto più che le moderne città del nord... dove l'accessibilità media di mezzi pubblici, locali, strade e marciapiedi, musei e chiese ecc... è ben al di sopra del livello massimo riscontrabile nelle situazioni più fortunate incontrate durante questa settimana. Ma pur in mezzo alla difficoltà di dover affrontare mezzi pubblici inadeguati e accessi difficoltosi... non ho mai affrontato una scala, o un pulman... senza che

almeno una persona, e nemmeno magari "ante"... ma solo perchè si era accorta della situazione... non si avvicinasse e mi chiedesse se avevo bisogno di una mano. Senza parlare poi degli incredibili "sconti" (normalmente io dico che è meglio pagare e ricevere un servizio... ma in assenza del servizio... ci si può anche accontentare!)... che i vari "addetti" si prodigavano ad elargirci, facendoci risparmiare non pochi soldi, tanto da "permetterci" anche il lusso un giorno, di prendere un taxi al posto degli "improbabili" mezzi pubblici per ritornare dal porto al campeggio... taxi che non ha esitato a sorprenderci pure lui, quando, senza che io gli chiedessi nulla, mi ha "scontato" 7 euro sulla tariffa segnata dal tassametro... solo perchè a causa del traffico aveva "sfondato" la previsione di spesa che mi aveva fatto su mia precisa richiesta prima di decidere di concederci questo "lusso". E sul pullman e per strada... tanta gente chiedeva di Dario e di Simone... si informavano addirittura sulle loro "patologie", magari stupendosi poi che li portassimo in gita a Capri piuttosto che in terapia all'ospedale, quasi sempre una parola gentile, una carezza... qualche minuto a giocare con le mani... Insomma... cose che a Milano... se non incontri persone più che conosciute, normalmente te le scordi proprio! E allora l'interrogativo è spontaneo... è solamente una questione di cultura, di "popolo"... della sua latitudine e del suo carattere... o è anche la presenza e l'abitudine al disagio... che crea la solidarietà? E se fosse così... è giusto che si inseguano a tutti i costi modelli di accessibilità totale che "deresponsabilizzano" i singoli dal dovere della solidarietà? A voi la risposta! Oppure... molto più semplicemente... i "anti" venivano colpiti da tre fratelli un po' variegati che però indossavano la stessa maglietta con la scritta: " Il nostro più grande errore è quello di cercare negli altri le qualità che non hanno invece di esaltare quelle che possiedono"?

S come Semplici:

Semplici… di quella semplicità che è un misto tra quella di scana memoria, e quindi scelta, voluta… e quella imposta dalla natura… che deriva quindi dall’impossibilità di essere più complicati di come sono… così, semplicemente! Sportivi: certamente alcuni di loro lo sono moooolto più di tanti di noi! Io e Dario ne siamo l’esempio vivente: fisico da urlo (lui)… e capacità di nuotare per un tempo indefinito senza stancarsi… o di scendere con gli sci da piste azzurre, rosse e nere senza alcuna preoccupazione… (sempre lui!), senza disdegnare ore di televisione e computer ate come sportivi “ivi” a segnare tutti i marcatori delle Serie A, B e C… ed a copiare improbabili articoli della Gazzetta dello Sport su altrettanto improbabili documenti word di cui il computer di casa trabocca! (sempre lui!) E io? Io respiro… e ingrasso! E penso ai tempi andati. Super (o Superiori): razza di down a performance elevate, spesso oscuro oggetto del desiderio di rivalsa da parte di genitori frustrati dalla delusione di avere avuto un figlio imperfetto… altre volte semplice eccezione statistica alla “normalità” delle persone con sdd (già… anche loro hanno una “loro” normalità!). A rischio di depressione (sia i genitori che i down stessi)… a volte anche di autismo. P.s.: Ok l’avete capito… sono invidioso! Speciali: usato sovente come contrapposizione positiva al banale attributo “Normali” (vedi lettera N), utilizzato per la maggior parte delle persone. Di effetto consolatorio… sia rispetto alla

mancata “normalità”… che rispetto alla mancata appartenenza nell’ambito della popolazione down … alla categoria Super di cui sopra. Solitari: a volte lo sono… perché preferiscono isolarsi… un po’ più spesso di quanto anche noi facciamo, probabilmente però con le stesse motivazioni. Altre volte… vi sono costretti, dall’indifferenza delle persone… e dai loro pregiudizi.

Dario: (A volte)... l'onestà paga!

La "Regola dello sforzo onesto". Così si chiama il piccolo stratagemma che sta alla base del delicato equilibrio sul quale si fonda la filosofia della pratica sportiva in Special Olympics. Che cos'è? Ve lo spiego subito... Il principio a cui si ispira l'attività sportiva in questa organizzazione appositamente dedicata ai disabili intellettivi-relazionali, fondata da Eunice Kennedy Shriver (sorella del più famoso JFK, morta nell’agosto del 2009) è quello che ognuno di noi deve avere la possibilità di misurarsi attraverso la competizione, con persone di pari abilità, dove cioè la differenza la può fare veramente l'impegno costante, l'allenamento... e dove se oggi perdo, so che impegnandomi ancora di più domani potrò anche vincere (non come nella vita quotidiana dove i ns. raga sono "perdenti" in partenza... anche se si impegnano fino allo sfinimento!). Vincere, perdere... misurarsi con se stessi e con gli altri... migliorarsi... sono esperienze fisicamente ed emotivamente coinvolgenti... capaci di scatenare tutta una serie di energie positive che generano autostima e fiducia in se stessi... cose preziosissime per i nostri figli... da utilizzare poi in ogni ambito dell'umana esperienza. Ma come si fa a far gareggiare persone di pari abilità? Abbastanza semplice in teoria: prima di ogni gara... si effettua una prova cronometrata per tutti... una batteria di "qualifica" (uno slalom gigante nello sci, una batteria specifica nel nuoto per ogni specialità)... sulla base dei risultati della quale, vengono composte tante finali (cui partecipano da 3 a 8 atleti), in funzione della similitudine dei tempi ottenuti. Per ognuna di queste finali viene poi assegnata una medaglia d'oro, una d'argento, una di bronzo, e medaglie di partecipazione a chi non riesce a salire sul podio. Problema risolto? Naaaaa, ad opporsi a questa semplice linearità... ci sono una serie di problemi, fondamentalmente riconducibili all'ambizione umana capace di rovinare ogni cosa... anche le esperienze più belle.

Ed è così che una volta "capito" il meccanismo (il più delle volte perchè "imbeccati" da "cosiddetti" allenatori, in realtà probabilmente persone frustrate ed incapaci di lavorare per il "bene" dei ragazzi) può capitare che alcuni atleti nei "preliminari"... nuotino piano… o scendano lentamente... in modo da essere assegnati a delle finali dove con facilità potranno sbaragliare la concorrenza dando il meglio di sé! E qui entra in gioco la regola dello sforzo onesto... che mette a confronto i tempi ottenuti nelle qualifiche con quello ottenuto nelle finali. Dove lo scarto (in meno ovviamente) è superiore al 15%, l'atleta viene automaticamente squalificato e retrocesso all'ultimo posto per comportamento antisportivo e disonesto. Sia io che i tecnici della squadra dove Dario gareggia abbiamo sempre cercato di insegnargli il valore della correttezza sportiva, che è rispetto degli altri, gli "avversari"... ma anche e soprattutto di sé. E Dario si è sempre comportato di conseguenza. Anche sabato e domenica scorsi... quando dopo una combattuta finale dei 50 m stile libero si è piazzato "solo" al terzo posto... in una gara dove sperava sicuramente di andare un pochino meglio. E sicuramente in quell'occasione gli saranno sfuggite parole come quelle del "labiale" (neologismo da moviola del calcio che ormai ha invaso anche la privacy degli atleti, impossibilitati anche a dire una "sana" parolaccia senza essere analizzati, giudicati e psicanalizzati) registrato il giorno precedente dalla videocamera con cui sono solito riprendere le sue gare per fargliele rivedere poi la sera (un discreto amor proprio il ragazzo) che tradiva una certa delusione unita a volontà autoconsolatoria con quel "Va bene così!" ripetuto a se stesso più di una volta mentre era ancora in acqua, dopo una prestazione non esaltante. E che bello deve essere stato per lui lasciar esplodere la sua felicità quando alcuni minuti dopo, durante le premiazioni si è sentito chiamare così dallo speaker della manifestazione : "Primo classificato, e medaglia d'oro con il tempo di 47 secondi netti... Dario Mosconi!" I primi due infatti... avevano barato; dopo aver nuotato lentamente nelle qualifiche del giorno prima... in finale, ovviamente presi dalla coscienza agonistica dell'occasione, avevano dato il meglio di sé "migliorandosi" oltre il limite consentito (vi assicuro che per "atleti" come i nostri... come per tutti i veri atleti... migliorarsi di tanto è veramente impossibile!) ed erano stati perciò giustamente squalificati!

Secondo me questo modo di fare è bello, giusto ed educativo… sia per chi vince onestamente… sia per chi viene squalificato per aver gareggiato in modo disonesto. E' per questo che quando domenica mattina a casa (io ero "di servizio" con il resto della prole) mi è arrivato un sms con su scritto "Dario oro... i primi due squalificati"... ho risposto così: "Fai a Dario i miei più grandi complimenti... per il risultato, ma soprattutto per la sua onestà!". A volte l'onestà... paga, oltre che far crescere. Un solo piccolo, strisciante dubbio mi sfiora: "E se fosse che si comporta così solo perchè <<non ci arriva>> a < > come alcuni fanno?". Ma un attimo dopo mi ha già abbandonato... lasciandomi solo l'orgoglio paterno verso una persona sulle cui doti a questo riguardo... nutro una totale, incondizionata fiducia. ...E sorrido!

Simone: “Dello zainetto e dell’utilitaria”

Che differenza c’è tra uno zainetto e un’utilitaria? Se ci pensate in effetti sono entrambi mezzi di trasporto. Nel primo il trasportato (rigorosamente uno solo!) viene portato a spalla, generalmente andando dove non vorrebbe; spesso si addormenta e questo non comporta alcun rischio per la sua salute. Nella seconda (l’utilitaria) i trasportati possono anche essere più di uno, e vengono portati dal mezzo generalmente dove vuole chi si siede al volante, dopo consultazione tra gli occupanti e decisione più o meno democratica; anche qui è possibile dormire, ma il rischio e le conseguenze per la salute dei trasportati varia (e di molto!) a seconda del ruolo di colui che si addormenta… altissimo se a cullarsi tra le braccia di Morfeo è chi, sedendosi al “posto di guida”, viene comunemente indicato come il “conducente”. Nello zainetto conducente e trasportato hanno generalmente la stessa visuale… guardano nella stessa direzione senza impedimenti od ostacoli alla visione, sono esposti alla stesse condizioni di illuminazione e temperatura, nell’utilitaria no!

A seconda del fatto di essere seduti davanti o dietro, a destra, sinistra o al centro… la visione cambia a volte drasticamente (tanto che non è infrequente udire tra gli occupanti scambi di battute tipo “Guarda che bello!” … “Dove???” … “Ormai è troppo tardi, è ato” … “Uffa!”, oppure assistere a litigi furibondi per la corretta regolazione del condizionamento… dato per scontato ovviamente che come immancabilmente succede chi è più caloroso sarà sempre seduto dalla parte dove picchia il sole, e viceversa!). Lo zainetto, mezzo a propulsione totalmente naturale, permette a trasportante e trasportato ritmi lenti, con indubbi e numerosi vantaggi: possibilità (e necessità) di fermarsi spesso per ammirare qualsiasi cosa meriti la nostra attenzione lungo il percorso, utilizzo su qualsiasi tipo di percorso, specialmente fuoristrada, senza alcun tipo di abilitazione, né quindi necessità di periodi di studio e pratica (con conseguente aggravio economico) per conseguirla. A ciò si aggiunge una guida economica, totalmente ecologica… e sicura. In più, alla fine del viaggio generalmente (o anche durante…) sarà possibile soffermarsi in trattorie, rifugi, o anche solo su un prato o in riva ad un laghetto… per gustare cibo genuino ed abbondante, senza prestare troppa attenzione alla quantità di grassi, proteine ecc. ingeriti (anche se una buona base di zuccheri è sempre una buona norma, visto l’elevato consumo energetico che richiede il trasporto al “conducente”), in riferimento ai rischi di aumento ponderale; un mezzo di trasporto salutare quindi… oltre per chi conduce, anche per chi è trasportato… se paragonato come è in fondo abbastanza naturale… ad un fantino che cavalca un purosangue. Così non è al contrario viaggiando su un’utilitaria, dove ogni grammo di grassi e di contenuto proteico si trasforma miracolosamente in un paio d’etti di accrescimento ponderale… aumentando nel contempo esponenzialmente e pericolosamente il rischio di colpi di sonno del conducente (vedi il primo punto citato in questa discussione!); il viaggio poi, oltre ad essere spesso sorgente di malumori per i più svariati motivi (qui mi piace ricordare con nostalgia le furibonde litigate tra “pilota” e “navigatore”… generalmente scelto con estrema cura tra chi non riesce su una cartina nemmeno a capire se il nord è sopra o sotto… oggi soppiantate inesorabilmente dalla rassicurante voce sintetica di un “tom-tom”)… non è economico (tra benzina, autostrada, ammortamento dell’acquisto del mezzo, bollo ed assicurazione, riparazioni e manutenzioni varie… con un’utilitaria di piccola cilindrata si spende all’incira 1 Euro ogni due km percorsi!), e decisamente poco ecologico, essendo attualmente uno dei principali motivi di inquinamento del nostro pianeta… con particolare riferimento alle città, dove non si capisce perché questi mezzi amano concentrarsi su strade spesso completamente intasate, con grave compromissione

dell’unico vero vantaggio teorico della “quattroruote” (la velocità di spostamento). A corollario del punto precedente in cui si parlava di cibo, va altresì sottolineato che per il “conducente” dell’utilitaria non è possibile consumare alcolici prima di mettersi al volante, con evidenti ricadute sulla velocità di digestione in caso di pranzo lungo il viaggio… che aumenta il già più volte citato rischio di sonnolenza. Non va dimenticato infine che le utilitarie possono viaggiare esclusivamente su appositi nastri d’asfalto (molto più raramente su altri tipi di pavimentazioni e fondi) comunemente denominati “strade”, e che la loro circolazione è regolamentata da tutta una serie di norme e di divieti, spesso causa per il conducente di sanzioni amministrative (che a parte il danno economico lo costringono a volte anche a complicatissime e subdole macchinazioni a danno del nonno ultrasettantenne per impedire la decurtazione dei “punti” dalla patente), a volte addirittura di carattere penale. Pur esistendo poi in teoria tra gli occupanti dell’utilitaria, la preziosa opportunità di approfondire la propria conoscenza dialogando dei più svariati argomenti… generalmente questa opportunità fatica a realizzarsi, a causa o dell’inevitabile sonno dei trasportati, o in alternativa del volume dell’autoradio (l’unico impianto stereo sul quale il livello dei bassi trasmessi dal subwoofer, deve necessariamente essere regolato al massimo previsto per il modello di cui il mezzo è equipaggiato!), che impedisce qualsiasi efficace scambio interpersonale; con lo zainetto al contrario… si instaura generalmente un rapporto di dialogo tra trasportante e trasportato che arriva al limite della simbiosi (tanto che i modelli più piccoli si chiamano "marsupi"), e che non è fatto solamente di suoni (in particolare sotto questo aspetto il conducente di solito non ha fiato per poter parlare, e limita perciò il suo contributo all’eventuale conversazione allo stretto indispensabile)… ma anche di gesti e di vicinanza fisica, di sudore e di fatica di uno … che sono divertimento e riposo per l’altro, il tutto compensato comunque da reciproca tenerezza. Ulteriore vantaggio, la leggerezza e la "trasportabilità"... per essere usato solamente... quando serve, al contrario di un’automobile, che è sempre e comunque solo "mezzo di trasporto"... mai "trasportabile" (se si escludono "mezzi" ancora più grandi quali treni o traghetti). Qualche controindicazione?! Beh… con lo zainetto non ci puoi portare a so la ragazza dove vuoi tu… ma questa è un’altra storia, sei costretto a limitare il tuo raggio d’azione in funzione del tempo e delle energie a disposizione, sempre insufficienti se paragonati a ciò che realmente servirebbe… è un mezzo cioè che

limita l’autonomia, invece di favorirla… teoricamente. Sono inoltre disponibili sul mercato pochi modelli, con particolare riferimento alle peculiarietà del “trasportato”… ma con un po’ di pazienza qualcosa si riesce anche a trovare. E io di pazienza ne ho tanta… Ho deciso! Per i diciott’anni di mio figlio Simone, non gli regalerò… una banale utilitaria! Gli regalerò un raro oggetto “cult” per veri intenditori: uno zainetto omologato per reggere il suo peso… insieme con le mie spalle per sostenerlo… finchè avrò il desiderio di farlo … e la forza per poterlo fare…

p.s.: Sono stato incerto sino all’ultimo momento sullo “stile” da dare a questo brano… se amaro-malinconico oppure scherzoso-ironico… Infine ho deciso, pur con tanti dubbi e ripensamenti, per quest’ultimo, perché credo che più facilmente del primo (che pur rappresenta una bella “fetta” del mio sentire in questa circostanza)… possa riuscire ad essere compreso dai più come portatore di un messaggio non completamente “negativo”. Semmai… potrò sempre “integrarlo” in futuro… con un’ “ode” agli indubbi vantaggi delle quattroruote! (e ovviamente non sto parlando di sedie a rotelle!!!).

Marialetizia: Mare o montagna?

Da sempre questo interrogativo ha rappresentato un perno su cui si dipanano o anche arenano tante discussioni famigliari... quando è il momento di parlare di vacanze. E così è stato anche a casa Mosconi in settimana... anche se in un modo tutto... particolare. Questo lo "scenario": + Simone in vacanza da una settimana da solo in mezza-montagna sull'appennino toscano (già... mezzi-uomini... mezza-montagna...) da andare a prendere sabato mattina. + Marialetizia invitata a are una settimana al mare sulla riviera romagnola insieme a Michela, la sua amichetta del cuore, ed alla sua famiglia. Corollario: + Domenica è una data abbastanza importante... Simone diventa maggiorenne. Le possibili soluzioni "pratiche" prevedono: a) Si va tutti a prendere Simone al sabato, poi la sera si porta Marialetizia al mare, dove domenica insieme agli amici si può festeggiare Simone prima di

affrontare il ferale rientro dalla riviera romagnola b) Marialetizia parte sabato con gli amici, il resto della famiglia va in giornata a prendere Simone in Toscana, e rientra a casa. c) Tutte le possibili varianti sul tema... a partire dalle soluzioni "a" e "b". Si affronta il discorso a tavola, sviscerandolo nei suoi pro e contro, di natura concreta (la lunghezza e fatica di un viaggio non banale nel caso a) ma anche "di principio" (la bellezza di poter festeggiare tutti insieme i diciott'anni del nostro raghino), senza trovare una soluzione definitiva. Dopo un po'... Marialetizia mi si avvicina e con un po' di timidezza mista a pudore... ma sufficientemente decisa da superare la vergogna, mi dice più o meno così, con semplicità disarmante: "Lo so papà che tu preferiresti che io venga a prendere Simone, perchè domenica è il suo compleanno, e mi dispiace tanto... ma a me piacerebbe proprio andare al mare con Michela sabato e fare il viaggio con loro...." La breve... forse per lei troppo lunga pausa che precede la mia risposta le fa aggiungere quasi istantaneamente: "Ti ho deluso papà?!" con quella voce mista... ansioso-ruffianesca... e quello sguardo da cocker bastonato con il muso leggermente inclinato da un lato, le orecchie basse e gli occhioni lucidi rivolti dal basso verso l'alto... verso i tuoi... che intenerirebbe anche il più crudele ed insensibile degli umani. "No piccola mia... non mi hai per niente deluso... anzi!" è stata la mia risposta. "Sono contento e fiero di te... perchè ti sei posta il problema, hai capito che non potevi scegliere entrambe le cose cui comunque tenevi... e hai scelto quella che ritenevi più giusta...< >, senza lasciarti influenzare dai nostri discorsi... né comunque dal desiderio anche tuo di rivedere tuo fratello per festeggiare insieme il suo compleanno, cosa che comunque faremo al tuo ritorno dal mare. Quindi se per te va bene così... sono contento anch'io! " (per tutta settimana ha detto poi di avere avuto nostalgia di Simone). E aggiungo qua... "e sono fiero di te, anche perchè non ti sei fatta bloccare dai tuoi sensi di colpa... tanto evidenti ai miei occhi di papà mentre mi ponevi la domanda... non hai "annullato" i tuoi desideri giusti e naturali... ma hai "lottato"

con decisione ed anche educazione... per affermare il tuo diritto a determinarti, pur alla tua giovane età di bambina di otto anni e mezzo, nella tua dignità di persona. E lo hai fatto con tutte le armi (potentissime) a tua disposizione... senza che questo dovesse significare volere meno bene a tuo fratello, pur se persona sfortunata e bisognosa di tutto. Sì... piccola-grande Marialetizia... sibling (doppia) per sempre... oggi hai fatto un grande o verso la "tua" autonomia... Vai avanti così...!"

p.s.: "Oh… non troppo in fretta però!" Pensavo di utilizzare a tale scopo (su stesso suggerimento della diretta interessata che un giorno di qualche mese fa ha detto... che Dario e Simone sarebbero state per lei la garanzia che chi le avrebbe fatto la corte la amava veramente!)... due "paladini" guardiani un po'… particolari! Potrei usarli come "dissuasori" e, se non dovesse essere sufficiente, glieli faccio trovare impacchettati come regalo di fidanzamento! Cosa non farebbero questi padri per tenersi le figlie tutte per sé.

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Il Pensatoio: Educazione e ceffoni

Io sono di quelli che credono che la punizione violenta non sia assolutamente educativa, oltre che sicuramente priva di efficacia. I motivi, che segnano la sottile ma netta differenza tra "autorità" ed "autoritarismo" non credo siano discutibili con argomentazioni ragionevoli. E dicendo questo non sto parlando solamente di efficacia comportamentale e di educazione "assoluta", ma anche di più banali e bieche motivazioni di "convenienza" educativa.

Mi spiego con un esempio molto semplice. Se è innegabile che il gesto violento non fa altro che affermare la "legge del più forte" e non certo di "quello che ha ragione", due sono i piani di motivazione per cui bisognerebbe evitare a mio parere il "ceffone" (e questo... "a prescindere" da tutte le considerazioni di carattere psicologico-evolutivo sulla percezione di sé e la perdita di autostima conseguente all'umiliazione subita, tanto care alla psicologia moderna). Il primo si fonda sulla logica del fatto che non esiste corrispondenza biunivoca tra l'uso della forza e possesso della ragione. Spesso nel mondo si assiste invece all'equazione contraria... tanto che la saggezza popolare è solita decretare che anche se uno "ha ragione", nel momento in cui usa la violenza "a dalla parte del torto". Chi ha vero interesse a convincere, mostrare ragioni, motivare al cambiamento, perciò in una parola "educare", ha a sua disposizione strumenti molto più "efficaci" per farlo: dialogo, rafforzamento dei comportamenti positivi, esempio, castigo anche (inteso come "assunzione di responsabilità in conseguenza alle proprie azioni"... perchè no?!). Tutte queste cose richiedono ovviamente molte più energie... ma sono infinitamente più efficaci al fine educativo, dove questa parola non vuol dire trovare la via più breve ad esempio per "stroncare" un capriccio (a volte necessario!) ma costruire piano piano le condizioni affinché i capricci un giorno non vengano più utilizzati come modalità comunicativa e di rapporto tra le persone (e quanti adulti non ne sono mai usciti!). C'è poi un altro piano importante a mio parere che è specifico dell'educazione di figli disabili. Loro infatti, essendo persone che in quanto a "rapporti di forza" sono perdenti in partenza (e non sto dicendo ovviamente nei confronti dei genitori, per tutti i figli è così, almeno fino ad una certa età... ma nei confronti del "resto del mondo"), hanno la necessità di sviluppare delle strategie comunque diverse per affermare efficacemente le proprie ragioni... che non possono essere per ovvi motivi né la violenza (fisica o verbale, non fa alcuna differenza), né del resto la "logica e la dialettica", di cui per natura sono generalmente altrettanto sprovvisti. Ed allora cosa c'è di meglio che insegnargli a puntare sulle proprie qualità migliori? Quella famosa "intelligenza emotiva" che comunque è spesso in grado di creare comunicazione efficace anche se non verbale, capace di modificare radicalmente fino a ribaltarli i "rapporti di forza" fra i soggetti dell'eventuale contendere? Questo, unito al dialogo portato ai massimi livelli "sopportabili" da una mente comunque semplice, è secondo me il modo migliore di aiutarli a crescere sviluppando una personalità equilibrata in grado di rapportarsi con buone possibilità a quella "giungla" feroce ma piena di

potenzialità inespresse che è il "resto del mondo". Questa è la "teoria". Nella pratica quotidiana sono tuttavia fermamente convinto di una cosa altrettanto importante... e cioè che è molto meglio un "ceffone sincero"... che un "discorso bugiardo". Credo faccia più danno da un punto di vista educativo (ed anche a se stessi!) un messaggio contraddittorio, una falsa calma, un comportamento innaturale e forzatamente "trattenuto"... quando tutto in noi stessi dice che quello schiaffo deve essere dato o quella voce grossa deve essere fatta. Certo il destinatario di questi messaggi (a maggior ragione chi come i nostri figli "capisce" più con il cuore e con la pancia che con la testa)... saprà capire e discernere cosa c'è dietro di esso, se questo non è "la regola", ma solo l'inevitabile eccezione (anche in questo i proverbi ci vengono in aiuto!). E allora... con il dovuto e necessario esercizio di moderazione che ad ogni adulto maturo è indispensabilmente richiesto... riconciliamoci con le nostre debolezze umane e di genitori... e se qualche volta ci scappa un comportamento non proprio "da manuale" (siamo uomini e donne anche noi, con i nostri umori storti, le nostre giornate sempre piene di problemi ecc)... non facciamocene più di tanto un problema, nè sensi di colpa esagerati, che poi ci costringerebbero ad assumere nell'immediatezza comportamenti decisamente più contraddittori e dannosi (per "recuperare")... di quel lieve rossore lasciato dalle nostre dita in varie parti del corpo dei nostri "monelli". Vi chiederete a questo punto e giustamente quanti schiaffi ho dato ai miei figli. Uno solo, a Dario... a 18 anni! (mentre al "debole" Simone e alla "donnina" Marialetizia nessuno). Ma se lo chiedete a lui vi risponderà... 5! E ve li elencherà uno per uno, nelle circostanze e nelle motivazioni... (a causa di un ovviamente diversa percezione del limite tra "buffetto" e "ceffone").

T come Testoni, Testardi, Teste di… rapa, ecc:

Da sempre una delle caratteristiche universalmente riconosciute (specialmente da genitori ed insegnanti) come caratteristiche della sindrome. Non si capisce in realtà quanto di questi attributi sia proprio dei soggetti cromosomicamente superdotati… e quanto delle persone che si interfacciano con loro, pretendendo da loro a volte troppo, a volte troppo poco… quasi mai quel “appena un po’ di più di ciò che potrebbero”… che li aiuterebbe a crescere… ed a farlo serenamente, riconciliandosi con la vita… (e con la scuola, la fisioterapia, la musicoterapia, la logopedia, lo sport ecc.). Una soluzione intermedia e di onesto compromesso sembrerebbe indicare nel “concorso di colpa” la presenza di questa testardaggine… in parte sicuramente “innata”… in parte certamente “indotta”. Per compensare questo lato spigoloso del carattere… spesso notevolmente Teneri, di una tenerezza inspiegabile se paragonata a quella di cui noi “normali” siamo capaci… ed al “credito” aperto con una sorte che se ragionassero come noi li dovrebbe vedere perennemente arrabbiati con il mondo intero.

Dario: Festa del papà?

Cosa ci può essere di bello in queste feste così commerciali nella loro natura, anche se non nella volontà di chi le intende festeggiare? Cosa... in una giornata come tutte le altre che oltretutto è legata nella mia storia personale anche a ricordi particolarmente tristi (il funerale di papà)?

Forse arrivare al lavoro al mattino presto dopo tre quarti d'ora di viaggio in tangenziale... e appena seduto alla scrivania... sentire la vibrazione del cellulare, scorgere un nome tanto amato sul display... e poi leggere un sms come questo scritto da un altro uomo che si sta recando in bus sul proprio posto di lavoro:

Auguri ad un papà davvero davvero fantastico e speciale e che fa sorridere la vita, ha un cuore, l'anima d'oro ed è giovane dentro di sè. Ti voglio bene Dario

Sì... credo che oggi sarà una bella giornata!

Simone: Lettera a Simone per i suoi 18 anni

Cosa si può scrivere ad un ragazzo come te Simone, che oggi compi 18 anni, secondo tra i figli, raghino... ma allo stesso tempo "ultimo" per età non solamente anagrafica? Non certo raccomandazioni, non auguri per una vita autonoma cui non potrai mai aspirare... cosa allora? Forse solamente un grazie... grazie per aver riempito di tenerezza la nostra vita... con la tua sola presenza, la tua voglia di vivere..."a prescindere"... Grazie per averci permesso dopo quanto "appreso" sul campo nella nostra prima esperienza di genitori... con il tuo amato fratellone Dario (e con lui abbiamo imparato tanto... proprio tanto!) che di imparare non si finisce mai... specialmente nel "mestiere" di genitori, e che ogni figlio che attraverso i suoi genitori viene al mondo, è un miracolo irripetibile, combinazione originale di caratteristiche che nessun’altra persona al mondo possiede... di doti e difetti, di fortune e sfortune... variamente bilanciati, o nel tuo caso... diciamo un po' troppo "sbilanciati". E così alla tua nascita, e ancor di più quando pochi mesi dopo sono sorti i primi, gravi problemi di salute... ancor prima di una diagnosi... ci siamo dovuti rimettere in gioco dall'inizio... senza certezze o punti fermi se si esclude il grande amore che ci lega a te, nonostante pensassimo... di conoscere tutto, o

quasi... della professione genitoriale (in forza del fatto che già una volta eravamo stati costretti a rimetterci in discussione). Non ti montare la testa però... anche nonostante i tuoi insegnamenti... quando è nata la tua amata sorellina... è stata ancora una volta... rivoluzione... il terzo inizio, la terza volta in cui abbiamo sperimentato nostro malgrado... e nonostante la nostra buona volontà... l'inadeguatezza e l'inutilità dell'esperienza. Comunque hai insegnato tanto anche ai tuoi fratelli, che si uniscono perciò al nostro grazie... due cose tra le tante... a Dario, da subito, che nonostante le difficoltà con le quali molto presto ha cominciato a confrontarsi nella sua vita, anche lui poteva "dare"... e dare molto... tanto evidenti e grandi erano i tuoi "bisogni" ed il tuo desiderio di essere amato... e a Marialetizia permettendole di crescere con l'attenzione sempre rivolta alle realtà "veramente" importanti... capace perciò di guardare con il necessario entusiasmo ma anche con il giusto "distacco"... alle dolci frivolezze del mondo e dell'infanzia, e con straordinaria e spontanea “normalità”… alla condizione che determina la tua qualità di vita, ed alle conseguenze che questa condizione comporta. Siamo sicuri che questi insegnamenti rimarranno con loro per sempre, al di là delle scelte di vita che ciascuno farà... grazie alla tua presenza oggi nella loro vita... che ricambiano quotidianamente con la loro presenza, per te altrettanto preziosa e sicuramente insostituibile. E come a loro… anche a tantissime altre persone hai donato tanto… lo si vede dal semplice fatto che sai raccogliere intorno a te tanta gente e tanto sincero affetto… come nessuno “sa” fare, o dal fatto che le persone si ricordano di te anche se ti vedono pochissimo… la tua apparente “disumanità”… è capace di tirar fuori l’umanità che spesso rimane inespressa in tante persone… e forse questo non è un caso. Grazie anche per averci aiutato a percepire ed apprezzare il mondo a bassa velocità (quasi fermo a dire il vero, e che a volte torna anche indietro)... il "tuo" mondo, quello che sta dentro di te e intorno a te... e grazie per averci accettato in esso... noi che spesso corriamo troppo e troppo forte. Se hai deciso (o chi per te l'ha fatto...) che rimarrai figlio per sempre... noi saremo per sempre per te mamma, papà, fratello e sorella... anche se non i migliori che avresti potuto avere, anche noi con i nostri tanti difetti e non-abilità. Grazie anche perché con la tua presenza misteriosa e imperscrutabile… insegni l’importanza dei sogni, la loro immensa dignità, la necessità di lottare per renderli concreti, la capacità di mantenerli vivi nel cuore pur non potendoli vedere oggi realizzati a causa delle

tante circostanze che lo impediscono… E' bello per noi venirti a prendere domani alla fine della tua settimana di vacanza da solo... il giorno prima del tuo compleanno… è bello anche… non esserci (fisicamente) tutti... perchè comunque ognuno ha la sua vita che è giusto e naturale che viva. Il piccolo regalo che ti facciamo oggi... ha a che fare con il cammino... un cammino particolare… il tuo cammino: il cammino di chi non può camminare da solo, e ha bisogno di ruote o di spalle... il cammino che incontra ostacoli che devono essere superati... a volte con l'aiuto di chi può farlo per e insieme a te... piccoli ostacoli intendiamoci (papà non ce la fa proprio più a portare per molto tempo il suo enorme peso, oltre ai tuoi 35kg sulle spalle)... ma comunque significativi del nostro desiderio di camminare insieme a te... fino a quando e dove... sarà possibile farlo. E' il nostro augurio ed il nostro semplice regalo. Ti vogliamo bene Simone Mamma Paola, papà Sandro, Dario, Marialetizia

Marialetizia: Figli, Cani, affetti e autonomia...

Tre figli... due cavie... e per ora solo il desiderio di un cucciolo di cane da parte di due dei tre appartenenti alla prima categoria citata. I due in questione sono Marialetizia... che esprime il suo desiderio in tutti i modi possibili e con tutte le strategie di cui solo una bimba della sua età è capace... e, ovviamente, Simone... per il quale il rapporto con gli animali (quelli in grado di rapportarsi ovviamente) è sempre stato fonte di una grande gioiosità... e non a caso la "pet therapy" ha delle potenzialità notevoli per persone come lui. Ma Dario è sempre stato abbastanza... diciamo... riluttante all'idea, visto che lui ha con il mondo canino un rapporto molto conflittuale, da quando all'età di circa otto-nove anni, non ricordo con precisione, è stato morso su uno zigomo pur senza riportare altri traumi se non quello psicologico, da un rappresentante della categoria.

Quindi lui un cane per casa proprio non ce lo vorrebbe! Ma siccome Dario è comunque una persona sensibile... deve essersi chiesto come fare allora a conciliare questa sua paura con il desiderio così evidentemente manifesto della tanto amata sorella e con quello più nascosto ed inespresso ma sicuramente presente dell'altrettanto amato fratello... Un primo tentativo lo ha fatto a Natale, regalando a Marialetizia un bellissimo libro fotografico con tante meravigliose foto di ogni razza canina possibile ed immaginabile... che ha ovviamente avuto l'unico effetto di accrescere il desiderio nella sorella... e l'effetto collaterale per noi genitori (a prescindere dalle nostre "posizioni" personali sull'argomento cane... variegate e non concordanti) di dover elaborare tutta una serie di strategie per convincere Marialetizia che il cane comunque più adatto a lei non era certo il pastore maremmano che le piaceva tanto, né il golden retriever o l'alano... che seguivano a breve distanza nella graduatoria delle sue preferenze. Grande aiuto dopo la precedente azione di lavaggio del cervello con cui ero riuscita a convincerla che una razza ideale per la vita in appartamento (che non avesse comunque le dimensioni di un... coniglio)... era il Cavalier King (Lilli... dell'omonimo film "Lilli e il vagabondo" per intendersi!) ci è stato fornito a tal proposito dal parere di Cristina... sì, la "nostra" Cristina Acquistapace, che siamo ati a trovare qualche giorno fa... e che ha manifestato lo stesso desiderio... e la stessa preferenza di razza, convincendo Marialetizia della genuinità e della fondatezza dei miei suggerimenti! Un paio di giorni di silenzio sul tema da parte di Dario... con il quale parlando si era comunque detto che l'eventuale decisione di tenere un cucciolo doveva essere una scelta condivisa da tutti i membri della famiglia, perchè comunque oltre ad essere un fatto di responsabilità, rivestiva anche una valenza di rispettosa considerazione del desiderio di uno dei suoi membri, che al di là di quello che si sarebbe deciso insieme... era giusto non scartare a priori. Poi... ieri pomeriggio... ricevo al lavoro questo sms:

“Oggi al lavoro tutto benissimo, e ho preso lo stipendio di XXX,XX Euro (omessa la cifra per il fisco, sai mai!). Così tanti non li ho mai avuti (conguaglio irpef) per prendere la mia casa X la mia autonomia quando comprate il cane X

mia sorella. 1 bacio dario”

Che dire?!

Il Pensatoio: Chi ce l'ha... e chi no... (la fede)

Quante volte mi sono sentito dire frasi di questo tipo: “...la fede è un grande dono... stringila forte…” Oppure: “Si vede che avete una grande fede!” O ancora… similmente: “Sicuramente la fede vi aiuta a sopportare tutto questo…”

Vorrei qui sgomberare il campo da ciò che invece a mio parere può rappresentare per tanti un piccolo-grande "equivoco"... e diventare per altri forse anche un problema! So che nella ortodossia della dottrina cattolica la fede è descritta come un "dono"... ma credo personalmente che tale definizione sia... difficilmente sostenibile in questa sede (un libro che parla in maniera assolutamente aconfessionale della disabilità e della sindrome di down). I motivi sono molteplici, e cercherò di spiegarli così come io li percepisco. Vi sono innanzitutto delle ragioni di opportunità. Se la fede è un dono, ed è così utile a "leggere" ed interpretare gli accadimenti della vita, per accettarli e trasformarli positivamente... perchè "a te sì e a me no?" Perchè a qualcuno cui è

stato dato il dolore di avere un figlio down è stata donata anche la consolazioneforza di una fede incrollabile capace di trasformare questo dolore in gioia e ad altri no, oppure peggio, è stata "tolta" la blanda fede che magari aveva e conservava in un angolo della sua anima, aggiungendo disperazione a dolore? E perchè io che ne sono ipoteticamente fortunato possessore mi devo sentire in dovere di mostrarlo a tutti, se comunque questo dono io non lo posso condividere? Non è un po' come andare ad un raduno di cinquecento mostrando la propria ferrari fiammante dicendo "Se anche tu avessi la ferrari... andresti sicuramente più forte!"? Già... ma quelle ferrari... non si possono comperare... le regalano solamente! E non serve chiederle... perchè solo Luca Cordero di Montezemolo (nome abbastanza altisonante da poter svolgere il "ruolo" nell'esempio banalizzante) può decidere a chi e quando regalarla. Paragone sciocco lo so... fatto apposta in modo eclatante per colpire con la potenza dell' "immagine". Perdonatemi credenti... (mi permetto di sottolineare queste cose solo perchè forse posso dirmi umilmente appartenente alla "categoria")... ma se noi a volte ci possiamo permettere di scandalizzarci quando sentiamo qualcuno maledire Dio... (e non sto parlando di "bestemmie"... che in bocca a chi non crede sono in fondo parole come tutte le altre)... persone che in modo legittimo e logico, non avendo fede "sufficiente"... non riescono ad accettare il concetto che il dolore (specialmente quello degli "altri"... concetto abbastanza insopportabile anche per me) sia strumento perchè "noi" possiamo capire e compiere la nostra missione nel mondo (quanto egocentrismo c'è nell'interpretare tutto ciò che accade... in funzione dell'"io"?)... perchè "loro" non dovrebbero scandalizzarsi dell'ostentazione di una fede che tutto giustifica e tutto può... e che, guarda che ulteriore sf***... non gli appartiene?! Se fosse una scelta... la cosa sarebbe almeno decisamente differente! E tornando all'interpretazione di tutto ciò che accade in funzione dell' "io"... chi si sentirebbe di credere in un Dio che fa del male ad una persona (nel caso specifico i nostri figli)... che si "serve" di loro, per far capire qualcosa a "me"? Io no grazie. Se Dio esiste... non può essere altro che Amore... di questo sono convinto, per cui i miei figli imperfetti certo non sono dei messaggi mandati a me affinchè io capisca la mia strada nel mondo (e lo stesso si potrebbe dire per “il mondo”)! Sarebbe incompatibile con la stessa essenza del divino inteso come Amore cui noi occidentali decadenti una volta tanto in questo all’avanguardia… siamo così legati.

I nostri figli "sono"... niente di più, come io "sono"... come tutti noi "siamo"... e ognuno di noi ha l'umana responsabilità di giocare al meglio la propria umanità nella comune casa che è il mondo. Sono fermamente convinto che "credere", di fronte agli avvenimenti anche dolorosi della vita, sia una scelta, non un dono... una scelta "complessa", certamente non solo razionale, ma fatta di tanti altre componenti... culturali, emotive, educazionali, istintuali... e come tale dovrebbe essere presentata, se proprio la si vuole evidenziare come una parte importante della propria esistenza, e quindi pure del proprio essere genitori "disabili". Diversamente per chi non ne può beneficiare sarebbe solamente un’inutile vetrina di panacee impossibili, che oltre a non servire a nulla... contribuirebbe probabilmente ad allontanare ulteriormente dalla possibilità di sperimentare un'esperienza simile... chi la fede in questo momento non ce l'ha o l'ha in modo "fragile"... ed anche dal confronto con chi invece la fede dichiara di averla. Penso che uno possa dire: "ho scelto di credere anche di fronte a questa cosa... per questo e questo motivo" (e penso che di motivi se ne possano trovare se si "legge" onestamente dentro noi stessi e nella realtà che ci circonda) oppure parimenti "io non credo per questo e questo motivo" (e ripeto... non stiamo parlano di motivi logici che possono essere soggetti a dialettica). Ed è solo per questo che penso sia possibile e lecito accennare a questo argomento così personale e soggettivo in questo libro... con rispetto e discrezione. Se così non fosse, credo che andrebbe impedito. Così come andrebbe impedito il parlare maledicendo Dio o il destino per le nostre (ma soprattutto altrui!) sventure, perchè se non fosse una "scelta"... non ci sarebbe possibilità di confronto. Perchè credo sia giusto creare uno spazio di confronto che possa essere il più possibile rispettoso di qualsiasi "sentire"... di qualsiasi "pensiero"... di qualsiasi "credo" politico o religioso. Perchè in fondo... "credo" che l'esperienza che porta tante persone accomunate dall’esperienza della disabilità nella propria esistenza a raccontarsi, leggere e confrontarsi con intensità... dimostra quotidianamente che ci sono molte più cose che "uniscono" persone a volte radicalmente diverse nel loro modo di porsi di fronte alle cose del mondo... rispetto a quelle che le "dividono".

E’ uno degli indiscutibili “meriti” della disabilità. Non credete?

U come Unici:

A differenza di quanto comunemente detto e spesso anche creduto… i down non sono tutti Uguali, né fisicamente… nè da un punto di vista caratteriale… anzi! Certo, lo sono… alla stessa stregua di tutti i senegalesi… o di tutti i coreani per un italiano! Senza contare che difficilmente distingueremmo un Coreano da un Tailandese o da un Vietnamita! E questo (la difficoltà di riconoscere “differenze” in chi è “diverso” da noi) ci dovrebbe insegnare a non ragionare per “razze” e per “tribù”, come spesso invece facciamo… ma a guardare invece alla sostanza… che in questo caso è l’indubbia originalità di ogni persona… Unica, irripetibile, anche se a volte non riusciamo a coglierne le doti ed i difetti che la caratterizzano. Ultimi… lo sono spesso, se partecipano a competizioni miste (non solo tra down), sportive o di altro tipo… con conseguenti frustrazioni e perdita di autostima; unica soluzione … permettere loro a volte di vincere… non “barando” e lasciandoli vincere… ma consentendo loro di misurarsi tra “pari”… in condizioni cioè dove l’impegno e lo sforzo (oltre che la fortuna e le altre normali variabili) e non i cromosomi fanno la differenza tra una vittoria ed una sconfitta. Un esempio? La legge sul collocamento mirato… dove i disabili “corrono” a parte (almeno in teoria… nel senso di…“se le Aziende tenute al rispetto della legge assumessero le quote a loro assegnate!“); se poi per l’iscrizione a questa “gara a sé” non si fa differenza tra disabili fisici ed intellettivi… il risultato… non cambia! Se infine i disabili o i loro genitori tentano quantomeno di usare questo attributo in senso “evangelico”… fiduciosi in quel famoso… “gli ultimi saranno i primi” di consolatoria memoria… vengono

subito disillusi in quanto nella ideale classifica delle sfighe si ritrovano scandalosamente in basso, superati da tutta una serie di disgrazie decisamente più invalidanti… magari beffardamente presenti all’interno della stessa famiglia! A volte... anzi forse un po' troppo spesso... Usati (vedi talk-show, ma anche più normalmente prestazioni ambulatoriali di Associazioni ed Enti convenzionati ecc.).

Dario: Ragionare... con i piedi?

Beh... "ragionare con i piedi" è un'espressione abbastanza "forte", me ne rendo conto, però quante volte si ha la tentazione di usarla con un ragazzo in piena crisi di ribellione adolescenziale verso i genitori... che si rifiuta di dare per scontate le cose anche più banali se proposte proprio da quelle persone (nel caso specifico... il papà)... dalle quali proprio cerca con tutte le proprie energie di "distinguersi" alla ricerca di una propria identità e originalità nel mondo reale? Chi non ricorda le discussioni avute a quell'età con i propri genitori... e per certi versi non ne sorride in modo consapevole ed autoironico... riconoscendo le proprie responsabilità nell'eterno sempre uguale e al contempo sempre diverso conflitto tra genitori e figli? Io me lo ricordo molto bene... perchè proprio nel momento in cui quasi stavo per riuscire a "superare" la soggettività della situazione, e riconoscere i valori e le ragioni oggettive di ognuno dei due "belligeranti"... mio papà ha pensato bene di lasciare questo mondo... quando avevo vent'anni... lasciando congelata in me l'immagine di un rapporto che dopo una crisi profonda ed esistenziale stava per rivalutarsi con prospettive incredibili... ma che non ha potuto realizzarsi, insieme con la netta sensazione di una "somiglianza" sempre più evidente con il are degli anni. Una somiglianza caratteriale e addirittura "fisica" tra l'immagine che ho impressa nella mia mente e nel mio cuore del papà (morto a cinquant'anni)… e la persona che sono diventato io... che a grandi anche se impercettibili i mi sono avvicinato a quell'età "decisiva" che per certi versi ovviamente mi spaventava... e che ora ho da poco superato con indubbio sollievo, ma anche con una strana sensazione di ingiustizia. E allora... cosa c'entra tutto questo con i miei problemi quotidiani verso un adolescente ribelle la cui testardaggine è acuita dal quarantasettesimo cromosoma? Niente... se non per il fatto che dopo milioni di discussioni... sul valore di stare attento alle piccole cose, a prendersi cura del proprio denaro... delle proprie cose... ecc... questa mattina, dopo che alle 6,30 lo avevo accompagnato all'appuntamento dove i suoi compagni di squadra lo aspettavano per andare a sciare... e dopo aver preso in fretta e furia il materiale da sci in cantina... ed avergli chiesto con tono inquisitorio... “hai preso i guanti? E il

casco? e il cappello? E... e... ?”... Dario tre ore dopo si è ritrovato sui campi da sci... con gli scarponi da sci della mamma... l'unica cosa che gli avevo preparato io (che oltretutto mi sono dimenticato di portare i soldi per il saldo della quota di partecipazione alla stagione invernale)! E allora... chi è che ragiona... con i piedi? E mentre lui comunque rimediava al guaio causato dal disastroso papà… facendosi sistemare gli attacchi degli sci sulla misura degli scarponi di mamma (per fortuna il n° di piede era simile!) io andavo con Simone in libreria in centro a comperare qualche libro, per me e per fare qualche regalo di Natale. E’ lì che abbiamo conosciuto Antonello. Antonello è un ragazzo down di 27 anni, che si è accodato dietro di noi alla lunghissima fila alle casse della mega-libreria, dove una trentina di persone attendevano pazientemente ed ordinatamente di poter pagare i loro acquisti. Antonello, mio "vicino" di fila, dopo essere stato "tampinato" dal mio raghino, a causa degli angusti spazi in cui tutti noi vittime della frenesia natalizia eravamo "costretti e compressi" (e che gli permettevano di cercare il contatto con tante mani... spesso per lui troppo lontane ed indifferenti...) chiede subito a Simone come si chiama, a differenza di tante altre persone, che si ritraggono imbarazzate o senza il desiderio di entrare in contatto con un essere così... extraterrestre... (per non parlare della reazione delle giovani donne cui Simone tocca a volte con delicatezza il lato B attratto dalla morbidezza e ariosità dei tessuti che lo ricoprono… oppure lo stesso lato ma di genere maschile… specie se ricoperti da velluto a coste… la sua ione “tattile”… che tuttavia ingenera spesso sguardi indagatori e di rimprovero verso quel padre che sembra aver addestrato il figlio disabile a rubare i portafogli dalle tasche posteriori!). Ma Antonello no... lui entra subito in contatto, con le mani... e con la voce... senza alcun pregiudizio, senza alcuna barriera inibitrice. Quando gli dico che Simone non sa parlare... subito mi chiede: "ma capisce?". Ed io... "sì certo, alcune parole le capisce, anche se gli devi parlare in modo molto, molto semplice". E allora Antonello inizia a presentarsi... "Ciao Simone, sono Antonello, sono nato a... il... , lavoro in una cooperativa e tengo all'Inter". Un grande comunicatore!

Trascorriamo piacevolmente il tempo che ci separa dalla cassa... chiaccherando del più e del meno... fino a quando una signora sessantenne di belle speranze... tenta un rozzissimo... aggiramento della coda presentandosi con uno "svolazzo laterale"... direttamente alla cassa! (certo che ci vuole una bella faccia tosta... per farlo davanti a persone che sono lì da più di un quarto d'ora!). Il signore davanti a noi di un paio di posizioni (un cinquantenne evidentemente esasperato da una vita di pendolarismo sulla tangenziale milanese, non può essere che così!)... subito sbotta... e la rissa subito degenera con toni che non è proprio il caso di riportare qui, non propriamente diciamo... in clima natalizio. Ed ecco che Antonello, con molta calma... ferma il signore con la mano e gli dice... "Non se la prenda così... evidentemente la signora... non capisce!". Il signore lo guarda... il colorito paonazzo si schiarisce subito, ed il volto indurito dall'ira... si rilassa subito in un sorriso... paga il suo cd e risponde ad Antonello... "Hai proprio ragione... vedi su se riesci a fare capire a questa signora che bisogna rispettare gli altri... io, con la mia rabbia... non ci sono riuscito!". E la signora? Impietrita... rimane lì ad aspettare... senza più avere il coraggio nè di are avanti... né di chiedere, né di mettersi in coda... forse è ancora là che sta meditando sui suoi errori... e sulla figuraccia che ha fatto. Piccoli episodi di vita quotidiana... in cui i nostri raga, per carattere, indole, ma probabilmente (per non dare troppo "peso" ai soliti stereotipi) anche per mancata schiavitù del tempo e delle cose... mostrano una saggezza, che spesso a noi... manca. Forse... possiamo imparare?!

Simone: Come un libro… chiuso.

Giornata tranquilla ieri… dopo il caos organizzativo del sabato che aveva visto due dei tre figli andare a sciare, naturalmente verso mete diverse, uno con la sua squadra per gli allenamenti in vista degli ormai prossimi Giochi Nazionali di fine mese, e l’altra per il corso del Club Alpino cittadino che per il secondo anno consecutivo frequenta insieme alla sua amica del cuore. Giornata in cui i due

“atleti” si sono goduti perciò volentieri la tranquillità delle mura domestiche dopo le fatiche del giorno precedente. Ma il terzo figlio… quello che di “atletico” ha ben poco per intendersi, se non le conseguenze cui costringe il trasportatore di turno per spostarlo dal divano o dal sedile dell’auto, la vasca da bagno o la tazza… alla sedia a rotelle e viceversa, e che non aveva nemmeno avuto la fortuna di una bella gita fuori porta in mezzo al sole, la neve e la natura il giorno precedente… mal sopportava un’intera giornata casalinga (se si esclude la breve uscita mattutina per recarsi alla messa domenicale… dove apprezza i canti del coro ma dove anche però riesce benissimo a mostrare se non il suo scarso interesse… che solo ipotizzo, sicuramente la sua gioia manifesta non appena finiscono la predica prima, e la celebrazione poi sicuramente… con degli inequivocabili gridolini ad alta frequenza accompagnati da grandi sorrisi di una naturalezza estrema e privi di qualsiasi freno inibitorio… e con un certo inevitabile e conseguente orgoglioso imbarazzo dell’usuale accompagnatore). Ed è per questo che all’ennesima manifestazione di noia avuta durante il lungo pomeriggio, su suggerimento della mamma in quel momento impegnata in un’amena attività che ricorda così da vicino in una famiglia di cinque persone il mito omerico della tela di Penelope … quella che non finiva mai (il riordino della casa… che per qualche magico motivo non riesce ad essere mai raggiunto… a volte nemmeno… avvicinato, perché mentre l’attività è in corso… gli altri elementi si occupano e preoccupano di fare… il suo esatto contrario!)… ho “mollato” la mia altrettanto importante attività, che consisteva nel dipingere insieme alla figlia minore con le tempere e la vernice fosforescente un modellino in scala del sistema solare da appendere al lampadario della camera di Marialetizia (rovesciando colori sul tavolo bello della sala e sul pavimento, riempiendo il soggiorno di scatole, pezzi di plastica, fili, pennelli ed utensili vari… e abbandonando in ogni dove irriconoscibili ed originali pianeti dai colori improbabili con la scusa che “devono asciugare bene!”) e mi sono apprestato a preparare il piccolo despota per una eggiata nel freddo, nebbioso e ormai buio pomeriggio cittadino. eggio sempre volentieri con mio figlio, intendiamoci… anche se diversi anni fa sarei inorridito pensando di “sprecare” così il mio tempo… a zonzo senza meta né scopo evidente per le via della città, al posto di essere impegnato, che ne so, in qualche ascensione in montagna o altra attività più remunerativa.

Ma questo era quasi una vita fa (no anzi… tre!), e fortunatamente a volte si cresce e si riescono ad apprezzare anche le cose più semplici; anche ieri perciò sono uscito con il sorriso sulle labbra… come sempre faccio, spesso anche fischiettando (che sia una manifestazione paragonabile ai gridolini di Simone del mattino… derivante dalla coscienza di aver evitato di essere coinvolto… nella “tessitura” della “tela di Penelope” nostrana?), incurante del grigiore meteorologico che ci avvolgeva. La domenica pomeriggio il “eggio” per le vie della città è molto intenso… la gente si riversa tutta in poche e ben selezionate vie (la cosiddetta “vasca”, isola pedonale), al di fuori delle quali solo i percorsi di “accesso” alle stesse godono di una certa frequentazione… mentre se ci si sposta anche solo sulla via parallela… sembra di essere in una metropoli deserta il giorno di ferragosto (non fosse che per… la temperatura!). Io e Simone percorriamo a tratti le une, a tratti le altre… con eguale piacere. E quando siamo in mezzo alla gente… in condizioni in cui non è proprio possibile are “inosservati”… mi viene spontaneo a mia volta “osservare”, ed imparare dagli sguardi della gente che ci incrocia. L’ho sempre fatto (e se devo basarmi sui tanti racconti similari letti qua e là… lo fanno un po’ tutti i genitori “disabili”)… e credo che sia comunque molto istruttivo, per conoscere gli altri, per conoscere se stessi. E poi… è una attività sempre nuova e diversa! Già… perché la percezione delle reazioni che le persone hanno di fronte a quella sedia a rotelle su cui siede, un po’ ingobbito, il mio fortunatamente piccolo raghino ormai più che maggiorenne… non è mai uguale a se stessa… e si è evoluta nel tempo, in maniera che ieri mi è sembrata improvvisamente molto netta. Agli sguardi di comione mista a tenerezza ed imbarazzo che ne hanno con alterne vicende caratterizzato l’infanzia prolungata… o quantomeno la sua apparenza, accompagnati sempre da una certa simpatia, che si è spesso manifestata con sorrisi, parole, gesti… che creavano comunicazione e relazione, pur se "di base"… ieri per tre-quattro volte consecutive si è aggiunto un nuovo tipo di sguardo-non sguardo… che ripetendosi in maniera così sistematica mi ha fatto riflettere. E’ capitato infatti che incrociando persone indubbiamente allegre e spensierate… al limite della felicità se viste da fuori… queste diventassero di colpo serie alla

vista non evitabile di quell’essere in sedia a rotelle che manifestava in maniera evidente tutta la sua fragilità ed i suoi limiti umani. Sorrisi che scomparivano… chiacchere che si interrompevano… volti che si “spegnevano”… con una velocità tale che non permetteva di ipotizzare che dietro a quelle reazioni ci fosse la benché minima “volontarietà”; troppo istantaneo quel mutare d'espressione per essere frutto di un ragionamento... o anche solo di un pensiero fugace che inducesse a smorzare la propria spensieratezza per rispetto di chi era evidentemente più sfortunato… o anche solo per non rischiare di offendere. No... quel lampo immediato che assale gli sguardi e li trasforma... assomiglia molto di più alla paura. Paura di perdere la propria felicità... che pure si sa essere fugace... all’angoscia di chi vede vanificato in un attimo il delicato e lungo lavoro di costruzione della propria... serena “ingenuità”. Un'ingenuità che è il mezzo ed al tempo stesso il risultato di un'opera di sistematica esorcizzazione del dolore e della morte, che alla fine convince i più non a far finta che non esistano... ma proprio ad esserne convinti, se si escludono le loro lontane e perciò per certi versi "rassicuranti" manifestazioni... quali catastrofi naturali, carestie, attentati, guerre ed affini... Già... Simone in questo senso è uno scandalo, piccolo se si vuole, ma reale... inevitabile quando lo incroci per strada... che impedisce alle coscienze di stordirsi, anestetizzandosi con la gioia... quella a buon mercato soprattutto… ma anche quella vera, della quale tutti vorremmo piene le nostre vite. Con questa coscienza sono entrato nella libreria più grande della città… come spesso faccio, anche se non devo comprare nulla… perché credo che le librerie siano in assoluto i negozi più belli che esistano… ed anche uno dei luoghi più affascinanti dell’universo cittadino: un fascino che deriva dall’incredibile ricchezza ed umanità contenuta negli scaffali, all’interno di singoli libri, in ognuno dei quali è racchiuso un mondo di storie, esperienze, messaggi… impegnati o leggeri, tragici o ironici… che in fondo sono ciò che rendono questa nostra vita degna di essere vissuta, e che fanno scaturire il desiderio di tramandarne in qualche modo il “senso” attraverso i gesti, le opere, i figli... e le parole. E lì, mentre io e Simone giravamo silenziosi tra gli scaffali... mi è venuta in

mente un'immagine... bella e terribile... che racchiude in poche parole l’essenza della tragedia umana di Simone… e della mia di essere suo padre : "Come un libro chiuso"... C’era un mondo di parole in quella libreria... parole che raccontano di vita, di gioia, sofferenza... sogni, storia... di tutto; una incommensurabile ricchezza che può essere trasmessa solamente se viene aperto e letto il libro che di volta in volta ne parla. Se non succede… quella ricchezza rimane lì, sprecata… vana, ed il libro che la racchiude resta inutile e beffardamente “vuoto”... se paragonato allo scopo con il quale sicuramente è stato prima pensato e poi scritto. Simone... contrariamente a chi, trasparente per carattere e per abilità… come recita un esplicito modo di dire… “è come un libro aperto”… è invece un libro che nessuno leggerà mai... addirittura nessuno quasi aprirà... un "libro chiuso"... di cui nessuno possiede la chiave... né quella reale del lucchetto che serra i due estremi della copertina che racchiudono le pagine scritte (come quei vecchi e romantici diari in cui una volta usavamo scrivere i nostri "segreti" o anche solo ricordi di bambini e adolescenti... senza doverli proteggere con le moderne "")... né quella metaforica, quella "chiave di lettura"... che dopo aver separato con il tagliacarte tutte le pagine (già… perché è per giunta un libro stampato… in sedicesimi… come una volta!) permetterebbe di decifrare quegli strani geroglifici che formano l’alfabeto di quella originale e sconosciuta lingua di cui ogni pagina sembra piena. Se la gente che ci incrocia per strada sapesse quanta umanità è racchiusa in quelle pagine… forse non si rattristerebbe così, penso… Io lo so... e perciò sono andato oltre… perché io vorrei proprio poter ridere e piangere insieme a Simone la mia immensa gioia ed il mio insondabile dolore per la sua umanità, e umanità violata… ed ho perciò da tempo forzato quel lucchetto e tagliato con pazienza le singole pagine per separarle le une dalle altre… Ma dopo anni di vani e presuntuosi sforzi fatti nel tentativo di decifrare i geroglifici che alla fine vi ho trovato… forse anch’io mi sto arrendendo al fatto che il mistero di Simone, pur affascinante, è davvero impenetrabile… e la sua incomprensibile umanità, definitivamente inaccessibile.

… “Come un libro chiuso”.

Marialetizia: Canali, piste ciclabili… ed indifferenza…

Domenica scorsa, dopo aver trascorso una giornata abbastanza tranquilla, causa contemporanea presenza di tempo perturbato e… malanni famigliari, verso le cinque di pomeriggio se ne esce un inaspettato e caldo sole. Cosa c’è di meglio allora che tirar fuori dal garage la bicicletta per andare come da programma con la mia “piccolina” (?!) a vedere la partita di pallavolo della locale squadra, in testa al campionato di Serie B, ed ultima “ione” di Marialetizia, anche grazie ad una serie di “gadgets” promozionali (in rapida successione: biro, pallone e maglietta della squadra) che possono essere “conquistati” collezionando timbri di presenza e relativi autografi degli atleti? Certo… se avessimo guardato con un briciolo di attenzione al calendario degli incontri… ci saremmo subito accorti che gli “ospiti” di questa settimana… ennesime potenziali vittime della squadra più forte del campionato, venivano da Olbia, in Sardegna… e quindi, stante il blocco totale dei voli da eruzione vulcanica islandese, non sarebbero potuti giungere sin qui... nella terra lombarda. Ci saremmo evitati così però… (perché è proprio vero che “non tutto il male vien per nuocere!”…) la bellissima pedalata di circa 6-7 km tra andata e ritorno… che ci ha portati dapprima al palazzetto dove doveva svolgersi l’incontro, percorrendo la “via diretta” lungo le strade trafficate della città (eravamo abbastanza in ritardo)… e poi dopo aver vissuto la piccola delusione dell’incontro rinviato e della palestra chiusa… di nuovo verso casa, ma stavolta attraverso il più lungo percorso delineato dalle ciclabili cittadine che per gran parte costeggiano il Canale Villoresi, l'importante opera idraulica ideata e poi realizzata verso la fine del 18° secolo a scopo irriguo da un omonimo ingegnere lombardo. Un canale che durante il suo percorso dal Fiume Ticino al fiume Adda lambisce ed in parte attraversa anche la nostra città. Quante volte sono ato su quella pista ciclabile realizzata alcuni anni orsono… a spese della miriade di orti abusivi che proliferavano sulle sponde del canale… nella “terra di nessuno” (del resto… era o non era un canale irriguo?)!

Eppure mai mi ero fermato a leggere con attenzione quella lapide. Una tra le tante in realtà… perché purtroppo nel canale spesso i giovani una volta usavano fare il bagno durante le torride e afose giornate estive… ma la corrente è forte, l’acqua fredda e le vittime, per malore o incapacità… sono state negli anni numerose. Però, in effetti, “quella” lapide… colpiva per la sua “diversità”. Era grande… con uno scritto abbastanza lungo… non solo una data triste che seguiva quella felice della nascita… e doveva perciò aver colpito in precedenti occasioni in cui eravamo ati di lì Marialetizia e la sua vivace immaginazione. E’ stato per quello probabilmente che ben prima di arrivarvi vicino (non eravamo nemmeno in vista!) mi ha detto: “Papà… posso fermarmi a leggere cosa c’è scritto sulla lapide?”. “Certo, se vuoi Marialetizia” E così, una volta giunti in prossimità della lapide, ci siamo fermati di fronte ad essa ed abbiamo letto queste parole: “Carla, ti hanno tolto la vita e gettata in queste gelide acque per sottrarti anche al nostro ricordo, ma tu vivi ancora in quelli che amavi. Carla Zacchi Colaianni 1956-1983”. Ho spiegato con delicatezza a Marialetizia cosa volevano probabilmente sottintendere quelle parole, con il disincanto dell’età di chi guardando alla foto di quella bella e giovane ragazza, immaginava per quella scena svoltasi ormai 27 anni fa (per uno strano scherzo del destino coincidenti con l’età di Carla al momento della sua morte)… i delitti peggiori… poi le ho detto: “Se vuoi, quando torniamo a casa proviamo a cercare su internet se troviamo la storia di questa ragazza”, anche se a quel tempo… la Rete delle Reti era ancora inesistente, “tu ricordati il nome e la data”. Non appena arrivati a casa Marialetizia mi ha ricordato la promessa fatta (ed il nome della ragazza, che io… con il mio praticamente inesistente quantitativo di

neuroni “liberi”… avevo già dimenticato nel quarto d’ora che era trascorso dalle poche battute scambiate con lei), e così ci siamo messi alla ricerca di notizie ed informazioni su di lei… su Carla. Ed è stato grazie a questa ricerca peraltro velocissima che siamo venuti a conoscenza che Carla era stata violentata, uccisa e gettata nel canale, per aver rifiutato le avances sessuali di un amico di suo marito. Una persona che dopo essere stata condannata per quel delitto a 25 anni di reclusione, è uscita dal carcere in regime di semilibertà dopo "soli" 13 anni… ed ha poi ucciso probabilmente altre tre volte… di cui una addirittura la sua padrona di casa… tanto da essere poi soprannominato “Il mostro di Milano”. Su google poche posizioni sotto alla pagina che descrive le “imprese” del serial killer... si trova un link ad una pagina di un giornale locale… di tre anni fa… che racconta di una lapide divelta da un muro e gettata nel lavatoio del canale (ancora!), perché la sua posizione impediva la realizzazione di una porta scorrevole sull’immobile su cui era stata cementata… chiedendosi alla fine dell’articolo: “Così, nell'indifferenza totale, la targa è stata tolta. Ma, invece di spostarla qualche metro più in là, è stata gettata nel vicino lavatoio del Canale Villoresi. E lì giace ancora. Nella fioriera ci sono gli ultimi fiori che qualcuno aveva portato alla ragazza. C'è anche la foto di Carla, anche se è uscita dal porta-fotografia. La lapide verrà lasciata lì, abbandonata? O verrà rimessa al suo posto? Costa tanto avere pietà per una ragazza morta in modo tragico?” Ripenso all’indifferenza di chi deve aver divelto quella lapide… alla sua mancanza di rispetto e di memoria… che hanno permesso che quel delitto orribile in qualche modo si ripetesse… ripenso alla leggerezza ed all’indifferenza di chi ha di fatto consentito ad un criminale di uccidere ancora… non una… ma tre volte; poi ripenso anche alla mia non meno colpevole indifferenza nel are per tante volte davanti a quel “segno” senza coglierne né la tragicità… né il monito che la sua presenza racchiude e racconta. Poi guardo a Marialetizia… alla sua freschezza ed alla sua curiosità… che sono l’esatto contrario dell’indifferenza, del disinteresse, e dell’oblio… i mali più gravi del mondo di oggi, insieme all’egoismo… (pensatelo anche... nell’ottica del rapporto del mondo con la disabilità); una freschezza ed una curiosità che le

hanno permesso, ando a fianco di quel segno, di coglierne il significato più vero… e rammentarlo anche a chi quelle qualità forse non aveva più… il suo papà, imbevuto di disincanto ed ubriaco di indifferenza di fronte alla “normalità” della cattiveria umana… E sorrido… con il cuore gonfio di gratitudine.

Il Pensatoio: Come vengono scelte le madri dei figli portatori di handicap?

Vi è mai capitato di chiedervi come vengono scelte le madri dei figli portatori di handicap? In qualche maniera riesco a raffigurarmi Dio che dà istruzioni agli angeli,che prendono nota in un registro gigantesco.

“Armostrong Beth, figlio. Santo patrono Matteo”. “Forest Marjorie, figlia. Santa patrona Cecilia”. “Rutledge Carne, gemelli. Santo patrono…. diamo Gerardo. E’ abituato alla scarsa religiosità”. Finalmente, a un nome ad un angelo e …. sorride: “A questa, diamole un figlio handicappato”. L’angelo è curioso. “Dio, perché a questa qui? E’ così felice”. “Esattamente”, risponde Dio sorridendo. “Potrei mai dare un figlio handicappato a una donna che non conosce l’allegria? Sarebbe una cosa crudele”.

“Ma ha pazienza?”, chiede l’angelo. “Non voglio che abbia troppa pazienza, altrimenti affogherà in un mare di autocommiserazione e pena. Una volta superati lo shock e il risentimento, di sicuro ce la farà”. “Ma, Signore, penso che quella donna non creda nemmeno in Te”. Dio sorride. “Non importa. Posso provvedere. Quella donna è perfetta. E’ dotata del giusto egoismo”. L’angelo resta senza fiato. “Egoismo? E’ una virtù?”. Dio annuisce. “Se non sarà capace di separarsi ogni tanto dal figlio non sopravvivrà mai. Sì, ecco la donna cui darò la benedizione di un figlio meno che perfetto. Ancora non se ne rende conto, ma sarà da invidiare. Non darà mai per certa una parola. Non considererà mai che un o sia un fatto comune. Quando il bambino dirà ‘mamma’ per la prima volta, lei sarà testimone di un miracolo e ne sarà consapevole. Quando descriverà un albero o un tramonto al suo bambino cieco, lo vedrà come poche persone sanno vedere le mie creazioni. Le consentirò di vedere chiaramente le cose che vedo io: ignoranza, crudeltà, pregiudizio… le concederò di levarsi al di sopra di esse. Non sarà mai sola. Io sarò al suo fianco ogni minuto di ogni giorno della sua vita, poiché starà facendo il mio lavoro infallibilmente come se fosse al mio fianco”. “E per il santo patrono?”, chiede l’angelo, tenendo la penna sollevata a mezz’aria. Dio sorride…. “Basterà uno specchio”. (Erma Bombeck)

Quella qui sopra riportata è una delle letture più “gettonate” dalle mamme di figli disabili… con commenti tipo: “Infatti la penso allo stesso modo ed e' bello pensare che Dio affida questi bimbi stupendi alle mamme allegre e felici !!!!” E migliaia di varianti sul tema, dall’evidente ma al tempo stesso un po’ triste sapore autoconsolatorio. Perché lo sapete tutti vero... che la Sindrome di Down è clamorosamente "democratica"? (insieme a molte altre sindromi di varia natura e gravità!). E che la sua distribuzione non sembra rispondere a criteri deterministici basati sulle caratteristiche materne quali allegria, felicità, bontà ecc... ma più che altro statistici e semmai... su base geografica? Che una volta (vista la nota correlazione del rischio con l'età) questa "responsabilità" veniva data alle mamme più "mature" e perciò tendenzialmente sagge certo (tanto che appena l'amniocentesi intesa come “prevenzione” è diventata routine... hanno usato mediamente in modo diverso della loro saggezza)... ma che oggi tende ad essere sempre più distribuita tra le mamme "giovani" (solo perchè non fanno l'amniocentesi come protocollo!)? Che tanti bambini down nascono anche in famiglie disgraziate, con mamme (e papà, chissà perchè il papà non viene mai citato in questi racconti edificanti) che farebbero di tutto pur di liberarsi di loro... e che vivranno arrabbiati per tutta la vita, se saranno costretti a tenerseli...? Che tanti nascono in famiglie così povere che il sorriso l'hanno perso da sempre... o forse non l'hanno mai avuto? Che tanti bimbi vengono abbandonati... che molti di più non vengono fatti nascere, se appena c'è la conferma della "malformazione"... ecc? Insomma... può anche far bene credere che questa "favola buona" abbia un fondamento reale... che le mamme "prescelte" siano quindi tutte in odore di santità... ma per crederci dovremmo anche accettare che altrettanto spesso Colui che sceglie la famiglia in cui far nascere questi bimbi tanto speciali... prenda delle grosse cantonate… o quantomeno sopravvaluti la virtuosità, il coraggio, e le situazioni a contorno... prima di fare "atterrare" questi "angeli" (?!). Ma non credete sarebbe decisamente meglio arrendersi all'evidenza della statistica, ammettere la propria sfortuna in questo particolare aspetto della vita... ringraziando il cielo semmai che i nostri figli hanno avuto la grossa fortuna di

essere nati in condizioni quantomeno non svantaggiate sotto altri punti di vista altrettanto o maggiormente limitanti (mancanza di cibo, acqua, istruzione, sanità e chi più ne ha...) e, semplicemente, darsi da fare per trasformare questa originale sfortuna in una "risorsa"... per noi stessi, per i nostri figli… e (per gli insaziabili ed i temerari)… anche per il mondo intero?

Così... vuole solo essere una piccola provocazione in mezzo a tanta apparente serenità che nasce e si nutre dall'orgoglio di essere dei "prescelti"... da parte di chi come me, forse disilluso, forse solo più oggettivamente realista, non è convinto di essere stato scelto (due volte poi! Dovrei già avere l'aureola in testa, e vi assicuro che non è così, né in senso reale... né metaforicamente!), perchè pur confidando che debba esistere un senso nelle cose che ci accadono... di certo questo è ben lungi dal poter essere compreso... figuriamoci poi interpretato... prendendosi la licenza di "pensare" dalla parte di Chi lo dovrebbe aver ideato.

V come Vistosi:

Attributo decisamente strano ed incomprensibile. Incredibilmente Vistosi infatti da piccoli (con particolare riferimento alle caratteristiche tipiche della sindrome) per i genitori agli occhi degli altri… mentre gli altri al contrario generalmente non si accorgono di nulla… tranne che nel caso da tutti sperimentato in cui un signore maturo o una vecchietta sorridente si avvicinano dicendo… “Sa… anch’io ho avuto un bambino... così!” Così come?! Sguardi insistenti o sfuggenti indicano entrambi la presenza indubbia di questo attributo… oppure l’avvicinarsi del genitore a grandi falcate... all’esaurimento nervoso. Con l’avanzare dell’età (nido-materna… inizio elementari) la vistosità scompare temporaneamente… in special modo tra i coetanei che non sembrano particolarmente turbati da quei tratti orientaleggianti e dalle difficoltà di linguaggio (con tutti ‘sti extracomunitari del resto!)… per poi ricomparire improvvisamente durante la preadolescenza… dove è anche possibile qualche episodio di crudeltà e bullismo nei confronti della persona down o disabile, riconosciuta come il più debole e ostracizzata dal gruppo. Nella “maturità” giovanile questa vistosità spesso scompare del tutto… nel senso che i giovani proprio sembrano non accorgersi della presenza delle persone down coetanee nel mondo… e, semplicemente, le ignorano. Fortunatamente entrambi diventeranno insieme adulti… e si ritroveranno, magari quando al down di turno toccherà pure di consolare un neogenitore… cui contro ogni realistica possibilità (capita sempre agli altri!) sarà nato un bambino down.

Veloci… è il contrario di lenti, a cui si rimanda per un’adeguata trattazione del tema. Veri: spesso incapaci di mentire… o più precisamente di farlo con malizia e senza essere scoperti… quindi… per scelta o semplicemente… per incapacità di essere falsi.

Dario: La consapevolezza dell’essere (down)

Leggevo proprio ieri l'esperienza di un papà più "grande" di me, con un raga (segno di vecchiaia chiamare così i trentenni!) di 35 anni. Raccontava di come al momento della nascita di suo figlio un illustre luminare se, incontrato in peregrinazioni tanto faticose quanto inutili gli avesse assicurato che la felicità delle persone down era certa, perchè tanto il loro handicap era sufficientemente grave da non consentirgli comunque di raggiungere la piena coscienza dei propri limiti. E questo padre "d'altri tempi" vi aveva creduto, basando tutta la propria azione di genitore su questo effimero castello di carte, fino al giorno in cui il figlio, ormai ventenne gli disse chiaramente: "papà, io sono un ritardato mentale"! La consapevolezza c'è eccome, ma all'inizio è solo una consapevolezza di divario nelle abilità che nasce dal confronto quotidiano con i coetanei, di percezioni certe ma prive di significato (nonostante i tempi anche i nostri figli si sentono dire a volte "mongoloide" o derivati, e capiscono che c'è qualche realtà dietro a quelle parole, anche se ad esse non riescono a dare un significato preciso). La percezione c'è, e la reazione ad essa è differente, come normalmente accade in risposta ad eventi simili da parte di persone differenti, nel carattere e nello spirito: c'è chi si chiude in se stesso, c'è chi ha degli accessi di "delirio di onnipotenza" (e Dario è stato uno di questi, a suo tempo, rifiutando per diverso tempo la realtà dei fatti, pretendendo di essere nato "imparato", non accettando regole né consigli perchè tanto lui sapeva fare tutto...), c'è chi regredisce al tempo delle sue maggiori certezze, c'è chi accenna a reazioni anche violente (in senso metaforico e non...), ma state sicuri che tutti i nostri ragazzi, prima o poi, dovranno confrontarsi con questa realtà. La soluzione (e qui parlo ovviamente per Dario, non potendo generalizzare... ma credo di non sbagliare di molto se dico che spesso dietro a mancati superamenti di problematiche di cui sopra c'è una coscienza un po' distorta, magari indotta...), è semplice come il problema: c'è una ragione per queste differenze, per questa diversità, ed ha un nome ed una connotazione biologica ben precisa, si chiama Sindrome di Down. Una volta resosi conto di questo fatto, una volta capito che

"non era colpa sua", Dario ha superato gli atteggiamenti poco ortodossi, si è dato una ragione per una cosa che probabilmente meditava da molto tempo nel suo cuore, ed ha trasferito le problematiche esistenziali su altri piani, meno difficili da esprimere. Le sue domande diventavano ora infatti: "ma siete stati voi a volere che nascessi Down?", oppure "... e se non nascevo Down mi volevate lo stesso?", e, naturalmente il conseguente "... ma perchè a me?" e poi "ma allora morirò presto?". Ce n’è da spaventare qualsiasi genitore... (pensando alla profondità degli interrogativi a cui deve rispondere), ma anche da consolarlo (pensando che questi sono né più né meno gli interrogativi che ogni persona normale si pone nella sua vita, e che noi genitori in qualche modo ci siamo posti alla nascita dei nostri figli). Ore ed ore alla sera, quando al momento di dormire... Dario mi chiamava e mi diceva : "papà, ho bisogno di parlarti…" E' comunque più facile tirare fuori questi interrogativi, perchè sono "fuori" appunto da sé, mentre il primo (il "perchè sono così?") è dentro di sé, fa sorgere nei nostri ragazzi meccanismi noti a tutti noi quali sensi di colpa, inadeguatezza, vergogna, paura del giudizio altrui, specialmente quello dei genitori, che potrebbero essere delusi dalla nostra pochezza... il tutto all'ennesima potenza rispetto a quanto ogni figlio "normale" vive nei confronti dei propri genitori. Determinante può essere in questo senso l'aiuto di una buona psicologa, "altro" rispetto alla famiglia, che in qualche modo possa permettere al problema di "uscire" allo scoperto, perchè "terzo" non coinvolto nei sentimenti sopradescritti: per Dario è stato importante l'incontro con una persona che in modo appropriato (non pensate a lettini da psicanalista...) gli fece imparare a confrontarsi con i suoi atteggiamenti sbagliati (ad esempio, la negazione assoluta di poter "perdere" ad un gioco, o l'incapacità stessa di giocare, se guidato dalla pretesa di conoscere già un gioco nuovo...). Non solo noi, perciò; a volte nella crescita dei nostri raga, sarà importante e determinante l'aiuto di qualcun altro. Comunque credo che le persone down abbiano sempre "saputo", al massimo non gli conveniva sollevare il problema, o i segnali che lanciavano per farlo cogliere, non venivano raccolti ma etichettati come comportamenti non ortodossi. E' meglio "sapere" o "non sapere" quindi? O più in generale in riferimento ad ognuno di noi… è meglio conoscere cosa ci può aspettare nel futuro, andando

incontro ad esso con la consapevolezza delle varie possibilità del lato bello e di quello brutto della vita, oppure è meglio rimanere nella serena beatitudine di chi è convinto che nulla di brutto gli può capitare o nell'angoscia di chi si convince che tutto gli piomberà sulla testa? L'esempio fin troppo facile in riferimento alla disabilità secondo me è quello del "saperlo in gravidanza" oppure no... poiché è vero che saperlo in gravidanza (ascoltando chi ha avuto questa esperienza) ti fa vivere con angoscia i mesi di attesa che ti separano dal parto... ma d'altro canto ti aiuta anche a giungere a quel momento con una maggior consapevolezza, in modo graduale, senza essere scaraventato improvvisamente in un mondo sconosciuto e terribile. E' vero che "saperlo prima" ti obbliga a confrontarti con delle scelte... scelte che magari cozzano contro le nostre più radicate convinzioni, ma è altrettanto vero che almeno quelle scelte le potrai fare... dopo aver soppesato tutto. E allora, perchè dovremmo preferire "chiudere gli occhi" e non guardare a cosa ci aspetta, nel bene e nel male, con la scusa di "vivere meglio"? I problemi se ci sono… vengono comunque fuori... (come dice una bella canzone di Biagio Antonucci: “I problemi si risolvono… non si dissolvono mai”) e sapere che questo potrà succedere almeno aiuta a non trovarsi "impreparati" di fronte al loro irrompere nella nostra e altrui esistenza. Questa è anche la coscienza di sé che credo sia desiderabile per i nostri figli... consapevolezza di essere ciò che sono, delle persone semplici, con dei limiti oggettivi, ma con la possibilità di giocarsi il proprio futuro e la propria felicità... o meglio serenità (nessuno può giocarsi la propria felicità credo...) non da inconsapevoli beatoni, ma nella coscienza precisa dei propri pregi e difetti. Il lato "caratteriale" di come questa consapevolezza si realizzi... non ha molta importanza. Ottimisti, pessimisti, nichilisti o "mugnai" (usando la metafora di una straordinaria ed improbabile famiglia felice della pubblicità che abita in un "mulino" di colore molto chiaro): l'importante è che ognuno faccia il proprio cammino, nel rispetto della propria storia, carattere, peculiarità... e considerando le diversità di vedute e di approccio... quella “diversità” che tanto vogliamo combattere salvo poi crearne sempre nuove forme e categorie… non come un ostacolo, ma come una risorsa cui attingere quando magari capita di ritrovarsi in un determinato momento del cammino, in situazioni che mai ci saremmo aspettati di dover fronteggiare. Perchè sono certo comunque che questa diversità non è solo... tra persona e persona... ma anche dentro ognuno di noi, in perenne e continua evoluzione nel tempo... ottimisti oggi, pessimisti domani, sereni dopodomani e magari disperati

il giorno dopo. E’ la vita.

Simone: Grazie a Dio è... Carnevale.

Carnevale... dicono in una delle interpretazioni più popolari sull'origine del nome che il significato del termine derivi dall'unione delle parole "carnelevare"... con riferimento al fatto che per i successivi 40 giorni del periodo quaresimale (una volta! Ora è solo nei venerdì e oggi, il giorno del "mercoledì delle ceneri") a chi decide di prepararsi con la penitenza alle feste pasquali, viene richiesto di astenersi dall'assunzione di proteine animali attraverso il consumo dell'elemento principe che le contiene, la carne, appunto. Svariate interpretazioni formali di questa norma che in realtà avrebbe la pretesa di educare l'uomo attraverso l'esercizio della rinuncia... vedono perciò di buon grado l'avvento della quaresima come occasione per incrementare la frequenza, peraltro pretenziosamente salutistica, delle uscite al ristorante per consumare pantagruelici pranzi e cene a base di pesce, uova, formaggi... ma questa è un'altra storia. A me interessa qui oggi raccontare... del Carnevale, e della fortuna che esso ha rappresentato per una mamma in crisi di argomenti... o forse con troppa fantasia. E' successo sabato, quando con Simone e Marialetizia siamo andati in centro, in piazza... lei vestita da Zorro, con un vestito "fatto in casa" con materiale di risulta, e tanto di prode destriero rappresentato da un altrettanto nero... monopattino, fornito pure di regolamentare sacchetto per la biada pieno di coriandoli... mentre Simone quest'anno, visto che ormai è maggiorenne... senza alcun vestito o maschera... ma felice di girare sulla sua sedia a rotelle per la caotica e ressosa piazza brulicante di festose mascherine e sorrisi di grandi e piccini... tra i quali poteva facilmente "accalappiare" ogni tanto qualche mano da accarezzare, qualche sguardo da incrociare... qualche persona con cui "parlare" insomma. Dopo un'oretta di immersione totale in questo fragoroso ma spensierato caos (non avrei resistito di più), durante la quale ho potuto verificare non senza una certa dose di apprensione/terrore, che nonostante il nero travestimento ed i baffi

e la barba finte disegnate abilmente dal sottoscritto... Marialetizia era ugualmente presa di mira dalle bande di coetanei maschiacci-con-schiuma-dabarba in cerca di prede del sesso opposto, ci siamo allontanati per andare a fare gli auguri ad un amico che abitava a meno di un km da lì. Ed è stato appena fuori dalla piazza che, in assenza del soverchiante rumore delle folle chiacchericce, ho potuto ascoltare la domanda che il piccolo ennesimo uomo-ragno indicando Simone e forse invidiando il suo originale mezzo di locomozione ha rivolto alla sua mamma (perchè sembra che il mondo a carnevale sia popolato soltanto da uomini-ragno, zorro, pirati, clown, diavoli e principesse... più pochi altri esemplari isolati di razze inferiori). "Mamma, mamma! Perchè quel bambino è così?" "Perchè a carnevale ognuno si veste come vuole!" è stata la pronta risposta della mamma! Una risposta di comodo? Un'occasione mancata? Al momento, forte anche di decenni di esperienza sulle variegate spiegazioni che le mamme sono spesso costrette ad inventare arrampicandosi su terreni lisci e pericolosi, ho sorriso del candore del bambino così come dell'opportunismo della mamma... che ha potuto sfruttare l'occasione del Carnevale per evitare di impegnarsi troppo in spiegazioni complicate ed imbarazzanti cui probabilmente non si sentiva in quel momento preparata... o forse solo nello spirito di dare. Però... dopo essere tornato a casa ed aver atteso la fine dei festeggiamenti carnascialeschi... a scanso di equivoci... ho ricordato a Simone... che stava per iniziare la Quaresima. Sai mai che decida di togliersi il costume!

Marialetizia: Fantasmi… e lenzuoli.

Chissà perché nella tradizione letteraria e filmografica… nonché nell’immaginario collettivo (sarà nata prima quest’ultima… o le sue espressioni artistiche?) i fantasmi sono spesso rappresentati da figure che hanno veramente

poco di umano… completamente ricoperti come sono (o è proprio… la loro sostanza ectoplasmatica che assume quella forma?) da candidi e sempre stirati o quantomeno morbidissimi lenzuoli (volutamente scritto non al femminile… “lenzuola”… perché anche i fantasmi sospetto siano in un certo senso… maschilisti). Forse perché l’immagine della morte è nella memoria di tutti legata comunque alle ultime “immagini” che abbiamo delle persone che ci lasciano… distese a letto su candide e profumate lenzuola (al femminile)? E’ probabile che sia così, secondo me… Così come è probabile, anzi sicuro, che il “fantasma” più famoso del mondo… ed al tempo stesso il “lenzuolo” che è apparso più volte nella recente storia dell’umanità… e che diversi milioni di persone possono dire di aver visto almeno una volta nella loro vita… abbia avuto un simile “utilizzo” in un non meglio precisato momento storico… la cui precisa collocazione temporale è tuttavia ancora oggetto di serio ed dibattito scientifico… senza esclusione di colpi! E che ovviamente è tornato alla ribalta in queste settimane… durante le quali altre centinaia di migliaia di persone possono affermare di averlo visto… il fantasma-lenzuolo… Io pure l’ho visto… ieri, insieme a tutta la mia famiglia… suoceri compresi. L’apparizione è durata poco… in un ambiente lugubre, ovviamente tetro e buio… (sono le uniche condizioni in effetti in cui di solito i fantasmi si manifestano… anche perché se no la troppa luce li maschererebbe ai nostri occhi) ma a parte un leggero mancamento di mio suocero… nessun altro ha avuto particolari reazioni di paura o scompenso. Forse perché sapevamo cosa ci aspettava… forse perché sapevamo anche cosa “non” aspettarci… Non mi interessa partecipare al dibattito scientifico sopra menzionato… né del resto disquisire sul perché questo sia uno dei pochi fantasmi-lenzuoli al mondo che la gente desidera vedere, anche a costo magari di sottostare ad una serie di sacrifici… perché in ogni caso il segno e l’eredità che quella persona ha lasciato da vivo nel mondo, cambiando la storia dell’umanità… nel bene e nel male… è ben più importante della sbiadita immagine che si intravede grazie al lenzuolo

che la “materializza” anche dopo morta ormai da millenni. Mi interessa al contrario solo raccontare e descrivere… in maniera magari un po’ faceta… la storia della sua “apparizione” di ieri… a Marialetizia (è sua la “colpa” di questa avventura…. visto che è stata sua l’idea di recarsi in quel luogo) ed a tutti i suoi accompagnatori. Il luogo era Torino… ed il fantasma in forma di lenzuolo (probabilmente proprio il “capostipite” del genere, al quale tutti i successivi fantasmi aventi questa “forma” si sono successivamente ispirati), ovviamente l’avrete già capito, la Sindone. Al nome mi permetto di togliere l’attributo “sacra” che normalmente l’accompagna, per rispetto del già citato dibattito sulla sua possibile o improbabile autenticità… e delle persone che spero con uguale onestà e dignità ne sostengono le opposte posizioni. Da tempo Marialetizia, complice probabilmente l’imminenza della sua prima Comunione, ci chiedeva di avere la possibilità di andare a vedere questo famoso lenzuolo… e ieri l’abbiamo accontentata (nonostante io non fossi proprio entusiasta dell’idea), dopo averla preventivamente ed accuratamente “indottrinata” su cosa si sarebbe dovuta aspettare di vedere… e sul significato “relativo” da dare alla vista di ciò che, comunque, è e rimarrà sempre e solo a mio parere… un oggetto, e niente di più. Ma deciso che andava fatto… siamo partiti. E dopo aver rinunciato alla comodità di una prenotazione attraverso il call center per i disabili… che da una parte, è vero, ci avrebbe consentito di evitare le code all’ingresso, ma dall’altra ci avrebbe dato l’impressione di “consumare” qualcosa… così come si vede un film, o uno spettacolo di cabaret… svuotando la visita anche di quel minimo di significato che comunque poteva avere… ci siamo prenotati una “normale” visita con tanto di orario di ingresso, confortati in questa scelta anche dall’operatore che al telefono ci ha detto che così facendo avremmo comunque potuto godere del “percorso di preparazione” che ci avrebbe portato dall’ingresso dei Giardini di Viale Margherita… sin dentro al duomo, dove c’era il clou dell’evento. Tutto bene il viaggio, all’una non c’è nessuno in tangenziale… e il nostro ingresso è schedulato per le cinque pomeridiane, c’è tutto il tempo per fare le cose con calma.

o da casa… un veloce panino, accompagnato dall’immancabile bicchiere di vino… e poi dopo essere andati a prendere Marialetizia a scuola (ovviamente felice di saltare un pomeriggio per una sua personale iniziativa che coinvolge la famiglia intera)… ci si dirige verso il capoluogo piemontese. Nessun navigatore… solo un paio di mappette stampate da google ci permettono di arrivare a destinazione senza alcun intoppo… con largo anticipo sulla tabella di marcia. Ai vigili presenti all’ingresso dei giardini chiediamo dove sia possibile parcheggiare con il tagliando… e loro, dopo aver verificato che fossimo in possesso del tagliando per la libera circolazione e della prenotazione… con estrema ed incredibile gentilezza (ultimamente sono abituato ad altri tipi di “relazioni” diciamo con la categoria), ci dicono che possiamo entrare nella zona riservata a loro ed al carico-scarico dei numerosissimi pullman stipati di gente comune e di pellegrini ansiosi di mettersi in coda per l’agognata visita (mi sono sempre chiesto se l’etimologia di questo vocabolo derivi proprio dal significato dei due termini inglesi di cui è composto… “pull=tirare” e “man=uomo”… non era forse meglio e più onesto chiamarli “pushman”… da “spingere”?). Parcheggiamo perciò davanti all’ingresso dei giardini… cosa da non disdegnare, vista la composizione della scalcinata compagnia… che vede due disabili, una stampellata, e due persone con altre difficoltà varie di deambulazione (e siamo solo in sette). All’ingresso ci viene spiegato di presentarci mezz’ora prima del nostro orario di prenotazione al cancello di controllo… dopo un caffè ed un panino al vicino bar improvvisato sotto un tendone… decidiamo di contravvenire alle indicazioni ricevute e di anticipare di un’altra mezzora… vista la fila che sta aumentando minuto dopo minuto. Per fortuna il controllo è abbastanza elastico… e l’ora di differenza rispetto alla prenotazione è tollerata… un’ora e mezza no; perciò iamo… e ci accodiamo ad un numeroso gruppo di pellegrini di una diocesi del nord-Italia contrassegnati da un foularino giallo al collo…(avevano forse paura di perdersi?) tipo boyscout… guidati da un ombrellino rosso che si intravede a distanza… e che rimarrà insieme a molti altri ombrellini chiusi, incredibilmente issato a mo’ di monito e guida per tutta la durata della coda… come se ci fosse stato il reale pericolo che qualcuno in quel fiume umano delimitato da transenne potesse prendere una direzione sbagliata!

Fortunatamente sarà l’unico utilizzo di quei preziosi accessori durante l’intero pomeriggio… viste le iniziali premesse meteo… con un cielo inizialmente plumbeo e minaccioso che si è gradualmente trasformato fino a diventare azzurro al termine della nostra “processione”. Non oso pensare a cosa sarebbe successo in caso di pioggia battente! La coda avanza lentamente… ed il disagio è subito evidente nei partecipanti. E quando è così… di solito le persone sanno tirar fuori il meglio ed il peggio di sé. Si può così assistere agli sbuffi incontrollati di Dario per l’imprevista situazione (sono o non sono “genuini” i down?) e contemporaneamente alla noncurante insolenza con la quale alcune persone senza porsi il benché minimo scrupolo sorano la coda non appena lo spazio lo consente… per assestarsi nella nuova posizione in attesa dello slargo successivo. Marialetizia ovviamente non può dire nulla… mentre Simone dal canto suo è contento di stare in mezzo alla gente… e per di più all’aria aperta. Per questo motivo quando ogni tanto qualche volontario ci a accanto stupito spingendo la sedia a rotelle di turno… possiamo permetterci di rifiutare il suo invito a seguirlo byando quelle migliaia di pellegrini sfortunati, che non potendo vantare alcun handicap… e nemmeno la sfacciataggine dei più insolenti… sono costretti a rimanere ordinatamente al loro posto come pecore di un gregge. Ed in questo modo, oltre a fare la figura di chi non approfitta della sua condizione per ottenere dei vantaggi… riusciamo quasi anche a are per dei veri pellegrini, che vivono la dimensione dell’attesa come un momento importante quanto quella dell’evento atteso. Ma al quarto invito in pochi minuti, ricevuto dall’ennesimo volontariovolonteroso… la suocera, che in quel momento guidava la sedia a rotelle di Simone… e si riposava anche un poco appoggiandosi sulle sue manopole… non “resiste”… e lanciandomi a mo’ di giustificazione un improbabile ed imbarazzato ma deciso “Non sono io… me lo ha detto lui!”… mette la freccia e parte determinata superando l’ingorgo! Insofferente un po’ come sono di questo genere di cose… (se poi le fa la suocera… quale occasione migliore?)… ed incredulo di fronte all’ “effettocroce-rossa-in-tangenziale-intasata” che la manovra ha subito innescato in un nutrito manipolo di ardimentosi millantatori, che simulando di appartenere alla

comitiva… si “infilano” subito dietro alla ”carrozzina-crocerossa”… intimo dopo pochi metri alla suocera di fermarsi e di rientrare nei ranghi. Lo faccio a voce alta… spiegandone anche le motivazioni… in modo che i personaggi si vergognino del loro “tentativo”… che li costringe ad un imbarazzato silenzio nella nuova posizione… mentre ad occhi bassi attendono il aggio… della prossima crocerossa! Incredibile certa gente… davvero! Ad un certo punto Dario esce dalla fila… e mentre già temo che si voglia aggiungere alla schiera dei furbi con qualche ardita manovra… si piazza con tutta la sua prestanza di atleta di traverso dicendo: “Adesso vediamo se ano ancora!”… Grande Dario! Sarà stato anche un atto simbolico… fatto sta che finché è rimasto lì… nessuno ha più osato effettuare sori illeciti! L’episodio mi dà comunque da pensare… quanta gente, sia tra chi ne è… “affetta” ma, ancor più grave, anche tra chi non ne è coinvolta in modo personale… fa della disabilità un pretesto, sfruttandola per i propri fini ed a proprio vantaggio? Gli esempi, lo sappiamo, sono tanti e variegati… a volte addirittura istituzionalizzati… ma è chiaro che se anche nelle piccole cose siamo capaci di “usare” dei disabili per ottenere piccoli privilegi… non possiamo scandalizzarci se poi dove gli interessi in gioco sono più grossi… ci si scontra con analoghi atteggiamenti! Quando finalmente un’ora e mezza dopo, e dopo aver assistito a molti altri episodi più o meno simili… riusciamo a fermarci per un paio di minuti di silenzio davanti a quel telo di lino che rappresentando la meta del nostro essere in coda avrebbe dovuto anche forse ricordarci lo “stile” di quella persona che alcuni affermano abbia un giorno avvolto, Simone disdegna il “privilegio” di essere stato fatto transitare nella prima delle quattro corsie in qualità di disabile, e durante quei pochi attimi non fa altro che girarsi dalla parte opposta rispetto alla Sindone per guardare la gente… la sua vera ione. Mi sono inginocchiato in fianco al mio raghino… unico tra tutti i presenti… ma solo per permettere ai bambini che stavano appena dietro di me (loro erano nella seconda corsia, compresa Marialetizia) di guardare con curiosità alle tracce visibili sulla trama di quel tessuto ingiallito sul quale spiccavano evidenti solo le bruciature degli incendi subiti nel tempo… e mentre non potevo fare a meno di pensare che in fondo Simone nella sua infinita e disarmante semplicità ci stava

insegnando dove veramente stavano in quella chiesa… le realtà importanti, le persone… ho alzato per un attimo anch’io lo sguardo a quell’icona simbolica e ho chiesto: “E tu… caro il mio lenzuolo-fantasma… cosa ne pensi?” Immediatamente nella mia tasca sinistra è vibrato il cellulare... che per ovvi motivi avevo reso silenzioso; appena fuori perciò, incuriosito… mi affretto a leggere il messaggio che mi era stato inviato, forse in risposta alla mia domanda: "Hai meno di 30 anni? Con l'incentivo statale a soli 59 Euro chiavetta 7.2Mb e 5 mesi di internet inclusi. Bonus limitati, chiama o corri nei negozi XXXXX" Non c’è che dire: un fantasma moderno... al o coi tempi!

Il pensatoio: La nevicata dell’85

Gennaio 2009 Chi se la ricorda… la nevicata dell’85? Allora non erano stati “solo” 40 cm di neve, come è successo tra il giorno della befana e ieri pomeriggio in Lombardia, prima che la neve trasformata in pioggia, causasse la metamorfosi di quel soffice ed asciutto manto da gioia per i bimbi ed i grandini… a pesantissimo (e bagnatissimo) materasso ad acqua senza consistenza. Allora… i cm erano stati quasi 80, il doppio… e alla neve non era seguita acqua… ma il gelo; e la neve caduta anche allora in gennaio, spalata ed accumulata in grossi mucchi nei cortili e sulle strade, era rimasta a testimonianza dell’eccezionalità di quell’evento, fino quasi all’inizio della primavera. Per questo ai toni sicuramente ed eccessivamente tragici dell’informazionecomunicazione che ha imperversato in questi giorni sui media (“lombardia in ginocchio” ecc.) posso tranquillamente replicare che mai come in questi giorni (come del resto nei giorni della famosa nevicata di 24 anni fa!) è stato facile raggiungere il posto di lavoro… perché il vero problema non è la quantità di neve caduta, ma la troppa gente che circola normalmente su quattro ruote, tra le quali poi, immancabilmente a causa delle leggi di distribuzione statistica

dell’incompetenza umana, si trova in queste circostanze chi tenta di muoversi senza strumenti adeguati (leggi “catene” o “pneumatici da neve”) salvo poi impantanarsi al primo cavalcavia, su quelle “ripidissime” pendenze che tolgono aderenza alle ruote… o schiantarsi ad un incrocio, dopo il primo tocco di freno. E che dire poi di chi (e sono ancora tanti!) monta le catene con immensa fatica… non sulle ruote motrici, ma sulle altre due… quelle che così non solo non gireranno mai… ma addirittura si trasformeranno in un ulteriore ostacolo che si opporrà alle già scarse probabilità di presa delle loro compagne collegate tramite l’albero di trasmissione al motore? Come sempre … l’ostacolo maggiore (come del resto le potenzialità per superarlo!) non è “fuori” di noi… ma “dentro” di noi. E la possibilità di superare un momento di difficoltà… non sta principalmente nell’eccezionalità di un evento, ma nello spirito e nelle risorse che possiamo e siamo disposti a mettere in gioco in prima persona per superare una situazione di certo non favorevole. Già… perché se a fronte di un cammino che si presenta improvvisamente irto di difficoltà e pericoli… a volte imprevedibilmente, altre volte no, si “improvvisano” soluzioni con incompetenza, o peggio ancora con inettitudine, si possono fare danni, non solo a noi stessi, ma anche a chi è in cammino con noi o semplicemente a chi incrociamo sul nostro percorso. Pensate solo per esempio a quell’uomo ucciso in questa circostanza sul marciapiede… da una macchina che è scivolata senza possibilità di controllo su una lastra di neve… storie diverse, diversi “approcci” al problema (“vado a piedi”… “prendo la macchina!”)… e l’errore di uno si trasforma in tragica fatalità per l’altro. Le nostre vite sono comunque collegate ed in relazione… ed i nostri destini spesso intrecciati in modo misterioso ed ineluttabile. Per questo bisogna essere, almeno, “preparati” per le difficoltà che si devono affrontare nel cammino della vita, senza “improvvisare”… per questo la prima cosa che tutti noi genitori “speciali” sentiamo come “esigenza” alla nascita dei nostri figli imperfetti è quella di “informarsi”… raccogliere tutta la conoscenza possibile su una realtà inattesa e per i più sconosciuta… per “guardare in faccia” il problema ed affrontarlo nel modo migliore… per noi, ma soprattutto… per “loro”. Per questo la prudenza di affrontare un cammino con i giusti mezzi… equipaggiati nel modo corretto, è indispensabile… almeno come l’altrettanto

importante necessità di non “sovradimensionare” le misure di sicurezza (non si tengono montate le catene sull’asfalto pulito per km… “per prudenza”, come già ieri sera o stamattina ho potuto verificare in tanti improvvisati automobilisti… si rovinano le gomme, si va piano, e si crea disagio, oltre che a se stessi, anche agli altri). Andare alla giusta velocità è importante… sulla neve come anche per i nostri figli speciali… non troppo forte… non troppo piano… usare i giusti “mezzi” è il metodo… non improvvisare, ma nemmeno esagerare con le “sovrastrutture”. Riflessioni originali sulla circolazione e la disabilità indotte da una nevicata di mezzo inverno. Con la coscienza di tutto questo… ieri pomeriggio ho interrotto alle sedici la mia giornata lavorativa, per evitare di rimanere imbottigliato nel traffico del rientro a causa dell’incrocio con qualcuno degli elementi sopracitati. E ho viaggiato benissimo, con la mia auto a metano provvista di pneumatici da neve, senza alcun problema, mettendoci meno del solito a tornare a casa… e dando anche un aggio ad un collega che in mattinata (dopo un bellicoso tentativo di usare l’auto sprovvista di strumenti adeguati alla circostanza, finito al primo incrocio dopo un “liscio” fortunatamente senza conseguenze) aveva impiegato due ore e mezza per compiere con i mezzi pubblici un tragitto di 22 km. Così come l’impreparazione mette a rischio noi stessi e gli altri… essere preparati alle difficoltà aiuta a superarle, ed aiuta a volte anche gli altri… non adeguatamente “attrezzati”. Ed al mio arrivo a casa… in una sorta di fantozziana sfortuna, con quell’ineluttabilità che da anni la scienza ha scoperto e descritto come l’insieme delle “leggi di Murphy”… quelle che fanno sì che se una cosa può andare storta… sicuramente lo farà… ecco un’altra piccola “tragedia”, del resto già preannunciata via sms e telefono dalla moglie: il computer di casa… non va! Che sarà mai, si sarebbe detto nell’85? Anzi… per la verità si sarebbe detto “E cos’è mai un Personal Computer”… o in lingua domestica molto meno misteriosa e poetica (chissà perché in italiano tante parole perdono il loro “fascino”?)…”Calcolatore Personale”? Ebbene sì, giovanissimi lettori che leggete questo libro (se mai ci siete!)… “allora” i personal computer non esistevano; esistevano solo i giganteschi mainframe programmabili con le schede perforate e poco altro… forse solo i

famosi Commodore 64… (siiiii! 64 sta per kilobyte di RAM, contro i 4 Gigabyte di un normale pc attuale… più di cinquantamila volte di più!). Ma nel 2009 l’assenza di un pc in casa è molto più grave della rottura della lavastoviglie… lo è per la moglie che cura attraverso la mail famigliare le comunicazioni riguardanti gli impegni di tutti, nonché la gestione di base economica… lo è per Dario, che attraverso di esso può mantenere la sua miriade di contatti, sfogare la sua maniacale e logorroica ione per la scrittura (da chi mai avrà preso?) e tenersi aggiornato sugli avvenimenti ed i pettegolezzi sportivi dell’ultima ora attraverso internet, che ha sostituito (per fortuna) le tonnellate di carta da giornale rosa che riempivano ogni più piccolo anfratto della sua camera. Lo è anche per Marialetizia, che usa il pc per giocare… sia con i suoi giochi preferiti… che su quelli sempre nuovi che compaiono su internet nei siti specializzati, ma anche per fare ricerche e “disegnare” con “paint” (difficilissimo secondo me, ma a lei viene benissimo e soprattutto naturale!)… lo è infine anche per Simone, che tra i suoi atempi preferiti annovera lo “scorrere” sullo schermo del pc delle centinaia di fotografie scattate dai suoi fratelli in amabile competizione fraterna. Ed allora, non ho potuto fare a meno di “affrontare” subito il problema… potendo disporre ancora di un paio d’ore di tempo, prima della potenziale chiusura dei negozi. Un’attenta analisi dell’hardware (tramite “auscultazione”, mica sono un esperto io!), mi ha consentito immediatamente di riconoscere ed isolare il possibile problema. Già… perché il pc non faceva il “solito” rumore… era silenzioso, ma dopo pochi minuti (o secondi) di funzionamento… si bloccava completamente… e si spegneva senza più riaccendersi per un po’. E cosa fa rumore in un pc? Le ventole di raffreddamento! Dopo una prudenziale telefonata ad un figlio di amici esperto del settore per confermare che il problema poteva effettivamente essere quello (nato, come Dario… due anni dopo la famosa nevicata dell’85)… apro lo chassis, verifico che effettivamente il problema è lì… la ventola del dissipatore di calore del processore non va… (per cui per proteggere l’integrità del processore stesso, quando raggiunge una determinata temperatura… il pc si autospegne) e con attenzione smonto il pezzo e “parto” alla ricerca di un suo omologo nel negozio più fornito della città, affrontando ancora una volta i pericoli del traffico (inesistente) connessi all’abbondante nevicata! Ma già… probabilmente non sono l’unico ad aver fatto

il ragionamento “vado a casa presto”, perché trovo il negozio chiuso. Con decisione effettuo il periplo della città alla ricerca del pezzo da sostituire … girando gli altri quattro negozi (aperti), senza riuscire nel mio intento. O “è esaurito”, o “non esiste proprio” come pezzo di ricambio… oppure “dovrebbe arrivare tra qualche settimana”! Già… facile a dirsi… e io che faccio nel frattempo? Qualcuno addirittura al posto di fornirmi il pezzo richiesto (di valore commerciale intorno ai 30-40 euro al massimo) mi propone e tenta di vendermi un nuovo pc in sostituzione del mio, come unica soluzione possibile al mio gravissimo problema (nonché come panacea per il “suo” portafogli). Anche qui… l’incompetenza la fa da padrone… e i titolari dei negozi che vendono i prodotti in teoria più “tecnologici”, si dimostrano solamente degli (abili) commercianti senza approfondite conoscenze specifiche. Ma forte e debole della mia di ignoranza… non posso fare a meno che tornarmene a casa con le pive nel sacco, e senza dissipatore di riserva! Preso dallo sconforto… e conscio della figura che comunque stavo facendo, con inevitabile ricaduta sul livello del mio indice di gradimento casalingo… già del resto scandalosamente basso… gioco un’ultima carta… quella della disperazione: smonto la ventola e con l’ausilio di un pennellino gentilmente fornito dalla figlia minore e dell’aria compressa (fornita dal soffio dei miei polmoni), pulisco al meglio la ventola e le alette metalliche del dissipatore, ottenendone una quantità insospettabile di “catrame” formato da grumi di polveri sottili lì depositate in neri e abbastanza repellenti agglomerati; polveri sottili lì accumulate e perciò sottratte alle analisi della qualità dell’aria della metropoli… nei tre anni di utilizzo intensivo del pc, e poi dicono che i pc inquinano! Senza troppe speranze… e con la dovuta cautela (mai stato un mago del bricolage… figuriamoci in questo genere di operazioni delicate!), rimonto il pezzo sulla scheda madre del pc, riaccendo e… miracolo! La ventola parte, e il pc con lei, senza dare problemi per tutta la serata! Il mio indice di gradimento sale (temporaneamente) in maniera vertiginosa, tanto che mia figlia addirittura mi “paga” la riparazione con tutte le sue mance (restituite con gli interessi dopo cena).

La morale… per ciò che riguarda più strettamente ciò di cui parliamo in questo

volume? Schematizzo in punti: - Non tutte le disgrazie vengono per nuocere (lo so… non è originale, ma pensate se uno dei negozi, quello chiuso o quelli senza pezzi di ricambio o gestiti da incompetenti mi avesse fornito il pezzo… ci avrei comunque perso dei soldi! - Il pezzo più umile (una piccola ventola) all’interno di quel mondo variegato e misterioso che è un pc “aperto”, si è dimostrato comunque il più importante per il suo funzionamento, o quantomeno ha pari dignità con i più blasonati, tecnologici e costosi componenti (scheda madre, processore, scheda grafica ecc.). - Meglio una buona massaia che 5 falsi tecnologi! Della serie, riportando l’esempio del punto precedente sul piano prettamente umano: ogni lavoro, ogni persona hanno una loro fondamentale dignità… nell’insieme! Meglio essere “ventola” o “processore” allora? Credo non abbia molta importanza, se ognuno è umilmente cosciente… che non può fare a meno degli altri… “pezzi”. E questa coscienza è sicuramente più “semplice”… per chi, come i nostri figli, per forza di cose e non per scelta … non è superbo. Mentre chi, tronfio della propria “superiorità”, sia essa fisica od intellettuale, snobba i componenti più umili, rischia il fallimento totale… e la personale inutilità. Sempre che… il mondo sia come un pc!

Un mese dopo quanto raccontato sopra... un doveroso, e abbastanza "triste" aggiornamento della situazione. La ventola sporca e ripulita che solo poco tempo prima mi aveva consentito di guadagnare reputazione e riflettere sul senso della vita (nonché di condividere con voi i miei pensieri)... ieri sera ha ceduto nuovamente... probabilmente in modo definitivo. Mi sono chiesto allora: cambia forse qualcosa questo nuovo avvenimento... nella sua "dignità"? No, non credo almeno... mostra solamente che la fragilità di alcuni "componenti" va tenuta in seria considerazione... e che più alto forse deve

essere il livello di tutela nei loro confronti, per evitare che la "polvere accumulata" li possa danneggiare in maniera seria, compromettendo la loro funzionalità... e quella dell'intero universo a loro collegato... e da loro comunque dipendente. La ventola... l'ho dovuta cambiare alla fine... era troppo "compromessa"... ma ne ho presa una che, naturalmente, nonostante le assicurazioni del venditore... mica andava proprio a pennello. Ed allora mi sono dovuto improvvisare anche... artigiano, e con pazienza e fantasia ho trovato il modo di "adattare" il pezzo al contesto costruendo un attacco che andasse bene per la scheda madre del mio pc. Ventole e schede infatti... non è che si "attacchino" (o "si parlino") in maniera banale... sono due oggetti troppo diversi: uno di alta tecnologia elettronica, l'altro fondamentalmente meccanico... però il secondo indispensabile al primo, che senza di esso non potrebbe funzionare, come ampiamente dimostrato da questo racconto. E la fantasia usata per riuscire a metterli in contatto nel modo corretto... anche con l'aiuto di una "pasta termica" che può aiutare a trasferire il "calore"... mi ha suggerito l'ultima considerazione di questa pretenziosa metafora tecnologica: il mondo dei "super" (o "normali"... i pezzi tecnologici)... e quello dei "disabili" (le "ventole")... per incontrarsi ed unirsi in modo efficace... hanno bisogno di una mediazione... fantasia di artigiano e/o pasta termica che sia... perchè l'incontro non è proprio..."naturale"... e va aiutato. Quante volte nella nostra vita lo abbiamo sperimentato?! Ed è proprio così!

P.s.: Con una certa malcelata "soddisfazione" consolatoria (in riferimento all'età che avanza)... spero infine di non essere l'unico a potermi ricordare di certi eventi meteorologici di straordinaria portata... quali la nevicata dell’85!

W come W… o WWW:

W come W o “Viva!”… evviva, perché comunque vada… qualunque dolore possa abitare nel nostro cuore ed in quello dei nostri figli imperfetti… questo sarà il grido di gioia e la consapevolezza profonda di una vita comunque segnata non solo dalla disabilità… ma soprattutto dall’immensa felicità che deriva dalla coscienza della bellezza di esistere. E W anche come WWW, perché grazie alla rete delle reti, il World Wide Web, tante distanze si sono accorciate ed annullate, e tante altre lo saranno in futuro… anche e soprattutto per i nostri figli… ed anche per merito della loro presenza. Con la speranza che prima o poi… permettano anche a me ogni tanto di usare il pc!

Dario, Simone, Marialetizia, il Pensatoio: W come Wasabi… elisir di lunga vita.

Al ritorno dal supermercato… Metto a posto la spesa. Tra le varie amenità che sempre aggiungo alla classica “lista” che comprende i generi di prima necessità, gli “indispensabili” beni di consumo, alimentari o meno, che compongono l’irrinunciabile corredo di ogni casa occidentale, oggi c’è un tubetto di salsa wasabi (avete presente quella pasta consistente, molto piccante e verdognola che si accompagna al sushi ed al sashimi nei ristoranti giapponesi? Quella!), un sapore esotico che non manca mai nel mio frigorifero. Mi piacciono troppo infatti il suo gusto forte e l’odore acre che ti sale nelle narici liberandole, grazie ai potenti gas che racchiude e sprigiona, ricordando in questo molto da vicino il gusto e gli effetti della più ruspante e nostrana salsa al rafano, che nel nord-est si accompagna solitamente ai bolliti di carne, dilatando e amplificando la propria capacità di percepire gusti ed aromi. Oltre che buona… la pasta wasabi ha anche un sacco di proprietà salutari: si dice che svolga infatti una importante funzione antiossidante, antibatterica e digestiva che la renderebbe tra le altre cose anche indispensabile quando si mangia pesce crudo. Alcuni ricercatori della Facoltà di medicina dell'Università di Firenze, su un lavoro pubblicato dalla rivista americana Proceedings of the national academy of sciences (Pnas) sostengono addirittura che il consumo regolare di wasabi sarebbe in grado di alzare la soglia di percezione del dolore. Un elisir di lunga vita insomma! E’ anche soprannominata namida, ossia "lacrime", perché se usata in quantità eccessiva può far lacrimare… e questo, per esperienza diretta, anche se con effetto nemmeno lontanamente paragonabile a quello devastante cui si può andare incontro frullando il rafano prima di mischiarlo ad olio e aceto per la preparazione del “cren”, vi assicuro che è assolutamente vero. Lo metto nel ripiano intermedio dell’anta… quello dove ci sono tutte le salse in tubetto ed i condimenti… in fianco ad un tubetto di… pomata lenitiva per le emorroidi, rimasta lì insieme alle immancabili supposte di Tachipirina e di Sobrepin… a ricordare il caldo di un’altra estate velocemente trascorsa ed ormai terminata, capace di trasformare questi farmaci in liquidi inutilizzabili. Prima o poi ora che

siamo in autunno e la temperatura casalinga è tornata su livelli accettabili, sotto il “punto di fusione” delle citate medicine, le metterò a posto… nell’armadietto dei medicinali in bagno… dopo però! Ora mi dedico al riordino della spesa. Da tempo in quanto uomo, e da un po’ in quanto uomo “maturo”… riesco infatti a concentrarmi solamente su un compito alla volta. Abbandonata ormai da anni la tenera, illusoria tracotanza dell’adolescenza ed anche la più insidiosa e sicura spavalderia della giovinezza… sono divenuto consapevole dei miei limiti grazie alla saggezza che si accompagna all’età che avanza, che mi mostra senza possibili alternative la mia incapacità di comportarmi da essere “multitask”, a differenza di quanto normalmente ed incredibilmente fa, a prescindere dall’età, l’altra metà del cielo… l’universo femminile. E partendo da queste improvvise considerazioni… fatte su un tubetto di salsa wasabi, la mente ha iniziato un po’ a divagare… complice forse il fatto che tra poco sarà, ancora una volta, il mio compleanno… giorno in cui tradizionalmente si suole festeggiare, giustamente, la fortuna avuta una volta sola nella vita… quella di essere nati, insieme a quella che si sperimenta anche se inconsapevolmente ogni giorno… quella di essere ancora vivi. ati i cinquanta (una volta si sarebbe detto 35, secondo antichi dettami convenzionalmente legati al teorema dantesco enunciato nel primo verso della Divina Commedia, quel famosissimo “Nel mezzo del cammin di nostra vita…”, scritto dal sommo poeta dicono appunto a quell’età, ma al giorno d’oggi la speranza media di “sopravvivenza” si va elevando sempre più), si assiste impotenti al proprio inarrestabile decadimento fisico e mentale. Gli esempi non mancano e sono variabili in funzione della genetica che ci accompagna come “dotazione” e delle circostanze che abbiamo vissuto negli anni che ci hanno consegnato al presente. Per quanto mi riguarda posso vantare “solo” un crescente sovrappeso, il fegato diciamo così “affaticato”… le emorroidi che ogni tanto, in funzione della alimentazione del giorno precedente e del tono muscolare in perenne calo… si fanno sentire, l’incapacità di digerire senza problemi piccoli assaggi di cibi (i fritti ad esempio) che anni fa non mi avrebbero creato alcun disagio anche se consumati in quantità industriali, i denti ridotti in uno stato abbastanza deplorevole, un cuore che ogni tanto “salta un colpo”… il sonno che arriva quando bisognerebbe stare svegli… e che non arriva quando invece bisognerebbe dormire… e così via.

Il tutto condito dalla consapevolezza di cui parlava Norberto Bobbio novantenne quando a chi gli chiedeva cos’era per lui la vecchiaia, rispondeva serenamente che era una scala in discesa… percorsa quotidianamente con la coscienza che ogni gradino sceso non si sarebbe più potuto risalire. Questa è vera filosofia! Ma ovviamente il decadimento non è solo fisico… c’è anche quello mentale, quello che si sperimenta con sorpresa quando ad esempio al ritorno dalle vacanze estive… si fanno vedere ai figli le diapositive di “quella volta che eravamo andati in Jugoslavia nell’86… ma non eravamo ati dalle bellissime cascate della Krka” (che quest’anno programmando il nostro giro in Croazia, ho voluto perciò a tutti i costi inserire nell’itinerario) salvo poi scoprire con un certo disagio e disappunto… che nelle scolorite (sigh!) immagini di quella lontana vacanza… la cascata c’era… in tutto il suo immutabile splendore! Già parlare di diapositive rende l’idea della vecchiaia, visto che i miei figli praticamente guardano allo strumento che le proietta sul muro come io potrei guardare ad una Balilla, salvo la differenza che quest’ultima se paragonata ai moderni mezzi di trasporto è pur sempre un’automobile, riconoscibile nei suoi tratti principali e caratteristici… mentre la fotografia digitale… rispetto all’emulsione fotosensibile presente sulle pellicole fotografiche è proprio “un’altra cosa!”. Se a questo si aggiunge poi come se non bastasse… che non solamente quando avevo pensato la vacanza 2010 mi ero scordato di essere già stato in quel posto meraviglioso… ma che questa coscienza non si era manifestata nemmeno una volta là, mentre mi tuffavo nelle bellissime acque della Krka… beh, ecco che il quadro diventa leggermente preoccupante! Tuttavia, siccome tantissimi ricordi della bella vacanza del 1986 sono perfettamente presenti nella mia mente… questo episodio è stato per me rivelatore della modalità con la quale si perdono i ricordi… probabilmente espandibile al modo in cui funziona il nostro cervello (perdonatemi l’erronea semplificazione… neurologi e psichiatri). Stimoli elettrici… aperto o chiuso, sì o no, o spento… insomma, una specie di interruttore, formato dall’esistenza o meno di “cassetti” più o meno accessibili o chiusi a chiave per sempre (i neuroni) oppure di “ponti”, di collegamenti efficaci, le sinapsi… che ti permettono di accedere o meno ad un’informazione, ad un ricordo… oppure, con un principio simile… di ordinare al tuo corpo di fare determinati movimenti o azioni. Non so quale delle due cose sia più vera… so soltanto che il ricordo, contrariamente a quanto si suole

credere… non si stempera gradualmente nella dolcezza dell’oblio… ma si perde improvvisamente (con un rumore simile al “CLOK” di un grosso interruttore), da un istante all’altro, senza possibilità di essere recuperato, come il settore danneggiato di un hard disk. C’è del positivo in tutto ciò, se preso con la saggezza tipica dell’età (a volte mi sorge il dubbio che quest’ultima sia semplicemente catatonia?!): infatti dalla coscienza del fenomeno derivano alcune considerazioni pratiche che possono migliorare la vita quotidiana. Pensate alle infinite discussioni marito-moglie-figli della serie “non-me-lo-avevidetto!”… “no-sei-tu-che-non-mi-ascolti-mai!”. Alla luce di questa profonda verità tutto risulta relativizzabile e quantomeno la coscienza della vulnerabilità e non-infallibilità della propria memoria aiuterà a considerare con il beneficio del dubbio l’ipotesi della controparte nella circostanza specifica, superando e sorvolando sulla nostra personale incrollabile ed intima certezza di essere dalla parte della ragione. C’è poi un ultimo piano di “decadenza”… il più insidioso forse. Mi ha sempre colpito da quando ho (ancora?) l’età della ragione… e frequento la messa domenicale, un brano di S.Paolo che credo di aver ascoltato almeno una volta l’anno… quindi quasi una cinquantina in tutto! E’ scritto poco prima della sua morte e recita: “Ho combattuto la buona battaglia, ho terminato la mia corsa, ho conservato la fede”. Mi ha sempre messo a disagio questa frase, un disagio che è aumentato con l’età… mano a mano che, come a tutti capita, andavo accumulando delusione e disincanto… quasi che tutta la vita debba ridursi solamente ad un “resistere”, ad un conservare qualcosa di buono che si possiede dalla nascita “nonostante”… la vita stessa. Un disincanto senza fine, insomma… se non la propria morte, che ha il suo culmine proprio nella tentazione di arrendersi alla consapevolezza che la vita potrebbe davvero essere tutta qui. Questo è davvero troppo! Non voglio arrendermi a questa coscienza senza lottare… e in un impeto di ribellione decido che è il momento di riappropriarmi con entusiasmo e dignità della mia vita… e di creare una rottura, o quantomeno una crepa, nella continuità spazio-temporale di questo fenomeno all’apparenza inarrestabile e nella sequenza di sfortune che la costellano! Ho deciso! Mi farò un tramezzino ripieno di pasta wasabi, così oltre a sfruttare le sue benefiche

qualità… lancerò un messaggio di sfida alle mie emorroidi, da anni ormai sensibili al grado di piccantezza dei singoli alimenti che ivi giungono pur stemperati delle loro proprietà più devastanti, dopo aver percorso un lungo e tortuoso tragitto all’interno del mio corpo. Preventivamente però… visto che anche lei è alla portata in frigor (e che non sono autolesionista!), applico un po’ di pomata lenitiva nei punti sensibili… e solo dopo essermi lavato accuratamente le mani… mi preparo il tramezzino al wasabi senza lesinare sulla quantità della pasta (il messaggio di ribellione all’invecchiamento deve essere chiaro!). Succede tutto in un attimo: mentre sto per addentare il tramezzino un improvviso ed inatteso bruciore mi dilania il fondoschiena, mentre lo sguardo terrorizzato indaga sulla natura dei due tubetti appena spremuti, rendendosi conto dell’equivoco. Il cervello elabora subito i dati, e manda istantaneamente alla mandibola l’ordine di fermarsi… esattamente un micro-secondo dopo che una delle sinapsi lungo il tragitto che intercorre tra i due, (insieme a qualche altro centinaio sparse qua e là nel cervello come ad ogni secondo succede)… smetta di funzionare, per sempre… CLOK! E arrendendomi all’ineluttabilità del destino di ogni vita… affondo i denti, terrorizzato…nel Ruscoroid!

p.s.: Non è tutto vero ciò che ho scritto, nella concretezza degli episodi raccontati… lo è però sicuramente… nella realtà della morale che essi sottintendono!

Cosa c’entra questo brano con la disabilità? Nulla… ma ormai sono quasi arrivato alla fine dell’alfabeto, e mi sembrava giusto e doveroso prima di tirare le fila sul tema principale… fare anche un piccolo ed autoironico bilancio personale.

X e Y come… XX e XY:

perché i disabili non sono esseri asessuati, ma hanno un sesso ben preciso, sono femmine se hanno una coppia di cromosomi sessuali XX o maschi, se ne hanno una XY, ed in quanto tali vivono le stesse ioni, pulsioni, sentimenti, sogni… di ogni essere umano che appartiene ad una metà precisa del cielo. Perché la diversità più grande che esiste, quella tra universo maschile e femminile, è anche la più bella… quella che ci insegna che essere differenti non è un problema… ma un’opportunità di ricchezza.

Dario, Simone, Marialetizia, il pensatoio: Minareti e preghiere

Quest’anno in agosto le tre settimane scarse di ferie le abbiamo ate in… cinque Stati differenti. Incredibile! Solo pochi anni fa… anche se noi in quei luoghi ci eravamo già stati in realtà nel 1986 (senza “zavorra” al seguito), l’intero nostro itinerario si sarebbe svolto in un’unica Nazione… si chiamava “Jugoslavia”. Oggi, nei circa 3000 km fatti, compresi quelli per andare a prendere il traghetto ad Ancona e quelli per tornare a casa ando da Trieste… abbiamo visitato Croazia, Serbia, Montenegro, Bosnia-Herzegovina, Slovenia. Forse anche per questo cambiamento epocale, le cui ragioni reali sfuggono all’umana comprensione della gente comune… complice un matrimonio all’inizio di agosto che ci ha costretti a are dalle Marche, si è pensato di fare una vacanza “itinerante” in quei luoghi tanto belli eppure così assurdamente segnati da una storia recente di conflitti e guerre, atrocità e delitti… tutti apparentemente legati o quantomeno “additati” come di matrice etnica e religiosa. E forse anche per questo nel nostro itinerario ho voluto inserire la visita di una delle città simbolo di questi conflitti… la guerra più vicina a noi nel tempo e nello spazio… visto che quelle che stiamo vivendo ora le chiamano con un innegabilmente funambolica licenza linguistica… “operazioni di peacekeaping”… mantenimento della pace… (come se di pace si potesse ragionevolmente parlare in Iraq ed in Afghanistan): la città di Mostar. A Mostar sono stati commessi i più efferati delitti e le “pulizie etniche” più assurde (altro funambolismo linguistico per tentare di conferire dignità alle atrocità dell’uomo, mascherandole con termini dal significato positivo… quali appunto… “pulizia”). A Mostar è stato abbattuto a cannonate uno dei ponti più belli esistenti al mondo… dichiarato insieme alla città stessa patrimonio dell’umanità dall’Unesco, simbolo reale e non solo metaforico del collegamento che in quella città esisteva tra etnie e religioni molto diverse… “ponte” gettato tra civiltà e culture da sempre intrecciate nella storia del mondo degli ultimi 2000 anni, strumento di osmosi, contaminazione e coabitazione, che nonostante un’indiscussa dominazione durata almeno quattro secoli da parte dei bosniaci

musulmani non aveva prodotto fino a quel momento nessuna particolare intolleranza. La città durante la guerra è stata praticamente rasa al suolo, prima dall’esercito Jugoslavo, dopo la dichiarazione di indipendenza della Bosnia, di cui Mostar faceva parte… poi in una lotta fratricida tra croati-bosniaci e bosniaci musulmani. Oggi, dopo la ricostruzione, rimangono moltissime testimonianze, specie nel quartiere musulmano, di case che non sono ancora state restaurate o ricostruite, e portano le ferite di una guerra che non ha risparmiato nemmeno un metro quadro… un quartiere, una casa, una finestra. Dovunque si guardi… si scorgono sulle pareti ancora da sistemare i segni di migliaia di proiettili di mitragliatrice e di mortaio… assurdamente affiancati dalle bancarelle che vendono souvenir, magari penne biro ricavate da bossoli di mitragliatrice… o portaombrelli di ottone cesellato a mano… lavorando magistralmente in una bottega artigiana… i ben più grandi bossoli di artiglieria pesante che a centinaia dovevano essere rimasti sulle alture che circondano la città, alla fine dei bombardamenti Croati, nel 1994. Alti… slanciati e sottili, i minareti di diverse moschee (i “campanili” per intendersi… dai quali il muezzin cinque volte al giorno chiama alla preghiera i devoti di Allah, o dai quali più modernamente attraverso altoparlanti e megafoni vengono diffuse le preghiere agli orari stabiliti) sono tornati a puntare verso il cielo nel quartiere musulmano, favoriti in questo anche dal notevole flusso di denaro che al termine della guerra è giunto in questi luoghi dall’occidente… forse guidato anche dalla coscienza e dal conseguente rimorso di un’ignavia ed un’indifferenza che avrebbero potuto essere evitate… insieme a molte delle atrocità che la follia umana di quei momenti ha causato. Anche il campanile della cattedrale cattolica scana dall’altra parte del ponte è stato ricostruito… assurdamente più alto di prima (ancora più assurdamente pensando a quale santo si ispira l’ordine religioso che l’ha ricostruito)… e ovviamente più alto, molto più alto di qualsiasi minareto… quasi a voler affermare una supremazia religiosa… a continuare ad alimentare un conflitto che tutti vorremmo cancellare… e assurdamente anche vuoto di significato, visto che la chiesa è comunque chiusa… per mancanza in quel luogo di fedeli professanti… testimonianza di una “presenza” che si nutre non solo

dell’umiltà scana ma che ha anche del presuntuoso e dell’ingombrante. Sarà per tutte queste considerazioni che forse quando mi sono trovato di fronte alla strettissima scala a chiocciola del minareto più alto della città, quello di una moschea del ‘600, ho deciso che vi sarei salito… portandoci anche Simone. La scala era molto angusta… tanto che con le spalle toccavo entrambe le pareti che la delimitavano… e certo portare sui suoi duecento gradini lo scomodo e pesante fardello diciannovenne in braccio non è stato agevole… ma lo spettacolo che si è aperto ai nostri occhi sul ponte e sulla città una volta arrivati lassù ha dimostrato che ne valeva veramente la pena. A questo si univa la sensazione di aver contribuito a riconciliare con la mia fatica simbolica e l’indubbia “diversità” di mio figlio… le altre diversità che erano costrette a convivere, ora più diffidenti e disincantate, in quel luogo così atrocemente provato dalla crudeltà dell’uomo. Quanto mi è stato palese infatti che la guerra non è ancora del tutto finita in questi luoghi… quando entrando in un monastero musulmano alle sorgenti della Buna (le sorgenti carsiche più grandi d’Europa)… ho notato lo sguardo solo apparentemente distaccato ma in realtà offeso… della donna musulmana che all’ingresso distribuiva gonne e veli agli occidentali che si presentavano in abbigliamento non consono alla sacralità del luogo… e che pur senza malizia magari ridevano però irrispettosamente, a volte anche in modo sguaiato, mentre si ritraevano l’un l’altro con le moderne macchine digitali per documentare quel look per loro così insolito e divertente. La discesa è stata ancora più faticosa della salita; scendere quegli strettissimi e ripidissimi scalini, spesso consunti dall’uso, e dalla scomoda forma irregolare a triangolo, senza poterli vedere, con la paura di inciampare e cadere, con in braccio davanti a me quel pesante ed agitato fardello di quasi quaranta kg di peso… mi ha fatto arrivare alla base del minareto veramente stremato; non sentivo più le braccia, e l’affanno dell’intero corpo mi ha costretto a dieci minuti di riposo assoluto, nonostante in quella vacanza avessi portato Simone ed il suo mezzo a ruote… veramente ovunque, stupendo più di un ante incrociato in luoghi non propriamente… “accessibili”. Ho pensato spesso in questi giorni a quei momenti così intensi, con la coscienza che il nostro piccolo, incosciente ed inutile gesto avesse comunque contribuito a

ricostruire simbolicamente un poco di quel clima di dialogo per la cui convivenza tutte le “diversità” umane necessitano. Ma stamattina questo pensiero è tornato prepotente ed in modo quasi scandaloso, quando percorrendo la tangenziale della città dove lavoro, la grande ed interculturale Milano, quella dove si discute di libertà religiosa e si cerca di impedire che vengano costruite moschee, mi sono imbattuto al limitare del confine con il comune di Cologno Monzese nel più grande minareto sicuramente presente su tutto il territorio italiano. Un minareto incredibilmente simile nella forma e nello “scopo”… a quelli affiancati alle moschee tradizionali, dal quale però non solo cinque volte al giorno… ma senza interruzione, 24 ore su 24, vengono diffuse da decine di trasmettitori moderne ed invadenti “preghiere” che raggiungono ogni casa ed ogni persona… nel nemmeno troppo nascosto tentativo di plagiarle e piegarle alla propria idolatria e volontà. Un tentativo peraltro sicuramente già riuscito da tempo, vista la mancanza di criticità con la quale (a differenza magari delle preghiere musulmane con le quali è impossibile non fare un parallelismo) spesso accogliamo il suo messaggio “salvifico”, incarnato anche nel potere politico ed economico dal suo moderno Profeta di turno. E mi chiedo dove stia per il progredito e decadente mondo occidentale la reale minaccia: se nella diversità anche esasperata di popoli, culture, razze, religioni e cromosomi e nella paura che queste differenze suscitano in ciascuno… oppure se nella subita ma anche volontaria omologazione e nell’appiattimento di un’uguaglianza basata sul nulla.

Z come Zotico:

Termine spesso usato da insegnanti cui potrebbe tranquillamente essere affibbiato… in riferimento alle difficoltà di apprendimento di un alunno a loro affidato per essere aiutato a crescere e ad imparare; in questo senso indubbiamente gli alunni down sono tutti dei gran Zoticoni… ma nessuno si sognerebbe mai di dirglielo apertamente in faccia, perché verrebbe immediatamente tacciato di razzismo; ecco il motivo per cui gli insegnanti poi si sfogano con i loro alunni “normali”, con i quali si sentono più tranquilli se qualche volta si lasciano sfuggire con soddisfazione qualche epiteto non proprio opportuno…. Raro esempio di discriminazione al contrario. Zelante: contrario di pigro … per la sua discussione vedi lettera G. Zuzzurellone: riportato qui solo per riaffermare ancora una volta la possibile normalità delle persone con sdd… in quanto in riferimento ad essi possono venire usate tutte le parole e gli aggettivi presenti nel vocabolario della lingua italiana… compreso, appunto… Zuzzurellone, che è l’ultima parola dell'ultima lettera dell’ultima pagina, e che spesso, guarda caso… si adatta proprio bene alle persone con sdd… tanto da far venire il dubbio che sia stata creata apposta per loro!

L’abbeceDario termina qui… non è ovviamente completo nè esaustivo, e come avrete capito nemmeno animato da alcun intento o presunzione… se non quello di invitarvi a riflettere un poco… ma soprattutto a sorridere, gioiosamente… o a volte magari anche amaramente… di noi e dei nostri figli… e, se ne abbiamo voglia… di farlo insieme a loro.

Dario: Dei figli down... e dei sensi di colpa.

Giornata di "saudade" domenica, nel senso sudamericano del termine, che non possiede un sinonimo completo nella lingua italiana. Saudade infatti significa contemporaneamente nostalgia, malinconia, ricordo di luoghi e situazioni felici... e questo sicuramente ha rappresentato in parte per me tornare nei luoghi di montagna dove abbiamo trascorso 13 anni delle nostre vacanze estive ed invernali, incontrando persone... vedendo luoghi e panorami famigliari... anche se in una veloce puntata "mordi e fuggi" con partenza alle nove di mattina e rientro previsto per cena. Forse per questo, quando dopo aver accettato anche se devo ammettere senza particolare entusiasmo di recarmi là ieri, mi sono abbastanza arrabbiato quando Dario ha manifestato la sua intenzione di non seguire la famiglia e di rimanere a casa da solo. Sapevo bene cosa significava quella richiesta... riguardante una giornata in cui normalmente tiene alla messa domenicale con gli amici, ma soprattutto immaginavo... alla contemporanea presenza di un GP di formula 1 e dei mondiali di calcio. Conoscendo la sua proverbiale pigrizia davanti al teleschermo (una volta si chiamava "piccolo"... ora viste le dimensioni medie dei moderni televisori direi che potremmo tranquillamente soprassedere su questo attributo) quando la programmazione prevede interessanti eventi sportivi... sono perciò sbottato la sera del sabato... cercando di mettere in atto tutta una serie di "manovre"… che partendo da proposte allettanti, arrivavano alla minaccia diretta (non senza prima essere ate per il sottile e subdolo ricatto)... che potessero dissuadere Dario dai suoi pretestuosi intenti di indipendenza. Ovviamente... ho fallito! Ed è stato così che (giustamente!) siamo partiti solamente in quattro... ed abbiamo trascorso la nostra giornata di sole e di montagna senza l'ingombrante, piacevole, indisponente, divertente, irritante, affettuosa e indolente presenza del superdotato di famiglia. Il quale... con fiero cipiglio ha dapprima difeso la propria scelta... salvo poi mandare un sms al mattino di tutt'altro tono... e telefonare nel pomeriggio chiedendo informazioni sul nostro rientro... visto che doveva uscire dalle sei alle sette.

Non c'è un grande pendolarismo da finesettimana estivo verso i luoghi di montagna... di solito la gente cerca più facilmente la frescura nelle acque salate del mare più vicino... ma è bastata tuttavia una galleria chiusa per lavori... per causare un grande ingorgo che ha ritardato alla sera il nostro arrivo, previsto per ora di cena... visto che Simone comunque necessitava di una cena "normale" e abbastanza "precoce"... dopo il picnic di mezzogiorno a panini e scatolette... che non riescono di solito a "soddisfarlo" appieno. Quando finalmente intorno alle 20,45 siamo arrivati a casa (di solito noi si cena presto... 19-19,30)... questo è lo "spettacolo" che ci siamo ritrovati approntato a mo' di sorpresa in sala: tavola apparecchiata, e cena completa preparata dall'antipasto al secondo. Questo il menu: antipasto (allestito nei piatti) con salame di Varzi, prosciutto cotto e patè primo piatto: ravioli di carne al burro e salvia secondo piatto: spiedini di tacchino alla piastra contorno: insalata di soncino e pomodori con crescenza Non ci è restato che... sederci a tavola, consumare la lauta cena senza ulteriori perdite di tempo... ed assaporare, insieme ai prelibati manicaretti... il sorriso malizioso ma anche un po' tenero di Dario... che guidato dal suo orgoglio, dalla circostanza, dalle sue abilità e disabilità professionali... dall'affetto e dal desiderio di sentirsi ed essere utile... e dimostrare che (a parte l'immancabile kebab consumato a mezzogiorno) può cavarsela da solo e può anche occuparsi di altri (vedi sogni futuri di una sua famiglia), ma anche spinto e motivato dal senso di colpa per aver (giustamente!) declinato l'invito a trascorrere una giornata in famiglia per affermare la sua volontà di indipendenza... ci ha "messo in tavola". Una bella serata di normalità...

Simone: L'elemosina

L'elemosina... difficile dare un giudizio morale a questa parola... e più ancora a

questa pratica, una volta sicuramente virtuosa, al giorno d'oggi impregnata di molteplici dubbi, vista l'infiltrazione di organizzazioni non proprio a fin di bene nel mondo della povertà... quella vera ai margini delle strade, dei semafori, dei bambini mutilati e sfruttati per produrre reddito... e chi più ne ha più ne metta. Persino andando nei Paesi del terzo mondo al giorno d'oggi... dopo che la contaminazione del mondo occidentale ha agito ormai per decenni sulle realtà locali... il consiglio di chi opera localmente per la reale promozione della popolazione è quello di non dare denaro, anche se poco, perchè questo ha un effetto dirompente sull'equilibrio delicato di certe situazioni personali e sociali. Ed allora di solito quando si vuole donare parte delle nostre "superflue" risorse... si cercano dei "canali" ufficiali... realtà governative, ONG, Onlus in grado di garantire sull'utilizzo dei fondi, adozioni a distanza, o avendo la fortuna di conoscere personalmente qualcuno che opera in realtà disagiate... donandole direttamente a loro. Chi di noi non ha provato disagio qualche volta di fronte all'ostentazione della povertà, magari elevata all'ennesima potenza dalla disabilità, il tutto con una presenza invadente e scandalizzante fuori dal finestrino della nostra auto... mentre noi, spesso senza nemmeno la cortesia di uno sguardo, un sorriso, un saluto... facevamo di tutto per allontanarci, magari guadagnando un metro nella fila immobile delle auto... o anche solo "sperando" che il verde arrivasse... prima di quello storpio che ava in rassegna tutte le macchine davanti alla nostra?! Eppure una volta l'elemosina era una pratica "normale", priva di giudizi e pregiudizi... era semplicemente... un gesto naturale di chi disponendo di qualcosa, sentiva il dovere morale di condividerlo... senza sensi di colpa, senza vergogna o imbarazzo... semplicemente perchè... era giusto così. Sarà stato per quello che oggi, mentre vestito in modo stranamente elegante per essere sabato (che vuol dire semplicemente che avevo un pile firmato Sergio Tacchini e delle puma scamosciate ai piedi) eggiavo in centro insieme a Simone sulla sua lussuosissima sedia a rotelle con i pipistrelli sui copriruota... sulle sponde del Lambro, ormai ripulito dalla chiazza di petrolio che tanto ha allarmato tutto il Nord-Italia settimana scorsa, ho notato quella giovane donna in abiti modesti... che si apprestava ad attraversare il ponte a poca distanza da noi... di provenienza evidentemente dell'Est europeo... come sempre più spesso capita di incontrare nelle nostre città, e purtroppo, anche nelle nostre periferie.

L'ho vista rallentare prima di attraversare il ponte che porta al mercato... tirare fuori dalla tasca un vecchio borsellino... e guardarvi dentro, forse per verificare quanti soldi aveva a disposizione per la spesa quotidiana, per nutrire chissà quale numerosa famiglia. E due minuti dopo, quando anch'io ho attraversato quel ponte dopo essermi soffermato per tutto il tempo a guardare insieme a Simone le anatre che felici nuotavano nelle acque del fiume, ormai finalmente limpide (beh... quasi!)... mi sono meravigliato di rivederla ancora là, ferma alla fine del ponte... che guardava nella nostra direzione... no, ci stava venendo incontro. E appena giunta a pochi i da Simone... si è chinata verso di lui... e gli ha regalato 4 Euro... dicendo "sono per te"... con un accento che confermava inequivocabilmente la mia analisi sulle sue origini... ma che ha stravolto in un attimo il "gioco delle parti"... mettendomi improvvisamente ed inaspettatamente in un ruolo cui non ero abituato... e che, ovviamente, mi ha imbarazzato. Ma non a tal punto da rifiutare, dopo un primo naturale e imbarazzato tentativo, quel gesto inaspettato e sincero... dietro il quale si nascondevano chissà quale cultura, sensibilità, storia e mistero... che non avevo diritto di giudicare... né la fortuna di poter conoscere. Per la prima volta però oggi ho anche se solo da lontano... "intuito" cosa vuol dire veramente... elemosina. E ringrazio il destino per questo incontro fugace e al tempo stesso così... sconvolgente.

Marialetizia: Ofidiofilia?

Domenica scorsa con l’intera famiglia (circostanza abbastanza rara ultimamente, vista la variegata frammentazione degli interessi dei singoli, che è spesso causa di incompatibilità temporali da “sovrapposizione” di impegni), ci siamo recati nel primo pomeriggio in un’amena località al confine con il Piemonte, sulle sponde del Lago Maggiore, dove questo si restringe fino a diventare fiume…

con la scusa di accompagnare Dario ad una gara di nuoto. In queste circostanze tuttavia è difficile resistere più di tanto nella ressosa e accaldata piscina… non avendo il privilegio di vestire il solo costume da bagno, e di potersi ogni tanto immergere nelle fresche e limpide acque dell’impianto, pur se con la foga agonistica dell’atleta alla ricerca del superamento del proprio limite… ed allora (usando gli "altri figli” come scusa, lo ammetto), ne ho approfittato per andare a fare quattro i sulle sponde del lago insieme a Simone e Marialetizia… e trascorrere così un po’ di tempo… godendo della bella giornata di sole che, come spesso capita in primavera, nei fatti contraddiceva a sorpresa le teoriche… e pessime, previsioni del tempo per quella zona, consultate da casa prima di partire. Durante la nostra eggiata ne abbiamo approfittato per giocare un po’ a frisbee in un piccolo giardino pubblico… prendere un gelato… e sfidarci a “quanti-salti-riesci-a-fare-con-un-sasso-piatto-lanciato-nel-lago”… uno dei pochi campi ormai dove la mia superiorità paterna nei confronti di Marialetizia è ancora evidente (anche se non so per quanto ancora!), e nei quali perciò posso ancora recitare il ruolo così gratificante di “mentore” che insegna trucchi e spiega fenomeni (dalla forma ideale del sasso… al motivo per cui diminuendo l’angolo di incidenza ed aumentando velocità lineare e di rotazione si ha maggiore probabilità di rimbalzo… alla posizione migliore di lancio, al momento opportuno di lanciarlo… per arrivare al sofisticatissimo effetto di controgiro inferto dal dito indice sul bordo di quella pietruzza… fino a pochi istanti prima inutile ed ignaro sasso… ora icona della immensa dignità di ogni oggetto del creato… come possibile strumento di formazione e crescita culturale… oltre che ultima “spiaggia” della mia già citata e decadente supremazia di adulto), generando stupore ed ammirazione in chi ha sicuramente tanta curiosità di imparare… e l’umiltà di riconoscersi nella necessità di farlo… (che sia questo che distingue veramente le “grandi persone”… dai “piccoli uomini”?). Simone intanto ci guardava divertito… partecipando alla nostra sfida con i suoi gridolini ed il suo scomposto agitarsi sulla sedia a rotelle, in risposta ai miei 12 salti radenti… o al tonfo senza rimbalzo che quasi immancabilmente seguiva il lancio di Marialetizia. Ed è stato su quella spiaggia… mentre tirando sassi riflettevo sul senso della vita e contemporaneamente infierivo su chi la affrontava con onestà… che abbiamo

poco dopo incrociato un piccolo circo da strada famigliare in allestimento… che di lì ad un’ora circa avrebbe presentato il suo spettacolo. Pur conscio dell’impossibilità che lo spettacolo fosse di livello stratosferico… ho acconsentito volentieri al desiderio di Marialetizia di fermarsi per assistervi… tanto più che era gratis… e che l’unico eventuale contributo richiesto (su base esclusivamente volontaria!) per ripagare delle spese la famiglia circense e dare loro modo di sopravvivere insieme alla loro “arte”… era l’acquisto di una confezione di pop-corn o zucchero filato alla modica cifra di due euro… oppure di un contributo di cinque euro per una “foto con il serpente” da effettuarsi a fine spettacolo. Quando è stato il momento dello spettacolo… Marialetizia si è seduta in prima fila… io e Simone più defilati in fondo alla spiaggia. Perciò ho dato a lei gli unici soldi che avevo in tasca (dopo il gelato ed il caffè… dai dieci euro iniziali me ne erano rimasti solo sette…) responsabilizzandola sul loro utilizzo. Detto fatto… due euro se ne sono andati istantaneamente per un pacchetto di pop-corn fatto in casa che lo stesso clown che presentava lo spettacolo ha confessato essere stati confezionati almeno un mese prima (trasformando le possibili critiche in simpatici e divertiti commenti)… ma era giusto così. Quando poi a metà del mediocre ma divertente show… (durante il quale tutti i bambini presenti mi hanno confermato con la loro capacità di divertirsi e di stupirsi… quanto sottolineato sopra riguardo al … “lancio dei sassi”)… è stata lanciata una lotteria con in palio dei giganteschi peluche… ho temuto per un’istante che Marialetizia “investisse” il resto del capitale per tentare di vincere uno di quegli oggetti tanto belli quanto ingombranti ed inutili… terrore di ogni genitore con una casa la cui ampiezza non superasse i 350 mq! Ma Marialetizia, con mio grande sollievo, non ha ceduto alla tentazione di far proprio “il Labrador interista” … e nemmeno il gigantesco “Pingu” (di almeno 1 metro e mezzo di altezza!), che spiccavano tra la decina di possibili vincite di quell’improbabile lotteria; potevo dirmi fiero di lei. Forse anche per questa ragione non mi aspettavo proprio che appena finito lo spettacolo… lei si sarebbe precipitata in pista con i suoi 5 euro in mano… per farsi mettere sulle spalle un pitone albino (era giallo in realtà) di due metri e mezzo di lunghezza e 35 kg di peso… e farsi immortalare, per di più divertita e

sorridente, contrariamente ai pochi bambini che hanno avuto poi il coraggio di imitarla seguendola. Ma come… i serpenti non sono una delle più grandi fobìe di grandi e bambini? L’ofidiofobìa… così si chiama in gergo scientifico il terrore dei serpenti, che affonda le sue radici sicuramente nei racconti dell’Antico Testamento ma anche nella paura del morso velenoso o delle potenti spire capaci di stritolare qualunque animale o uomo… e nella diversità così evidente tra esseri viventi appartenenti a diversi “phylum” (mammiferi e rettili), non dovrebbe colpire maggiormente poi donne e bambini? E Marialetizia non era… entrambe le cose? Evidentemente no! Abbiamo atteso poi per cinque minuti che la fotografia digitale venisse scaricata e stampata… ed il risultato mi ha confermato la straordinaria tranquillità di Marialetizia nel momento dello scatto; ho cercato di riprendere quella foto a mia volta con il telefonino… per tenermela come ricordo della mia impavida bambina… ma si sa, il cellulare non è fatto per fotografare da vicino… e questo purtroppo è stato il risultato, molto sfuocato… ma sufficiente forse a rendere l’idea.

Mentre scorrevo le foto sul cellulare per visionare se uno dei tentativi fatti fosse meglio degli altri… mi sono imbattuto in un'altra foto, scattata poco prima… mentre di fronte al lago filosofeggiavo sui sassi e sulla vita… e non ho potuto fare a meno di notare nell’espressione di Marialetizia lo stesso sorriso… lo stesso malcelato orgoglio… quasi la medesima espressione addirittura… mentre posava al fianco di una sedia a rotelle con dei pipistrelli sopra i copriruota (ricordandomi che il giorno prima mi aveva fatto vedere su Focus-Junior dei cuccioli di quell’animale dicendomi “Guarda che carini papà!”)… su cui sedeva un po’ afflosciato un altro piccolo “mostriciattolo” giallo (il colore della felpa di Simone).

Il pensiero che la consuetudine alla diversità ed anche per certi versi al ribrezzo ed alla paura fosse la causa anche della sua “ofidio-filia” (… da “paura”, fobia… ad “amore”... filia… per i serpenti) è stato immediato e naturale nella mia mente… grazie al potere evocativo delle due immagini per certi versi così “simili”. A conferma di questa mia impressione si può anche rammentare che se uno cerca sul vocabolario la parola "fobia"... trova suggerimenti di questo tipo: Spesso, la paura è causata da una mancanza di informazioni. Si raccomanda, quindi, di impegnarsi per conoscere meglio l'oggetto della fobia e, perché no, di andare ad osservarlo nel suo ambiente naturale. Attraverso terapie cognitivocomportamentali e alcune tecniche di rilassamento e di gestione dell'angoscia, si può imparare a gestire meglio le proprie paure. Ma, conscio del mio temperamento contorto e del mio modo spesso emotivo di guardare alla realtà delle cose… ho utilizzato al meglio le mie residue capacità logiche costringendomi subito a ridimensionare questo pensiero… perché non tutto può essere necessariamente ricondotto all’esperienza della disabilità nella nostra vita ed in quella di chi, come i nostri figli “normodotati”, vive a stretto contatto di essa; non è assolutamente detto che questa realtà pur importante debba fare quasi da “sfondo” alla nostra vita, condizionandola nel bene e nel male in tutti i suoi aspetti! Riconciliato quindi con la normalità della realtà… ho rifotografato, una volta giunto a casa (stavolta con mezzi più adeguati) la famigerata foto, per conservare anch’io un ricordo di quei momenti e di quelle sensazioni. E che sorpresa, quando sullo “sfondo” (sì… proprio lo “sfondo”) della foto… reso evidente dalla elevata risoluzione della ripresa digitale… è comparso, in mezzo ad altri… un particolare inquietante… e non trascurabile… con una felpa gialla!

Il Pensatoio: Non voglio mica la luna!

''Questo e' un piccolo o per un uomo, ma un grande balzo per l'umanita'''. Pronunciando queste parole l'astronauta Neil Armstrong poso' piede sulla Luna il 20 luglio del 1969, ormai più di 40 anni fa. Parole probabilmente studiate a tavolino da politici e strateghi della comunicazione… che dovevano affermare in quel momento, oltre la sua solennità, anche il fatto che a compiere quel grande o, nella frenetica corsa alla conquista dello spazio tra le due superpotenze, era stato un uomo appartenente ad una nazione la cui bandiera è normalmente descritta come “a stelle e strisce”… poco prima di piantarla, quella bandiera, con ingenua quanto assurda presunzione di possesso, sul polveroso suolo del nostro unico e polveroso satellite. Andavo per gli undici anni io a quel tempo… ed ero in vacanza al mare, in colonia dalle suore, che non si sa se per spirito filo-americano o per l’eccezionalità dell’evento riunirono tutti i 400 bambini-ragazzini che soggiornavano presso quella struttura nella sala tv (che era praticamente un piccolo teatro), per assistere in diretta alla trasmissione dello sbarco sulla luna. Cosa non meno eccezionale di questo evento, è che lo fecero… promiscuamente (eh sì, a quei tempi usava ancora dividere i maschi dalle femmine, ed io stavo anche un mese in quel luogo senza incontrare mia sorella, che stava dall’altra parte di un muro!). La colonia (già… guarda caso ha lo stesso nome delle aree soggette al dominio dei regimi colonialisti!) era infatti più somigliante ad un campo di detenzione forzata che ad una casa per vacanze, sia per l’organizzazione degli spazi nella struttura, che per la qualità del vitto, ma soprattutto per come veniva “gestita” dalle zelanti consorelle di un ordine se ormai in via di estinzione, una specie di “pinguini” anche loro, ma più protetta credo, “stile” che veniva poi inevitabilmente applicato tout-court nei rapporti tra pari (noi detenuti) con vari ed originali gradi di soprusi ed angherie… una sorta di iniziazione a quanto avremmo dovuto affrontare di lì a poco (come vittime e/o aguzzini) durante il

servizio militare (altra strana usanza caduta in disuso, fortunatamente) e che da un punto di vista fenomenologico oggi si è trasferito in altri ambiti, ed è descritto con toni spesso ipocritamente scandalizzati come “bullismo”. Di quel periodo ricordo la mia finora più bruciante umiliazione, una punizione corporale (uno schiaffo sulla guancia), comminata dalla madre superiora a titolo di castigo esemplare, in modo “pubblico” di fronte agli altri 396 detenuti, a me e ad altri tre mariuoli colpevoli di aver rubato (o “colto”… potenza del significato delle parole), alcuni limoni acerbi da una pianta del giardino privato dell’Istituto, durante un’incursione notturna, pianificata con la scusa della fame, ma in realtà naturalmente concepita e realizzata come piccolo gesto di ribellione al regime despota di quella micro-nazione in cui venivano negati i più elementari diritti umani. Ricordo ancora la vergogna di quello schiaffo, ricevuto di fronte a tanti ragazzini (e ragazzine), agli occhi dei quali comunque vista la nostra età da “grandi”, rappresentavamo tutto sommato dei piccoli eroi romantici. Non voglio giudicare se fu un bene o un male riceverlo, quello schiaffo… (anche se sono convinto che certamente fu un male... darlo!) ma certo aprì nella mia anima una piccola-grande ferita che non si è mai rimarginata, e che ricordo ben più di quelle sbiadite e sfuocate immagini in bianco e nero che giungevano sul piccolo schermo televisivo (una volta le tv erano in B&N e misuravano al massimo 24”… incredibile eh?!), da centinaia di migliaia di km di distanza (384.400 per la precisione)… oppure da qualche studio cinematografico della molto più vicina Hollywood, come in tanti hanno affermato e cercato di dimostrare in tempi recenti argomentando le loro teorie con varie motivazioni e prove. Ma allora per noi, giovani ingenui ed indifesi che per di più crescevamo respirando il mito della tecnologia e del progresso come una sorta di nuova religione (ah già, ma questo non è che sia cambiato più di tanto oggi), quella verità non era assolutamente discutibile… e così assistemmo tutti con trepidazione ed un po’ di paura certo, a quegli ultimi minuti che precedevano l’allunaggio del LEM, fragile ragno metallico che ha dominato le fantasie di generazioni di bambini sognatori (chi in quegli anni non ha mai detto … “da grande farò l’astronauta”?) staccatosi poco prima dal modulo apollo… ben sapendo che non sarebbe stato poi così scontato ritornarci.

Già… la tecnologia con cui si andò sulla luna nel 1969, fa oggi sorridere e scandalizzare, tanto era improbabile… quasi “primordiale”. Il computer di bordo non si allontanava di molto come prestazioni da quelle del “mitico” Commodore64 (dove 64 sta per Kbyte di memoria, cioè 64.000 byte, contro i normali 4.000.000.000, presenti come minimo in un odierno pc domestico… o “personal”) che sarebbe comparso poco più di 10 anni dopo in poche, selezionate case italiane. Poche risorse quindi… ma grandi obiettivi, forti motivazioni e smisurata determinazione insieme ad una forte componente di competizione erano state il “cocktail” vincente che aveva permesso all’uomo di arrivare a realizzare il suo sogno di quegli anni (più o meno romantico, a seconda di chi lo viveva, ma questa è un’altra storia!). Non a caso i desideri irrealizzabili spesso vengono etichettati come “volere la luna”… ed al contrario quelli da noi ritenuti come a portata vengono accompagnati da parole come: “Non voglio mica la luna!”. Non vi ricorda nulla tutto ciò? Poche risorse… grandi traguardi, motivazioni, determinazione, volere o non volere la luna… è facile per me abbozzare il parallelismo tra quella sfida, affrontata e vinta contro ogni ragionevolezza se guardata con il senno del poi, e le ambiziose sfide che si presentano davanti al futuro vicino o lontano dei nostri figli, che alla pochezza dei loro mezzi possono affiancare le stesse qualità volitive (loro, e nostre!) che spesso consentono di raggiungere risultati straordinari ed insperati. Allora forse è vero che più che i mezzi, la loro quantità e qualità, conta il desiderio di raggiungere gli obiettivi, di realizzare i sogni; forse siamo sulla strada giusta quando ci danniamo anima e corpo per permettere ai nostri figli di dare il meglio di sé fino a posare i loro piedi su qualche metaforico “satellite” della loro e dell’altrui esistenza. Mentre rifletto su queste profonde verità la mente fa un piccolo scatto in avanti… e dal 1969 si posiziona poco meno di un anno dopo, nell’aprile del 1970, l’anno della missione di Apollo13, nota a tutti (anche ai giovani che non l’hanno vissuta) per il film che l’ha descritta. “Houston: we have a problem”…la frase che diventò da allora molto più famosa di quella pronunciata da Amstrong il 20 luglio ‘69 e citata all’inizio di questo brano. Quella frase venne pronunciata nel momento in cui gli astronauti si resero conto che probabilmente non sarebbero mai più arrivati sulla luna, e

che il loro reale problema… era un altro: riuscire a tornare sulla terra. Ecco, è vero che l’uomo è andato sulla luna 40 anni fa… è vero che ci è ritornato altre 5 volte dopo la prima (fino al 1972)… ma è altresì vero che dopo quello “schiaffo” pubblico, che ebbe una dimensione mediatica inimmaginabile per l’epoca, andare sulla luna non interessò più come prima… e dopo poco, infatti, il sogno non fu più tale per nessuno: da 37 anni nessuno mette più piede sulla luna. Dalla conquista dello spazio, la mia mente si riposiziona attraverso l’ardito parallelismo che aveva osato poco prima tra astronauti e pinguini, intendendo con questa parola tutto ciò che ruota intorno a ciò che facciamo o non facciamo per i nostri figli “speciali”… su questi ultimi: un attimo di silenzio è sufficiente perché il dubbio mi assalga, un dubbio che si trasforma in sottile paura… ed in angosciante inquietudine: “E se non ne fosse valsa la pena… ?!”.

Già… “E se non ne fosse valsa la pena ?!”

Credo sia giusto finire con un interrogativo questo mio libro fatto di episodi apparentemente slegati tra loro, se non nella mia mente e nella mia storia difficilmente condivisibile “in toto”), perché è giusto che un libro “senza capo né coda”… resti anche senza una “morale”. Ognuno di voi, se ha avuto la pazienza ed il coraggio di arrivare fino a qui… trarrà la sua. E magari in questa morale avrà anche la tentazione di definirmi un autore-padre pessimista, ottimista, oppure semplicemente… realista. In verità anche questa operazione è soggettiva e destinata all’insuccesso… perché la vecchia diatriba della classificazione tra pessimisti-ottimisti-realisti che sempre circola tra noi genitori un po’ “particolari”… non è altro che il risultato di intrecci inestricabili… tra gli stati d’animo di chi legge, nel momento in cui legge, oltre che quelli naturalmente… di chi scrive, nel momento in cui ha scritto. Anche per queste definizioni... vige la regola valida per tutte le schematizzazioni di realtà complesse... e cioè che in quanto semplificazioni arbitrarie della realtà sono parziali, mistificanti, e prive di significato già nel presente... figuriamoci nel ato e nel futuro, visto che sono comunque "provvisorie" e si evolvono insieme a noi... alla stregua di una sorta di "bioritmo dell'anima". Quindi, per favore... se volete commentare questa “opera buffa” … limitatevi ad un tollerante e magari benevolo …”cavoli!”.

E se da oggi in poi nella vita penserete che le capacità che ognuno di noi possiede nella propria esistenza dipendono da circostanze oggettive, soggettive... e da casualità... in un senso o nell'altro dell'alterna e capricciosa variabile che solitamente chiamiamo "fortuna", e perciò non "abdicherete" alla parte di "soggettività" che concorre a costruire questo quadro (educazione, contesto, ambiente, esperienza, atteggiamenti positivi ecc...) pur arrendendovi come ho fatto io con serenità alla consapevolezza che tutti gli sforzi fatti per migliorare e migliorarsi non rappresentano che "una" parte dell'insieme che un giorno

concorrerà a determinare il nostro futuro... con molte più domande che risposte, in perenne equilibrio sopra la follia… … e se per caso la prossima volta che incontrerete per strada un personaggio un po’ strano, un OCM (Organismo Cromosomicamente Modificato) come quelli descritti in queste pagine, non sarete subito sopraffatti dal desiderio di voltare lo sguardo, non per disprezzo, ma per semplice incapacità di sapere e capire cosa fare, cosa dire… … e se anche solo sorriderete in quella circostanza senza imbarazzo a lui/lei… e a chi magari lo accompagna… o addirittura scambierete con loro due chiacchiere senza pregiudizi né buonismi e compatimento… Ecco, allora questo libro avrà avuto anche per voi un significato, così come lo ha avuto per me… che ora mi giro verso i miei figli… tutti coautori e veri protagonisti di queste pagine… e sorrido loro, e alla misteriosa potenza della vita.

Grazie

EPILOGO

Con la stessa ciclicità che così spesso contraddistingue lo scorrere della nostra vita, riproponendo momenti e sensazioni già vissute, anche se modificate dal tempo che a… finisco così come ho iniziato… parlando di aquiloni, con una piccola canzone scritta e regalata al momento della sua nascita a Marco, aquilone “perfetto” e figlio di una carissima amica che dopo aver sperimentato sulla sua pelle la paura di doversi confrontare quotidianamente con la realtà dell’handicap… ed esserne stata “risparmiata” dal Destino/Fato/Caso/Dio… ha deciso comunque di provare almeno ad educare tutti i propri figli nella serena e consapevole tenerezza di chi riconoscendosi fortunato decide di condividere senza superbia i propri doni, spesso per tanti scontati, con chi questa fortuna non l’ha avuta. E Marco, volentieri, attraverso la sua mamma Susanna… la condivide con tutti voi… augurio per tutti i nostri aquiloni, di qualsiasi “modello” essi siano.

L’aquilone

Bambino mio ti voglio raccontare di una storia che non hai sentito ancora Perciò apri orecchie e cuore questa sera, a questo mio canto che sembra una preghiera:

Ti ho donato la vita, ma a che serve se le mancherà la voglia di stupirsi… No, non dico oggi che per te ogni cosa è novità ma se l’abitudine ti invecchierà. Ti ho donato poi un corpo ma che importa se ai della sua forza solamente per restare il primo, il più bello, e non per servire chi ultimo, di forte e bello non ha niente?

Ti ho donato anche un cuore ma perchè se non danzerai al ritmo del suo battito… No, non quello che fa sì che il sangue scorra nelle vene, Intendo il ritmo quotidiano del coraggio.

Ti ho donato anche due braccia e poi due gambe per sbrigarti ad afferrare ciò che vuoi ma non la saggezza di guardarti dentro per scoprire che con esse puoi “andare incontro” e “dare”.

Bambino mio ti voglio raccontare di una storia che non hai vissuto ancora Perciò apri orecchie e cuore questa sera a questo mio canto che si fa preghiera:

Ti ho donato occhi, orecchie, naso e bocca per godere di tutto ciò che è bello per sorridere e per piangere, ma spero anche perchè siano sempre “porte” aperte a tuo fratello. Ti ho donato poi un cervello ed una pancia ma non l’armonia che può legarle insieme. Sì: ragione, istinto e calcolo, paura e sentimento, in un miracolo d’amore e libertà

Ti ho donato un sesso, solamente uno anche se lo scoprirai che sono due,

perchè (non adesso) possa un giorno innamorarti di… di qualcuno che non sia tu stesso… ma di più. Poi da ultimo ti ho dato anche una lingua; Sì lo so che è ancora presto per parlare… ma spero che tu impari a usare alcune semplici parole: Grazie, scusa, ti perdono, aiuto, Amore

Dio buono so... per te non è cosa nuova, ma se esisti e come dicono tu sei, prendi in braccio il mio bambino e poi stasera ascolta il canto di questa mia preghiera… E se vorrai, dagli ali per volare, come un aquilone libero nel vento senza fili che lo tengano legato… a me… che soffrirò, felice del suo volo. Bambino mio…

Postfazione

Il presente volume è stato pubblicato in collaborazione con l’Associazione Pianeta Down (www.pianetadown.org), con l’Associazione Capirsidown (www.capirsidown.it) e con l’Associazione Italiana sulla Sindrome di WolfHirshorn (www.aisiwh.it). A queste tre Associazioni andranno tutti i proventi derivanti dai Diritti d'Autore.

Capirsidown



“I figli sono come gli aquiloni, i la vita a cercare di farli alzare da terra” (E.Bombeck)

Ma non tutti i figli voleranno via... liberi e soli come è giusto che sia. Alcuni si impiglieranno nei rami di un albero, altri, troppo goffi e pesanti, o forse malcostruiti, a fatica si alzeranno da terra per ricadere subito dopo voli brevi e certamente non arditi, altri ancora magari riusciranno a volare... ma non potranno mai "spezzare il filo"... La forza del genitore sarà anche in quel caso quella di correre insieme a loro... magari più piano, meno spesso, e alla fine, quando correre non avrà più senso né scopo, sedersi ed abbracciarli, con la tenerezza di chi sa di aver fatto solo ciò che un genitore "deve" fare... amare il proprio aquilone. (Alessandro Mosconi)

Alessandro Mosconi è nato a Monza nel 1958. Di professione geologo, ha iniziato a scrivere per raccontarsi e raccontare la sua esperienza di padre di tre figli, di cui due nati con diversi tipi di disabilità congenita di origine casuale. “Come aquiloni… o quasi” rappresenta una sorta di grido di speranza e di dolore insieme, che prendendo origine dal racconto per episodi della quotidianità, affronta con serietà ed ironia il tema della diversità e riflette sui sentimenti contrastanti che essa genera in chi la vive di riflesso ogni giorno, o la sfiora casualmente anche solo per un attimo. Ha pubblicato insieme ad altri genitori il libro “Come pinguini nel deserto” (Del Cerro 2006)